ברכות לפתיחת הפורום

כל אחד והקצב שלו. אני במשך 4 שנים שנאתי את הסטומה שנאת מוות (את יודעת, סיפרתי לך). כל כך שנאתי עד שהעדפתי למות מאשר לחיות איתה. תהליך ההשלמה אינו קל ופשוט וגם היום כשאני חיה עם הסטומה בשלום אין זה אומר שאין ימים קשים בהם אני מקללת אותה (ואת כל העולם). בדיוק לשם כך נוצר הפורום. למרות הגישה האופטימית שכולנו מנסים לדבוק בה כולנו גם יודעים ומכירים ומבינים את הצד האחר, את הקושי ואת הכאב. את מוזמנת להיות כאן כפי שאת, עם הקושי ועם השקית שאת עדיין לא אוהבת והיית מתה להיפטר ממנה. את מוזמנת לשתף אותנו בקשיים וכאן מילים כמו "קקי", "דליפה", "שלשול" וכו' הן הכי בסדר והכי מקובלות. זה המקום להיות בו מי שאת, לספר לנו על הקשיים היומיומיים ואנחנו נוכל להקשיב, לתמוך ואולי לתת לך טיפים איך להתגבר על הקשיים (לפעמים הטיפים הקטנים הם אלו שעושים את ההבדל). למשל אצלי, טבעות האטימה הן שעשו את ההבדל בין חיי גיהנום עם סטומה דולפת ומתפרקת וכזו שלא מחזיקה מעמד יותר מכמה שעות ולא מאפשרת לי לצאת מהבית (כי תמיד הכל היה מתפרק בחוץ לעיני כל) לבין סטומה מתפקדת ולא דולפת שמאפשרת לי לצאת מהבית בלי לפחד. אולי יעזור אם תנסי לנסח לעצמך רשימה (אפילו כאן על גבי הפורום שנוכל לעזור ולהשתתף) של כל הדברים שאת שונאת בסטומה. נסי לענות על שלוש השאלות הבאות: 1. מה אני שונאת בסטומה? 2. מה אני שונאת בחיים שלי עם הסטומה? 3. למה אני מתגעגעת בחיים שלי לפני הסטומה? עכשיו נסי לענות על שלוש השאלות הבאות? 1. מה אני אוהבת בסטומה? 2. מה אני אוהבת בחיים שלי עם הסטומה? 3. למה אני לא מתגעגעת בחיים שלי לפני הסטומה? נשמח עם תשתפי אותנו בתשובותייך ובהגיגייך. ממליצה לכולם לשאול את עצמם את השאלות הללו ולכתוב בפורום את תשובותיהם.

תמיד כשאנשים שואלים אותי איך סטומה נראית בא לי להגיד להם שזה פשוט נראה כמו איבר מסוים בגוף הגברי... חשבתי שאני היחידה שהבחינה בדמיון, איזה כיף לדעת שאני לא היחידה :-)

תודה על הברכות!! ואת צודקת! לא אשקר ואודה שהייתי מעדיפה שזה לא ייגמר בסטומה! אני לא חושבת שיש כאן מישהו שהיה מעדיף שזה יהיה כך. במחלה שאני סבלתי ממנה זה אחרת. לי הייתה הפריבילגיה לעבור הכנה ארוכה לפני שבכלל קלטתי שאני כנראה אזדקק לסטומה. הניתוח המתוכנן שלי היה כריתה של המעי הגס עם השקה של המעי הדק לרקטום – לא אמור להיות צורך בשקית (גם לא ב- j pouch - משאירים לפחות 20 ס"מ של מעי גס, כלומר את הרקטום וקצת מהסיגמואיד, כך שגם אין צורך ליצור פאוץ'). אך תוך כדי חקירה ובירור על הניתוח שאני צריכה לעבור, התאפשר לי בינתיים להכיר המון אנשים עם סטומה ולראות ולהווכח שהסטומה לא מפריעה להם בחיים ולא מגבילה אותם. שהם חיים חיים מלאים ושלמים וכל העניין של הסטומה זה לא כזה issue בשבילם. נדהמתי.. בכל אופן, במשך כמעט שנתיים שאני משוחחת בפורום עם אנשים שעברו את הכריתה ללא צורך בשקית, לצד השיחות שלנו היו גם השיחות של בעלי הסטומה. כל התקופה ההיא לא ראיתי את עצמי שייכת לציבור הזה של בעלי הסטומה וגם לא רציתי להיות. כן, קיוויתי שהניתוח שלי יצליח ואני לא אזדקק לשקית. ידעתי שיש מיעוט של הסובלים מאותה בעייה שהייתה לי, שכן הזדקקו בסופו של דבר לסטומה, אבל... אמרתי לעצמי אני בטח לא שייכת לאחוז הקטן הזה, בטח המקרה שלי הוא לא מהמקרים הקשים האלה.. כמה שטעיתי.. אחרי כריתת המעי, כשהבנתי שהניתוח שלי לא הצליח והסיכוי שלי לזכות לאיזושהי נורמליות, לאיכות חיים מקסימלית, זה אך ורק ע"י סטומה, נכנסתי לדיכאון קשה ולמשבר נפשי מאוד קשה. בכיתי. יום ולילה בכיתי. אפילו כשהתעוררתי בבוקר, הדמעות כבר היו בעיניים וכך הבנתי שאשכרה אני בכיתי גם מתוך שינה.. מדהים. דבר כזה עוד לא קרה לי בחיים. עשיתי הרבה חושבים (המממממון, בעצם לא הפסקתי לחשוב ולחשוב יום ולילה מה אני הולכת לעשות....), התלבטתי ועוד התלבטתי..... כמה חודשים, שיגעתי את כל העולם עם ההתלבטויות שלי. אבל ככל שהתלבטתי הגעתי בסופו של דבר למסקנה הבלתי נמנעת – כרגע אין לי חיים, ואם אני רוצה חיים, אני צריכה למצוא "מוצא" (תרתי משמע) לבעיה הזאת אחת ולתמיד! השיקולים שלי פשוט היו: אני רוצה להמשיך לחיות עם כאבים למשך כל חיי? - לא. אני רוצה להמשיך לבלות 3-4 שעות בשירותים כל בוקר למשך כל חיי? - לא. אני רוצה להיות מסוגלת לאכול? כן. הבנתי שרק הסטומה יכולה לתת לי את זה. למרות שהבנתי את זה, ברור שעדיין היה לי קשה, כי הבנתי שזהו, הגעתי אל המשהו שכ"כ הייתי בטוחה שאליו אני לא אהיה שייכת, משהו שאז, בפעם הראשונה ששמעתי עליו, היה נראה לי כמו סיוט מפחיד. אז התחלתי יותר ויותר להיכנס להתכתבויות של בעלי הסטומה ותכלס, הם ממש עזרו לי לראות את הכל באופן הרבה יותר חיובי. אחרי שהתעוררתי מניתוח הסטומה כן בכיתי, בכיתי הרבה. אבל אחרי השחרור מבית החולים, כשכבר הרגשתי הרבה יותר טוב והתחזקתי, הייתה לי פתאום האפשרות להרגיש ולהיווכח כמה שהסטומה בעצם מקלה עלי כ"כ את החיים..... אין כאבים, אני יכולה לאכול, וגם אני סוף סוף לא צריכה לבזבז כ"כ הרבה שעות מהחיים שלי ב..... שירותים! שתביני, 17 שנים מהחיים שלי ביליתי כך, 17 שנים מהחיים שלי נזרקו לאסלה! כך אני מרגישה. אבל לא עוד!! הסטומה סוף סוף שיחררה אותי מכל זה, וברגע שהרגשתי את ההקלה הזאת, הסתכלתי על הסטומה (פתחתי ככה קצת את השקית והפרדתי אותה קצת מהבסיס) והיא נראתה כדבר הכי יפה שיש בעולם! מאותו רגע פשוט אהבתי את הסטומה שלי. (ו... כן, אני יודעת מה עובר לך בראש עכשיו, אבל אל חשש, חברה שהייתה לי שאמרתי לה את זה, כבר דאגה לומר לי שאני צריכה טיפול... חחחח p:) אז כן, אני שמחה שיש לי סטומה, כי האלטרנטיבה השניה הייתה הרבה יותר גרועה, אז בחרתי בפחות גרוע, והאמת, שזה באמת לא כ"כ גרוע. אז יש לי שקית. אז מה. יש לי גם יד, יש לי רגל, יש לי עוד כל מני איברים שונים ומשונים בגוף. אז מה. אז גם הסטומה היא חלק ממני וזה נראה לי הכי טבעי שבעולם. יחד עם זאת, אני בהחלט מבינה ומכבדת את הרגשתך, כי נכון, זה לא מושלם. והשקית יכולה ממש לעצבן לפעמים, לכולנו יש את הרגעים האלה הקשים. מקווה שהדברים יסתדרו לך על באופן שיהיה הכי טוב ונכון לך ושתוכלי להיות שלמה איתו.