רגע לפני
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
אחרי הרבה יסורים, התחבטויות, סבל, התלבטויות הגיע רגע האמת, שבוע הבא נכנסת לניתוח אליוסטומי. עד היום (היה לי מפגש טרום ניתוח) הייתי גיבורה, קיבלתי עידוד וחיזוק מחברות שעברו את הניתוח וחיכיתי מאוד. היום, אחרי מפגש עם אחות סטומה ואחות ראשית של המח' הכירורגית נכנסתי לפחד והאסימון נפל-מה יהיה אחרי שיעירו אותי,כאבים, למה כל הצינורות הללו, המעי הגס בכ"ז נשאר למרות שהוא הסיבה לכל הצרות- האם יפסיק לכאוב לי? איך אחליף את השקית הדוחה הזו בפעם הראשונה לבד,מה יהיה כשאהיה בישיבות עבודה ופתאום יתחילו רעשים של גזים, איך מסתדרים אם צריך לרוקן שקית (ואני חשבתי שזורקים לפח וחסל)ואין שירותים בנמצא,מה יהיה אם פתאום תהיה לי דליפה....אם פתאום השקית תפתח.... והכי הכי אני פוחדת מהשלב שבין תום הניתוח להתעוררות המוחלטת. יש למישהו תשובות מרגיעות אבל אמיתיות?
הכנה לרגע האמת זה מצויין, אבל לדעתי לעולם יהיה השוק הראשוני. וזה טבעי. הכי נורמלי. לכאבים ניתן להיערך. לא להיות גיבורה ולבקש משככים. בפעם הראשונה את תחליפי שקית עם אחות, ולפני כן הן יעשו את זה בשבילך. עד שתרגישי בטוחה לעשות את זה לבד לבד. בד"כ ומן הסתם תקפידי על זה.. (חלק מאורח החיים החדש) - את תהיי בקרבת שירותים. אני חושבת שהפעם היחידה שלא היו שירותים בנמצא היתה כשהייתי בפיקניק. ואז.. רוקנתי את השקית לשקית אשפה ולא היה ביג דיל. אם תהיה דליפה, בפעם הראשונה זה מבהיל ומלחיץ, אח"כ גם את זה שורדים יפה. (פעם העברתי יום עבודה עם שקית דולפת כשתחבתי למכנסיים מלא נייר..). כשהתעוררתי עם הסטומה (ללא שום הכנה מוקדמת!) היתי בשוק טוטאלי. נגעתי מעל לשמיכה באיזור. לקח לי ימים ארוכים עד שהעזתי להסתכל על זה (גם במקלחת עם אחות עצמתי עיניים) אבל ביום הניתוח, בעודי מעורפלת - ביקשתי מהמלווה שלי מראה והסתכלתי. ואז החלטתי לא להסתכל, עד שעברו מספר ימים. לוקח זמן מה לעכל. רצוי לקבל תמיכה מאיש מקצוע שילווה אותך בפן הנפשי, ואז מגיעה השיגרה ואיתה ההסתגלות. היכן תנותחי? מי הרופא?
תודה על העצות והמילה החמה. אנותח בשערי צדק בירושלים ע"י פרופ' רייסמן
ברוכה הבאה לפורום! עם כל ההכנות, אני חייבת לאמר שאי אפשר להימנע מהשוק הראשון. אני דיברתי עם בעלי סטומה אולי שנתיים לפחות לפני הניתוח, ועדיין כשהתעוררתי הסתכלתי עליה ובכיתי הרבה. בכיתי מהשוק שזה שם, אבל בכיתי גם מכל מני מטענים שצברתי במהלך השנים בהן סבלתי מבעיות המעיים שלי, כל התסכולים, האכזבות מניתוחים קודמים, כאב הלב ו-גם השוק... הכל ביחד. אני מבינה שלא כורתים כלום? רק מוציאים סטומה? אם כך, אז זהו לא ניתוח קשה וההחלמה דיי מהירה. הניתוח הגדול הוא כריתת המעי אבל הוצאת סטומה כשלעצמה היא לא פרוצדורה קשה או טראומטית כמו כריתה. מה שכן יכול להיות מסובך יותר מהניתוח עצמו זה הסתגלות המעיים אחרי ניתוח, שזה באמת דבר שיכול לקחת זמן. הרשי לי להרגיע אותך ולאמר לך שהסטומה שלי שקטה 99.9% מהזמן! רק בבוקר כשאני שותה את הלגימות הראשונות היא מתחילה קצת לצייץ, אבל בדר"כ אני היחידה ששומעת. רק אולי במקרה שאכלתי הרבה דברים שאני יודעת שמייצרים אצלי המממון גזים, כמו שעועית לבנה, בוטנים, אז היא תעשה רעש קצת יותר חזק. אבל.. היי מוכנה לכך שבשבועיים-שלושה הראשונים היא תהיה ממש רועשת. גם אני בהתחלה נבהלתי מאאאוד וחששתי שכך זה יהיה תמיד, אבל מהר מאוד חבריי לסטומה הרגיעו אותי ואמרו שזה רק משהו כמו השבועיים הראשונים ואח"כ המעיים נרגעים. PHEW כמה שהוקל לי :) ובאמת כך היה והיום לא שומעים אותה. באיליאוסטומי בדר"כ לא מחליפים שקית, אלא מרוקנים. לגבי דליפות, בהתחלה יש יותר, אבל עם הזמן אחרי שלומדים איזה ציוד עובד הכי טוב בשבילנו וכו' הדליפות יהיו נדירות. בכל מקרה תדאגי שיהיה איתך תמיד ציוד ספייר בתיק + תחתונים להחלפה. אני כרגע בסטג' כסייעת רופא שיניים. תכלס קרה כמה פעמים שהסטומה הרעישה טיפה, אבל ממילא עם כל הטורבינות בפעולה, מי שמע... אבל גם קרה פעם אחת שהיה שקט והיא ממש הפליצה פלוץ ותנחשי איפה האוזן של המטופל הייתה... נכון, בדיוק מול הסטומה חחחחח (סמיילי מסמיק). אף אחד לא אמר כלום. וגם אף אחד אפילו לא הסתובב לעברי. ואני משערת שכמה שזה היה נשמע לי חזק, כנראה שאני היחידה ששמעה את זה. בכל אופן המצבים האלה מאוד נדירים. (אצלי) במהלך השבועיים שלושה הראשונים, כשהיא עוד הייתה דיי רעשנית, ישבתי יום אחד עם האחיינים שלי ושיחקנו ביחד איזה משחק. פתאום הסטומה החליטה שבא לה גם להגיד את שלה והשמיעה קולות ממש מצחיקים.. שלושתנו הרמנו ראש והסתכלנו אחד על השני ואז פשוט פרצנו בצחוק :) אם את שואלת אותי, החיים עם הסטומה הם ממש לא סוף העולם. והטיפול בה זה בעצם כמו משהו בסגנון של להחליף טיטול לתינוק. היא לא מריחה, לא מרעישה, אף אחד לא יודע שהיא שם. רוב רובם של האנשים גם לא יודעים שקיים בכלל מצב כזה. ואפשר לעשות איתה הכל! היא ממש לא מגבילה אותי בשום דבר שאני רוצה לעשות. עם הזמן מתרגלים וזה נראה הדבר הכי טבעי שיש. המון הצלחה בניתוח ובריאות שלמה!!
כמה טוב וחשוב שאתם כאן, כמה זה עוזר לדבר עם אחים ל"צרה" הזו. לא קל לי, אני מנסה להדחיק ,אבל לצד זה כבר קניתי כמה חולצות חדשות עם אימום רחב כדי שלא יראו. אני רוצה כ"כ להיות אחרי, הימים שלי הם סיוט מתמשך ובמיו7חד הכניסות לשירותים שפשוט מפלחות לי הבטן לכמה שעות, שלא לדבר על איזורים אחרים בגוף, שפשוט מאותתים לי כל היום שהם שם. קשה לקום, קשה לשבת, אבל כולכם מכירים את זה היטב. אני כ"כ מחכה ליום שלישי ויחד עם זה פוחדת משלב ההתאוששות, מלהתרגל לסטומה שהבנתי שזה עניין לא פשוט, מהחלפת המדבקות. בד"כ אני "גיבורה" גדולה, הפעם אני מבינה שזה אחרת, שונה, שהגוף שלי, שהיה הדבר שהכי יכולתי לסמוך עליו ולהאמין ביכולותיו בגד בי קשות, והוא מסרב להחלים בכל דרך ולקבל עזרה, דווקא הוא תמיד נמצא בצד של הסטטיסטיקה המחורבנת (תרתי משמע). אני מייחלת להפסיק לכאוב, להפסיק להגיד לילדתי הצעירה שאין לי כח עכשיו ושתסתדר בכוחות עצמה, אני תולה בסטומה הרבה תקווה. תודה לכל מי שעונה לי, אני שואבת הרבה כח מהפורום.
יקירתי...! את כל כך הולכת להנות מהשיפור-ויחסית מהר, שהשוק הראשוני, שאת חוששת ממנו, יעלם לך בין כל מה שתוכלי לעשות כשהמח והגוף פנויים מכאבים! כן, זה מוזר - שקית וכו'- די. סבלת מספיק. חיבוק. אהיה בקשר בסופש...
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
