תסמונת המעי הקצר

צר לי שלא זכית לתגובות, אלי. אמנם אני משערת שאין הרבה מאוד מקרים כמו שלך, אבל זה שלא קיבלת תגובות לאו דווקא אומר שאין בכלל אנשים במצב דומה לשלך. אני מניחה שיש, רק שאולי אינם מסתובבים בפורום. אפשר אולי לנסות לברר באגודה למלחמה בסרטן או ארגון בעליי הסטומה. אולי הם יוכלו לקשר אותך עם עוד אנשים שנמצאים במצב דומה לשלך. חוצמיזה איך אתה מרגיש? איך אתה מסתדר? אתה מצליח לאכול? מקווה שיש שיפור, לפחות קטן מאז. חג אורים שמח לך ולכולם!

הי, מזמן לא הייתי כאן בגלל שהמצב שלי, לצערי, הידרדר קשות ויש סיבוכים נוראיים. מצטערת שלא יכולתי להגיב יותר ויותר מהר. בכל מקרה, גם אני סובלת מהתסמונת. היציאות שלי מהסטומה נוזליות לחלוטין וכאשר אני אוכלת האוכל מגיע לשקית עוד לפני הקינוח... אני מקפידה לשתות המון נוזלים כי אחרת אני מתייבשת במהירות מחרידה. בהתחלה הייתי מגיעה המון לבית חולים אחרי שהתייבשתי והייתי צריכה עירוי נוזלים דחוף. בשנה האחרונה אני דואגת לשתות הרבה ומוסיפה למים תרכיז ממותק. כעיקרון כל חיי הייתי שותה רק מים ולא מיצים ושאר משקאות אבל מצאתי שהוספת תרכיז ממותק למים (אפילו קצת) מאוד עוזרת לי גם לשתות כמות מאוד גדולה (אני מקפידה לשתות כ-4 ליטר ביום) וגם הסוכר בתרכיז עוזר לי מאוד. לפני זה כל הזמן הייתי עייפה ומרגישה כמו סמרטוט כי שום דבר לא ממש נספג כמו שצריך. גם ע"י ניסוי וטעיה (מה שנקרא דיאטת אלימינציה) מצאתי אילו מזונות נספגים אצלי יותר ומסמיכים את היציאה. דווקא אורז אצלי ממש לא משפיע. מה שעובד אצלי טוב זה תפוח אדמה ובטטה לכן אני משתדלת לאכול הרבה מזה. חשוב גם לשים לב לגבי התרופות - אצלי גילינו שהרבה מהתרופות יוצאות שלמות לתוך השקית ולא מספיקות אפילו להתפרק בתוך הגוף. חשוב לשים לב לזה. מסתבר שיש הבדל גם בין אותה תרופה בין יצרנים שונים (תרופות גנריות) ואפילו בין מינונים שונים. למשל תרופה שלקחתי ממנה 10 מ"ג ליום נספגה וכשהעלו לי ל- 20 מ"ג הכדור של העשרים פשוט יצא שלם לתוך השקית, לכן אני לוקחת שני כדורים של עשר. יש כדורים שאפשר לרסק אבל אני תמיד מעדיפה תרופות שניתנות בסירופ/זריקה/מדבקה כי ככה מובטחת ספיגה (גם כדורים שלא יוצאים שלמים לא ברור כמה הם נספגים). כשאני חולה וצריכה אנטיביוטיקה אני תמיד לוקחת בסירופ (כמו שנותנים לילדים). אלו הטיפים שלי ממחשבה ראשונה. אני ממליצה לך להיכנס לפורום של הקרוהן-קוליטיס ולשאול שם (למרות שאם אני לא טועה ראיתי שאתה כבר שם :-). יש הרבה חולי קרוהן שאין להם סטומה אבל סובלים מהבעיה בגלל שהם עברו הרבה ניתוחים וקיצצו להם הרבה מעי. כעיקרון חשוב לדעת שהחוסר במעי הגס משפיע בעיקר בכל מה שקשור לספיגת נוזלים וויטמינים/מינרלים וקוצר המעי הדק משפיע על יכולת הספיגה של האוכל. אני באמת ממליצה לך, מנסיון, לעבור איזשהוא תהליך של דיאטת אלימינציה (במידת הצורך, בליווי דיאטנית אבל כזו שממש מתמצאת בתחום) שיעזור לך לגלות אלו מאכלים כן מצליחים להיספג ע"י המעי הקצר שלך ואז חשוב להקפיד לצרוך אותם. במקרה שלך גם אין ברירה אלא להיעזר בתוספים משלימים (TPN/מודולן/אליטרק/אנשור) וכאן בהחלט דרוש ייעוץ של רופא מומחה בתזונה או דיאטנית. גם חשוב לזכור שבמשך הזמן המצב אמור להשתפר כי לאט לאט המעי לומד להסתגל ולספוג יותר. זה לא יחזור להיות כמו מקודם, אבל כן צפוי שיפור, השאלה כמה. בכל מקרה, במקרה שלך, גם השיפור שיהיה לא יהיה מספיק להביא אותך למצב בו לא תצטרך להיעזר בתוספים (אלו שרשמתי לעיל). אלו הדברים שהצלחתי לחשוב עליהם כרגע. אשמח גם לשמוע טיפים והמלצות ממך :-) אתה יכול ומוזמן לכתוב לי למייל [email protected] אני רק מתנצלת מראש, אני לא יודעת כמה אהיה זמינה בזמן הקרוב, אני פשוט אמורה להתאשפז ולעבור איזשהוא טיפול נוסף בגלל המצב הרפואי שלי. אני מקווה שאח"כ המצב שלי ישתפר יותר ואוכל להיות יותר זמינה ובכלל יותר נוכחת בפורום כאן ובפורום של קרוהן-קוליטיס ובכלל לחזור לחיות, אפילו קצת.... בינתיים המון בריאות ומקווה שעזרתי, אפילו קצת. חג שמח! :-)