נזילות רבותי נזילות........
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלום לכולם קראתי את כל ההודעות ולא ידעתי אם לדמוע או לא אני חדשה בכל הסיפור גם בקראהון וגם בסטומה, התאשפזתי לפני חודשיים בשל חור במעיים לאחר 10 ימים עברתי ניתוח חירום בשל דליפת צואה לחלל הבטן אציין כי התלוננתי שהבטן גדלה ושאני שומעת קולות של נוזלים מהבטן אך הרופאים אמרו שזה גזים סופו של הניתוח: טיפול נמרץ +בטן פתוחה+סטומה זמנית אני רואה שכל הזמניים כאן הם מעל לשנה וזה מאוד מייאש כי מה שמחזיק אותי זו הידיעה שהעסק זמני ולמה? הכל לא הולך !!!! נתחיל בזה שיש לי סטומה שקועה היינו חצי תחתון שקועה וחצי עליון בולט רק במ"מ מעל העור . אני משתמשת כרגע עם הבסיס השקוע של קולופלס ועם חגורה להידוק כך שהחגורה פשוט הורגת אותי וזה ממש לא נוח כי היא עוברת מעל התחבושת של הבטן ניסית להשתמש בפסטה של קולופלס אבל יש לי עור מאוד עדין וזה ממש תולש לי את העור . אה לא ציינתי במרבית האיזור מסביב לסטומה נתלש העור כך שגם כואב כואב כואב וכמובן נוזל ואני צריכה עם הקשירה המעצבנת של החגורה להחליף בסיס כל יומיים (בלי החגורה זה עניין של שעות) ואיך אפשר גם בלי העובדה שבגלל שרזיתי כל כך הרבה העור שלי לא מתוח וגם הרופאים המהוללנים ניסו לתפור לי את הבטן כמבון ללא הצלחה יצרו לי קפל שגם מקשה וגורם לבסיס להתקפל ולצבוט אותי כן כן הגיעה אלי נציגה של קולופלס הביתה והפיתרון שהיא הציגה לא עוזר (היא הציעה להמשיך עם אותו בסיס , ללכת עם חגורה, הדבר היחיד שהיא חידשה זה למרוח פסטה על הבסיס לפני הדבקה) מחכה לנציגה של הוליסטר - אולי משם תבוא הישועה בקיצור דיכאון דיכאון ועוד לקרוא שזמני זה אומר מעל שנה עוד יותר דיכאון
היי ממיר, הצטערתי מאוד מאוד לקרוא את כל שעברת... ): כל העניין באמת נחת עליך כמו רעם ביום בהיר, וכשזה בא בהפתעה, ללא שום הכנה, הקבלה, ההשלמה וההסתגלות הן ללא ספק הרבה יותר קשות. בראש ובראשונה מאחלת לך המון המון כח, נפשי ופיזי, להתמודד ולעבור את כל התקופה הקשה הזאת, ולשמור על האמונה והתקווה שהכל בסופו של דבר יסתדר על הצד הטוב ביותר, ונקווה שזה יהיה במהרה! דליפת צואה לחלל הבטן זהו בהחלט מצב מסכן חיים, שבו לצערנו, אין מנוס מלבד ניתוח חירום. האם נכרת חלק מהמעיים במהלך הניתוח? או שרק ניקזו את הצואה וטיפלו בחור? האם מצאו מהר את החור, או שהמיקום המדויק שלו עדיין לא ברור? משך ההחלמה של המעיים ומשך הצורך בסטומה מאוד תלוי בהרבה פרטים (חלקם השאלות שציינתי). מה הרופאים אומרים? בהרבה מקרים, או אולי אפילו ברוב המקרים, קשה גם לרופאים לדעת בהתחלה ורק עם הזמן, תוך מעקב אחר ההתפתחויות אפשר לדעת יותר. לגבי מצב הסטומה ומצב העור, אני חושבת שאולי שווה מאוד לנסות טבעות אטימה של הוליסטר. יש את הצרות ועבות ויש גם את השטוחות ורחבות. אני פעם הבנתי שדווקא השטוחות והרחבות הן מתאימות בדיוק לעזור לריפוי העור במצב כמו שלך. אני שמחה מאוד שאחות של הוליסטר מגיעה אליך, תשאלי אותה גם לגבי הטבעות האלו. המק"ט של הרחבות בהוליסטר הוא 7806 והמק"ט של הצרות הוא 7805. הסטומה שלי היא בדיוק כמו שלך (יש לי גם זמנית, אבל אני בחרתי להשאיר אותה), כלומר החלק התחתון הוא בגובה העור ולפעמים יורד מתחת לעור והחלק העליון יוצא באולי 3 מ"מ. אבל למרות זאת, למזלי, מעולם לא סבלתי מבעיות בעור סביב הסטומה. אני משתמשת גם בבסיס קעור ובטבעות אטימה של הוליסטר - פסטה ממש לא עוזרת לי. ללא טבעות האטימה אני ממש אבודה, ואני חושבת שגם לך הן יכולות לעזור מאוד. אפשר גם לנסות להיעזר בפסטה סטריפ של קולופלסט - זה רצועות של פסטה, אבל יותר קשיחה, אותן ניתן לעצב על פי הצורך ולמלא איתן חללים ולהשוות עור לא אחיד, במקרה של קפלים וצלקות אחרי ניתוחים. אני מקווה שבהמשך יכנסו עוד אנשים שחוו כבר בעיות בעור וכו' ויוכלו לשתף אותך בפתרונות שהם מצאו. אני מאוד מבינה את הרגשתך כרגע וזה מאוד טבעי ואנושי להרגיש כך. אני מקווה מאוד שדברים יתחילו מהרה להשתפר, לפחות ריפוי של העור ומציאת ציוד מתאים שלפחות יאפשר לך בינתיים איכות חיים טובה יותר וללא כאבים עד ניתוח סגירת הסטומה - כן, חמודה, סגירת הסטומה! שמרי על האופטימיות והאמונה שהכל יסתדר בסופו של דבר וימים טובים יותר, טובים הרבה יותר מחכים לך. ובכל מקרה, את תמיד מוזמנת להיכנס בכל שאלה, עצה, שיתוף או גם סתם להוציא קיטור אם בא לך. יש כאן חברה מאוד תומכים ושאכפת להם וגם יכולים לעזור הרבה מניסיונם האישי. תעדכני אותנו על מצבך. שולחת חיבוק גדול!!!
היי הודיה תודה על תשובתך ועל המילים המעודדות האופטימיות של חברי הפורום עוד רחוקה ממני בשלב זה מה שלא רשמתי שכשהתאשפזתי הם כבר ראו את הנקב במעי אבל הם לא ביצעו את הניתוח חירום אלא הם אשפזו אותי ונתנו לי אנטיביוטיקה דרך הוריד וקיוו שהנקב יסגר רק הם שכחו לעקוב אחרי הנקב ולראות שאין חדירה לחלל הבטן במהלך הניתוח כרתו חלק מהמעיים אני כיום מקבלת סטרואידים (שני סוגים) ולמען האמת הצואה שלי כבר לא מימית אלא יותר קשה (הבנתי שעם סטומה הצואה לעולם לא תהיה קשה אלה מוצקה יותר) היציאות ירדו ל 4-5 פעמים ביום רק שיש תופעה במיוחד בצהרים שאני במשך שעה מפרישה צואה לשקית , הצואה טובה ולא מימית - זה נורמלי? לגבי המוצרים יש לי הרבה שאלות: 1.את משתמש בבסיס של הוליסטר או קולופלסט? 2.איך את ממקמת את הטבעות על העור (יש לי כמה טבעות של 7805 שאני יכולה לנסות איתן) או על הבסיס? 3.את חותכת את הטבעות לסהרונים או מניחה אותן שלמות? 4.האם בנוסף למחזק דבק של הוליסטר את משתמשת במגבוני "פרוטק" של קולופלס על העור 5. מה את עושה עם הבדלי הגובה היינו במקום בו מתחת לגבוה העור נוצר מצב שמצטברת צואה ואז שורף ? 6. לגבי המידה של הפתח בבבסיס האם את לוקחת בחשבון את האיזור ששוקע היינו הוא בפתח או מנסה לכסות את האיזור ששוקה ואז מונעת חדירה של צואה לשקע? המון שאלות - המון תסכול....
קודם כל מה שאת עוברת באמת קשה, ואנחנו כולנו מקווים שיישתפר במהרה. תחזיקי מעמד, וייתכן שהסטומה הזמנית תתחלף יחסית מהר. כמה דברים ראשוניים: 1. הזמן שממשיכים עם הסטומה הזמנית משתנה מאוד ותלוי במצב הרפואי וגם כמה את מסתדרת עם הסטומה. הוא יכול בהחלט להיות פחות משנה, בייחוד אם יהיו בעיות עם הסטומה. 2. מצד שני, המטרה כרגע היא להתרכז בפתרון הבעיות ובחזרה לחיים נורמליים - ולא לספור זמן עד לניתוח הבא, כי באמת עדיין אי אפשר לדעת כמה זמן זה יהיה. ואפשר בהחלט לפתור את כל הבעיות שאת מדברת עליהן. 3. במצב שלך הייתי ממליץ קודם כל להפגש בהקדם עם אחות סטומה בכירה. ישנו מספר של אחיות מנוסות מאוד בארץ שלדעתי יוכלו לעזור לך. מאיפה את בארץ ובאיזו קופת חולים? אפשר לברר לגבי אחות באזור שלך. 4. כדאי לך בהחלט לדבר גם עם הוליסטר. יש להם ציוד שעשוי לעזור לך בתחום הקונווקס. אני אישית לא משתמש בו כיוון שאין לי סטומה שקועה, אבל הציוד נראה מבטיח. חוץ מזה, אם את רוצה, אפשר גם לארגן שתיפגשי עם מישהו עם סטומה פנים אל פנים. אני ממליץ מאוד, ואת מוזמנת להיות בקשר איתי בטלפון בעניין הזה (הסלולרי שלי באתר של צעירים עם סטומה). תרגישי טוב! דברים נוספים בהמשך.
היי רן תודה על תשובתך אני שייכת לקופ"ח לאומית ואני גרה בדרום לגבי נציגת קולופלסט הגיעה אלי הביתה מי שאחראית על כל אחריות הסטומה של קולופלסט - היא היתה מאוד נחמדה וניתן היה לראות שאכפת לה והיא רוצה מאוד לסייע לי אבל כנראה שהציוד של קולופלסט פחות מתאים לי או אני פחות מתאימה לו גרגע יש פתרון ביניים אך הוא מאוד כואב ולא נעים כפי שכבר רשמתי למעלה אך זה עדיין יותר טוב מלהחליף בסיס בשל נזילות כל שלוש ארבע שעות אבל איך רשום בהמנון שלנו "עוד לא אבדה תקוותנו..." מחר יש לי פגישה עם אחות סטומה של חברת הוליסטר, בשיחה הטלפונית מאוד מאוד התרשמתי ממנה (היא 20 שנה במקצוע) כך שאני מחזיקה אצבעות נקווה לטוב ולניתוח קרוב ...
שלום לך, אני לא מאלו שיגידו לך שחיי עם סטומה הם נהדרים ומושלמים,אבל אני כן אגיד לך לא להתייאש. כמוך גם אני קיבלתי את הסטומה "כהפתעה" אחרי נקב מעי וגם לי הובטח זמני "קצר", אמנם ה"קצר" התארך עד מאוד אבל זה לא בהכרח אומר שזה לכולם... כל מקרה לזמן קצר או ארוך, אל תספרי את הדקות, אל תניחי את החיים שלך "הולד"... (זה מה אני עשיתי ואני במקום לא טוב..:)) אני לא יודעת בת כמה את, אבל תמשיכי לעשות בדיוק את אותם דרים שעשית לפני ואפילו יותר, תסתכלי על הדברים החיובים שהסטומה מאפשרת לך לעשות, מי יודע אולי גם את כמו אחרים פה לא תרצי להשתחרר ממנה :) כמה זמן שייקח..תני לגוף להחלים ולנפש שלך להתחזק. העצה של רן יכולה לעזור, אני לא מכירה אף "בעל סטומה" (רק את יעל וגם זה אופן וירטואלי), וזה נשמע דבר שכן יכול להקל על התהליך, עצם המחשבה שאת לא לבד בדבר הזה.. לגבי סטומה שקועה אין לי ממש שקועה, כי שלי לא כזו אבל כולי תקווה שהאחות של הוליסטר תעזור לך. רק בריאות.
אני עדיין במצב לא ברור מנסה להבין את שעברתי משונה שאנשים שואלית אותי בלשון עבר מה עשית לפני כאילו שהחיים שלי מחולקים ללפני ואחרי כשאני בכלל עדיין באמצע נראה לי כמו חלום הזוי של מישהו אחר מה גם שאצלי הכל היה קיצוני , 2 ליטר צואה בקיבה שנזלו מהחור כי הרופאים לא עקבו , טיפול נמרץ , עוד שני ניתוחים לניקוי הבטן , שני ניקוזים אחד מהריאות והשני מעל הטחול וזה עוד לפני הסטומה החביבה שעושה לי בעיות עם העור הנפלא שלי שמסייע לסטומה לעשות לי בעיוןת בקיצור על הפנים קשה להתעודד אז כרגע אני שורדת ותו לא אולי זה ישתנה בעתיד או שפשוט אלוהים יאהב אותי ויחליט שהגיע הזמן לשים קץ לסבר ולחבר את המעיים שלי כמה שיותר מהר
מצטרפת לכל הדברים החכמים שכתבו לך ומוסיפה גם - ממליצה על האבקה של הוליסטר, אותה אני מפזרת סביב הסטומה, אם יש גירוי/כוויה בעור כשאני מחליפה בסיס, וגם בכל יום אחרי המקלחת לפני שאני שמה שקית חדשה, אני מעיפה מבט במראה ורואה אם אני מוצאת סימני "עור" שצצים (כי החור בבסיס נאכל לו לאיטו) ואז אני נותנת במקומות המועדים לפורענות עוד וויש של האבקה. אני מהזמניים של מעל שנה, אבל באמת, כמו שאמרו לך, זה כ"כ תלוי מקרה. הסיבה היחידה בגללה הזמני שלי התארך הייתה מסיבוכים שקרו לי בהמשך, מעוד קצת ניתוחים ועכשיו, בגלל שביתות (!!!!!!). אז אל נא תיפול רוחך.
ראשית, הרשי לי לאמר ברוכה הבאה. אני ממש שמחה שאת מצטרפת אלינו אל הפורום. אני מאלו שידעו לקראת מה הם הולכים אבל אני יכולה לאמר לך שכל השיחות עם חולים וגם שיחת ההכנה הארוכה שהיתה לי עם אחות סטומה לא הכינה אותי לבום שקיבלתי כשראיתי את הדבר האדום ההוא למטה. לקח לי כמה שנים טובות להפסיק לשנוא אותו ואת עצמי ולקבל את העובדה שקיומו מאפשר לי חיים. ראיתי שקיבלת כאן הרבה עצות ואני שמחה. ראיתי שגם ביקרו אצלך אחיות מחברות הציוד השונות וזה גם טוב. תזכרי גם שאת לא מחויבת לחברת ציוד אחת אלא ניתן גם לערבב אם זה נח - למשל אני משתמשת בבסיסים ושקיות של קולופלסט, טבעות אטימה ושאר ציוד משלים (ספריי מסיר דבק וכו') של הוליסטר. הרעיון הוא ליצור את הקומבינציה שהכי מתאימה לך. אני מאוד מבינה את הבעייתיות שנוצרה לך בעור. אני אישית סובלת מאטופיק דרמטיטיס מה שגורם לי לבעיות עור קשות ובנוסף אחרי אחד הניתוחים בימים שעדיין לא טיפלתי בעצמי אחת האחיות גזרה לי את החור בבסיס "בערך" והבערך שלה עשה לי כוויה בדרגה 3 מסביב לכל הסטומה וזה סיוט... שני טיפים נוספים שאולי יעזרו בנוסף לכל מה שקודמיי אמרו: 1. טבעות אטימה של הוליסטר - הסיבה שהן מומלצות היא לא רק בגלל שהן מגינות הסטומה השקועה (גם לי יש כזאת) מלגרום כוויות לעור אלא בנוסף הן מכילות חומר מרפא. כלומר הדבקתן על העור גם מרפאה את העור לאט לאט. אני שמתי אותן כשהיתה לי כוויה בגלל שהסטומה שקעה לי פתאום ואחרי שבוע וחצי הכוויה ממש נעלמה. 2. ישנו מוצר שנקרא גרנופלקס ונועד לעזור בדיוק במקרים כמו שלך. מדובר ביריעות דקות בצבע גוף שנועדו להדבקה על אזורי כוויות על מנת לרפא את העור. הן גם נדבקות היטב ולא נופלות. מה שניתן לעשות במקרה שלך זה להשתמש בגרנופלקס, לחתוך חתיכה בגודל הבסיס (או טיפונת פחות) או לפחות בגודל שיכסה את האזור הבעייתי ולגזור במרכז חור בגודל הסטומה. את המדבקה הזו מדביקים על העור ורק מעליה מדבקים את הבסיס כרגיל. הגרנופלקס יפעל לאט לאט וירפא את הכוויות שבעורך ויגן עליו לעתיד. מרשם לגרנופלקס ניתן יחד עם המרשם לציוד הסטומה. הוא אמנם אינו חינם אבל עלותו לא רצינית (14 שקל לקופסא עם חמש יריעות) והוא נועד בדיוק לאנשים במצבך. אחות סטומה (לא של חברות אלא של הקופה או של ביה"ח) תוכל אף לעשות את זה יחד איתך. לצערי אני חיפאית, לו הייתי גרה בדרום בשמחה הייתי נפגשת ומראה לך את זה באופן אישי. ובכל מקרה - אני יודעת כי כרגע את שרויה באיזשהוא סוג של הלם, אפילו פוסט טראומה וכל מה שאת רוצה זה שהכל ייעלם ויחזור לקמותו. אני מצטרפת למה שאמרו קודמיי - לצערנו, אין לך שום דרך לשלוט במשך הזמן בו תהיי עם הסטומה אבל את כן יכולה לשלוט בכמה תתני לה להשפיע על חייך. זה לא קל, לפעמים קשה ולפעמים גם בלתי נסבל, אבל בשביל זה אנחנו כאן, לא רק בשביל לשאול שאלות ולקבל עצות אלא גם בשביל לשפוך את הלב ולקבל תמיכה כשקשה.
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
