הצטרפות לפורום-להודייה ויעל.
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
לאחר מחלה ארוכה מאוד אני שנתיים עם סטומה עד כה לא הייתה לי מוכנות נפשית להפגש עם בעלי סטומה אחרים ברצוני להצטרף לפורום ולדעת אם יש פגישות באזור חיפה(אני תושבת קרית אתא) אאשמח גם לארח בביתי את קבוצת התמיכה. מחכה לתגובה . הופנתי על ידי אורי מתל אביב. תודה- ענת
ברוכה הבאה לפורום, ענת! שמחה מאוד שהגעת אלינו :)) יש כאן חבר'ה מדהימים ואכפתיים ששמחים תמיד לעזור ולתמוך! אם אפשר לשאול על איזה רקע יש לך סטומה? האם הסטומה עזרה לך מבחינת המחלה? הפורום מיועד לבעלי הסטומה באשר הם, אין צורך בהרשמה מיוחדת או רשמית, פשוט כל בעל סטומה מוזמן לכתוב כאן, לשאול, להתייעץ, לייעץ וכו', אז תרגישי חופשי, כי את כבר מצורפת :)) לגבי מפגשים, כן, אני מאמינה שיהיו מפגשים גם בחיפה. אשמח גם לקיים את המפגש הבא אצלי בהרצליה, אבל מקווה שזו לא תהיה בעיה בשבילך להגיע..? אם את מעוניינת לקיים מפגש אצלך בבית, את מוזמנת לקחת יוזמה ולפרסם את זה, נשמח מאוד להגיע :)) הממממון בריאות! ובין אם המפגש יהיה אצלך או אצלי, בכל מקרה, נתראה בקרוב ;))
אני לא יודעת במה את חולה.. אבל גם אני כמוך, לא הייתי מוכנה לשמוע או להפגש עם בעלי סטומה אחרים. כבר שנה וחצי. שבוע שעבר היה הצעד הראשון שיצא לי לפגוש אתה החבר'ה המדהימים מהפורום הזה. אז רק רציתי להמליץ, יש פה אנשים מקסימים, שמוכנים להקשיב,לעזור ואיכשהו תמיד גורמים לך להרגיש בנוח. שבת שלום!
הי ענת, ברוכה הבאה ואני ממש שמחה שהעזת לעשות את הצעד החשוב שעשית ולהיכנס לפורום ואפילו לכתוב. אני יודעת כמה זה בודאי היה קשה לך ואני שמחה שהצלחת ועשית זאת. גם אני בהתחלה התכחשתי לסטומה, לא עניין אותי לפגוש אף אחד עם סטומה ורק רציתי שהדבר האדום הזה בתחתית הבטן ייעלם משם. אני יודעת כמה קשה תהליך ההשלמה עם הסטומה אפילו ברמה הפשוטה של לרצות להיות בקשר עם אנשים נוספים בעלי סטומה. מנסיון, אני יכולה להגיד לך, שכשאשר אני עשיתי את הצעד הזה, של להכיר אנשים נוספים בעלי סטומה, זה היה הצעד הכי משמעותי שעשיתי בדרך להשלים עם קיומה. החיזוק והתמיכה שקיבלתי משאר בעלי הסטומה היו מדהימים וגיליתי גם כמה חברי נפש לכל החיים. כפי שהודיה אמר, את לא צריכה לבקש רשות מאף אחד על מנת להצטרף לפורום. הפורום פתוח לכל מי שרוצה וכל אחד יכול גם לבחור את רמת הפעילות שלו. ישנם כאלו שקוראים, ישנם כאלו שרק עונים לשאלות של אחרים, ישנם כאלו שגם שואלים וישנם כאלו שאף משתפים בחוויות שלהם ובקשיים שלהם. אין מפגשי פורום על בסיס מתכונת מסודרת אלא פשוט מישהוא יוזם, לוקח על עצמו את הארגון והיוזמה ומשם הכל מתגלגל כבר בעצמו... רק לפני שבועיים היה מפגש פורום אצל זואי שהיה לטעמי מוצלח מאוד. כולם מאוד נהנו והיו אפילו כמה שזו היתה עבורם הפעם הראשונה בה הם "יצאו מהארון" ופגשו בעלי סטומה נוספים וממה שאני יודעת הם לא מצטערים לרגע על הצעד (האמיץ!) שעשו. אני אישית חיפאית וגם חושבת על לארגן מפגש אצלי בקרוב. אני חושבת וחשה שיש כאן קבוצת אנשים שהמפגשים הללו מאוד חשובים עבורה ומאוד תורמים לה, אני ביניהם. האם אפשר לשאול קצת יותר על הרקע שהביא אותך לסטומה? איזו מחלה? מהו מצבך הרפואי היום? כיצד את מתפקדת היום? וכמו שאמרו קודמיי - מאוד מקווה שניפגש בקרוב!!!
היי יעל, ברוכה השבה. נעלמת לי קצת ... מקווה שעכשיו את בסדר, משתפרת ומרגישה טוב יותר. זה לא שהודיה לא הסתדרה, אבל היית חסרה.
תודה על מילות העידוד שלך.אני מבינה שבזמן האחרון מצבך לא היה מזהיר,אני מאחלת לך להאושש ולהתחזק מכוח רצונך ומהאופטימיות בה את נראת לי מצויידת. עוד קצת עלי:מחלת סרטן בגיל 22(היום אני בת 62)הקרנות חיצוניות ותוך בטניות שגרמו לקרון דיזס, המצב הלך והחמיר עד לקטיעה של חלק מהמעי ב1995 וחלק נוסף ב2008 .הניתוח האחרון הסתיים בהכרח בסטומה קבועה.עברתי ניתוח נוסף של פרולפס של הסטומה.וכעת יש לי שוב פרולפס אך ניתוח נוסף יסכן אותי.כרגע אני במעקב מאוד צמוד ובלי יכולת למאמץ פיזי ההכי קטן פן הפרולפס יחמיר.אלו מחלות המעיים אך יש לי מחלות נוספות שנגזרו מניתוח רחם בגיל 22 שבגינם אני טופלתי בקורטיזון ועכשיו בכימוטרפיה בכדורים(מחלות אוטו אימוניות) שלחתי הודעה לפגישה אפשרית של הפורום ואחכה לתגובות. ביי!