אומרים שהייאוש נעשה יותר נח

אבל לא... כן, זו אני, נראה לי שכל כך הרבה זמן לא כתבתי שיש חברים חדשים שאפילו לא מכירים אותי (או שחושבים שאני סתם איזה מנהלת פורום נצנצנית... :-) אני מצטערת שאני בקושי בכותבת, אני רב הזמן או עם כאבי תופת שלא מאפשרים לעשות כלום או מטושטשת מהתרופות ברמה שאין לי מושג מה קורה איתי (התרופה הנוכחית הביאה עימה גם תופעה חדשה ומבהילה - הזיות...). הלואי שהיו לי בשורות טובות אבל לצערי המצב ממש רע. המרפאת כאב ברמב"ם כבר מסרבת לטפל בי כי הרופאה שלי פשוט הודיעה לי שאין מה לעשות וזהו וכשביקשתי/התחננתי להחליף לרופא אחר שלא יוותר עלי הם נתנו לי תור לנובמבר (!!!) למרות שאני מטופלת בתרופות שדורשות מעקב צמוד ולמרות אינספור בקשות (בעלי הלך לשם באופן אישי) הם טוענים שאין להם תור מוקדם יותר (למרות שבעלי הסביר להם שאני נמצאת בבית וסובלת מהזיות קשות, לא צרכיה להסביר כמה זה מסוכן, מספיקה פעם אחת שאני אהזה שאני ציפור ואעוף דרך חלון הקומה התשיעית בה אנו גרים...). בלית ברירה אני הולכת לרופא פרטי (הוא היה מנהל מרפאת הכאב ברמב"ם אך כרגע בחל"). הוא מקסים ואנושי אבל כל פגישה עימו עולה 1000 ש"ח. הוא עצמו היה הכי הוגן שאפשר ואחרי שהייתי אצלו פעם אחת והוא הציע פתרונות חלופיים (כי כזכור הרופאה במרפאת כאב אמרה שאין לה מה לעשות) הוא אמר שאין צורך שאמשיך לבוא אליו אלא שמרפאת הכאב יבצעו את המעקב כי הוא יודע שביקור אצלו יקר מאוד ומשאביי מצומצמים מאוד (לאחר שכל חסכונותינו וכספינו הושקעו בארבעה ניתוחים ובתרופות יקרות שאינן בסל). אבל במרפאת כאב נתנו לי תור לנובמבר ואני שוב מגיבה רע מאוד לתרופה (הזיות כבר אמרתי?) ואין עם מי לדבר שם אז כרגע אני חייבת טיפול ומעקב ונאלצת ללכת אליו למרות המחיר המטורף. אני אמורה גם בקרוב להתאשפז בתל השומר לצורך טיפול חדש (עליו המליץ רופא הכאב) - זריקות בוטוקס בפרינאום (במוקד הפגיעה העצבית) ולאחריהן פיזיותרפיה רקטו-וגינלית בשרירי הפרינאום (כבר הזהירו אותי שזה כואב אימים). אז הופניתי לד"ר ברגבל בתה"ש שהוא המומחה מספר אחת בארץ בנושא (כיון שאני מקרה מאוד קיצוני אני חייבת שיעשה זאת מישהוא בעל נסיון רב). הכנתי את עצמי נפשית לפגישה עם ד"ר ברגבל כי שמעתי מרבים (כולל כאן בפורום) שנחמדות זו לא תכונת אופי שלו. למזלי, אולי בגלל שאני באמת מקרה קצה מופרע לגמרי, הוא באמת היה אמפתי למצב ונחמד. כמובן שהוא לא מוותר על להזכיר לי כל הזמן את הפן הנפשי וכמה שהכל נובע מאונס שעברתי בגיל 15 אבל עדיין בסה"כ ביחס לכל מאות הרופאים שפגשתי בחיי (ורופאים ביכים בעיקר שבדר"כ האף שלהם תקוע אי שם בשמיים) הוא ממש נחמד אלי ולא פחות חשוב, לוקח את המקרה שלי מאוד ברצינות ובאחריות. הוא גם הסכים שאכן זריקות בוטוקס ולאחריהן פיזיותרפיה אינטנסיבית (גם הוא הזהיר מפני הכאב של הפיזיו') הוא הפתרון כרגע (ולמעשה היחיד שנותר). הוא ישב איתי במשך שעה פלוס ועבר על כל הרקע הרפואי שלי כולל כל התרופות שקיבלתי ואיזו רגישות פיתחתי לכל אחת ואיזה סיבוכים רפואיים עברתי בכל ניתוח וניתוח. ממש עשה סקירה מקיפה כדי לקבל תמונה מלאה על כל מה שעברתי. לאחר מכן אמר שהוא רוצה קודם להציג את המקרה שלי בישיבת המחלקה הקרובה כי למרות שהוא הרופא הבכיר עדיין חשוב לו כיון שאני מקרה כה קיצוני לודא שהוא חשב על הכל ולא פספס כלום. בדר"כ נותנים את הזריקה באשפוז יום אבל הוא הסביר לי שבמקרה שלי חייבים לעשות זאת תחת אשפוז כיון שיהיה זה חסר אחריות צידו לשלוח אותי הביתה ישר אחרי עם הרקע שלי של תגובות קשות לתרופות וטיפולים. בצורה מאוד אנושית הוא אמר שהוא מבין שאני סובלת מאוד והטיפול צריך להתבצע בהקדם אבל גם הסביר שכיון שמדובר במקרה קיצוני חשוב לו לתאם את הכל מראש ולהתייעץ עם כל הרופאים הבכירים כדי לוודא שהם מוכנים לכל תרחיש אפשרי. היום התקשרה המזכירה שלו לאמר שבישיבת הצוות אכן הוחלט שניתן לבצע בי את הטיפול אבל שלמרות שבדר"כ עושים זאת תחת הרדמה מקומית או אפידורלית אצלי לא אפשר (כיון שעשיתי אנאפילקטיק שוק ודיסקינזיה קשה לחומרים הללו) ולכן ייאלצו לעשות זאת בהרדמה כללית. הם ביקשו שאשלח להם מכתב בו אני כותבת שאני מסכימה להרדמה כללית לנוכח המצב ופקססתי היום את המכתב. המזכירה שלו הסבירה לי שכעת ד"ר ברגבל עסוק בלתאם את כל הנושא (צריך מיטת אשפוז, חדר ניתוח ומרדים מנוסה שיידע להתמודד עם המקרה שלי) וכאשר הכל יהיה מתואם יתקשרו ויגידו לי מתי לבוא להתאשפז. האמת, זה די מרגיע לדעת שד"ר ברגבל מתייחס ברצינות ובאחריות כזו לטיפול כי כיום אני ממש מפחדת מכל ניתוח/טיפול/הרדמה בגלל שלא היתה פעם אחת שהדברים עברו חלק ללא בעיות ולאורך הזמן התגובות שלי רק הולכות ומחריפות (היום אני כבר לא מתפשרת על פחות מפרכוסים קשים או הפסקת נשימה :-). מחר אני הולכת לרופא הכאב בגלל שהתרופה שאני מקבלת כרגע (מתדון) גורמת לי לבעיות קשות ונסיון להוריד את המינון החזיר את הכאבים ואני בחוסר תפקוד מוחלט. אין לי מושג מאיפה אמצא 1000 שקל לשלם אבל אני יודעת שמתדון זו תרופה שממש לא משחקים אותה (זו התרופה שנרקמונים בגמילה מקבלים כתחליף להרואין למרות שבמקור זו תרופה נוגדת כאבים, ניתן להבין מכך שזו לא תרופה פשוטה. יש רק כמה רופאי כאב בארץ שיש להם את הידע כדי להתעסק עם התרופה הזו). סליחה על השפיכה, אני סתם שופכת את כל הצרות... מקווה שאני לא מפחידה יותר מדי אבל לצערי אלו הם חיי, לפחות כרגע. המצב הנפשי לא משהוא בכלל כי המוות הידפק על דלתי בצורה מאוד חזקה פעמיים בחודשיים האחרונים. הפעם האחרונה היתה לפני שבועיים (בגלל המתדון) והיתה מפחידה בצורה שאני לא יכולה להתחיל לתאר. אני כרגע כל היום שוכבת במיטה, חסרת יכולת תפקוד בסיסית. את המשפחה ואת אמא שלי זה לא ממש מעניין ואין לי מהם שום תמיכה או עזרה. אמא שלי זה נושא די כאוב (עברתי התעללות נפשית מאוד קשה על ידה החל מיום שאני זוכרת את עצמי) אבל אני לא יכולה להסביר למה, למרות הכל אני לא מסוגלת להתנתק ממנה וכל כך כואב לי שהיא לא תומכת בי בכלל. כל כך זקוקה שתחבק אותי, תלטף אותי ותאמר לי שהיא אוהבת אותי. רב הימים אני שוכבת לבד במיטה, לא מסוגלת לקום. בעלי עובד כמו מטורף כדי לממן את הטיפולים והתרופות היקרות (מזמן כבר מיצינו את כל מה שבסל, היום הכל זה דברים מחוץ לסל שעולים הרבה מאוד כסף. רק הזריקת בוטוקס זה עוד 2000 ש"ח). נורא קשה, מייאש ועצוב. לפעמים מרגישה שכבר אוזלים לי הכוחות להילחם אחרי 6 שנים של מאבק בלתי פוסק. הדבר היחיד שאיכשהוא מחזיק אותי זה הבן שלי, ילד מתוק, חכם ונפלא שבשבילו אעשה הכל כדי להמשיך ולהיות כאן בשבילו. בלעדיו מזמן כבר הייתי מפסיקה להילחם והולכת לאיזה בי"ח בשוויץ שעושה המתות חסד. סליחה על ההודעה הכה מייאשת ומיואשת. לכן נמנעתי מלכתוב, כי ידעתי שלא אוכל לכתוב משהוא אופטימי ושמח כי לצערי זה לא המצב כרגע. וכמנהלת פורום אני יודעת שאני זו שאמורה לשדר אופטימיות וכח אבל אני כל כך חלשה ומותשת מהמאבק האינסופי על הגוף ועל החיים ועל למצוא רופאים שיסכימו לטפל בי בכלל ולא יפטרו אותי באין מה לעשות. אני כן יכןלה להגיד שמבחינת הסטומה זה היה שווה. וקרן, אני כותבת לך את זה עכשיו באופן אישי אבל גם לכל השאר. שנאתי את הסטומה. אני לא יכולה להסביר כמה שנאתי את הסטומה כשהייתי איתה בסיבוב הראשון תשעה חודשים. אני ובעלי היינו אז על סף פרידה והיה לי ברור שאין סיכוי שאי פעם תהיה לי אהבה, וכסגרו לי את הסטומה לא הסכמתי לחזור אליה בשום פנים ואופן. במשך שלוש שנים שלשלתי כל יום 40 פעם עם כאבי תופת ולא הייתי מוכנה לחזור לסטומה. הייתי מגיעה כל יומיים מיובשת לבית חולים מרב שלשולים, לא היו לי חיים כי לא יכולתי לצאת מהבית (איזה מהבית, לא יכולתי לצאת מהשירותים מרב שלשולים) והתחת שלי היה כולו פצע מוגלתי אחד גדול מרב שלשולים. ועדיין לא הסכמתי לחזור לסטומה. באיזשהוא שלב ההגיון הבין שאין ברירה אלא לחזור לסטומה כי הפאוץ לא מתפקד ומחורב כליל, ההגיון הבין אבל רגשית לא יכולתי לעמוד בחזרה לסטומה. העדפתי למות מאשר לחזור לסטומה וזה לא היה בגדר אמירה בלבד, תקשיבי לי טוב קרן - העדפתי למות מאשר לחזור לסטומה. שבועיים לפני הניתוח לקחתי כמות אדירה של כדורים כי לא יכולתי לשאת את המחשבה של חיים עם סטומה. עד כדי כך שנאתי אותה. הדבר היחיד שהציל אותי היתה כמה אירוני, המחלה שלי. בגלל שהמעיים שלי חוחלים אני לא סופגת תרופות דרך הפה (לכן אני מקבלת הכל בזריקות/מדבקות/עירויים) ולכן כמות הכדורים לקחתי שהיתה הורגת כל בן אדם רגיל לא עשתה לי כלום. ועדיין העדפתי למות מאשר לחזור לסטומה. עברתי אשפוז פסיכיאטרי ושמרו עלי 24 שעות ביממה כי העדפתי למות מאשר לחיות עם סטומה. אני כותבת זאת כאן בגלוי ומספרת את כל האמת ולוקחת את הסיכון שתחשבו עלי דברים נוראיים אבל חשוב לי, קרן, שתביני שכשאת אומרת שאת שונאת את הסטומה שלך אני מבינה אותך ואין לך מושג כמה אני מבינה אותך. עברתי טיפול פסיכיאטרי ופסיכולוגי (גם היום) ארוך מאוד כדי להגיע לרגע בו אשלים עם הסטומה. וכשהיום אני אומרת שאין סיכוי שאוותר על הסטומה כי מהבחינה הזאת לפחות היא שינתה את חיי (לצערי הנזק העצבי הצליח ובגדול לדפוק אותם מחדש) זה לא כי ככה תמיד הרגשתי. עברתי דרך מאוד ארוכה ולא קלה עם עצמי כדי להגיע לרגע הזה. ולכן כשאמרתי לך בעבר ואני אומרת גם עכשיו שאני ממליצה לך בכל לשון של בקשה לקבל טיפול פסיכולוגי איכותי אני לא אומרת זאת סתם. אני אומרת זאת מנסיון אישי. אני זוכרת כל יום ויום מהתקוםפה הזו שבה שנאתי את הסטומה עד כדי כך שהעדפתי למות מאשר לחיות עימה. אם מישהוא היה אומר לי אז שיגיע היום ואחיה עם הסטומה בשלווה ולא אהיה מוכנה לוותר עליה, הייתי פשוט חושבת שהוא סתם מדבר ואין לו מושג כי היה לי ברור כל כך אז שאין שום סיכוי שבעולם שאצליח לא לתעב ולשנוא את הסטומה. והנה אני כאן היום. יודעת שזה אפשרי. אז בבקשה, קרן וכל מי שמרגיש כמוה (ואולי פחות מבטא זאת), אנא לכו לטיפול פסיכולוגי. דברו על הדברים, על השנאה, הבינו מאיפה היא באה ותוציאו את כל הג'יפה החוצה, זו הזדמנות מצוינת לניקוי פנימי. וזה לא ייקח יום וגם לא כמה חודשים אבל אפשר ללמוד לחיות עם הסטומה בשלווה, זה אפשרי. אני מזמינה אותך גם לקרוא בבלוג האישי שלי, שם אני מספרת על כל מה שעברתי כדי שתדעי שאני לא ממציאה (כל מי שרוצה מוזמן לקרוא אני רק מזהירה שזה לא קל): http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590 את גם מוזמנת (כולכם האמת) לראות את הציורים שציירתי בכל השנים האחרונות (התחלתי לצייר במהלך האשפוז הפסיכיאטרי וגיליתי דרך נפלאה להביע בה את הר הגעש שבפנים) ויש שם קבוצת ציורים שעוסקת בסטומה באופן מאוד ישיר, אלו ציורים שציירתי בתקופות הקשות שלי עם הסטומה ותוכלי גם מהם לראות כמה קשה היה לי עימה: http://picasaweb.google.com/103443359772709435703 וכן, מאוד אשמח אם יהיה מפגש פורום, אבל לצערי אין לי שום יכולת לארגן ואני חייבת שזה יהיה בצפון (אני חיפאית) כדי להגיע. ההצעה של רן ופטל לעשות את זה אצלם ממש טובה עבורי. מבטיחה שאם יהיה מפגש בצפון אגיע גם אם אצטרך למצוא כוחות מלא יודעת איפה כדי לבוא. טוב, כתבתי המון, לא נראה לי שמישהוא באמת יעמוד באורך ויקרא את הכל (אם כן, תגידו "אני" ותקבלו מדליה אישית ממני :-). אוהבת את כולכם, חושבת על כולכם ומשתדלת לעקוב כמיטב היכולת אחרי מה שאתם כותבים גם אם כרגע מאוד קשה לענות ולעזור. מאוד מקווה שהטיפול של הבוטוקס יעזור (אני אופטימית, זה טיפול מכיוון שונה לחלוטין ביחס לכל הטיפולים שעברתי עד כה ושמעתי הרבה סיפורים על כך שהטיפול עזר למקרים קיצוניים ביותר כמו שלי). מקווה פעם אחת סוף סוף להיות בצד הנכון של הסטטיסטיקה :-) ואם (הלואי הלואי הלואי) המצב ישתפר מבטיחה שדבר ראשון אחזור לכאן ואשתדל להשלים את החסר ולשוב לענות ולנסות לעזור כמיטב יכולתי ולארגן פעילויות מגניבות (מי שהיה ביום כיף בכנרת יודע כמה מדהים ומעולה זה היה), הרי הגיע הקיץ וחייבים לעשות דברים ביחד!

אם באיזשהוא שלב הבנת באיזשהיא דרך שאסור לך לדבר בפורום על כמה שאת שונאת את הסטומה שלך אז אני באמת מתנצלת מעומק ליבי. בדיוק בשביל זה נועד הפורום. מותר לך לשנוא כאן את הסטומה כמה שאת רוצה וצריכה. מותר לך לבטא את מה שאת מרגישה בכל הכנות והפתיחות, מותר לאמר הכל אבל ממש הכל (כמובן כל עוד זה לא פוגע באחרים). מותר לך להגיד שלא מצאת את עצמך בכנס השנתי של הארגון כי את צעירה והרב מבוגרים עד זקנים (האמת- גם אני מרגישה כך בכנסים האלו) מותר להגיד הכל רק חשוב לעשות זאת בדרך שלא תפגע באחרים. כשכתבת שהרגשת לא שייכת לכנס הבנתי אותך לחלוטין כי אני מרגישה אותו הדבר, ההערה לא היתה על שאסור לך להרגיש ככה (מי בכלל יכול להתווכח עם רגשות?!?) אלא רק על הדרך בה כתבת את הדברים שהיתה לא מספיק רגישה גם כלפי הצד המבוגר (כי בכל זאת גם הם שייכים לפורום הזה). מותר לכתוב ולאמר הכל, רק לעשות זאת בצורה שלא תפגע באחרים, זה הכל. כשהודיה ואני הקמנו את הפורום, אני לפחות עשיתי זאת דוקא מהמקום בו זכרתי כמה הייתי בודדה בתקופה בה שנאתי את הסטומה וכמה לא היה מי שיבין אותי וכמה לא היה לי מקום לשפוך את מה שאני מרגישה. אז אני פונה לקרן ולכולם - הפורום זה ה-מ-ק-ו-ם בו אפשר לשנוא את הסטומה, לקלל אותה ולאמר כמה קשה ונורא וזיפת. כאן לא מחפשים גיבורים, כאן מותר להיות עצוב ומדוכא ולשנוא את החיים (כי נמאס לכולנו שתמיד אומרים לנו שאנחנו צריכים להגיד תודה שאנחנו בחיים ושיש אנשים שמצבם הרבה יותר גרוע משלנו). אני אישית מאמינה שאם יש מקום בו אפשר להוציא את כל רגשות התסכול, ואת רגשות ה"למה דווקא לי זה קרה" ואת רגשות השנאה והכעס והדיכאון, אז יהיה לנו יותר קל בחיים בעולם שבחוץ. כי אי אפשר להיות גיבורים 24 שעות ביממה, צריך לפעמים גם להישבר, לבכות ולהוציא החוצה את כל הכאב כי אין דבר נורא מלשמור הכל בפנים (כששומרים הכל בפנים זה תמיד מתפוצץ בסוף, בדוק!).

אין לך מושג כמה אני חושבת עליך ודואגת לך.... אני יודעת שהסבל שאת סובלת הוא בל יתואר!! זה סוג הכאבים הקשים ביותר שקיימים והם הרבה מעבר לנסבל, ושלא לדבר על ההשפעות של התרופות, הקרוהן, הסיבוכים ועוד. אני מתפללת שבקרוב כבר סוף סוף יצליחו לעזור לך ברמה הכי טובה שיש!! את בחורה מדהימה, מקסימה, אכפתית, אוהבת לעזור, חברה נאמנה ואמיתית. אוהבת אותך ומתפללת שאחרי כ"כ הרבה שנים של סבל תזכי סוף סוף לרפואה!! כי זה כ"כ מגיע לך!! 3> 3> 3> ועכשיו יש לנו תקווה חדשה!!!