מהיר ועצבני
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
ובכן. התלהבתי מוקדם מידי, לדעתו של אל-הקרוהן. אחרי שהסיכות יצאו הלכתי לחפש בגד-ים. להפתעתי גיליתי שאמצע הקיץ כבר נחשב סוף עונה!לא שאני מחפשת להיות אפנתית, אבל מה- פספסתי את קולקציית 2013 ??? לפני שבועיים התחילו לי כאבים בצד ימין של הבטן. הגעתי אל הכירורג ששלח אותי למיון ולצילום ול-סי.טי. והרי לי : קולקציה שלמה משלי!!! נוזלים וגז בחלל הבטן שהתחילו להתנקז אל החלק התחתון של הצלקת הארוכה מהניתוח. ועכשיו אני בבית, אחרי שבועיים אשפוז. מ ח כ ה שאולי זה יסתדר יתייבש ויסגר מעצמו או שיש לי שוב פיסטולה. צר לי לאכזב דמיונות נפלאים שפיתחתי על דרך רצופת מנעמים אל השקט שאחרי השקית. אצלי ואצל אחרים. יכולתי לא לכתוב , אבל אני מרגישה שזה לא הוגן. מקווה לטוב ביותר ולשקט כלשהו בכל זאת. מתישהו. שבוע טוב...
לא אהבתי את הדווח הזה /: ממש מצטערת לשמוע. הם יודעים למה זה קרה? יש פרפורציה - נקב איפהשהו? מקווה שזה רק מכשול קטן בדרך שבע"ה גם אותו תעברי ובסופו של תהליך הכל עוד יסתדר על הצד הטוב ביותר! תמשיכי להיות אופטימית כמו שאת יודעת להיות, חמודה. סה"כ את בכל זאת זמן קצר אחרי ניתוח ואולי זה פשוט חלק מהתהליך שאת צריכה לעבור, ובטח שלא קל לך עכשיו, אבל בסוף זה יהיה שווה את זה. שולחת מלא חיבוקים, חמודה, ותדווחי איך מתקדמים העניינים!
נשמע ממש לא כיף, מבאס... מחזיקה אצבעות ומקווה שיסתדר ושיהיה לך קצת (הרבה) שקט מהמחלה, מגיע לבחורה אמיצה שכמוך! שולחת חיבוק גדול וחיזוקים אינספור.
אזהרה- הודעה ארוכה. מאוד. אני אחרי הסגירה שלי (שעברתי ממש קרוב אלייך בתאריך) הייתי מרוצה בדיוק יום יומיים עד שהגיעו כל ההחמרות והבלאגנים שלי ובנתיים קראתי פה בערגה וקנאה בסיפורי הסגירה המאושרים שלך ושל אחרים פה (תוך כדי שאני מתחננת בבכי לרופאים שיחזירו לי את הסטומה במיידי) מה אני עברתי אחרי הסגירה? (קשה להאמין שכל זה קרה בתקופה של חודשיים) השתחררתי מהבית חולים מאוד מוקדם אחרי הניתוח ומאושרת אך בבית כאב לי נורא והחום סירב לרדת. באיזשהו שלב הקאתי איזה משהו ואני רואה שהתפר שלי- מדמם! אין משהו יותר מפחיד מזה... וככה פחות משבוע אחרי שהתשחררתי מהבית חולים הגעתי למיון לרופא מאוד "נחמד" שבלי התראה פשוט פתח לי חלק מהתפר והתחיל לחטט לי שם. כואב ולא נעים בכלל. היה זיהום בתפר, לא נעים, כמה ימים טיפול באנטיביוטיקה ונראה בנתיים שהכל הסתדר והופ אני שוב בבית. בבית אני הולכת לשירותים בכמות מטורפת (אבל זה נורמלי לא? ככה אמור להיות בהתחלה) והתחלתי לרדת המון במשקל. בנתיים הגיע המחזור החודשי שלי והחלטתי שזאת הסיבה לכך שאני רצה לשירותים כל כך הרבה... אבל הנה עובר לו שבוע, המחזור כבר עבר, ירדתי בשבוע הזה 10 קילו (!!!) ו... אני לא מפסיקה ללכת לשירותים. אני רצה לשירותים עשרות פעם ביום ובלילה. הרבה יותר מיציאה לשעה והרבה יותר מיציאה לחצי שעה. לאכול? אין תאבון בכלל ואני עוברת ימים בלי להכניס משהו לפה. ובנתיים מתפתחים לי כאבי תופת באזור הישבן ואני כבר לא מסוגלת לשבת אפילו בלי שיכאב לי. מה עושים? מיון. אשפוז. באשפוז עושים לי סיגמודאוסקופיה ומתגלה שאלוהי הקרוהן החליטו שהגיע הזמן להתקף ולא סתם להתקף אלא להתקף מאוד חמור בדרגת חומרה קשה. התחננתי לסטומה אבל אף רופא לא הקשיב לי. רצו לתת לי טיפול מקומי בחוקני רפסאל ובקורטיפום (הדלקת הקשה אך ורק בגדם הרקטום. מהמעי הדק- קסם הכל נקי) ואז מתגלה בעיה חדשה... אני לא מסוגלת... יש לי כאבי תופת באזור. הרופאים מתעכבים להם בלשלוח אותי לפרוקטולוג ועד ששלחו אותי לאחד (כבר אחרי ששחררו אותי מהבית חולים מאשפוז של שבועיים בערך) מתגלה שיש לי פיסורה מאוד גדולה. לא כיף בכלל. בנתיים באשפוז האחרון החליטו להתחיל איתי עם יומירה ונראה שבאמת התרופה עובדת... הכאבים ברקטום פוחתים, אני מסוגלת כבר לשבת... היציאות מתמעטות (עד היום בכמות גבוהה יחסית אבל לא מתקרבת אפילו קצת למה שהיה בזמן ההתקף)... המדדי דלקת עדיין קיימים אבל יורדים קצת ואני מתחילה סוף סוף לאכול. איזה כיף... רואים לזה סוף... אבל... לא. בשבוע אחרי ששיחררו אותי אני מרגישה פתאום שהכאבים עברו לי מ"אחורה" ל"קדימה"... לוקחת מראה מסתכלת קצת על האזור ורואה נפיחות קטנה... קובעת תור לגניקולוגית- אבצס. בבלוטה ע"ש ברוטולין. שוב מיון בנתיים הנפיחות הקטנה מתנפחת למימדים מפלצתיים ויש כאבי תופת נוראיים שבחיים לא חוויתי כמותם. ובאמת שאפשר להגיד שב19 שנותיי הקצרות חוויתי מספיק אירועים מכאיבים וכואבים. תוך פחות מ12 שעות אני על שולחן הניתוחים לניקוז האבצס. החום בנתיים הספיק לטפס מעל ל39. שנייה לפני ההרדמה לניתוח מספרים לי על המקרה הכי גרוע שיכול להיות ושלדעתם בסבירות גבוהה זה מה שקרה- פיסטולה רקטוגינלית. מהסוג שכמעט בלתי אפשרי להיפטר מהן... אי אפשר להעלים אותן בניתוח כי זה סיכון מאוד גבוה לאבד שליטה על הסוגרים. רוב הסיכויים שאני אתעורר עם חוטי סיטון (אלוהים ואיך אני אסביר כזה דבר לחבר שלי...). תודה, תודה, תודה לאל שהתעוררתי מהניתוח ואמרו לי שלמרות שהם חשבו שזה קשור לקרוהן, כנראה זה דווקא לא קשור לקרוהן ופשוט נפלתי לסטטיסטיקה של הנשים שמפתחות אבצס בנרתיק. עדיין יש סיכוי שזה איכשהו קשור, אבל אני מאוד מאוד מאוד מאוד מאוד מקווה שלא. כרגע, טפו טפו טפו, אני מיוצבת. הבדיקות דם בהדרגה משתפרות וכבר הוספתי חצי מהמשקל שהורדתי חזרה (מודה באשמה- אני טוחנת קופסאת בן וג'ריס ביום. לבד.) אני מאוד מאוד מאוד מקווה שזה הסוף למסכת העינויים שעברתי לאחרונה. נראה שהיומירה עושה את העבודה שלה ואני מאוד מרוצה ממנה. אני אפילו מפחדת מזה שאני כותבת פה את הסיפור שלי ואיכשהו אני אעשה לעצמי עין הרע ומשהו יקרה פתאום... תחזיקו לי אצבעות שיהיה לי שקט בזמן הקרוב, ומי יתן שיהיו לי בכלל כמה שנים של שקט... מקווה להתחיל באוקטובר את הלימודים שלי ואפילו להספיק לטוס לאירופה לנסיעה קצרה לפני. מי ייתן ושכולנו נרגיש טוב ורק נהיה בריאים. אני חושבת שבאמת מגיע לנו. עברנו מספיק...
איזו מסכת עינויים... מחזיקה אצבעות חזק חזק שהכללללל יסתדר מהרה, חמודה!!! באמת באמת שמגיע לך סוף סוף שקט!!! ליבי ממש יוצא אליך על כל מה שעברת. מקווה לשמוע חדשות טובות יותר ממך בקרוב!! 3>
מוזר כשלמעי הגס שלנו יש בעיות חברתיות והוא לא מסתדר עם החברים מסביב,נטפלים אליו והוא מציק כדי לקבל תשומת לב מה"הורים". עברת מספיק? בתחום הזה בהחלט כבר עשית דוקטורט! ההיי שקטה.