היי אני חדשה ויש לי 2 שאלות

הי ורה! אני ממש שמחה לראות אותך כאן בפורום. אני מבינה שאת אחרי הניתוח ושאת כבר עם סטומה. בהתחלה ישנה תקופת הסתגלות, של הגוף, של העור ושל הנפש ולא אשקר, זו לא תקופה קלה אבל ככל שיחלוף הזמן אני מבטיחה לך שדברים ישתפרו, תצברי נסיון ותלמדי מה הכי נכון וטוב בשבילך. כיום מגוון הציוד הוא רחב ביותר ונותן פתרון כמעט לכל בעיה אפשרית. כעיקרון קיימות שלוש חברות המספקות ציוד לבעלי סטומה - הוליסטר, קולופלסט וקונווטק-פילטל. כל חברה מציעה מגוון רחב של ציוד בסיסי (בסיסים ושקיות) וכן אמצעי עזר לטיפול בסטומה (מנטרלי ריחות, דבקי הדבקה, מגבוני הגנה על העור ועוד שלל אמצעים להגנה על העור ולטיפול בעור בעייתי או סטומה בעייתיית). כל חברה מציעה מספר קווים של ציוד הנבדלים ביניהם וכן יש הבדלים בציוד בין החברות עצמן. בבית החולים בדרך כלל משתמשים בציוד בסיסי ביותר של חברה ספציפית עימה עובד בית החולים (למרות שזה לא אמור להיות כך אך זה כבר סיפור אחר....) אך כשתשתחררי ותגיעי הביתה בעצם יתחילו החיים האמיתיים. חשוב להדגיש ולציין שמותר לך לבחור להשתמש בכל ציוד של כל חברה שתרצי/תבחרי ולקופה אסור לחייב אותך להשתמש בציוד כזה או אחר. במקרים רבים ניתן גם לעשות שילוב בין מגוון ציוד של חברות שונות (אני למשל משתמשת בבסיסים ושקיות של קולופלסט, ספריי מסיר דבק, ספריי מחזק הדבקה וטבעות אטימה של הוליסטר, וספריי הגנה לעור של חברה אחרת לגמרי). כל אחת מהחברות מספקת שירות של אחיות שמגיעות אליך הביתה, ללא כל תשלום, ומתאימות עבורך ציוד של החברה. הדרך הטובה ביותר ללמוד מה מתאים לך הוא פשוט ע"י ניסוי. אחרי שתשתחררי מבית החולים אני ממליצה לך לפנות לכל אחת מהחברות (ניתן להשיג טלפון מאחות הסטומה בבית החולים או ע"י חיפוש פשוט באינטרנט ואם תסתבכי תגידי ואחפש עבורך) ולהזמין אחות מאותה החברה שתתאים עבורך ציוד של אותה חברה. התנסי עם הציוד שיותאם על ידי אותה אחות וכך תוכלי להשוות בין הציוד של כל החברות ולבחור מה מתאים עבורך. תוכלי גם להחליט לשלב בין הציוד של החברות (הדבר היחיד שלא ניתן לשלב הוא בין בסיסים ושקיות, ברגע שאת משתמשת בבסיסים של חברה מסוימת את חייבת להשתמש גם בשקיות שלה כיון שכל בסיס פועל לפי מנגמון אחר של חיבור בין הבסיס לשקית). בקשי גם מכל חברה את הקטלוג של הציוד של אותה חברה (ניתן גם למצוא באתר החברה באינטרנט) כדי שתוכלי להתרשם מכל הציוד שמציעה אותה חברה. חשוב לציין כי את הציוד של שלושת החברות הנ"ל את זכאית לקבל מהקופה ללא כל תשלום וללא הגבלה בכמות הציוד. בנוסף, ישנם גם אמצעי עזר נוספים, שאינם מיצרים ע"י החברות הנ"ל וניתנים לרכישה באופן פרטי, רובם ללא עלות גבוהה, והם יכולים מאוד לשפר את איכות חייך. חשוב לי להדגיש כי אין בהם הכרח וניתן להסתדר מצוין באמצעות הציוד שמוצע ע"י שלושת החברות דלעיל, הבחירה אם להשתמש באמצעי העזר הנוספים היא שלך ותלויה ברצונך. יש כאלו שמוצאים חלק מציוד זה עוזר ומועיל מאוד וחלק מוצאים אותו מיותר ולא שווה את הכסף. באופן ספציפי לשאלותיך: א. גם לי יש עור מאוד מאוד רגיש (אני סובלת מאטופיק דרמטיטיס) ולכן מבינה היטב את הבעייתיות של עור רגיש. יש הרבה פתרונות לבעיית הגרד ורגישות העור: 1. לבדוק את הבסיסים שמציעות כל שלוש החברות. ישנם אנשים שרגישים לבסיס של חברה אחת אך לא לאלו של אחרת. זה אינדיבידואלי לכל אדם ואדם. 2.לכל חברה ישנם מגבוני הגנה לעור שמנגבים איתם את העור לפני ההדבקה והם אמורים להגן על העור ולמנוע גירוי וגירוד. החיסרון העיקרי במגבוני ההגנה של שלוש החברות דלעיל הוא שהם מכילים אלכוהול ולכן יש אנשים שבזמן השימוש בהם חשים צריבה קשה. אני אישית משתמשת בספריי הגנה על העור שנקרא סילס שגם מאוד מגן על העור וגם מחזק את ההדבקה ושאינו מיוצר ע"י מי משלוש החברות הנ"ל ולכן אני רוכשת אותו באופן פרטי. היתרון שבו הוא שהוא לא שורף בכלל (כיון שהוא מבוסס סיליקון ואינו מכיל אלכוהול בכלל). בקבוקון ספריי עולה 119 שקל (http://www.telepharma.co.il/142-he-p5163-v5164/Telepharma.aspx) ומחזיק... כמעט לנצח. אני כבר יותר מחצי שנה משתמשת באותו ספריי (ושמה המון בכל פעם) והוא פשוט לא נגמר. מגן על העור המאוד בעייתי שלי בצורה אידאלית נחשב כיום למוצר המתקדם ביותר והיעיל ביותר. לטעמי שווה כל אגורה (חשוב לי לציין שאני לא קשורה לחברה המייצרת ואין לי אינטרס כלכלי בהמלצה עליו. פשוט משתפת מנסיוני). 3. טבעות אטימה- מיוצרות ע"י חברת הוליסטר בלבד. מתלבשות על העור סביב הסטומה לפני הדבקת הבסיס. מכילות הידרוקולואיד שמגן על העור ושומר עליו. אמור להיות גם בבית החולים, בקשי מאחות הסטומה. ישנם שני סוגי טבעות אטימה - רגילות או קונווקס (עבות יותר). אנשים שונים מסתדרים עם כל אחד מהסוגים לפי העדפתם. ממליצה לך כשאת מגיעה הביתה להזמין אחות של הוליסטר ולבקש שתראה ותתן לך דוגמיות של שני הסוגים ותסביר לך איך להשתמש בכל סוג (הקוננוקס מודבק לבסיס לפני ההדבקה לעור והסוג הרגיל ניתן להדביקו לבסיס ואז עם הבסיס לעור או ישירות על העור לפני הדבקת הבסיס תלוי בנוחות שלך, צריך ללמוד מהניסיון). ב. ישנו נוזל למניעת ריח. בטוחה שלהוליסטר ולקולופלסט יש, לא בטוחה לגבי קונווטק-פילטל. בכל החלפה/ריקון של השקית, לאחר הריקון, מזליפים כמה טיפות פנימה והן מונעות את הריח. את יכולה לשאול את אחות הסטומה בבית החולים או ליצור קשר עם החברות לאחר השחרור והן ישלחו לך דוגמיות או יתנו לך את הקוד על מנת להזמינו מהקופה (זכרי שאת לא משלמת על הציוד אז את יכולה להתנסות כמה שאת רוצה במה שאת רוצה). את יכולה גם למצוא זאת בקטלוג הציוד של כל אחת מהחברות. כמו כן חשוב לי לציין שמיד לאחר הניתוח, כשהסטומה רק מתחילה לפעול ועדיין לא חזרת לאכול כרגיל היציאות נוטות להיות בעלות ריח חריף יותר. עם הזמן גם מתרגלים ומסתגלים לריח (כמו אצל תינוקות :-). בנוסף חשוב לדעת שריח היציאות תלוי גם באוכל שאוכלים. ישנם מאכלים הגורמים לריח חריף יותר (למשל בצל) ויש מאכלים שעוזרים לנטרל את הריח (פטרוזיליה למשל). במשך הזמן כשתחזרי לאכול תגלי בעצמך אלו מאכלים "מסריחים" יותר ואלו פחות. כמובן שניתן להשתמש במנטרל הריחות ואז לאכול מה שרוצים :-) אני אישית בהתחלה השתמשתי במנטרל הריחות אבל במשך הזמן התרגלתי לריח והיום אני כבר לא משתמשת בו כלל. מקווה שעזרתי קצת ואם יש לך שאלות נוספות - תרגישי חופשי!!! ממליצה לך גם לקרוא קצת בפורום בהודעות קודמות. בטוחה שתגלי מלא רעיונות/פטנטים ודברים שיעזרו לך. והכי חשוב - לא להילחץ, לאט לאט, לזכור שהחודש חודשיים ראשונים הם תקופת הסתגלות. עוד חודש וחצי כבר תהיי מומחית ותדעי בדיוק מה מתאים לך. אני משוכנעת שלמרות הקושי ההתחלטי (הלא מבוטל) תגלי במשך הזמן שהסטומה מאפשרת לך איכות חיים שכבר שכחת שקיימת, תגלי שעם הסטומה את יכולה לחזור לפעילויות ושניתן לעשות איתה הכל כולל הכל. זה יישמע לך מוזר והזוי בשלב הזה אבל אני מכירה די הרבה בעלי סטומה (חלקם גם בפורום הזה) שהתחילו עם סטומה זמנית ובחרו להישאר איתה כשגילו את איכות החיים ואת השקט מהמחלה שהיא מאפשרת להם. ובכל מקרה - אנחנו כאן לכל שאלה או בעיה!