השד ממש לא נורא

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

12/08/2011 | 09:52 | מאת: יוחאי שוורץ

הודיה שלום באפריל 2009 עברתי ניתוח להסרת גידול סרטני מהמעי הגס בחלקו התחתון והותקנה לי איליאוסטומי, לאחר שנתיים נמצא שהכל תקין והמעי שיקם את עצמו ויכול לחזור לתיפקוד מלא ובחודש פברואר 2011 עברתי ניתוח להסרת האיליאוסטומי, משם הכל השתבש, מתסבר שההקרנות והכימוטרפיה עשו שמות באזור ותאים מתחדשים בקצב מאד איטי עד היום בכל האיזור, לאחר חודש קרי במרץ 2011 עברתי ניתוח מציל חיים לאחר כשל נורא של התפרים ונפער חור ענק בקוטר של שלוה סמק באיזור ההשקה, ולכן בוצע ניתוח נוסף לניקוז הדלקת ולהוצאת לולאת קולוסטומי, שבועיים אחרי זה חזרתי לתיפקוד מלא ובעצם גם הכרזתי כי החל מ1 לאפריל אני חוזר לעבודה עם 92% נכות ו 100% אחוזי אי כושר עבודה עפ"י הגדרת הביטוח הלאומי. זה תמצית הסיפור, כיום אני חי מצוין עם הבסיסים והשקיות של הוליסטר אני גר בפרדס חנה ומגיע עד לירושלים לצורכי עבודתי ובעצם אין כלל בעית ניידות, הבעיה היחידה כגבר היא התאמת הלבוש והסתרת השקית, כאשר תכננתי את מיקומה היא הייתה מיועדת למטרות מסוימות ומאחר שאני מתרועע עם אנשים בפגישות וארועים חשוב לי להסתיר את המפגע הזה, שגם בולט וגם מרעיש כאשר הוא מתחיל לזמר, ומצאתי כי באם אשים פקק על הבסיס במקום השקית, אקטין למשך הארוע בלבד ואת השקית טמין בכיסי למקרה חרום אני חודש שלמשך הארוע שיכול לקחת עד ארבע שעות אמצע את עצמי נינוח ובעל יכולת להתעסק רק עם הארוע ולא עם המיטרד, האם יש לך מידע בנושא כי אני ברשימת המוצרים של החברות שעוסקות בכך לא מוצא דבר וכמובן ששלחתי את הצעתי גם לפרופסור רבאו שניתח אותי, והוא מכיר רק את רעיון הפדים וזה לא מתאים לי מטעמי נוחות, בכל מקרה הקולוסטומי מבחינתי ההיא ברירת מחדל ואני תקווה כי בעוד שנה שנתים לאחר שיסגר החור במעי אוכל לשקול שוב חזרה לעבר אך אני לא בטוח שארצה כי בנסיבות הקיימות הפתרון הנוכחי הוא מאד נוח, ונקי בברכה יוחאי שוורץ

לקריאה נוספת והעמקה

בראש ובראשונה מאחלת לך בריאות שלמה ואיתנה! והעובדה שאתה היום כאן לספר ולשתף אותנו היא קודם כל הדבר החשוב מכל! :):) עברת המון ואני מקווה שמעתה הכל רק ילך וישתפר! לגבי כיסוי הסטומה, מה לגבי ה- stoma cap של הוליסטר? ניסית? יש להם 3 גדלים: 30 מ"מ קוד 3192 40 מ"מ קוד 3193 51 מ"מ קוד 3184 אלו, בעצם, כמו מיכסים לסטומה שיכולים מאוד להתאים למצב שאתה מתאר. אני מבינה שעכשיו יש לך קולוסטומי. באופן כללי, בקולוסטומי היציאות הן בדר"כ מוצקות והסטומה לא זולגת כל היום, כמו באילאוסטומי, כפי שבטח כבר הספקת לראות את ההבדל מניסיונך עם שתיהן. אם היציאות שלך הן מסודרות בשעות קבועות, אז זה הרבה יותר קל להתמודד ולצפות מתי יש צורך בשקית. מרכיב מכריע לשמירה על פעילות קבועה בשעות קבועות היא תזונה מסודרת ככל שניתן, וככל שהארוחות יהיו מסודרות וקבועות, כך גם פעילות המעיים תהיה בשעות מסודרות וקבועות. אכילה מסודרת גם יכולה לצמצם את בעיית הרעש, שאכן... אין מה לעשות גם זה קורה לפעמים /: אפשר גם לנסות לקחת כדורים נגד גזים. בנוסף, כדאי לבדוק אילו מאכלים גורמים לך ליותר גזים ולהמנע מהם, לפחות ביום שיש לך פגישות/ישיבות/אירועים. לי באופן אישי, יש מאכלים מאוד ספציפיים שאני יודעת שגורמים לי לגזים ועקב כך הסטומה מרעישה. כשאני צריכה להימצא באיזשהו פורום - אירוע או פגישה שבה אני יודעת שהרעש עלול מאוד להביך, ביום זה אני פשוט נמנעת לגמרי מאכילת המאכלים האלה. במקרה שבכל זאת מתחשק לה לצ'טט פתאום, אני פשוט שמה את היד קצת על הסטומה ומעמעמת את הרעש ואומרת "אופס, הבטן שלי מקרקרת.." חחחח דברים נוספים שיכולים לגרום לגזים הם לעיסת מסטיק ושתייה עם קש, אז גם מזה כדאי להמנע. מקווה שעזרתי. ואני מבינה אותך לגבי הספק אם לחזור לעבר או לא.. לי אישית יש איכות חיים הכי טובה שהייתה מזה הממממון שנים בזכות הסטומה, לכן אני בחרתי להשאיר אותה. מקווה שהכל יסתדר לך על הצד הטוב ביותר, ושיהיה לך בהצלחה עם כל מה שתחליט לעשות!

13/08/2011 | 07:30 | מאת: יוחאי שוורץ

הודיה הי תודה, אבדוק את המוצר, אני זורק לך רעיון, לאקדח יש משתיק קול, ולנו בשקיות יש רק מדיף ריח, אולי כדאי לזרוק להוליסטר שיחשבו בכיוון ויחפשו פתרון יצירתי לבעית הרעשכפי שפתרו במשתיקי הקול שמתקינים על האקדח יוחאי

מנהלי פורום סטומה - תמיכה