הסטומה שלי השתגעה
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
אין לי מושג מה עובר על הסטומה שלי. הגוף שלי כבר מזמן השתגע, לא מגיב לשום טיפול ועושה תגובות שמשאירות את הרופאים פעורי פה כל פעם מחדש (לפני חודש רופאת הכאב שלי הודיעה לי שנערכה ישיבה של כל הצוות במרפאת הכאב בנוגע למקרה שלי ושאין להם יותר מה לעשות בשבילי וזה מה יש, רק שהזה מה יש אומר להיות מרותקת למיטה, מוגדרת כחצי סיעודית ולסבול מכאבים שברא רק השטן ולקחת תרופות שמערפלות את ההכרה שלי והופכות אותי ליצור מוזר). עכשיו גם בימים האחרונים הסטומה משתגעת, לפני כמה ימים סיפרתי לכם על הבלאגן שקרה אבל אתמול זה היה פשוט הזוי. בערב החלפתי בסיס והסטומה שלי החליטה להתחיל הלשפריץ בלי הפסקה אבל לא זרזיפים אלא קילוחות חזקים שגם אם שמתי פדי גזה על הסטומה (והרבה פדים) הם יצרו תוך שניות שלולית ענקית מסביב. החלפתי במיטה כמו תמיד ואז נוצרה שם שלולית של מי קקי, רצתי למקלחת (ניסיתי לרוץ, דידיתי בקצב שלי) וכל הדרך הסטומה השפריצה על הרצפה והקירות כי הפריצים היו כל כך חזקים שערימת הפדים ששמתי על הסטומה פשוט לא הזיזה. בכל פעם התקלחתי, שטפתי, ניקיתי ואז יצאתי ואפילו לא ניגבתי את כל הגוף אלא רק את אזור הסטומה כדי שאוכל לשים מהר בסיס ושקית אבל בכל פעם הסטומה הקדימה אותי והתחילה עם קילוחות חזקים שגרמו לעוד שלוליות באמבטיה (וכל פעם הייתי צריכה גם איכשהוא לנקות את כל הרצפה שאוכל לצאת מהמקלחת ולדרוך על רצפה בלי קקי). 3 פעמים יצאתי ונאלצתי לחזור לאמבטיה כשכל המקלחת מלאה מיץ קקי (זה משפריץ בלי אבחנה לכל הכיוונים, אין שליטה על הכיוון כי הסטומה זזה ואין לי שליטה על זה כי זה לא שריר, וגם אם אני שמה הרבה פדי גזה על הסטומה השפריצים היו כל כך חזקים שפשוט הצליחו לטנף הכל). רק בפעם הרביעית הצלחתי לשים את הבסיס והסטומה בשלום. לקח לי שעה וחצי של קילוחות של מי קקי בלתי פוסקים עד שהצלחתי סוף סוף לשים בסיס. באיזשהוא שלה אחרי הפעם השנייה התייאשתי והתיישבתי במקלחת, בכיתי וכבר לא היה לי כח, פשוט נתתי למים המסריחים האלה לכסות ולטנף את כל האמבטיה וכולי, כבר לא יכולתי יותר. כשזה נגמר לאחר שעה וחצי וסוף סוף היה עלי בסיס ושקית, הייתי צריכה להחליף את כל המצעים בחדר שינה, לזרוק 3 מגבות מלאות קקי לכביסה (וצריך לכבס ביד קודם כדי שלא יישאר כתם ואז אצטרך לזרוק אותן ולא יהיו לנו מגבות, גם ככה רב המגבות שלנו קרועות ואין כסף לחדשות), לנקות את כל חדר האמבטיה, רצפת חדר השינה וכל הדרך משם לאמבטיה ולאסוף את כל המגבונים ופדי הגזה המלוכלכים. אח"כ כל האזור מסביב לסטומה צרב ושרף מרב נגיעות והתעסקות ומצריבת הקקי שנשפך שם כל הזמן. מעולם לא ראיתי את הסטומה שלי מתנהגת בצורה כזו מופרעת וקיצונית. ללא ספק היה זה אחד משלושת המצבים הכי קשים שנקלעתי אליהם אי פעם עם הסטומה והגיהנום שהיא מסוגלת לעשות. אני יודעת שאני אמורה להיות חזקה ולהגיד שעכשיו אני בסדר אבל הסיפור הזה, יחד עם המצב הרפואי הגרוע שלי ויחד עם כל מיני בעיות קשות שאני נאלצת להתמודד איתן פשוט השאיר אותי שבורה. טוב לי בסה"כ עם הסטומה, אני לא מוכנה לחזור לגיהנום שחייתי בו לפני כן, אבל לפעמים התחושה היא שהבחירה שיש לי היא פשוט בין שני גיהנומים ואני רק צריכה לבחור איזה מהם נורא פחות. זה כל מתסכל. למה אני? מה עשיתי? מבטיחה לחזור לאופטימיות עוד כמה ימים :-)
כי אני יכולה לדמיין בדיוק בדיוק את הסיטואציה הזאת. העיקר שזה כבר עבר. אני מתנצלת אם שאלתי הבאה מטופשת, אבל אינני מבינה בשיט לגבי קרוהן. מדוע עדיין הכאבים? סליחה על תמימותי, אבל האם הניתוח לא משפר לכם את איכות החיים גם מבחינת הכאב? בבקשה, התאוששי מהר כי לא אוותר לך על המפגש :)
וואי אני יכולה רק לנסות לתאר איך זה. הרי אצלי, את יודעת, אין מצבים כאלה. כשאני שומעת סיפורים כאלה כמו שלך ומעוד אנשים, אני חושבת שאולי להיות כמו שאני זה דווקא ייתרון. הסטומה שלי לרוב לא פועלת אם לא נתתי לה הוראה - מיץ שזיפים! או מיץ אגסים! רק כשאני לוקחת את אלה, אז היא מתחילה להשפריץ ממש. אבל באופן זה בעצם יש לי הרבה יותר שליטה על פעילות הסטומה ומתי נוח לי יותר שהיא תפעל. חמודה, שולחת חיבוק גדול. עבר עליך ערב קשה ביותר... מקווה שהתאוששת מאז. חבל שאי אפשר לשים איזה פקק לסטומה בזמן שמחליפים ציוד...
דבר ראשון, ממש מצטער לשמוע, כמו שאת יודעת אני מכיר את הסבל והתסכול מקרוב. רציתי לשאול משהו. באיזה שעות במהלך היום את בד"כ מחליפה? את משתמשת בסטופ-איט? מאחל רק בריאות ושהסטומה תתייצב ותישאר ככה.
הי יעל, מאוד מצער לקרוא את מה שעבר עלייך. אני יודעת שקשה לתת עצות ממש טובות במצבים כאלה ושבסוף את מכירה את כל התיאוריות וכל הפסיכולוגיות. אבל בכל זאת - נסי לחשוב על הדברים הטובים שהסטומה עשתה לך ושלרוב המצב סביר. אני לא מכירה אותך ובטח לא את הרקע הרפואי והנסיון שלי בנושא סטומות קטן מאוד (רק כ 5 חודשים להזכירך) אבל חייבים לנסות להישאר בצד האופטימי של החיים. בנושא הכאב - יש לי חברה עם קרוהן שהחלה לאחרונה להשתמש בגראס רפואי שחולל פלאים. מקווה שהמפגש המדובר אכן יתקיים ואולי גם ניפגש.
האמת, אף פעם לא הבנתי למה להחליף מדבקה במיטה, איפה שדברים יכולים להתלכלך? אני תמיד מחליף בסיס בשירותים מעל האסלה, כך שדברים כאלה נמנעים מראש.. 5 דקות הבסיס ירד, העור מנוקה זריז ועולה מדבקה חדשה. אפילו אם הסטומה פעילה תוך כדי, הכל הולך ישר לאסלה.. אגב היו לי פעמים בודדות שהסטומה הייתה פעילה ממש כמו שאת מתארת (נדיר מאוד אבל קרה, אין לי הסבר למה). בכל אופן, פשוט חיכיתי כמה דקות עם כל הציוד בהכן, ובשנייה שהסטומה מיצמצה רגע, עלתה שם מדבקה חדשה ושקית :)
בבית החולים המליצו לי להחליף בשכיבה. כשהגעתי הבייתה וביקרה אותי אחות סטומה, היא גם התרשמה מחדר האבטיה שלי חחח ואמרה לי שאנסה בישיבה. עשיתי גם את זה. אבל... הזרבוב שלי משנה צורה וגודל כל הזמןןןןןןן. ובישיבה הוא פשוט מגיע למימדים מפלצתיים. אז חזרתי להחליף בשכיבה. או אז הברנש מתכווץ וההחלפה יותר קלה לי וגם הקוטר של הבסיס נהיה קטן ואז אני יכולה להחזיק עם בסיס איזה 5 ימים או יותר בלי גירויים בעור (הידד לפסטה שתמיד זילזלתי בה עד שהצעתם לי פה להשתמש). כמובן שלפני החלפה במיטה יש את השיגרה הטרחנית של לפרוס מגבת גדולה וכו'. היה לי אינסידנט אחד (לשמחתי, טפו!) כמו מה שיעל סיפרה של טירוף זרבובי ולקח לי כשעה לצאת מהמקלחת (עוד לפני נקיון של הריצפה והקירות סססאמו), ואחרי שגם חבילת גאזות חוסלה ואמי הוקפצה כדי לגזור לי בדים, הצלחתי להגיע למיטה תוך שובל חרא במסדרון ושם ניסינו להרגיע את המיפלץ. היו לו 2 שניות של התכווצות ואז אמא שלי במהירות שיא הדביקה לי את הבסיס כי אני הייתי בייאוש טוטאלי ולא תפקדתי מהעצבים. אז אולי יש משהו בשכיבה.
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
