קיבלתי בשורות לא כ"כ טובות

היום נודע לי שמה שנחשב שנים כאולצרטיב קוליטיס, ורק לאחרונה נחשד כקרוהן, אכן הוא קרוהן. מבחינתי המשמעות שלקוליטיס יש פתרון - ניתוח לכריתת המעי כפי שעברתי. לקרוהן אין ריפוי, ויש סיכוי של 50% שהמחלה תתפרץ במעי הדק. אני משתדלת לקבל ברוח טובה, ולהגיד לעצמי שמניסיוני, מה שצריך לקרות יקרה, כמו הניתוח הזה למשל. אצלי 3 קווי טיפול נכשלו; סטרואידים לפה או לוריד, רמיקייד, ציקלוספורין (ש80% מגיבים אליו), ובסוף בכל זאת רצון השם היה שאעבור את הניתוח הזה. מקווה שהפקתי לקחים ושאמשיך להפיק, שלא אחזור לדרכיי הישנות שבחלקן הביאו אותי לחלות, ושהשם לא יבחן אותי שנית. אשמח לחיזוקים :-)

מחזק מאוד וזה לא בידינו... גם אני תמיד בפחד שהעסק לא יחזור וכיו"ב.

עשית בדיקות כלשהן שהצביעו על כך שזה קולטיס? פתולוגיה של המעי? גלולה מצלמת? סיטי?

דבר ראשון, אני לא יודע מי אמר לך שיש סיכוי של 50 אחוז לחלות במעי הגס. למיטב ידיעתי זה לא נכון, והסיכוי הוא נמוך בהרבה. אני יודע שמחלת קרוהן פוגעת בעיקר במעי הגס. גם אני, כמוך, חולה קרוהן. טופלתי בסטרואידים, יומירה (הייתה לי תגובה אלרגית והטיפול הופסק) וכן בציקלוספורין. אף אחד לא עזר, וכרתו לי את המעי הגס מלבד 7 ס"מ רקטום, מה שאומר שהסטומה היא תמידית. הניתוח היה באוקטובר 2009, כבר שלוש שנים בלי בתי חולים, בלי התקפים, רק עם אימורן. מקווה להמשיך כך. מאחל לך רק בריאות, מקווה שאת מוצאת כאן טיפת תקווה. העיקר לשמור על האופטימיות!

אבל מבינה בחיבוקים לחיזוק, אז שולחת חיבוק גדוללללל.

הגסטרו שלי אמר שלדעתו זה ממש לא סופי שזה קרוהן ולא קוליטיס, כיוון שהממצאים עליהם נשענים אינם חד משמעיים בכלל, ועשויים להופיע גם בקוליטיס קשה, כמו שהיה לי. אז קודם כל זה ממש משמח. היות ואינני מתכננת ניתוח המשך כרגע זה פחות רלוונטי. החיים שלי הרבה יותר טובים עם סטומה מאשר איך שחייתי קודם, ואני חוששת מהתלקחות מחלה בעקבות ניתוח נוסף. חוצמזה, עוד לא התאוששתי פיזית ונפשית מהניתוח הקודם. ובכל מקרה, תודה לכו-לם !!