כתבתי את ההודעה בפורום קרוהן והעתקתי אותה לכאן....

החיים לא קלים לי... שלום חברים תקופה לא קלה עוברת עליי. חלקכם אולי זוכרים שלפני כ3 חודשים סיפרתי שאני מתכנן נסיעה להודו ואפילו ביקשתי וקיבלתי עצות וטיפים. אז אחרי מספר שנים שקטות, מעט מדי, התחילו בלאגנים. בהודו! לא יודעים האם עצם השהיה בהודו החמיר את המצב, לא יודעים אפילו ממה נגרם כל הסיבוך, אבל המצב לא קל בכלל. כבר הייתי עם סטומה כשנסעתי להודו. הסתדרתי איתה דיי טוב בשנים האחרונות (לא שהייתה לי ברירה), אבל באמת הצלחתי לסגל לעצמי אורח חיים בריא ומלא (עבדתי במשרה מלאה בין היתר) ולא הרגשתי כמעט שיש לי סטומה והצלחתי להפוך את כל החסרונות ליתרונות. כרגע המצב הרבה יותר מסובך... בעקבות חסימת מעיים, שכאמור, לא ברור מדוע נגרמה (קריש דם בווריד/עורק מרכזי שחסם את זרימת הדם אל המעי ויצר נמק וחסימה, לזה הרופאים קראו טרומבוזיס, או האפשרות השניה, שהמעי הסתובב סביב עצמו ובעצם גרם לחסימה, לזה הם קראו ולוולוס) עברתי שני ניתוחי חירום בהודו בהם הורידו לי כמעט את כל המעי שנותר ( גם ככה לא היה הרבה מה להוריד, כבר הייתי עם סטומה ועם ניתוח sub total cillectomy), נשארתי עם פחות ממטר מעי דק. וזהו. אחרי כ3 שבועות לא קלים בהודו, שבהם חלק מהזמן הייתי מורדם ומונשם, ולפי הרופאים לא פעם הייתי במצב של סכנת חיים ועצם הניתוחים היו ניתוחי חירום ולדבריהם מצילי חיים הגעתי לארץ באלונקה. אושפזתי באיכילוב למשך עוד כ3 שבועות להשגחה, איזון והתבוננות. היום אני כבר בבית כ3 שבועות... אבל איזה חיים יש לי.... ומה עוד מצפה לי.... אני עם TPN, הזנה נוזלית תוך ורידית. כך שמעל חצי מהיממה אני מחובר לעירוי אוכל נוזלי שנכנס לווריד, דבר שהוא מגביל מאוד, לא נוח ובכלל יצר מצב חדש להסתגלות והתמודדות. אפילו לקפוץ לחברים בערב הופך להיות או בעייתי מדי או בלתי אפשרי כי אני צריך להתחבר לעירוי בשעות הערב עד למחרת בבוקר, אתם כבר מבינים את העניין. זה מבלי להזכיר את העניין הפעוט שיש לי שני צינורות שיוצאים לי מהזרוע בצורה לא נורמלית, מה שגורם בערך לכל בנאדם שרואה אותי, גם אלה שלא מכירים אותי (מוכר בקיוסק) לאחל לי תהיה בריא, אני נראה חולה כלפי העולם ואני שונא את זה. אני לוקח בערך 5 סוגי כדורים ביום, בתדירות של 4 פעמים ביום, שזה עוד תיק... בתקופת האשפוזים ירדתי מעל 10 קג ממשקלי הנמוך גם ככה, אני כרגע שוקל כ50 קילו בגובה 180. אתם יכולים לדמיין לבד את הרזון החולני, כבר קראו לי אנורקס וילד שואה... על לישון שינה רצופה של מעל 4-5 שעות אני יכול רק לפנטז. והעתיד לא צופן בשורות חיוביות יותר... בגלל שהושאר לי מעי נורא קצר, כ60 סמ, כמעט ולא קיימת ספיגה של אוכל ושתיה במעי, מה שגורם להתרוקנות מוגברת לשקית הסטומה של כל מה שאני אוכל. אני מאוד מוגבל בסוגי האוכל שמותר לי לאכול, ומה שכבר מותר לאכול יוצא בטווח של דקות אל תוך השקית מבלי להשאיר שום ערך תזונתי. מצב זה גורם לי גם להרגיש מורעב כמעט על בסיס קבוע. כמובן שאכילה ושתיה הגורמות להתרוקנות מוגברת גורמות לי למצוא את עצמי מבקר המון בחדר השירותים, דבר שכחולה קרוהן חשבתי שנפטרתי ממנו בעקבות ניתוח הסטומה לפני כמה שנים. העתיד לא צופן חדשות טובות יותר, כנראה שאאלץ להתמודד עם שקית ההזנה (TPN) עד סוף חיי. האופציה השניה היא במידה ויהיו סיבוכים עם הTPN, ניתוח השתלת מעי שאין בו ניסיון רב ואחוזי ההצלחה עדיין נמוכים, וזה בכלל לא ברור שישפר את איכות חיי... כרווק, וכאדם שעד לאחרונה תפקד בצורה נורמלית למרות כל מחלותיו אין לי מושג איך אני הולך להתמודד עם העתיד. מי ירצה להכנס לאיזשהו קשר משמעותי עם בחור, סהכ בן 30, עם כל כך הרבה בעיות ומחלות. ואיך מייצרים שגרה נורמלית ובריאה? אם בכל פעם שאני אוכל משהו קטן אני צריך שירותים כדי לרוקן את השקית בערך 2-3 פעמים? אני לא חושב על חיפוש עבודה בכלל, ומבחינת מגורים, חזרתי להוריי אחרי כמעט עשר שנים של מגורים בזכות עצמי בדירה שכורה. מביטוח לאומי אני מקבל את המקסימום קצבה שאפשר, ואתם כבר יודעים שהסכום מגוחך ואינו מאפשר קיום חיים נורמליים. לא טוב לי. אני כבר לא אופטימי. אין לי פתרון. מה עושים? מתנצל מראש על אורך ההודעה. מודה לכל מי שהשקיע מזמנו ומליבו וקרא... תודה רבה אלי

היי אלי לפעמים החיים מאתגרים אתנו בדרכים מדהימות, אני זוכרת כשהתעוררתי בטיפול נמרץ עם הצינורות ותפסתי לבעלי את השרוול והוא הבין שאלתי אותו האם יש שרוול הוא סימן לי שלא אבל שיש סטומה, מאותו יום ועד היום חיי לא חזרו לעצמם למרות שכבר חוברתי המעיים עבור טראומה כזו שעדיין יש ריבוי יציאות כחולת קרוהן לוקחת אימורהן דבר שחושף אותי לזיהומים ובשל הכמויות המדימות של אנטיביוטיקה שקיבלתי במהלך האשפוז הגוף שלי פיתח עמידות לאנטיביוטיקה רגילה ולכן משתמשת באנטיביוטיקה דור חדש כך שדלקת אוזניים קטנה יכולה להפיל אותי למשכב.... כך שמאשה פעילה ביותר, אם ורעיה ששלטה ביד רמה בביתה, מאשה חברותית הפכתי להיות אדם אחר אבל וזה אבל גדול ביותר אלי אין לנו את הפרבילגיה לצלול צריך בשלב זה עד כמה שזה קשה לשים את המחשבות בצד להיות עסוקים כל הזמן (גם אם זה אומר לעשות גובלנים כל היום) בכדי לא לחשוב ופשוט לעבור כל יום בצורה הכי מיטבית שאפשר כי אם נחשוב אז נצלול ואסור לנו כי יש לנו הרבה אהבה לתת לסביבה והסביבה מאוד אוהבת אותנו . היום המצב חמור אבל אתה לא רחוק מכל הניתוחים תן לגוף שלך את הזמן להילחם ועל מנת שהוא ילחם אתה חייב להיות חזק נפשית. אני יוכלה לספר לך שמבחינת הרופאים שלי הם אמרו לבעלי להפרד ממני וכי הסיכויים נמוכים באותה נשימה אני אספר לך שעד היום כשהרופאים רואים אותי הם אומרים ששברתי כל סטיסטיקה שהם מכירים ולכן עזוב את התחזיות התמקד בכוחות הנפשיים שאתה יכול לגייס אין ספק שאי שם נמצאת אחת מקסימה שיכולה לאהוב מבעד לצינורות . . תהיה חזק ותמשיך לרשום זה מאוד משחרר (תכתוב יומן או לפורום פשוט תקיא הכל).אם הייתי לידך הייתי מחבקת אותך חזק חזק , אז אני שולחת המון אהבה והמון חיבוקים. ועכשיו אני רוצה לבקש ממך רק דבר אחד איש יקר קח את השיר שאתה הכי אוהב לנהוג איתו כן כן השיר שגורם לכך להגביר את הווליום ולשיר בקולי קולות. שים אותו בפול ווליום ותשיר הכי חזק שאתה יכול. :-)

אין לי מה לומר חוץ מתהיה חזק

אתה באמת במצב לא פשוט, וכל הקלישאות כרגע לא יעזרו; תהיה חזק וכו'. קשה להיות חזק במצב כזה ולפעמים מותר להיות חלש. אתה באמת מתמודד עם סיטואציה שנראית שחורה, ואין אור בקצה המנהרה, אבל לא תמיד המציאות כפי שאתה רואה אותה כעת היא מה שיהיה. כרגע האופציה היחידה שאתה רואה זה השתלת מעיים אבל אולי בקרוב יהיו אופציות נוספות? או יותר ניסיון עם הניתוח הזה? אולי בחו"ל? כדי לראות את הדברים בצורה בהירה אני ממליצה על ביקור אצל רופא משפחה ירשום לך ציפרלקס או משהו כזה. ציפרלקס זו תרופה שעוזרת למצב נפשי קצת ירוד, ואז מפנה את משאבי הגוף להתמודדויות האחרות שלו. לשמחתי התחלתי לקחת שבועיים לפני הניתוח, שהיה ניתוח חירום אצלי, ממש ניתוח הצלת חיים, המעי היה כבר במצב ממש לא טוב. בזכות הציפרלקס לא נפלתי לתהומות דיכאון והצלחתי להקדיש יותר משאבים להתאוששות פיזית ולא רק להתמודדות רגשית. ותזכור הרפואה לא תמיד מדייקת, בסופו של דבר מדובר באנשים כמונו, שעבודתם להיות רופאים. גם התחזיות שלהם הן תחזיות של...אנשים. בהצלחה לך אלי, תמיד תשתף ברגשותיך, אתה מעניין וחשוב לנו. חדשה.

מכיוון שאני זוכרת אותך לפני עידן הודו והנסיעה, ממש ממש ממש קשה לי לקרוא את זה. אני מוצאת את עצמי מקללת בקול רם את ההחלטה האומללה ההיא לנסוע. אני מתפללת לשלומך (לא דתייה. תפילה פרטית), ולמצב טוב יותר.

אתה צריך לזכור שמה שמאפיין אותנו כבני אדם נמצא בין האוזניים שלנו, לא מאחורי הפופיק. כל עוד זה עדיין פועל אצלך - השמיים הם הגבול! קח קצת זמן לחשוב ולהתאושש, אל תלחץ. אני בטוח שתמצא המון דברים בהם אתה יכול לעסוק שיהיו מספקים עבורך או שתרויח מהם כסף, או גם וגם! אמנם אתה צריך לעלות במשקל אבל זה שאין לך מעי לא אומר שאתה לא בן אדם. החיים ממשיכים ויש להם הרבה מה להציע לך. או פחות בצד המובילי אבל אם תשאל אותי, זה לא כזה חשוב. תראה אנשים כמו הוקינג או מייקל פוקס. המצב שלהם הרבה, הרבה, הרבה יותר גרוע משלך, והם עושים חיל! אתה בבית של ההורים ומקבל ביטוח לאומי? סבבה! פתח ספר קורסים של האוניברסיטה הפתוחה ותתחיל לעשות אנ-דנ-דינו. או קרא על סחר באיביי... גם זה נחמד. ואגב, היה לי מרצה שאיבד רגל במלחמת יום כיפור. פשוט דרס אותו טנק. הוא עבר כל כך הרבה ניתוחים שחומרי ההרדמה של אז פשוט הפסיקו לעבוד עליו והיה צריך לעבור ניתוחים ער לחלוטין. אתה חושב שהוא נשבר ? לא! ניצל את העובדה שהוא המשיך לקבל בוחטה מהצבא כל חייו ולמד, ולמד ולמד. עשה תארים בכל מה שעניין אותו - בוטניקה, ארכיאולוגיה, צילום.. חי חיים שלמים לגמרי כי שוב - האיבר החשבו לנו ביותר לא נפגע. קח אויר ואל תהיה פסימי, היה אופטימי!

תהיה חזק. תבכה על מר גורלך בחופשיות. זה לא נשמע כיף. עדיין- מהקצת שיצא לי לקרוא אותך פה, לפני הנסיעה, יש בך המון כוחות והמון אהבה לחיים עם יחס שווה לדברים הקטנים כמו לגדולים. אתה נערך מחדש עכשיו, עם כל הכוחות והיכולות האלו, לתנאים החדשים שנוצרו. גם אנשים "נורמליים" סוחבים את החרא שלהם איתם כל הזמן, לכל מקום. לפעמים יותר קל -להיות פתוח,לפתח קשר- כשהחרא גלוי והקשיים ברורים ומוגדרים. יכולת האהבה כלפי אדם לא נמדדת לפי אורך המעי שבו, אלא לפי מי שהוא בכלל- ובנושא הזה נראה לי שאתה בסדר גמור :)

אלי שלום, אני קוראת בעקביות את אשר אתה כותב מאז חזרתך. לדעתי גם היינו מאושפזים ביחד בכירורגית ב בתחילת חודש יולי. מאוד היה עצוב לי לשמוע על נסיבות מצבך. אני עברתי ביולי ניתוח 4 (במשך ה-12 שנים האחרונות) של איליוסטמי ואני כולי תקווה שאוכל להיפטר ולחזור לפאוץ' שלי שהייתה לו בעיה מכנית מעבר לדלקת כרונית, שהחליטו שבמיידית חייבים לפתור. אין לי עצות לתת לך, כי אני מאמינה שבכל הזמנים הללו אתה חשבת כמעט על כולם. אני רק יכולה לומר שאין ברירה, שחייבים להמשיך ולנסות. זה כמובן לא אומר שאסור שיהיו רגעי ייאוש. לא רק שמותר אלא שחובה. אבל אחרי רגעים אלו תנסה להתחזק, תיעזר במשפחה ובחברים שמקיפים ולפי מה שראיתי לא חסרים לך ותתעודד עד כמה שיכול, עד לרגע הבא וחוזר חלילה וניתן רק לקוות שעם הזמ, רגעים אלו ילכו ויפחתו עד המינימום האפשרי. מאחלת לך הצלחה ושמחה.