עדיין לא פשוט לי

אזהרה לקוראים :) תוכן הפוסט הזה מכיל ה ר ב ה התבכיינות ובאסה עוד 10 ימים "אחגוג" יומולדת 31 כמעט 10 חודשים מאז הבלאגן שקרה בהודו, ועדיין הכל תקוע. הכל בעייתי. הכל קשה. בקצרה רקע, למי שלא מכיר ולאלה ששכחו. אני חולה קרוהן, אחרי הרבה שנים של סבל מהמחלה שהתרכזה בעיקר במעי הגס הוחלט על כריתה חלקית של המעי הגס וסטומה. הניתוח בוצע לפני כ3 וחצי שנים, וזה פתח לי עולם חדש של אורח חיים בריא ופעיל כמו שלא היה לי שנים קודם לכן. אני קורא פוסטים של דין, רון וברק, ואני דיי מזדהה עם ההרגשה הטובה שבאה אחרי תקופה ארוכה של מאבק. גם אני עברתי את ההתלבטות לגבי סגירת הסטומה. החלטתי שבינתיים אני דוחה את זה. היה לי טוב. עבדתי, הייתי בזוגיות חדשה שנוצרה "למרות" הסטומה וגם נגמרה בלי שום קשר אליה. ואז החלטתי להגשים חלום, הודו... עשיתי את כל מה שצריך, חיסונים, בדיקות, קיבלתי אוקיי מרופאת הגסטרו שלי, לקחתי תיק תרופות שתפס חצי מהתיק הגדול - על כל מקרה... ולמרות הכל קרה, הלא צפוי. כחודש וחצי לאחר שהגעתי להודו התחילו כאבי בטן שדחיתי בהתחלה בתירוץ של "כנראה אכלתי משהו לא טוב"... בכל זאת, הודו. אחרי 3 ימים פיניתי עצמי לבי"ח מקומי. דיי מהר איבדתי הכרה והפרטים הבאים מובאים כפי שסופרו לי... מסתבר שקריש דם שנוצר בעורק או וריד הקשורים למעי (הדק) גרם לנמק של כמעט כל המעי הדק. הוכנסתי לניתוח חירום בו כרתו חלק מהמעי הדק, והשאירו עוד חלק שקיוו שיצליח להחלים. בינתיים הועברתי באמבולנס מוטס לבי"ח בדלהי, מורדם ומונשם. שם מצאו שיש קרע במעי שהושאר ודליפה, והוכנסתי לניתוח נוסף בו כרתו את שארית המעי הדק. התעוררתי אחרי כמה ימים בבי"ח בהודו כשזה המצב. כמה ימים לאחר מכן, ב-1 ליולי 2012 הוטסתי ארצה ישירות לאיכילוב ושם הייתי עוד כמה שבועות. מאז אני חיי כמעט בלי מעיים, נשארו כ50 ס"מ. והדרך היחידה שבה אני יכול לקבל הזנה היא דרך הווריד. לכן יש לי פיק ליין, שזה עירוי קבוע שמחובר לווריד ראשי, אשר אליו אני מחבר בכל ערב, למשך 12 שעות שקית אינפוזיה שהיא בעצם האוכל שלי. קוראים לזה TPN. חלק מתופעות הלוואי של הTPN הם עלייה חדה בתפקודי הכבד, והרס איטי שלו. חוץ מזה, הקרוהן עדיין מצליח להרים ראש במעט המעיים שנשארו ולייצר פיסטולות ועניינים. כל מה שנכנס דרך הפה, אוכל ושתיה יוצא לא מעוכל בטווח של דקות מרגע האכילה. אני כבר כמעט שנה לא חי. כל דבר ולו הפשוט והקטן ביותר הפך להיות מאבק והתמודדות. יש לי משפחה תומכת וחברים מדהימים, אבל זה לא מספיק... אני לא רואה איך אני יכול להמשיך לנהל חיים כאלה. הרופאים לא מדברים איתי על אלטרנטיבות, כי אין כל כך... השתלות מעיים זה תחום חדש יחסית, שלא מתבצע בארץ ושלא מבטיח שייצר איכות חיים טובה יותר מכרגע. מאז שחזרתי לארץ הייתי מאושפז עוד פעמים בגלל כל מיני סיבות שונות ומשונות שהמצב החדש שלי מייצר. (זיהומים וכו) ואין לי כוח.. אני כבר לא חושב על זוגיות. בטח שלא על להקים משפחה משלי. אני שואל את עצמי שוב ושוב, מה הטעם? אם המציאות עומדת להיות כזאת קשה, אכזרית, בעייתית, חולה ומלאת התמודדות יומויומית מעייפת... אז למה לעבור את זה בכלל? בשביל מי? בשביל מה? סליחה על הדיכאון קראתי אחרי שכתבתי, התלבטתי אם להעלות את זה, החלטתי שאין לי מה להפסיד... אני לא מכיר מישהו שנמצא במצב כל כך מורכב ומסובך כמו שלי, שיגיד לי שיהיה בסדר... תודה :)

ראשית, אני מרשה לעצמי לומר ומניח שהאחרים יסכימו איתי - טוב שפרסמת את הפוסט, ולהבא, אין בכלל מקום להתלבטות. מייד לכתוב ולפרסם, ואנחנו תמיד נהיה כאן. לשם כך התכנסנו (עם כל הכבוד לדיונים פילוסופיים על מגבוני הדבקה ושות') הדבר העיקרי שאני יכול להציע לך כרגע הוא אמפטיה עמוקה והזדהות (על אף שאין מצבי כמצבך). חוץ מזה, אתה בחור צעיר ובימי חייך תהיה עד לפיתוחים בתחום הרפואה שאנחנו היום בכלל לא יכולים לדמיין לעצמנו. אני משוכנע שחלקם יהיו בתחומים הרלוונטיים לך, כולל השתלות המעי שהזכרת. אל יאוש. מה עושים בינתיים? שואבים נחמה גדולה מעצם העובדה שאתה בבית ולא בבית החולים, עם איכות חיים (גם אם רחוקה מלהיות מקסימלית), בחיק משפחה וחברים. משמעות החיים היא התוכן שאנחנו יוצקים להם, ולמרות הקושי העצום, עדיין יש לך אינסוף אפשרויות לעשות זאת. מלעבוד בהתנדבות עם ילדים, ועד לתת הרצאות על התמודדות עם קשיים וניצחון הרוח בפני ועדי עובדים, תלמידי תיכון ושאר קהלים. לכתוב, לפרסם, לעבוד, ללמוד, לנגן, לצאת, לטייל... הכל באופן ובמינון המתאימים לך. ולבוא לרסיטל שלי (לא זוכר אם כתבתי שאני פסנתרן מתישהו) בתחילת מאי (פרטים בהמשך).

אין מלים. משתתף ומזדהה עם מצבך.מקווה לטוב

אם אתה רוצה ביקור, סתם כי לפעמים יותר נח לדבר עם מישהו בסירה דומה- יש לי זמן לשוטט, חיכיתי לניתוח אחרי פסח ובינתיים יש הרבה אחרי לפסח מסתבר. תכתוב לי טלפון , או למייל אם תרצה :)

אני לא ממש יודע מה לכתוב. הפוסט שלך עשה לי ממש רע. אני מקוה שתרגיש טוב ובינתיים עשה מה שעושה לך טוב ואל תדאג. נסה למצוא את הצדדים החיוביים במצב שלך. אולי אני יכול לתרום אחד: אתה בטח לא עובד, אז אין לך בוסים מעצבנים על הראש! נסה למצוא תחביבים מהנים ולחשוב חיובי. האם ידוע מה גרם לקריש הדם? האם הוא קשור לקרוהן? שאלה קצת אישית אבל אשמח אם תענה: עד כמה היית פעיל ספורטיבית לפני האירוע הזה?

תודה לכל מי שהגיב על המילים החמות, העידוד והתמיכה :) לאודי לא בטוחים מה גרם לקריש דם כנראה וולוולוס של המעי ולמען האמת, הייתי דיי פעיל...זה היה לאחר חודש וחצי בהודו ששם יצא לי לעשות הרבה הליכות וטיולים גם בטבע ביום שלפני שהתחילו הכאבים שסימנו על הבעיה הייתי בטיול רגלי ארוך ומאתגר ושוב המון תודה לכולם לא קל לא פשוט אני מקווה שמשהו ישתנה בקרוב...

היי, אין מילים לומר כמה התרגשתי הזדהיתי עם מצבך, יתכן שגם אני הייתי מרימה ידיים לפני זמן מה, אבל יש לי ילד לחיות בשבילו ולהיות אחראית עליו... הסבל שלך קשה מנשוא והכול מאוד מאוד שחור ונורא, אבל, אני אומרת אבל! תמיד יש יותר גרוע, ותנסה לבדוק ממה אתה מצליח ליהנות, מהחברים תמיכה ותחביבים וחלומות שאפשר להגשים, סבר מכתבים בלוגים פשוט להוציא הכל, וכן הייתי מתחברת לפסיכולוג /ית טובה ופונה לעזרה כמה שיותר כולל כדורים לרכך את התחושות הקשות, אני הולכת 2 בשבוע לשיחות , יש לי תקציב כלכלי כרגע מהביטוח, אבל לא אוותר על זה ...בתוך כל התהליך והיה רבות, כ- משהיא שחולת סרטן 10 שנים וסובלת ניתוחים שמאוד קשים ובעצם הכי גדולים חודשים רצופים של אישפוז מבלי לצאת מהמיטה , האחרון היה בשנה שעברה שהיתי 3 חודשים בצרפת בחדר בבית חולים שרק המשפחה המדהימה לידי מנותקת מהבן שלי שחיכה לי בארץ והיה בן 3, אבל היה שווה. וצריך לחפש את הייעוד... וכן גם לי עלה רעיון לסיים את החיים בשוויץ באופן מכובד, ולא עושה זאת כנראה החיים חזקים יותר!!! מקווה שזה עוזר שאתה לא לבד...תראה אנשים שמאבדים רגליים ועוד...מצליחים להשתקם...ספורט תנועה ים נוף ריחות טבע, או סרטים קולנוע ספרות ביזבוז בקניון גאגטים ועוד....! בהצלחה תרים ראש אתה לא לבד וטוב ששיתפת אותנו!!! שולחת חיבוק וחיוך!

אשמח להכיר לקשר רציני אנא צרי קשר

עוד אלי, מאוד עצוב לקרוא את ההודעה שלך, ובאמת אי אפשר לאחל לך משהו מלבד בריאות. כמו יתר התגובות, אני חושב שעליך להתמקד כעת בדברים שמסבים לך אושר. גם כיוון שעברת מספיק והגיע הזמן שתהנה, וגם כי קרוהן מחלה שמושפעת ממצבי רוח. תמצא את הדברים שמחזקים אותך, ותדבק בהם. מצורף סרטון, אני מקווה שתוכל לשאוב ממנו קצת כוחות http://www.youtube.com/watch?v=Gc4HGQHgeFE בנוסף, רציתי לשאול אם מעבר לטיפול התרופתי הרגיל שמעניקים הרופאים, ניסית לפנות לטיפול אלטרנטיבי? או אולי אפילו מריחואנה רפואית? אני חושב ששווה ללכת לייעוץ ולנסות, כמובן על סמך המלצות, היות ולא כדאי ליפול על חובבן. בנוגע למריחואנה, אני חושב שזה יכול להועיל לך רפואית ונפשית. שוב, הרבה בריאות!

היי ליאב תודה רבה על המילים החמות. לשאלתך, אני מקבל מריחואנה רפואית, והיא אכן עוזרת ומקלה. כמו כן, טיפול אלטרנטיבי לא קיים לבעיה שמטרידה אותי. אני כן נפגש לשיחות עם מטפלת פעם בשבוע. אני משתדל לעשות מה שאפשר. אבל כשאומרים תעשה מה שטוב לך, זה במסגרת המגבלות. והיום המגבלות הפכו יותר ויותר קשים. גם המגבלה הכלכלית, (אני לא באמת מסוגל לעבוד) היא נורא קשה. מה שמשאיר אותי במצב שאין לו פתרון לא ישתנה ולכן התסכול שלי שוב תודה לך ולכל הכותבים על עידוד והתמיכה :)

אני מכיר אותו ראיתי אותו כבר פעם... ולמען האמת, אני פשוט לא מבין. לא מבין מה מניע בנאדם לחיות נגד כל הסיכויים. זאת אומרת, אני כן מבין... לרוב האנשים יש סיבה לחיות... אהבה, זוגיות, ילדים, הורים, עבודה, שאיפות, מטרות... אין לי את זה אין לי אהבה גם לא ילדים אין לי שאיפות מקצועיות החלום הכי גדול שלי היה להיות אבא ולהקים משפחה, כרגע אני מרגיש שהסיכוי להתממשותו הוא מזערי. איבדתי את הסיבה...את הכוח שמניע, את הרצון להתמודד עם הקשיים הבלתי פוסקים. ועכשיו יש עוד קשיים, ועוד מעמסה, ועוד מגבלות, ופחות סיכוי למצוא סיבה טובה לעבור את זה... עוד זווית לתסכול

אלי, נורא קשה ועצוב לקרוא את הדברים. אני ממש מקווה שהמצב הזה יחלוף במהרה. לי בזמני מחלה קשים טוב להיות עסוק. מעט משכיח לי את המחלה. לא משנה מה. בזמנו מצאתי עבודה מהבית שישבתי עליה איזה 12 שעות ביום. מקווה שתמצא משהו שמקל עליך. :(

אתמול ראיתי את הפוסט שלך וזה ריגש אותי והעציב אותי. למרות הקושי האדיר שלך עדיין יש לך אפשרות לפתוח את העניים לראות את השמש והטבע. לכתוב ולדבר. לעזור לאנשים. לבטא את עצמך. זה לא מעט בכלל.