סוף הדרך?!?
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
אז כידוע אני סובלת מכאבים קשים עקב נזק עצבי וכאבי פרקים מהקרוהן. אני מטופלת ע"י מדבקות בוטראנס, אוקסיקוד וקנאביס. קנאביס אני לא יכולה לקחת יותר מדי כי אחרת הוא משפיע עליי ממש רע אז הוא משלים את המדבקות. בקיצור זה כבר זמן מה שהמדבקות גורמות לי לכוויות קשות מתחת למדבקה. המדובר בכוויות קשות, המפרישות נוזלים וקצת מוגלה. מדובר בכוויות שכואבות בעצמן שחבל על הזמן. מזה זמן רופאת העור אומרת לי שהמדבקות צריכות ללכת כיון שהכוויות רק יחמירו ככל שהזמן יתקדם כי הגוף רק מגביר את כמות הנוגנים שהוא משחרר ככל שהזמן עובר ובסוף זה ייגמר בזיהום שיתפשט לכל מחזור הדם וזה... מסוכן. שבוע שעבר המצב ממש הידרדר והרופאה הורתה להסיר את המדבקות לאלתר כי זה כבר נהיה מסוכן. התקשרתי לרופאת כאב שפשוט נפנפה אותי (אמרה שאני רגישה מדי ושאין יותר תרופות לתת לי כי אני רגישה לכולם. בצורה די אנטיפטית אמרה לי שאין לה מה לעשות ומה אני רוצה ממנה ושזה מה יש). הורדתי את המדבקות. תוך 24 שעות התחלתי להתפתל ולבכות מכאבי תופת ולא עזר כמה קנאביס ואוקסיקוד לקחתי זה לא עזר. לא הצלחתי לעמוד בכאבים. אתמול לא יכולתי יותר ושמתי מדבקות מחדש. אם נגזר עלי למות מזיהום, זה מה יש, אני לא מסוגלת לעמוד בכאבים הללו, פשוט לא יכולה (ואני יודעת להתמודד עם כאב כשצריך). ביום שני הקרוב יש לי פגישה עם רופא הגסטרו שלי בתקווה שהוא (שוב) ינער את מרפאת הכאב. אני חסרת אונים. לא מסוגלת לעמוד בכאבים בלי המדבקות אבל ברור לי שכל יום נוסף בו אני משתמשת במדבקות, אני פשוט מסכנת את עצמי (ובזוכרי את התגובות שלי לתרופות דומות ועד כמה הייתי קרובה ללא להיות כאן בכל פעם, אני ממש ממש מפחדת כרגע). אני מפחדת שיקרה משהוא כי לא ימצאו תחליף או שהרופאים ירימו ידיים ויגידו כולם שזה מה יש.
בוקר טוב (רע אני מניחה, אבל...) מזעזע. כל מה שאת כותבת עכשיו וכל מה שכתבת בעבר. אל תכעסי עליי יעל - אני לא פסיכולוגית ולא רופאה, רק תוהה: אולי, יש מצב, ייתכן - שזו התנגדות נפשית? משהו שכן החל בבעיה פיזית והתפתח להתנגדות נפשית חריפה? אני לא יודעת מה יכולות הסיבות להתנגדות הזאת - אבל מהצד, נראה שיש מקום להתערבות של איש מקצוע מתחום הנפש. רופא. שינסה להבין למה הגוף שלך דוחה את כל הטיפולים שניתנו לו. יתרה מזו, אני לגמרי לא מבינה איך ייעוץ מתחום הנפש לא ניתן עד היום בבית החולים ולא הוצע אפילו מאת רופא משפחה של קופ"ח. לפחות לא זכור לי שציינת שהיה טיפול כזה, ובוודאי שלא התערבות מעמיקה. מהצד - שוב - בלי כל יומרה, נראה שיש מקום לבדוק חסם נפשי בפני טיפול פיזי. חסם בפני היכולת לעזור לך. אני חושבת שהכיוון לפיתרון צריך להיות כזה. תחזיקי מעמד. תחזיקי!
מה פתאום הסוף??? מ זאת אומרת? לכל מרפאת כאב יש מרפאת כאב אחרת שתחליף אותה!!! לכל מהלך רפואי של עובד יש מהלך רפואי בהתהוות ישלהרחי את הספקטרום ולחפש עכשיו את התהליכים שטרם מוצו. חפשי מרפאת כאב אחרת , חפשי רופא כאב אחר, בררי ברחבי העולם ולא רק בישראל בחני ניסויים שקיימים להרים ידיים זו לא אופצייה א נתקלת באנשם שלא מסוגלים להסתכל מעבר לאף שלהם אז זה לא אומר שתקבלי את זה!!! תילחמי ואם קצת קשה תסתכלי על המלאך שלך ותקבלי את הכוחות ועכשיו לעבודה.... מחכה לשמוע בשורות מעודדות בימים הקרובים שולחת אהבה (קשוחה) ממיר
אין לי משהו מקצועי או מועיל להגיד, אני די חדשה בכל העסק, רק רוצה להגיד לך לא להתייאש! תמיד ימצא פיתרון אחר! גם אם בשעות הקטנות של הלילה הכל ניראה ומרגיש כמו הסיוט הכי נורא שרק יכול להיות, אבל הבוקר מביא איתו תקוות חדשות! אף פעם אל תוותרי ותחפשי עוד פתרונות... מקווה לראות בקרוב קצת תקווה בהודעות... תחזיקי מעמד!!!
אולי זה השלב לערב מומחים מחו"ל? נראה לי שכמעט כל דבר שבארץ נחשב ייחודי ויוצא דופן, בחו"ל כבר ראו כמה כאלה.
פשוט נפעם מכוחות הנפש שלך. מאחל לך המון בריאות אין לי איך לעזור לך מכאן רק להביע הזדהות עם סבלך ומאחל לך בריאות טובה. הרבה כמותך היו נופלים מזמןןןןןןןןןןן!!!! החזיקי מעמד
איך תפקדת עד עכשיו עם כל זה?
כמו שאמרתי, הגיע הזמן לערב מוחות חדשים בעניין!! זה שמרפאה אחת, או רופאה אחת הרימה ידיים, זה עדיין לא אומר שאין אפשרויות אחרות! אל תתייאשי, חמודה. אני מקווה שקבעת כבר תור למרפאת כאב בשערי צדק, וכמו שאחרים כאן אמרו, אולי הגיע הזמן גם להתייעצות בחו"ל...!!! עוד לא אבדה תקווה! אל תגידי שזה הסוף! יש עוד הרבה מה לעשות ושווה לנסות הכל! את תמיד בתפילותיי יקרה 3>
ומצטרפת לדברים שנכתבו - בטוחה שיש רופא שלא ירים ידיים וימצא את הדרך להקל על סבלך. אולי כדאי להתייעץ עם הרב פירר לגבי מומחים שטרם היית אצלהם? כ"כ מצטערת לשמוע על המצב הזה.
עברתי 3 ניתוחים מכיוון שאחד נכשל בנוסף קיבלתי פגיעה עצבית שיתוק מהירך עד לברך ברגל שמאל עברתי אישפוזים בניתוח האחרון לא מזמן היה לי אי קוליי חיידק שחדר לדם ולא ידעו מהו והיה חסין רק בפני אנטיביוטיקה אחת אז דחפו לי שלוש סוגים שונים כדי לדעת למה הוא עמיד בכל אופן בכל ניתוח סבלתי בצורה שונה ומשונה ולא שיגרתית כשהבנתי שהרגל לא זזה כמו שזה נשמע עמדתי על הרגל עם כל מה שהיה לי והכאבים עד שהיא התייצבה פחות או יותר לא יכולתי ללכת מושלם אבל אין מצב כזה שאני אוותר לעצמי כי ברגע שאני אוותר אז אני לא שווה כלום העדפתי ליפול 5 פעמים ב5 דקות בלילה עם אינפוזיה ותפרים של הסיכות אבל לדעת שאני עושה את הכל כי לרופאים לא היה בדיוק פיתרון הם רק אמרו שזה יעבור אולי עם הזמן תוך 3 חודשים בערך הלכתי לא מושלם אבל הלכתי מה שאני רוצה לומר אל תוותרי אם תחשבי שאת בריאה עד כמה שאפשר אני לא יודע בדיוק מה זו המחלה הזו למרות שאני בטוח שהסבירו לי עליה אז תהיי כזו מה שעוצר אותך זו המחשבה והראייה הגשמית מה שאת עכשיו אבל אל תשברי תחשבי אך ורק חיובי כי בזכות המחשבה הכל אפשרי