לצערי עבר זמן רב...

עבר זמן כה רב מאז שכתבתי בפורום עד שאיני יכולה לזכור את הפעם האחרונה, כנראה אי שם לפני שנה וחצי ואולי אפילו יותר. אני יודעת שחלקכם חשבתם שעזבתי, אבל מעולם לא עזבתי, לצערי מצבי כה הידרדר עד שהפכתי לחולה סיעודית, מרותקת למיטה (או בבית חולים) ובהכרה חלקית בלבד בגלל התרופות שנאלצתי לקחת. בהזדמנות זאת תודה להודיה המקסימה שדאגה להיות כאן תמיד ולהיות חברה מסורה ואמיתית עבורי שמלווה אותי לכל אורך הדרך ללא הפסקה (אני אוהבת אותך וגאה בך המון המון המון, הודיה יקירה, מקווה שאת יודעת את זה היטב :-) אז מה היה בשנתיים האחרונות? המון, יותר מדי, כמעט יותר משיכולתי להכיל. רשימה חלקית כוללת שתי הפסקות נשימה (מי אמר שאי אפשר למות מקרוהן?!?...), כמה התקפי דיסקנזיה קשים (התקף עוויתות בלתי נשלטות שנגרמו כתגובה לתרופות שקיבלתי), אשפוזים אינספור, 3 פרוצדורות כירורגיות לא פשוטות, כאבי תופת כתוצאה מפגיעה עצבית שלא הגיבו לשום תרופה כולל קנאביס ותרופות נרקוטיות במינונים מטורפים, תגובות אלרגיות ורגישויות לתרופות על ימין ועל שמאל, חסימת מעיים קשה והרשימה עוד ארוכה. תקצר כאן היריעה מלתאר את כל הצרות. בבלוג כתבתי בזמנו יומן מחלה שמתאר את שעבר עלי בשנתיים האחרונות, מי שרוצה מוזמן לקרוא (זהירות, ארוך): http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 ומאז הדברים עוד המשיכו להתגלגל... סבלתי תקופה ארוכה מכאבי בטן קשים מאוד שלא מאפשרים שום תפקוד ולא היה ברור מה בדיוק מקורם. בגלל שאני נחשבת למקרה נדיר (לו הייתי מקבלת שקל על כל פעם ששמעתי את המשפט הזה מרופא כזה או אחר) וגופי מפתח רגישות ותופעות לוואי קשות לכמעט כל תרופה קיימת, לא נותרו אפילו תרופות להציע לי כנגד הכאבים ובכלל. לשמחתי זכיתי ברופא (ד"ר קרבן מרמב"ם, איש יקר, רגיש ואמפתי ורופא מצוין) שלא מוותר עלי ולא מנפנף אותי כפי שעשו לא מעט רופאים בשנתיים האחרונות. אחרי 4 חודשים של כאבי תופת בבטן וחסימות מעיים חוזרות ונשנות שלא היה ברור מקורן כיון שבדיקות הדם תקינות וכך גם הרנטגן והסיטי, נפתרה התעלומה. הסתבר שאני סובלת מתגובה נדירה להפסקה חדה של טיפול באופיאטיים (תרופות נרקוטיות, לא היתה ברירה אלא לגמול אותי מהם בבת אחת כיון שפיתחתי אליהם רגישות ותגובות קשות עד כדי הפסקות נשימה). הפסקת האופיאטיים גרמה לבעיות בתפקוד המעיים, הקיבה והלבלב וזה מה שגורם לחסימות החוזרות ונשנות (יותר נכון, איליאוס) ולכאבי התופת. אין פתרון מיידי אלא לתת לזמן לעשות את שלו ולחכות שהם לאט לאט יחזרו לתפקוד תקין. הברוך הרציני הוא שאסור לי לקחת שום אנלגטיקה תרופתית (תרופות לשיכוך כאב) כי הן רק גורמות להחמרת המצב בטווח הארוך. זה אומר שזה אני והכאבים לבד... בנוסף, אני סוחבת בעיות גב קשות (עקמת קשה ותמט בחוליות שנגרם מבצקות על חוט השדרה שגרמו הסטרואידים שטופלתי בהם במשך זמן רב). כל עוד הייתי מטופלת בתרופות נרקוטיות כאבי הגב התחבאו להם אבל עכשיו הם חזרו ובגדול עד כדי קושי בתפקוד בסיסי (שוב...) וכמובן אסור לי לקחת שום משככי כאבים מה שהופך את המצב לעוד יותר מורכב. האמת, אני מרגישה שהגוף שלי הוא גרוטאה מהלכת עם כל כך הרבה סיבוכים שלא ברור איך יוצאים מהם (אני אפילו לא כותבת את כולם כי אין לי כח). ואז... נשברתי נפשית. כמה אפשר אחרי 8 שנים? 8 שנים של גיהנום וסיבוכים בלתי פוסקים. שקעתי בדיכאון עמוק וסבלתי מהתקפי חרדה קשים מאוד מאוד. הועלתה האופציה לאשפוז פסיכיאטרי והתלבטתי בה קשות. היה לי ברור שצריך אבל כל כך פחדתי והתביישתי, סטיגמה, אתם יודעים... אבל אחרי התלבטויות והתחבטויות ביני לבין עצמי ועם הפסיכיאטרית הוחלט על אשפוז פסיכיאטרי ברמב"ם. הבנתי שזו ההחלטה הנכונה. ראשית, די היה ברור שאני ממש אבל ממש לא מאוזנת תרופתית. את הציפרלקס שקיבלתי בכלל לא ספגתי מסתבר והתאמה של תרופות אנטי דיכאוניות עבורי אינה משימה קלה כיון שהרבה תרופות אינן נספגות או אפילו יוצאות שלמות דרך הסטומה. כמו כן, בעקבות תגובת הלוואי הנדירה שלי להפסקת האופיאטים, דרוש מעקב צמוד על מנת לוודא שהתרופות שנותנים לי אינן גורמות לאילאוס (שיתוק מעיים). וכל זה עוד לפני שצריך לעקוב ולבדוק שהתרופות אכן משפיעות לטובה. לכן רק לצורך האיזון התרופתי כבר יש צורך אצלי באשפוז. גם המצב שלי הביא אותי להבנה שאין מנוס מאשפוז כיון שבקושי הצלחתי לישון (אפילו עם כדורי הרגעה ושינה) וסבלתי מהתקפי חרדה קשים. עדפתי להתאשפז וליייצב את מצבי ולא לתת לו להידרדר עד שהדברים יצאו משליטה. כלומר, נראה לי שעדיף להתאשפז מעמדה של כח ולא מעמדה של חולשה כשכדור השלג כבר כל כך גדול שאי אפשר להשתלט עליו. המחלקה ברמב"ם היא מחלקה פתוחה וממש לא נראית כמו מחלקת אשפוז רגילה (מטופחת, אין צפיפות) ונותנת תחושה הרבה יותר נעימה ממחלקת אשפוז רגילה. גם הצוות מאוד מסור, אמפתי ורגיש. הלוואי והפנימיות/הכירורגיות היו לומדות ממנה שיעור או שניים על איך ליצור חוויית אשפוז מיטבית. יש גם אירוניה קלה בכך שהמחלקה הפסיכיאטרית נמצאת בדיוק באותו מקום כמו מכון הגסטרו ברמב"ם רק קומה אחת מעל... והאשפוז הפסיכיאטרי אכן הועיל רבות למצבי הנפשי ואיזנו אותי תרופתית אבל במהלך האשפוז שוב (כרגיל?!?) הסתבכו הדברים והמחלה תקפה שוב... במהלך האשפוז נתגלתה אצלי דלקת בפאוץ (שאיננו מופעל) שמתבטאת ביציאות רקטליות מרובות, לעיתים דמיות, כאבי תופת (לא יכולה לשבת בלי שיכאב נורא) וכן באובדן שליטה בסוגר הרקטלי (עוד לפני הטיפול בהזרקת הבוטוקס שעברתי בשבוע שעבר). הדלקת לא הגיבה לטיפול בחוקנים ובאנטיביוטיקות למיניהן. לפני שחרורי נערך במחלקה קונסוליום של רופאי גסטרו בכירים. לאור הדלקת העקשנית והאמצעים המוגבלים לטפל בה (כיון ששרפתי ברגישויות ובתופעות לואי כמעט את כל התרופות הקיימות, בפרט רמיקייד והומירה) וכן לאור אובדן השליטה בסוגר הרקטלי ובהתחשב בעובדה שברור כי הסטומה ה"זמנית" שלי היא לתמיד והפאוץ לא יחזור לתפקד הוסכם ע"י הרופאים ובשיתוף עימי (היה לי די ברור שזו המסקנה המתבקשת) כי אין מנוס מניתוח לכריתת הרקטום והפאוץ ומעבר לסטומה קבועה. ברור לי כי זוהי דרך שאין ממנה חזרה אך בסה"כ הסטומה נותנת לי איכות חיים וברור לי כי הפאוץ אבוד ואני לא רואה הגיון בלנסות תרופות נסיוניות שלא ברורה השפעתן על הגוף לטווח הרחוק על מנת לטפל בדלקת בפאוץ שממילא לא תפקד אי פעם ולא יתפקד אי פעם (אני סובלת ממצב שנקרא חוסר אדפטציה של הפאוץ, כלומר, הפאוץ שבנוי ממעי דק לא "למד" לתפקד כמו מעי גס וגם שלוש שנים אחרי נסיון הפעלתו המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום מה שגרם לי להיות סמרטוט ולהגיע למיון כל הזמן כשאני מיובשת לחלוטין). הייתי בשערי צדק אצל פרופ' רייסמן (שביצע את כל ארבעת הניתוחים הקודמים) וגם הוא הסכים עם ההחלטה לנתח. הוא בדק אותי רקטלית וניכר היה שיש דלקת לא סימפטית לאור הדם שיצא.... הסכמנו גם כי עדיף לנתח בהקדם על מנת שלא לתת לדלקת לדרדר את המדדים הרפואיים (תהליך שכבר החל ולצערי מוכר לי ולו היטב מן העבר) וכך אגיע לניתוח במצב מיטבי. פרופ' רייסמן הסביר לי כי המדובר בניתוח מורכב (מסתבר שהרבה יותר מששיערתי), בפרט לאור הרקע שלי וריבוי הניתוחים בעבר וככל הנראה למרות מומחיותו בניתוחים לפרוסקופיים לא יהיה מנוס מפתיחת בטן כיון שזהו כבר ניתוח שביעי וניתוח מעיים חמישי. כמו כן פרופ' רייסמן אמר לי שהוא ינתח אותי אישית ללא תשלום נוסף (בשע"צ עובדים דרך השר"פ וכדי שרייסמן ינתח צריך בדר"כ לשלם והרבה...) כיון שזהו כבר ניתוח חמישי שלו. אז הניתוח יהיה ב- 3/9 והטרום ניתוח ב- 21/8. איזה צירוף מקרים שאני והודיה הולכות לעבור ניתוח כה דומה כמעט באותו זמן... הודיה, כבר מזמן הבנתי שאת תאומת נפש שלי, זה כנראה האישור הסופי :-) האמת, כמה שאני יודעת שאין ברירה אני מאוד מפחדת וחוששת, בייחוד לאחר שבניתוח האחרון עברתי הפסקת נשימה די רצינית וכל ניתוח או פרוצדורה או טיפול שעברתי עד היום תמיד לווה באיזשהוא סיבוך רציני. מצד אחד, אני לא רוצה לבוא בחשיבה נגטיבית כי אז זו תהיה מעין "נבואה שמגשימה את עצמה", מצד שני אני לא רוצה להיתפס לא מוכנה נפשית אם חס וחלילה משהוא יסתבך. ברור שצריך למצוא את האיזון בין השניים ואני עובדת על זה ועל המוכנות לניתוח בטיפול הנפשי. חשש גדול נוסף הוא מהעובדה שאינני יכולה לקבל אופיאטים לאחר הניתוח (עוד רגישות וסיפור ארוך המפורט בבלוג...). בזמן הניתוח אקבל אפידורל וגם אחרי הניתוח אקבל כמשכך כאבים אבל אפידורל אפשר למשוך רק לארבעה-חמישה ימים גג כי אח"כ יש סיכון גבוה לזיהום. ומה יהיה אח"כ? זה אני והכאב. מורכבות הניתוח אצלי אומרת שכנראה יהיה הרבה כאב. הדבר היחיד שיוכל לעזור זה הקנאביס הרפואי. זה ממש ממש מלחיץ אותי כי אני זוכרת את כאבי התופת שאחרי אחד הניתוחים הקודמים (שבערך שקול לניתוח הקרוב) ואלוהים עדי שבשנה האחרונה (יותר נכון בשמונה השנים האחרונות) סבלתי כבר מספיק כאבי תופת והמחשבה לסבול שוב... אין לי כח... למה כל הצרות האלו עלי?!? אז.... מורכבות המצב שלי וההיסטוריה הרפואית מלאת הסיבוכים הופכים את הניתוח למסובך עוד יותר. גם בלעדיהם זהו ניתוח ארוך (~7 שעות) ומורכב. יש בי הרבה חששות וחרדות ואני יודעת שהולך להיות לא פשוט בכלל. הלוואי שיכולתי לאמר שאני חזקה ואסתדר. האמת, אני אומרת זאת בעיקר כלפי חוץ כי הציפיה הכללית היא שאשמור על תדמית הפייטרית שלא נכנעת גם אחרי שישה ניתוחים ואינספור פרוצדורות, טיפולים וסיבוכים. בפנים אני רועדת מפחד כמו עלה נידף. אני משתדלת לא להישבר ולא להתייאש למרות שיש ימים קשים במיוחד... חברה שלי מצאה עבורי סרטון ביוטיוב שעוזר לי לא להתייאש גם כשהמצב קשה במיוחד: http://www.youtube.com/watch?v= =qX9FSZJu448&list=LLZIjTafE E4zOPxnY6XPuw9VQ הסרטון הזה נמצא בפלאפון שלי ובימים קשים במיוחד אני רואה אותו שוב ושוב והוא עוזר לי לא להתייאש. ממליצה לכולכם לצפות בו. אז למי ששרד עד כאן, אני מקווה שמה שכתבתי לא הפחיד מדי וגם לא נשמע דכאוני מדי. זהו המצב לצערי אבל טרם אמרתי נואש, למרות שזה לא קל לעיתים. ולסיום חשוב לי לאמר תודה לכל אלו מכם שלא שכחו, שדאגו, שהעבירו מסרים של דאגה ותקווה לטוב. אוהבת את כולכם, יעל.

הלינק לבלוג ולתיעוד של השנה וחצי האחרונות הוא http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 ולא מה שכתוב בהודעה למעלה... בנוסף מה שעזר לי להחזיק את הראש מעל למים הם הציורים שאני מציירת. הם עוזרים לי להוציא דברים החוצה ולא לשמור בבטן. מי שבא לו יכול לראות את הציורים שלי מהשנתיים האחרונות כאן: https://picasaweb.google.com/103443359772709435703

איזה סיוט לכתוב כאן באתר לינק... אז ככה: הלינק ליומן התיעוד בבלוג הוא: http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 הלינק לסרט ביוטיוב ((חובה לראות!): http://www.youtube.com/watch?v= =qX9FSZJu448&list=LLZIjTafE E4zOPxnY6XPuw9VQ הלינק לציורים שלי מהשנתיים האחרונות ובכלל) כאן: https://picasaweb.google.com/103443359772709435703

אני מעתיקה לינקים נכונים וכשההודעה מתפרסמת מתווספים תווים שלא שייכים. אוף כבר אמרתי?!? בשני הלינקים הראשונים צריך להוריד את ה-";amp" כדי שהם יעבדו. הלינק לאתר הציורים עובד.

הי ליאב, ברור שאני זוכרת אותך! בחור צעיר (חתיך:-) שלא נותן לסטומה להכתיב לו את החיים ושעד היום מהווה עבורי השראה. תודה על ההצעה לגבי זמן האשפוז בשע"צ, יש סיכוי גדול שאקבל אותה :-) כיון שאני חיפאית, ושע"צ זה מאוד רחוק מסביבתי הביתית אהיה שם די לבד (חוץ מאמא שלי שהיא פונקציה מאוד תומכת פרקטית אך לצערי אישה מאוד קרה רגשית. תודה על העידוד ועל המילים החמות. אני לא מתכוונת לוותר למחלה הזאת למרות שהיא בהחלט בוחנת את יכולת הסבל שלי ומושכת אותי עד לקצה גבול היכולת.

את לעולם לא לבד!! שמחה לראות אותך כותבת כאן :) אני עדיין לא תופסת איך שתינו שלחנו אחת לשניה הודעה שאנחנו עוברות ניתוח להסרת גדם הרקטום והפיכת סטומת הלולאה שלנו לקבועה, ללא כל תיאום או ידיעה אחת מהשניה....... מה הסיכוי שזה יקרה ממש באותו זמן.. זה עדיין מדהים אותי! אני מאוד מאמינה שהניתוח יעזור מאוד לשתינו! ואני חושבת שאחרי סאגה ארוכה של ייסורים שעברת ועדיין עוברת, הגיע הזמן שתנוחי מכל זה!! יש לי אמונה גדולה שזו תהיה התחלה של חיים חדשים עבורך, ומגיע לך סוף סוף להרגיש טוב!! לחיות!! יש לך כ"כ הרבה מה להציע, את בחורה מדהימה שמכילה בתוכה הממממממון אהבה, אכפתיות וטוב לב שלא נגמר, למרות מצבך הקשה והמורכב! ואת חברה אמיתית ותומכת!! ב 3 שנים שאני מכירה אותך הוכחת לי כמה כח יש בחברות אמיתית ללא כל מחיצות. לכן אני רוצה שתדעי שגם את תמכת בי ועזרת לי המממון בהרבה מאוד מובנים ואני מאושרת שהכרתי חברה מקסימה כמוך! יעלי, אמרתי לך את זה בעבר ואני אומרת את זה שוב, את בחורה חזקה ויש לך המון כח! ההתמודדות שלך עם מצבך המורכב, יחד עם שמירה על זוגיות וגידול ילד, מה שלא פשוט בכלל, מוכיחים כמה כח יש לך. ולמרות שכבר אמרתי את זה, אני מרגישה צורך להדגיש זאת שוב שאני חושבת שהאשפוז האחרון היה דבר מאוד אחראי מצדך לעשות ואני שמחה מאוד שעשית את זה. גם אני מאוד מפחדת וחוששת מהניתוח הקרוב..... מתפללת ששתינו נעבור אותו בשלום ובהצלחה לחיים טובים! אוהבת אותך עד אין סוף יקרה שלי!!!!