שלום לכולם

אבא שלי חולה בסרטן החלחולת ויש סיכוי לא קטן שהוא ייאלץ לעבור כריתת רקטום ולהתחיל להשתמש בסטומה, והמחשבה על זה ממש מפחידה אותו (בינתיים הוא עובר הקרנות וכימותרפיה, אז יש עוד זמן). רציתי לשאול אתכם כמה דברים, כדי שכשיגיע השלב הזה המידע כבר יהיה בידיי: 1. מה אתם יכולים לספר בקשר לתפקוד היומיומי עם הסטומה (אני לא יודעת על הסטומה כמעט שום דבר) ומה אתם יכולים לספר בקשר לתהליך ההסתגלות האישי שלכם? 2. אבא שלי כבד ראייה מאוד אבל בסך הכול עצמאי ומסתדר. האם יש סיכוי שהוא יוכל לטפל בסטומה בעצמו? מה בעצם נדרש מבן אדם ביום יום? עם אילו מגבלות תפקודיות הוא צפוי להתמודד? 3. באיזשהו שלב נצטרך לבחור מנתח, ואנחנו לא מכירים את הנפשות הפועלות - האם יש לכם המלצות? המון תודה ויישר כוח.

היי, יש לי המון מה לספר לך כי גם אני עברתי כריתת רקטום,אומנם אני בחור צעיר בן 37 אבל אני מבין את החששות שלך ולכן אנסה לענות בקצרה: 1- לגבי התפקוד היומי אז ארגיע אותך ואגיד לך שאפשר לעשות הכול!!עם סטומה ולחיות ממש טוב העניין הוא שההדבקה של הבסיס חשובה מאוד ואם היא טובה אז התפקוד היומי לא נפגע, ההסתגלות היא אומנם לא קלה וחשוב מאוד סביבה תומכת. 2- אם אבא שלך כבד ראייה אז אני בספק אם הוא יצליח לשים בסיס ולטפל בעצמו בסטומה כי כמו שכבר אמרתי ההדבקה והטיפול בסטומה חשובה ועדינה. 3- אם אתם מאזור המרכז אז אני ממליץ על פרופסור חייקין בתל השומר הוא ממש מקצוען עם אנושיות מדהימה!! אשמח לענות על עוד שאלות והעיקר בהצלחה והמון בריאות!!

היי, קודם כל בריאות שלמה לאבא, זה הכי חשוב, ואם הניתוח יכול לעזור לו - לכו על זה! 1. אפשר להסתדר מצויין עם סטומה - כמובן שזה דורש תקופת הסתגלות. אנשים עם סטומה מקיימים חיי חברה רגילים, משפחה וילדים, לימודים, עבודה, טיולים, בילויים והרפתקאות. אני ממליץ מאוד להפגש עם מישהו עם סטומה ולשמוע ממקור ראשון. אפשר למצוא מישהו על ידי פנייה לעמותת בעלי סטומה או גם אליי (הטלפון שלי באתר של צעירים עם סטומה). 2. קשה להגיד בוודאות אם אביך יוכל לטפל בהכל לבד, אבל אני דווקא חושב שיש סיכוי לא רע שכן. זה דורש אימון כמובן, וקצת רצון ועקשנות. בעיקרון אפשר לעשות הרבה מאוד במישוש, ואני יכול לחשוב על כמה דברים שאולי יעזרו אפילו למצב של עיוורון. 3. אני לא רוצה אישית להמליץ כאן על רופאים בגלל התפקיד שלי, אבל אני בטוח שאחרים יתנו המלצות טובות. חוץ מזה אני יכול להציע להגדיל את המעגל של השאלה על ידי פרסום השאלה בפורום קרוהן וקוליטיס. אמנם זו מחלה אחרת, אבל במחלות אלה נעשים ניתוחים רבים במעיים ואני משער שכל כירורג טוב למחלות האלה עוסק גם בגידולים במעיים. פורומים של קרוהן וקוליטיס הם גדולים מאוד בגלל הפופולריות של המחלה (לצערנו) ולכן בטוח שתוכלי למצוא המלצות נוספות שם.

כרגע כל הדברים האלה עדיין לא רלוונטיים, כי הוא צריך לסיים את כל סבב הטיפולים ואז לחכות כמה שבועות ולעשות PET CT נוסף ואז רק להתחיל את תהליך ההתייעצות בקשר לניתוח, אבל אני מעדיפה להיות כמה צעדים לפני כל מה שמתרחש, כדי להיות מסוגלת לתת לו תמיכה מתוך מקום של ידע ולא של גילוי ביחד איתו, הן מבחינת מידע והן מבחינה נפשית. אני מבינה שכל מי שענה לי יחסית צעיר. האם יש כאן בפורום אנשים מבוגרים ממש? כי אבא שלי כבר די זקן, ואני תוהה בקשר לדברים הספציפיים שאולי קשורים יותר לאנשים מבוגרים יותר. שוב תודה ותבורכו על קיום הפורום הזה.

תגובה מעולה - מצטרף לכל מילה. אני רוצה רק לציין שגם דר' חייקין מתל השומר (ששי הזכיר למעלה) מבצע ניתוחים בלפרוסקופיה. אין לי אמנם הרבה מידע לגביו כרופא, אבל מהיכרות קצרה איתו הוא עושה רושם מקצועי ביותר והוא גם אדם נפלא, וללא ספק הייתי מחפש דעות גם לגביו. חמוטל - אם אפשר לשאול, בן כמה אביך ומה מצב ראייתו? אין ספק שבמצבים שונים נדרש תהליך הסתגלות שונה, וייתכן שעם המידע הזה נוכל להיות יותר מועילים בעצות. עוד טיפים בעניין הניתוח עצמו: במהלך האשפוז אבא יצטרך אתכם מאוד בבית החולים. השתדלו מאוד להשאיר לפחות אדם אחד לצידו 24/7 על מנת שיוכל להזעיק אחות או רופא במקרה הצורך, לעזור לו לקום, ללכת, לאכול, להגיע לשירותים, להביא לו דברים וכן הלאה. בייחוד בניתוחים לא לפרוסקופיים (כמו שאני עברתי) חשוב גם בימים הראשונים אחרי הניתוח להשתדל לחטא כל מה שסביבו או בא במגע איתו, ולבקש גם מאורחים לחטא את הידיים לפני שמתקרבים. לבסוף, וזה די אקזוטי - כדאי לברר מראש אילו משככי כאבים יינתנו לו אחרי הניתוח (מורפיום/אפידורל), כי אצלי הם גילו אחרי הניתוח שאין להם את החומר הנכון (כן כן).

על ד"ר עודד זמורה מתה"ש. אמנם את הניתוח בו הוציאו לי סטומה עשה קולגה שלו, ד"ר דני רוזין, אבל זה היה כי הניתוח שלי בכלל היה במח' גניקולוגיה וקראו לרוזין בגלל נסיונו עם מנותחות אנדומטריוזיס (המחלה ממנה אני סובלת)וגם בגלל שהניתוח שלי היה חירומי עם חסימת מעיים אז היו צריכים כירורג כללי. רוזין עשה לי את כריתת המעי בלפרוסקופיה. בהמשך, בגלל שנוצרה לי פיסטולה רקטווגינלית, עברתי למחלקה הכירורגית ואז נותחתי פעמיים ע"י ד"ר זמורה.