חיי - הסיפור שלי - סטומה מעי דק
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלום, כבר כתבתי בעבר לא מזמן והתיעצתי לגבי הסטומה. מאוד רציתי להגיע למפגש אך חגגנו לבני יום הולדת 4 בשישי וזה יכול היה להיות עמוס לי. הסיפור שלי מאוד ארוך שולחת לינק אודות הכתבה שפורסמה בידיעות אחרונות מוסף אפריל 2010 ומשם היו התקדמיות ולא מזמן חזרתי מניתוח גדול בצרפת. לצערי עם סטומה (עקב סרטן נדיר בחלל הבטן) הסרטן חדר למעי ונאלצו לכרות חלק מהמעי הגס. נוצרה פיסטולה רקטום וגינאלית, כרגע מחכים שהגוף יתחזק ומקווה שעוד יוכלו לרפא אותי מהפיסטולה , על מנת לסגור את הסטומה "הזמנית" אין לי שמץ של מושג איך אתם חיים, אני עייפה מההתנהלות וחוסר הספונטניות שהייתה חלק מאורך חיי, שלא נדבר על אי יכולת לאכול כלום עקב יציאות מימיות והאוכל לא תמיד נראה מתעקל, כי גם נכרת שוער הקיבה מה שמחזיק את האוכל יותר זמן. בעיקר אני מתגתגעת לירקות ופרות אהבת חיי... בכל פעם שאני מנסה זה יוצר חומציות ופעולת מעיים מרובה. יש לי מספר שאלות: 1.) מה עושים אם בריכה וים? איך אנחנו הנשים מתנהלות כך? מה אני אכנס עם בגדים? 2.) מה עושים עם היציאות המימיות והגזים שיש לי בעיקר כשאני בחוץ. 3.) אני לא מציחה ללכת עם שמלות עקב הנפיחות של השקית... 4.) מה עם כוסית קטנה של יין מה זה עושה ,ף לפעמים בא לי קצת לחזור לחיים, מה מציאים לשתות? 5.) איך מונעים את כל היציאות המרובות אחרי פרי או ירק? 6.) איך חיים???????? אני דיי מדוכאת, לא מאמינה שאיי פעם אנהל חיי זוגיות עקב המחלה והנכות וחוסר הנשיות שיש בלוק של השקית. 7.)איזה אביזרים נוספים להתיעלות יש לכם להציא לי? 8.)מה ידוע לכם על סגירת פיסטולה מישהו עבר את זה ? 9.)אילו דרכים יש לסגור ומי ממולץ ביותר לפעולות כירוגיות מסוג זה? הלינק לכתבה: http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4060618,00.html
רקטו-וגינלית. לי היתה כזו, בקוטר פאקינג אצבע שהפכה את חיי לגיהנום. ניתוח תיקון בפתיחת בטן - היה הצלחה 100% למזלי ולשמחתי. בניתוח בעצם לקחו קטע מהבטן - אין לי מושג מה, צריכה למצוא את דוח הניתוח(קוראים לזה מתלה אומנטום) והעבירו אותו כחוצץ בין הרקטום לנרתיק - במחיצה הרקטווגינלית וזה עשה את העבודה. את הנרתיק תיקן לי כירורג גניקולוג שניתח אותי כמה פעמים קודם, את כל עניין הבטן ומעי ניתח כירורג כללי +פרוקטולוג. (באותה הזדמנות תיקנו לי את השקת המעי והרחיקו את ההשקה ממיקום הפיסטולה). הניתוח הזה היה נסיון שני שלי של תיקון הפיסטולה. פשוט בהתחלה הלכתי מה"קל" לכבד. לא רציתי פתיחת בטן כקו ראשון.. בדיעבד זו היתה טעות פטאלית. כי הניתוח תיקון הראשון היה דרך הפרינאום (כאב שלא מהעולם הזה) והשתילו לי רשת ביולוגית במחיצה הרקטווגינלית. לדעתי, יומיים שלושה אחרי הניתוח ידעתי שזה כשל. ואותו ניתוח עצמו היה מבחינת ההחלמה שלי (ואני נמר!) נורא ואיום. החל מכאבים באיזור המנותח, תוסיפי לזה זיהומים ואבצס שאני ניקזתי!! וכך ניצלתי מעוד ניתוח, וכלה בזה שהחלמה לקחה מעל לשנה. עד היום יש לי שקערורית באיזור הניתוח. זה איזור מאוד בעייתי להחלמה. לכן - אני ממליצה על תיקון הפיסטולה רק בפתיחת בטן. רדיקלי. אבל בידיים מיומנות - זה מצליח. אם תרצי יותר פרטים, צרי איתי קשר דרך הודיה.
גם אצלי פתחו את כל הבטן לשם תיקון פיסטולה רקטו-וגינלית. למרות זאת - הפיסטולה לא תוקנה במלואה, ועד היום אני נאלצת להתמודד עם זרימה של צואה מהווגינה. אמנם לא בכמויות היסטריות כפי שקרה לי בעבר, אבל כל הזמן זרימה. כל הזמן בלי הפסקה. ובקיצור - הניתוח נכשל.
זואי תודה רבה אשמח מאוד לקבל את הטלפון שלך על מנת שנשוחח. יש לי עוד שאלות. אני ממש מעריכה את המידע והעזרה . שירי ניתן לכתוב לי במייל [email protected]
צר לי לשמוע על סיפורך הקשה. מאחלת לך שתעברי את הכל בהצלחה, בתקווה לחיים שלווים ובריאים במהרה לך ולבנך המקסים! 1. למה בגדים? אין שום סיבה שלא תוכלי ללבוש בגד ים. אני לא לובשת בגד ים כי אני דתייה, אבל בגד הים שיעל לובשת נראה מאוד מתאים, דגם טנקיני שהוא כמו מכנס קצר וגופייה. הצלחתי למצוא תמונה בקישור הבא: http://www.fusion.co.il/בגדי-ים-נשים-speedo/ דפדפי קצת למטה ותראי אותו. מה דעתך? 2. התייעצת עם הרופא לגבי אימודיום שתעזור להאט את הקצב? מה לגבי להשתדל לאכול יותר מאכלים שעוצרים, כמו אורז, תפוא, פסטות, לחם, בננות? זה לא עוזר? לפני כמה זמן בדיוק עברת את הניתוח ויצירת הסטומה? אם זה ממש טרי, אז זה דיי נורמאלי שבהתחלה יש הרבה גזים ויציאות מיימיות מרובות. ברוב המקרים זה מתמתן עם הזמן. 3. את יכולה ללכת עם בגדים צמודים, פשוט לרוקן לעיתים קרובות יותר. 4. אין שום בעייה לשתות כוסית קטנה של יין, בתנאי שאת לא לוקחת תרופות כלשהן שאוסרות צריכת אלכוהול. אבל מבחינת הניתוח והסטומה אין מניעה. הדבר היחיד שיש לשים לב אליו בשתיית אלכוהול, שאם שותים כמויות גדולות יותר מכוסית אחת בלבד, יש להקפיד על שתייה מרובה של מים, משום שאלכוהול מייבש, ובמיוחד אנשים עם סטומה שנוטים לאבד הרבה נוזלים ממילא, אם לא מקפידים על שתייה מרובה, זה יכול להוביל להתייבשות. 5. כאמור, להתייעץ עם הרופא לגבי אימודיום ודרכים נוספות להאטת הקצב, וכן לנסות לצרוך יותר מזונות עוצרים. 7. יש כל מני אביזרים, כמו חגורות שעוזרות להחזיק את השקית ולהסתיר קצת. אני לא משתמשת בהן, אז לא ממש מכירה אישית. לא ניתן להשיג אותן בארץ אבל את יכולה להציץ בהודעה של איתמר (2-3 הודעות מעליך), הוא ממליץ שם על חגורה שלדבריו מאוד יעילה. אולי כדאי לבדוק. דבר אחר, sureseals - מדבקה ששומרת על הבסיס מפני רטיבות, יעילה לים ולבריכה, מקטינה את הסיכויים לדליפות. לצערי גם אותה לא ניתן להשיג בארץ. הלינק לאתר הכי זול: http://www.parthenoninc.com/products/Sure-Seal%E2%84%A2-Ring%2C-ALRS0210%2C-ALRS0110.html אם תהיי מעוניינת לרכוש, המידה המתאימה היא מדיום. בכל מקרה, הרבה בעלי סטומה הולכים לים ולבריכה ומסתדרים גם בלי sureseals. תחליף אפשרי ל sureseals הן מדבקות הטגדרם. את יכולה לשאול את רופא המשפחה, נדמה שיש מימון של הקופה. אולי לחברה כאן יש עוד הצעות. לא עברתי סגירת פיסטולה. 9. כל מנתח קולורקטלי/פרוקטולוג מתאים לניתוח הסגירה. מקווה שעזרתי במשהו. מאחלת בריאות שלמה וחזרה למהלך חיים תקין מהרה!
הודיה תודה רבה אשמח מאוד לקבל את הטלפון של זואי על מנת שאשוחח עימה וגם את שלך, יש לי עוד שאלות. אני ממש מעריכה את המידע שאתם מעבירים לי ואת הנוכנות לעזור מרגיש לי דיי לבד בעולם הזה. שירי
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
