מפחדת לעבור ניתוח סגירה

שלום ענת, קודם כל מאחלת לך רפואה שלמה! אין לי עיצות מניסיון אישי, מכיוון שמעולם לא סבלתי מבעיה כזו, אבל מה שאני כן יודעת, זה שכדאי מאוד לפנות לד"ר מרק בר-גאבל לייעוץ ולקבל את הערכתו לגבי הסיכויים שזה יעבוד ואולי גם המלצות לטיפול. למיטב ידיעתי, הוא המומחה מס' 1 בארץ לתפקוד רצפת האגן. האם עברת טיפולי ביופידבק לרצפת האגן? אם כן, האם זה עזר? האם עברת טיפולים נוספים? (מלבד הניתוח לשחזור הסוגרים). מקווה שעזרתי, ובכל אופן מאחלת לך המממון הצלחה!!!

הי ענת, ראשית כל, ברוכה הבאה לפורום. נשמח אם תישארי עימנו ותוכלו להיעזר ולהיתמך וגם לעזור לאחרים כפי יכולתך. נשמע שמה שעברת הוא אכן לא פשוט כלל (בשפה עדינה). מה שנשמע לי מוזר הוא ההחלטה לסגור את הסטומה (כפי שאני הבנתי מהכתוב) כאשר יש אי שליטה בסוגרים. במקרים כאלה בדר"כ קודם בודקים את יכולת השליטה ובמידה שאין מחליטים על סטומה קבועה. חסרים די הרבה פרטים על מנת שוכל להבין את מצבך. האם המטרה היא בסופו של דבר לסגור את הסטומה? האם סגירת הסטומה היא כניסיון על מנת לבדוק את השליטה בסוגרים ובמקרה שזה לא יילך אזי תחזרי לסטומה קבועה? האם הרופא מודע לכך שכרגע אין לך שליטה מלאה בסוגרים? האם למרות הידיעה הרופא רוצה לנסות לסגור את הסטומה ואם כן, מה הרציונל הטיפולי? יש כאן הרבה שאלות שזקוקות למענה על מנת שתוכלי לקבל החלטה מושכלת האם לסגור את הסטומה או לא. ישנם מקרים בהם לא ניתן לחדש סוגרים ואזי מתבצעת כריתה של הרקטום ומעבר לסטומה קבועה. ישנם מקרים בהם ניתן לחדש סוגרים ואזי הסטומה היא זמנית ולאחר סגירתה הגוף חוזר להשתמש ברקטום (וגם אז יש לזכור שהמדובר בהחלמה איטית וממושכת עד שהתפקוד חוזר). ישנם גם מקרים בהם אין ודאות לגבי הצלחת חידוש הסוגרים ואזי עושים איזשהוא נסיון של סגירת הסטומה (בהנחה שאין מה לפהפסיד ומקסימום חוזרים לסטומה) ולפי יכולת השליטה מחליטים הלאה. בכל התהליך, חשוב מאוד לקבל ייעוץ מכירורגים ורופאים מומחים בעלי נסיון שיוכלו לתת את הייעוץ הטוב ביותר. מומלץ לפנות לד"ק מרק ברגבל בתל השומר שמתמחה בתפקוד של רצפת האגן וכן לפרופ' רייסמן בשערי צדק שנחשב לאחד הכירורגים המובילים בארץ (לדעתי האישית והאישית בלבד הטוב שבהם) לקבלת ייעוץ. בכל מקרה, חשוב שתדעי ותביני לקראת מה את הולכת, מהם השיקולים המנחים ומהן האפשרויות העומדות בפנייך. יש לא מעט אנשים, וכמה מהם חברים בפורום זה, שבחרו בסטומה. כן, כן, לאחר מסכת ייסורים וסבל החליטו מבחירתם שלהם שהם מעדיפים להישאר עם סטומה מאשר לעבור מסכת ייסורים (כל אחד מסיבתו שלו). וכפי שנאמר, מסתבר שסטומה זה בכלל לא הדבר הכי נורא בעולם. גם אני הגעתי לסטומה מבחירה. הבחירה שלי היתה בין סטומה לבין חיים עם 30-40 שלשולים ביום. לקח לי שנתיים וחצי של גיהנום לבחור בסטומה אבל היום, אין סיכוי שאני חוזרת לגיהנום שהיה קודם! מה שאני מנסה להגיד הוא שגם לך יש מילה (ואפילו יותר מזה כי זהו גופך שלך!) בהחלטה האם לסגור את הסטומה. לשם כך, רצוי שתדעי בדיוק מהן האפשרויות, מהן הסיכונים והשיקולים הכרוכים בכל אחת מהן ובכלל תקבלי מהרופאים את כל האינפורמציה כך שתוכלי לקבל החלטה מושכלת ומודעת.