שבועיים אחרונים של בעעע
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
כבר שבועיים שאני סובלת כל מני תופעות עיכוליות מטרידות. זה התחיל ביום ראשון לפני שבועיים עם בחילות והרגשה כללית רעה. קיבלתי מרופא המשפחה פרמין וזה עזר ותוך יומיים הרגשתי טוב. אח"כ חסימה ביום רביעי שאחרי, בחילות, הקאות וכו', מיון, נוזלים, תרופות. תוך כמה שעות החסימה התחילה להשתחרר (מאוד לאט - אכלתי סלט גדול של גזר חי חריף - טעות ענקית!). לקח עוד יום יומיים עד שכאביי הבטן והבחילות עברו ושוב הרגשתי טוב. אבל גם כשהבחילות וכאביי הבטן עוברים, אחרי יום יומיים הם חוזרים. אתמול בלילה מעשר בלילה ועד 3:00 כל חצי שעה-שעה השקית מלאה במים צהובים! ככה זה נמשך כל הלילה עם כאבי בטן, בחילות איומות, גרעפסים בריח של ביצה מקולקלת והרגשה כללית רעה. היום עדיין קצת בחילות אבל פחות, אבל עדיין הרגשה כללית רעה. הרופאה במיון העלתה אפשרות של אבנים בכיס מרה ואולי איזה הפרעה בכבד. מישהו מכיר את הנושא? הייתי רוצה לקוות שזה רק וירוס, אבל האם וירוס יכול להימשך שבועיים? ושאלה אחרת, לאלה מכם/ן שהייתה פיסטולה, האם היו לכם דלקות חוזרות ונשנות בדרכיי השתן? מאז הוצאת הסטומה (יולי 2010) היו לי כבר לפחות 6 דלקות בשתן. שתיים אחרונות - פסח ושוב לפני שבוע. אני חושבת שיש איזשהו קרע מיקרוני בין הרקטום לשאר אבריי האגן שגורם לדלקות, אבל לפי מה ששמעתי מאנשים שסבלו/סובלים מפיסטולות רקטוואגינליות שמאוד קשה לאתר אותן, אפילו ב MRI. למי שסבל מבעייה דומה, מה עושים ואיך מתמודדים עם הדלקות החוזרות כל הזמן?
רפואה שלימה.אני לא מבין בזה. תרגישי טוב
הודיה יקרה, אני מצטערת מאוד לשמוע שאת סובלת :( התיאורים לא מוכרים לי, ולא חוויתי משהו כזה. בעניין האחר - את הפיסטולה שלי היה קל מאוד לאתר, היא הייתה ענקית וראו אותה בתצלומים. מעבר לכך - היא הורגשה חזק כי יצאה צואה מהווגינה :( מצטערת שלא יכולה לסייע :(
קרן, תודה חמודה! הפיסטולה, או שאולי זה סתם מן קרע/פתח, לדעתי, הוא ממש קטן ולא יראו אותו בבדיקות. מה שקורה אצלי זה שהריר שמצטבר ברקטום (כי הרי יש לי סטומה זמנית) עובר לואגינה ולדעתי זאת הסיבה היחידה לדלקות החוזרות. הבעייה שאם לא רואים כלום בבדיקות, לא יודעים להציע טיפול. כמויות האנטיביוטיקה והתכיפות שאני צורכת אותה רק הולכות וגדלות ו.. פשוט לא יודעת איך אפשר להמשיך כך. תודה בכל אופן על התמיכה.
כמו שאמרתי לך, עצוב לי על כל הסבל שאת עוברת ועצוב לי מאוד שאני לא יכולה אפילו להיות שם בשבילך ולעזור לך. חושבת עליך כל הזמן. לזיהומים בדרכי השתן כמו שקרה לי יכול מאוד להיות קשר לכל הניתוחים (זוכרת שגם לי היתה בעיה דומה?). זו בדיוק הסיבה שמשתדלים אחרי ניתוח להוציא את הקטטר בהקדם כי זה בדיוק הסיבוך הנפוץ שהוא יוצר לטווח הארוך. ממליצה לך להגיע לאורוגניקולוג טוב (שלי מקסים אבל בחיפה...). הרבה פעמים במקרים כאלה נותנים אנטיביוטיקה באופן פרופילקטי (מניעתי) על מנת לפתור את הבעיה אבל לשם כך צריך להגיע לרופא טוב. לגבי אבנים בכיס המרה - לא הבנתי ועדיין לא מבינה למה אם חשדו בכך במיון לא בדקו זאת אז? כי זה מה שאמורים היו לעשות. לא זוכרת איך אבחנו אצלי את האבנים בכיס במרה (לא זוכרת אם זה אולטרסאונד או מה בדיוק) אבל היו אמורים לבדוק את זה במיון ולא לשחרר אותך עם "חשד". ממליצה שתבדקי את זה בהקדם, אם זה זה, זה ניתוח מה זה קטן להוצאת כיס המרה שפותר את כל הבעיות (אני הייתי מגיעה למיון כל הזמן כי הייתי מאבדת הכרה בגלל הכאבים שגרמו אבנים, הכאבים מגיעים משום מקום, הרבה פעמים אחרי שעושים פיפי או מתרוקנים, ואלו ידועים ככאבי תופת). אז פחדתי מהניתוח אבל היום אחרי הניתוחים שעברתי זה פשוט נראה כמו ניתוח בדיחה (עושים את היום בלפרוסקופיה בכל מקום, יום אחרי כבר הולכים הביתה, כאבים ממש מינימליים, בקיצור כלום לעומת מה שעברת) וזה פותר את כל הצרות בצ'יק. דרך אגב - תוכן השקית והכאבים והבחילות יכולים להיגרם כולם מהאבנים בכיס המרה, אז יאללה, תבדקי את זה עוד השבוע, דיר באלאק, אל תסתבכי איתי, אני בחורה מפוצצת באוקסיקוד ומתדון שהופכים אותי לבן אדם לא שפוי, אז את ממש אבל ממש לא רוצה להסתבך איתי, ברור?!? אוהבת אותך, נסיכה שלי. נ.ב. לא עשו לך בדיקות דם במיון? כי אם יש בעיות בתפקודי כבד זה אמור להופיע בבדיקות הדם! אם לא, עשי בדיקות דם של תפקודי כבד כדי לראות מה קורה. שיעשו לך גם בדיקת דם שך crp, זה מדד דלקת שמראה אם יש איזשהיא דלקת בגוף.
אני ילדה טובה, אני עושה מה שאומרים לי, מחר יש לי בדיקת US בטן כולל כליות. וביום ראשון (אמרו לי לחכות שבוע מיום שסיימתי את האנטיביוטיקה לדלקת בשתן) אני עושה תפקודי כבד ומשטח נרתיק. ו.. זהו בינתיים. כ"כ, אבל כ"כ אין לי כח לא לרופאים ולא לבדיקות... א-י-ן ל-י כ-ח לזה.... :((((((((((( עשו בדיקות דם במיון וראו שהבילירובין קצת גבוה (רמות גבוהות של בילירובין בדם מעידות על צהבת - דלקת בכבד), אבל רופא המשפחה הסביר לי שזה ממש לא אינדיקציה, כי בדר"כ אחרי צום של הרבה שעות (לא אכלתי בערך 24 שעות בגלל החסימה), ובכלל, בשביל שזה יעיד על צהבת, הבילירובין צריך להיות לפחות 2-2.5 ומעלה ושלי היה 1.4, כך שהוא ממש לא חושב שזה מחשיד לבעייה בכבד. אבל נתן לי לעשות תפקודיי כבד בכל מקרה. מזה אני פחות דואגת. דואגת יותר מהעניין של הדלקות בשתן. כבר קיבלתי אנטיביוטיקה מניעתית אותה לקחתי למשך חודש ובאמת הדלקת לא חזרה למשך חצי שנה. אבל היא חזרה שוב בפסח ושוב לפני שבוע וחצי. נראה מה ה US יראה. דר"א, כן, הבדיקה הכי טובה לאבנים בכיס מרה זה US בטן. מגלים את זה בקלות. קראתי שפרופ' ללצ'וק (נדמה לי - אני צריכה לבדוק שוב) אומר שיש דרך לטפל באבנים בכיס מרה גם ללא ניתוח. הוא מנהל מחלקה של איזה בי"ח (לא זוכרת פרטים) ואם אכן יש בעייה, אלך אליו להתייעצות. בכל זאת כיס המרה מאחסן את נוזל המרה שאחראי על פירוק השומנים במזון והייתי מעדיפה לשמור אותו אם יש דרך כזאת (אם בכלל יש אבנים) :) תודהההה על העצות אהובה שלי! רשמתי לפני ואבקש מהרופא גם CRP. וכפי שכבר אמרתי לך.... אין לך על מה להתנצל!!! עם כל מה שאת עוברת, את כרגע חייבת לטפל רק בעצמך!! אני יודעת שאת כ"כ אוהבת לעזור לכולם, אבל כרגע את לא במצב שאת יכולה ואת חייבת להתרכז במצבך ובניסיון לפתור או לפחות לשפר את המצב! תתרכזי קודם כל ברק להחזיק מעמד!!! מלא מלא חיבוקים אהובה!!!! ♥♥
איזה באסה!! ממש מצטערת לשמוע. כשהשקית שלי הכילה מיץ צהוב ומסריח - ידעתי שמשהו לא בסדר. בד"כ אצלי זה הצביע על איזהשהוא זיהום. (דרך אגב במצב כזה גם הזרבוב היה מתכווץ לכדי גודל ג'ולה - מבהיל בפני עצמו). ומכיוון שבזמן בו הייתי עם סטומה - זה היה זמן בו היתה לי פיסטולה רצינית - אז בהחלט, סבלתי מדלקות חוזרות. אבל אינני יודעת בעצם מה היה קשור למה כי גם היתה לי תקופה שהייתי מצנתרת שלפוחית וזה עשה לי זיהומים למות. בקיצור - הייתי על אנטיביוטיקה מניעתית באופן קבוע. כן - זה נורא. לא בריא בעליל. אחרי 3 חודשים זה גם מפסיק לעבוד... ובמיוחד - זה גורם לשילשולים בסטומה. אבל בלי זה - הייתי יכולה להתאשפז כל שבועיים. כדאי להתייעץ עם אורולוג. אני יודעת שיש איזו תרופה שבסוף לא השגתי וגם היא מניעתית אבל לא כמו אנטיביוטיקה. לא זוכרת את השם.. אצטרך לחפש בניירת בבית. לגבי הפיסטולה - אולי כדאי גם כן לבדוק? לא כ"כ יודעת איך אם זה ברמה מיקרוסקופית. אצלי לא היה ספק. זה היה בקוטר אצבע והצריך תיקון בפתיחת בטן אחרי שתיקון דרך הפרינאום עם רשת ביולוגית לא עשה ת'עבודה רק הזיק יותר. בקיצור - לדעתי תלכי לאורולוג.
לא רוצה לייאש :( אבל מניסיוני - אנטיביוטיקות למיניהן לא מרפאות פיסטולה. את הפיסטולה שלי פתר רק הניתוח שעברתי - וגם זה לצערי בהצלחה חלקית בלבד :( עד היום לי הפרשה נרתיקית חשודה ביותר על בסיס קבוע. בתקופה שקדמה לניתוח ונשפכה צואה לתוך הנרתיק בכמויות - היו עושים בדיקות נרתיקיות ולא מוצאים כלום! עד היום אני לא מבינה איך זה ייתכן, שסטיק שמוחדר לנרתיק ויוצא מלא צואה - מתקבל תקין לגמרי בבדיקת מעבדה! מה שאני מנסה לומר זה שהבדיקות הרבה פעמים מטעות וטועות, ואין לי מושג למה. אנטיביוטיקה בכל מקרה תפסיקי לקחת (לדעתי) כי זה הרי לא עוזר במאומה, אז בשביל מה להלעיט בכך את הגוף??? אצלך הבעיה היא שגם לא רואים את הפיסטולה בבדיקות. השאלה היא אילו בדיקות עשו? כי אצלי ראו את הפיסטולה בבירור רב באולטרסאונד וב-CT. האם עשית אולטרסאונד וגינלי? אם לא - נראה לי שצריך לעשות בדחיפות! אפשר לעשות אולטרסאונד חיצוני אחרי שאת שותה כמויות מים - אבל אני ממליצה על הווגינאלי. אולי לבקש בדיקת CT? אולי בבדיקה הזאת יראו?
אני לא יכולה לתאר לעצמי בכלל את רמת האינטנסיביות של הזיהומים והאשפוזים שעברת. מפחדת גם שאני אולי מתחילה להסתבך פה גם כן.. בכל ה- 6 (משהו כזה, אולי 7, כבר לא בטוחה) הפעמים שהיו לי דלקות מאז יצירת הסטומה, קיבלתי אנטיביוטיקה לשבוע בממוצע. אחרי הפעם השלישית או הרביעית קיבלתי אנטיביוטיקה מניעתית למשך חודש ואז הדלקות לא חזרו במשך חצי שנה. כ"כ לא רוצה להגיע למצב שאני צריכה לקחת באופן קבוע. אשמח מאוד אם תוכלי למצוא את שם התרופה המניעתית. אבל למה, בעצם, לא הצלחת להשיג אותה? לדעתי, לא יראו כלום ב US כליות מחר, כי הבעיה היא פשוט פתח/נקב - פרפורציה של הרקטום עקב הניתוחים. אני לא חושבת שזו ממש פיסטולה. א-י-ן ל-י כ-ח לרופאים ולבדיקות!!!!!! אחרי ששנתיים אחרונות לא הייתי בשום בי"ח או בדיקות מיוחדות, שזה ככככ"ככככ כיף ומשחרר!! כל הקטע הזה ממש מדכא אותי :( כן, אני סתם ילדה קטנה ופשוט לא בא לי :((((( חחחחח p: ואת יודעת, זה בדיוק מה שקרה לסטומה שלי אחרי כל השלשולים. היא התכווצה בצורה ממש מפחידה - ירדה לגודל של אולי 1/4 ממה שהיא בדר"כ. בכל אופן, זה פחות מטריד ולא בעייתי מבחינתי. תודה מקסימה! כל פיסת מידע עוזרת לי המממון!! תודה שאת תמיד כאן לעזור ולייעץ במה שאפשר love you baby!!
שאיתרו את הפיסטולה היו - CT שגם היה בו חלק בבדיקה שהזרימו לי חומר מהתחת. וראו לאן זה הולך. וגם ראו את זה בכל בדיקות הבריום/גסטרוגרפין - בצילום רנטגן - ראו את מעבר החומר לפיסטולה.
דרך התחת (זואי אמרה 'תחת' קודם. אז גם לי מותר :) וככה ראו את הפיסטולה. הביאוס הוא שפתחו את כל הבטן בשביל לתקן את הפיסטולה, והיא כאמור - לא תוקנה לחלוטין. מאז יש לי בטן עוד יותר מכוערת :(