שלום לכולם!

היי דנה וברוכה הבאה לפורום! אני בטוחה שזה קשה לכם, ההורים, יותר מאשר לו, כי כמו שאת אומרת, הוא לא מרגיש שמשהו לא בסדר. מאחלת לו רפואה שלמה קודם כל, ולכם את הכוחות להתמודד עם הכל. מפליא אותי שאת שואלת איך את משיגה אחות סטומה ששייכת לקופה, משום שמזמן הייתה צריכה להיות אחות כזו בקשר אתכם. בכל אופן אני מציעה שתגשי לחדר האחות או לרופא הילדים ותבקשי מהם לתאם לך פגישה עם אחות סטומה. הם יקשרו אותך עם אחות הסטומה של המחוז, איתה תוכלי להיות בקשר קבוע. אני מבינה שאף פעם לא השתמשת בטבעות האטימה, אבל האם השתמשת בפסטה? פסטה גם יכולה לעזור, רק שטבעת אטימה היא הרבה יותר קשיחה ועמידה. אני לא יודעת אם זה נכון או לא נכון להשתמש בטבעות האטימה אצל תינוקות, כמו אצל מבוגרים, משום שהבסיסים של התינוקות כ"כ קטנים, אז זה נראה לי שזה יכול להרים את הבסיס גבוה מדי מעל העור ולא בטוח שזה טוב. כמו כן כשיש כבר גירוי מתמשך בעור כמו שאת מתארת את זה של בנך, אני לא בטוחה שאפשר לשים על זה טבעת אטימה, לכן כדאי שקודם כל תגיע אחות סטומה, תראה את המצב ותייעץ בהתאם. כשאת מחליפה בסיס, אחרי שאת שוטפת את כל האיזור עם מים וסבון, את צריכה לוודא קודם כל שהעור יבש לגמרי לפני הכל. את הפודרה שמים בדר"כ לפני המגבון להגנה על העור, וגם לאחר שאת שמה את המגבון, באזור המגורה להעביר את המגבון בעדינות ובטפיחות קלות ולא ממש לנגב, כדי לא להוריד את כל הפודרה. לפעמים גם הפודרה עצמה, במיוחד אם שמים יותר מדי, יכולה לגרום להדבקה פחות טובה ושוב אפשרות לצואה לחלחל על העור, ושוב מן הסתם, על אותו המקום. אני בטוחה שטבעת אטימה או פסטה יכולות למנוע את הדליפות האלה ופשוט לפתור את הבעיה לחלוטין. טבעות אטימה יש רק להוליסטר (בארץ) ופסטה - ממליצה על זו של קונווטק - היא הכי קשיחה ועמידה. קודם כל הן אוטמות מסביב הסטומה ומונעות חלחול של הצואה על העור ושנית, גם בטבעות האטימה וגם בפסטה יש חומרים שתורמים לריפוי העור. בכל אופן, לגבי החששות שלי אם זה מתאים או לא לתינוק, למה לא להזמין בעצם ופשוט לנסות? אבל קודם כל להיפגש עם אחות הסטומה. שתי חברות נוספות של ציוד סטומה שממומן ע"י הקופות הן: קולופלסט: 1-800-69-69-98 קונווטק: 1-800-800-150 מקווה שעזרתי. אולי לאחרים כאן יש עצות/טיפים נוספים. בהצלחה ותעדכני אותנו איך זה מתקדם.

מגבוני ההגנה של שלוש החברות הגדולות (הוליסטר, קונווטק וקולופלסט) אכן מכילים אלכוהול ומאוד צורבים ושורפים (לי אישית). כעיקרון ישנם גם מגבוני הגנה של חברת ביומד שהם ללא אלכוהול והרבה יותר טובים וממש מגנים על העור (וגם עוזרים להעלים גרוי קיים), הבעיה היא שהם לא נכללים ברשימת הציוד המסופק חינם לחולים ע"י הקופה והם לא זולים כלל :-( אם תרצי, תפני אלי במייל ואתן לך את הטלפון של החברה שישלחו לך דוגמיות לנסות.

שמחה נורא שדברת עם אחות סטומה ושהיא גם מגיעה אליכם :) טוב לדעת שהטבעות מתאימות גם לתינוקות (פשוט סתם לא הייתי בטוחה). אין ספק שעם הטבעות יהיה לכם הרבה יותר קל והן יפתרו את בעיות הדליפה והצריבה של העור.

אני שמחה לראות אותך כאן בפורום! כאן אין בעיה לכתוב כמה שרוצים ועל מה שרוצים, לא תקבלי נזיפה :-) אשתדל להגיב ולענות על כמה מהדברים ששאלת וכתבת בהודעות השונות. 1. באזור המאוד קרוב לסטומה יכול להיות אודם קטן של כמה מילימטרים וזה בסדר. יש לזכור כי הבסיס לא יושב בצורה הדוקה על הסטומה אלא צריך להשאיר איזה מילימטר פנוי כי לפעמים הסטומה קצת גדלה ומתנפחת וצריך לתת לה מרווח נשימה. חור קטן מדי יכול גם לפצוע את הסטומה וגם לגרום לכאב. אבל, במידה ואת רואה שהאודם והגירוי מתרחב אזי זה לא כל כך טוב ודורש טיפול. הפיתרון הוא שימוש בקרם ברייר, מגבוני הגנה וטבעות אטימה. 2. לגבי טבעות אטימה - קיימות רק לחברת הוליסטר (בחו"ל יש גם של פילטל/קונווטק אך הן לא משווקות בארץ). איך להשתמש בהן: את טבעת האטימה מחברים קודם כל לבסיס ורק אח"כ כיחידה אחת עם הבסיס לעור! כל דרך שימוש אחרת היא מקור לצרות. כעיקרון, חותכים את הבסיס לגודל הדרוש (אלא אם כן את משתמשת בבסיס שמגיע כבר חתוך) וכנ"ל את טבעת האטימה אם יש צורך. לאחר מכן מורידים את המדבקה הלבנה מטבעת האטימה ואת המדבקה מהבסיס ומדביקים לבסיס. מהדקים את הטבעת היטב לבסיס בעזרת האצבעות (על מנת להפוך אותם ליחידה אחת ולא לאפשר מצב בו הצואה תחלחל באמצע ותפריד ביניהם). לאחר מכן מורידים את המדבקה השקופה מהצד השני של הטבעת והרי יש לך בסיס מוכן לשימוש. אני אישית מעדיפה את טבעות הקונווקס כיוון שהן עבות יותר ועשויות מחומר הרבה יותר קשיח שלא מתמוסס במגע עם הצואה (מתיאורך נשמע שיש לך בעיה דומה לשלי, דהיינו הצואה ממיסה את הטבעת והפסטה). 3. במקרה בו הצואה נוטה להמיס את הבסיס עדיף לא להשתמש בפסטה בכלל אלא רק בטבעת אטימה. אצלי הצואה ממיסה את הפסטה וכך חודרת מתחת לבסיס וגורמת לגירוי ואף לדליפות. לכן אני גם משתמשת בטבעת קוננקס שהיא עבה יותר ועשויה מחומר קשיח יותר שלא מתמוסס במגע עם הפסטה. 4. התיאור שלך להחלפת הבסיס נשמע נכון וטוב. ממליצה להמשיך כך רק להוסיף את טבעת האטימה. נסי לראות אם הורדת השימוש במגבון הגנה עוזרת לגירוי. אצלי מגבוני ההגנה של כל שלושת החברות הגדולות (הוליסטר, קולופלסט, קונווטק) עושים רק יותר רע כיון שהם מכילים אלכוהול וצורבים את העור ויש לי עור רגיש. אני משתמשת במקום במגבונים של חברת ביומד שהם מבוססי סיליקון ואינם מכילים אלכוהול וממש עוזרים לי לשמור על העור. 5. אני חושבת שכבר כתבתי לך (או לליאת?) אבל אומר שוב - מרגיז מאוד לשמוע שאין אחות מטעם הקופה שמלווה אותך. זה לא תקין בכלל. כעיקרון כל חולה שעובר ניתוח סטומה, שמו מועבר על ידי ביה"ח לקופה ולאחות הסטומה באזור שלו והיא אמורה ליצור איתכם קשר אוטומטית לאחר הניתוח ואף אמורה לבוא אליכם לביקורת ראשונה בבית. מה לעשות? לפנות לאחות האחראית בסניף קופת החולים שאליו אתם שייכים, לאמר שבנך בעל סטומה ולבקש ממנה את הטלפון של אחות הסטומה של האזור. היא חייבת לתת לך את הטלפון ואם היא לא יודעת שתברר (אין סיכוי שהיא לא יודעת, בכל סניף יש כמה בעלי סטומה לפחות). ליצור קשר עם אחות הסטומה ולבקש שתראה את בנך. ייתכן שתצטרכי להגיע אליה אבל חשוב שתראה אתכם אחות אובייקטיבית שאינה נציגת חברה ומעוניינת גם לדחוף לכם מוצרים של החברה. ניתן לפנות גם לארגון בעלי סטומה והם יתנו לך את הטלפון של האחות האחראית עליכם מטעם הקופה (בהתאם לאזור מגוריכם). 6. יש 3 חברות שמייצרות מוצרים לסטומה המשווקים בארץ - הוליסטר, קולופלסט וקונווטק. לדעתי האישית קונווטק היא חברה עם ציוד מיושן יחסית ופחות נח, הוליסטר היא חברה עם ציוד בסיסי ונח למתחילים ויתרונה בשירות אחיות שנותן ליווי צמוד ברמה גבוהה, קולופלסט היא חברה עם ציוד למתקדמים ומנוסים יותר אך עם הציוד המתקדם ביותר בכל הקשור לאיכות החיים והנוחות שהוא מאפשר. שוב, זוהי דעה אישית שאינה מהווה המלצה כלשהיא. קיימת חברה רביעית בשם ביומד שמספקת ציוד נלווה לטיפול בסטומה (ספריי ומגבונים להסרת דבק, שקיקים למיצוק הצואה והפיכתה לג'ל ומגבוני הגנה לעור). אלו המוצרים הנלווים האיכותיים ביותר שקיימים ולטעמי טובים פי כמה וכמה משל שאר החברות (בייחוד כיון שאינם מכילים אלכוהול אלא מבוססי סיליקון). הבעיה היא שבניגוד למוצרים של שלוש החברות האחרות, מוצרים אלו אינם מסופקים ע"י הקופות והם יקרים מאוד. למרות זאת, אני מכירה אנשים הקונים את הציוד כיון שהוא משפר את איכות חייהם או כיון שיש להם עור מאוד רגיש. את יכולה ליצור קשר עם כל אחת מהחברות והן תשלחנה אליך אחות שתתאים ציוד שלהן לבנך, והכל חינם אין כסף. לטעמי, לא מזיק לנסות על מנת למצוא את הקומבינציה הנוחה ביותר. זיכרי שאין שום בעיה לקחת גם את הטוב מכל חברה וליצור את הקומבינציה הנוחה ביותר עבורך. אני למשל משתמשת בבסיסים ושקיות של קולופלסט, טבעות אטימה, ספריי מסיר ומחזק דבק של הוליסטר ומגבונים להגנת העור של ביומד. 7. ספריי מחזק דבק מסייע הדבקת הבסיס לעור. זה מונע דליפות וגירויים. אין שום בעיה להוריד אח"כ את הבסיס בעזרת ספריי מסיר דבק. כשאת מורידה את הבסיס אל תקמצני בספריי מסיר הדבק. הרעיון הוא שהבסיס ירד מעצמו ולא שתצטרכי למשוך אותו ולקלף אותו ובכל לגרום לנזק לעור. התיזי ספריי כמה שצריך. לאחר הורדת הבסיס אני מתיזה מהספרי על פד גזה ובעזרתו מנגבת את העור ומורידה את שארות הדבק שנארו עליו. אל תשמשי במגבוני להסרת הבסיס כי הם מכילים אלכוהול וזה מאוד מאוד שורף! השתמשי בספריי (שאינו מכיל אלכוהול) וכפי שאמרתי התיזי על פד גזה עד שיהיה ספוג בו ובעזרתו הורידו את שאריות הדבק. מצטערת שחפרתי לך מלא, ניסיתי לתת כל טיפ שעלה במוחי :-)