זוכרים שטסתי להודו לפני חודשיים?
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
היי אז חזרתי לפני שבוע באלונקה במטוס ישירות לאיכילוב. אחרי שעברתי שם שני ניתוחי מעיים דחופים שבהם נשאר לי פחות ממטר מעי דק. זרקו לי בינתיים הרופאים על השתלת מעי דק, אני לא מצליח למצוא הרבה מידע באינטרנט. תוכלו להפנות אותי לאתרים ואינפורמציה רלוונטית? תודה רבה
אני לא מאמינה..... כ"כ מצטערת לשמוע. לא ממש מכירה את נושא ההשתלות. איך זה קרה??? מחזיקה אצבעות שהכל יסתדר מהרה!!! דווח לנו מה קורה!!!
לא אמרתי לך שאין מה לחפש בהודו? תרגיש טוב ורפואה שלמה !
זוכרת שאודי אמר לך לא לנסוע וכעסת עליו :( נורא מצטערת לשמוע. כל-כך חבל ועצוב.
קודם כל, לפי הרופאים הודו לא קשורה לעניין. זה יכל לקרות גם בארץ. מה שקרה זה מין חסימה/טרומבוזיס/ ולוולוס, אני לא סגור על המינוחים הרפואיים. אבל המעי הסתבך סביב עצמו, גרם לחסימה שגרמו לרעלים להצטבר ולגרום לסכנת חיים. זה הניתוח הראשון. בניתוח השני, נקרע המעי, וכל התכולה נשפכה לתוך הגוף... איבדתי הרבה מהזיכרון שלי. יש לי ידידה טובה שנמחקה לי מהזיכרון. אנחנו מכירים שנים ואני לא זוכר אותה. יש לי מלא בלקאאוטים ודברים שאני לא זוכר. במשך יותר משבוע הייתי בהזיות. אבא וחבר שלי באו להודו כדי להחזיר אותי הביתה. היו כמה שבועות של בלאגנים. אמרו להורים שלי שהניתוחים היו מצילי חיים. כרגע עניין ההתאוששות הוא האישיו הרציני. הרופאים אומרים שאי אפשר לחיות עם כל כל מעט מעיים, לכן עלתה אופצית ההשתלה. אני מקווה שזה יקרה מהר וללא עלויות כספיות מטורפות כי אין לי. לא הצלחתי למצוא הרבה מידע באינטרנט אז ביקשתי גם שיחה עם רופא בכיר כדי לקבל תשובות. אני כבר 10 ימים באיכילוב מהרגע שחזרתי. אוף... אתם לא מבינים מה ההורים שלי והמשפחה והחברים עברו. לא היו בטוחים בכלל שאני חוזר הביתה במצב שהייתי בו. אני שמח שאני בארץ... נקווה לטוב, תחזיקו לי אצבעות. תודה רבה על ההתעניינות והאכפתיות. נהיה בקשר אלי
אולי הודו לא קשורה לעניין - אבל להיות פאקינג מנותח בהודו?! דווקא בהודו?! אם אתה צריך עזרה במשהו - אשמח לסייע.
היי, ממה שהבנתי יש היום ניתוח חדש יותר מאשר השתלת מעיים. זהו ניתוח שבו מאריכים את המעי הקיים על ידי חיתוך מתוחכם במקום להשתיל, וזה ניתוח עם פחות סיכונים. לצערי אין לי פרטים לגבי הניתוח הזה, אבל שווה מאוד לברר. נדמה לי שעושים אותו בחו"ל ושלאחרונה כמה רופאים ישראלים השתלמו שם ומתחילים לעשות גם בארץ.
כל כך עצוב לשמוע... מתארת לעצמי איזה גיהנום עובר עליך... שולחת לך אינספור חיבוקים ןחיזוקים. אנחנו כולנו איתך. אלמלא הייתי מרותקת למיטה הייתי באה לבקר אותך בבית החולים. ממליצה לך מאוד לשקול את האופציה של ביצוע הפרוצדורה בחו"ל (וגם לברר על הניתוח החדשני שרן דיבר עליו וגם עליו לברר על אופציה בחו"ל). לא בטוחה אם בארץ יש מספיק נסיון בניתוחים שכאלה ולדעתי יש סיכוי רב שזהו מקרה בו גם ביטוח משלים של הקופה יכסה ניתוח בחו"ל. אני ממליצה לך לנסות להתייעץ עם פרופ' רייסמן בשע"צ (גם אם אתה לא יכול להגיע, שלח בן משפחה עם כל התיק הרפואי שלך). הוא הרופא המוביל בארץ בכל הקשור לניתוחי מעיים ובוודאי יוכל לשפוך אור על האפשרויות בארץ ובחו"ל ועל היכן וע"י מי מומלץ לבצע הליך שכזה. לחלופין כדאי להתייעץ עם מחלקת ההשתלות בבילינסון שנחשבת למחלקת ההשתלות המובילה בארץ (שם מבוצעים רב ניתוחי ההשתלות המורכבים והחדשניים). מאחלת לך החלמה מהירה ועד אז אזור כח (אני יודעת מנסיו שקל לאמר אבל הרבה יותר קשה לביצוע) ואל תתייאש. האם בינתיים נותנים לך הזנה תוך ורידית (TPN) על מנת לודא שתקבל את כל המזון והויטמינים הדרושים לך? כי עם מטר מעי ברור שלא תוכל לקבל את מה שאתה זקוק לו. המשך לעדכן אותנו! אנחנו כולנו איתך! -חיבוק- -חיבוק- -חיבוק-
גם בבית בהמשך. ומהתשובות שקיבלתי מהרופאה שבאה לענות לי הבנתי שניתוח הופך להיות אופציה למקרה של סיבוכים בTpn, וגם אם יהיה ניתוח זה בשלב הרבה יותר מתקדם...
חייבת לחלוק על יעל - בלי להיכנס לדיון על רייסמן עצמו, לא יודעת על סמך מה מתבססת הקביעה שהוא "המוביל". יש הרבה רופאים מעולים, בהרבה מרכזים רפואיים. ממליצה להתייעץ עם פרופ' אבי ניסן מנהל היחידה בבלינסון. רופא מעולה ואדם יקר.
קודם כל, לפי הרופאים הודו לא קשורה לעניין. זה יכל לקרות גם בארץ. מה שקרה זה מין חסימה/טרומבוזיס/ ולוולוס, אני לא סגור על המינוחים הרפואיים. אבל המעי הסתבך סביב עצמו, גרם לחסימה שגרמו לרעלים להצטבר ולגרום לסכנת חיים. זה הניתוח הראשון. בניתוח השני, נקרע המעי, וכל התכולה נשפכה לתוך הגוף... איבדתי הרבה מהזיכרון שלי. יש לי ידידה טובה שנמחקה לי מהזיכרון. אנחנו מכירים שנים ואני לא זוכר אותה. יש לי מלא בלקאאוטים ודברים שאני לא זוכר. במשך יותר משבוע הייתי בהזיות. אבא וחבר שלי באו להודו כדי להחזיר אותי הביתה. היו כמה שבועות של בלאגנים. אמרו להורים שלי שהניתוחים היו מצילי חיים. כרגע עניין ההתאוששות הוא האישיו הרציני. הרופאים אומרים שאי אפשר לחיות עם כל כל מעט מעיים, לכן עלתה אופצית ההשתלה. אני מקווה שזה יקרה מהר וללא עלויות כספיות מטורפות כי אין לי. לא הצלחתי למצוא הרבה מידע באינטרנט אז ביקשתי גם שיחה עם רופא בכיר כדי לקבל תשובות. אני כבר 10 ימים באיכילוב מהרגע שחזרתי. אוף... אתם לא מבינים מה ההורים שלי והמשפחה והחברים עברו. לא היו בטוחים בכלל שאני חוזר הביתה במצב שהייתי בו. אני שמח שאני בארץ... נקווה לטוב, תחזיקו לי אצבעות. תודה רבה על ההתעניינות והאכפתיות. נהיה בקשר אלי
אין מילים :(:( אני רק ממש ממש מחזיקה אצבעות ומקווה מאוד שיצליחו לשקם את כל המערכת ואת חייך! אשמח לבוא לבקר אותך באיכילוב, אהיה בסביבה ביום שישי. אני מניחה שאתה בכירורגית קומה 4, נכון? איזה חדר? אבל רק אם אתה מעוניין, כמובן. אם אתה לא במצב של לקבל אורחים, זה גם מובן. בבקשה תחזיק מעמד!!!
אוף , איזה בלגן! חיבוק גדול והמון כוחות שלוחים לך מהצפון!
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
