ימים קשים בגזרה שלי

בחמשת הימים האחרונים אני סובלת מכאבי תופת. תופעות לוואי נוראיות לתרופות שאמורות לשכך את אותם כאבים (שרק הן גיהנום בפני עצמו) מונעות ממני להשתמש במשככי הכאבים ולכן אני מרותקת למיטה, מקופלת מכאבים רב היום ואפילו לא מסוגלת לקום לשירותים בלי עזרה. היום שמתי בחזרה את המדבקה הבעייתית (דרכה אני מקבלת את משכך הכאבים "הבעייתי" ישירות לתוך הגוף כי דרך מערכת העיכול לא נספג אצלי דבר...) כי אני פשוט לא עומדת יותר בכאב ומתפללת שלא יחזרו תופעות הלוואי כיוון שמדובר בתופעות לוואי לא פשוטות ואף מסוכנות (פרכוסים עד לכדי הפסקת נשימה). מתפללת שזה יעבור בשלום ושהכאבים יירגעו... משתפת אתכם כי מי כמוכם יבין. תחזיקו אצבעות בשבילי :-)

טרם כתבתי כאן בפורום ממש על עצמי ועל הדרך שעברתי ואני מרגישה עכשיו מספיק בנח לשתף ולספר. עברתי דרך לא קלה רפואית ונפשית. בבטאון פתחון פה של ארגון בעלי הסטומה שפורסם בשנה שעברה הופיעה כתבה על הסיפור האישי שלי. מי רוצה לקרוא, אשמח. את הבטאון ניתן למצוא בלינק הבא: http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=7095 הכתבה מופיעה בבטאון פתחון פה חודש אוקטובר 2010, הכתבה מופיעה בעמודים 18-20, אם מישהוא מעוניין לקרוא. כיום, ככל שחולפים הימים נעשה ברור יותר ויותר לכל הרופאים (כירורג, גסטרו, כאב, משפחה) שכנראה הנזקים שנגרמו לגוף שלי מכל הניתוחים והסיבוכים המרובים והאיזוטריים הם פרמננטיים והפרוגנוזה אינה מבשרת על צפי לשיפור. בשנה האחרונה עבדתי הרבה עם עצמי על להתחיל להשלים עם המצב ולקבל את העובדה הזאת. למדתי גם להתרגל למצב במובן של למרות כל הכאבים, הביקורים התמידיים בבתי החולים והתרופות הקשות ותופעות הלוואי הקשות עוד יותר שלהן, אני עדיין לא מוותרת על החיים. אז נכון, סיימתי דוקטורט במדעי המחשב וכנראה שלעולם לא אוכל לחזור לעבוד, אבל יש לי בעל שבשנה האחרונה לאחר הרבה עבודה על היחסים בינינו למדנו להתגבר ביחד על המשבר שהמחלה יצרה בינינו וכיום אנחנו מאוהבים יותר משהיינו אי פעם (והשקית שעל הבטן שלי לא מפריעה לו בכלל). יש לי ילד מקסים שהתחיל לפני שבועיים כיתה א' ואני רואה אותו גדל ואני רואה אותו שמח ומאושר, גם אם אמא מרותקת למיטה ימים ארוכים, מצאנו את הדרכים שלנו להיות ביחד. מצאתי לעצמי פעילויות ששומרות על תוכן בחיי (ציור, כתיבה, פעילויות במסגרת עמותת הקרוהן/קוליטיס וארגון "צעירים עם סטומה", הפורום הזה) ובסה"כ למרות שהמצב הרפואי לא טוב (בלשון המעטה) אני יכולה לאמר שהחודש האחרון היה המאושר מבחינה נפשית שהיה לי בשש השנים האחרונות מאז שהחל הטירוף. אם אתם מעוניינים אתם יכולים לקרוא על כך גם בבלוג שלי: http://israblog.nana10.co.il/bl logread.asp?blog=669590 בבלוג גם תוכלו לקרוא את השירים שלי שמדברים הרבה על המחלה ועל מה שאני עוברת איתה. אני מזמינה אתכם גם לראות את הציורים שלי: http://picasaweb.google.com/103 3443359772709435703 הציור נותן לי המון כח. אני מציירת מבפנים, מהלב, או יותר נכון מהקישקע וזו דרך נפלאה להתמודד עם הקשיים. זהו, זה השיתוף שלי. אשמח לשמוע מה אתם חושבים.

במצבים כאלו די קשה לעשות משהוא כי הכאבים גומרים אותי. אני מנסה להסיח את דעתי ע"י טלויזיה אבל לא תמיד זה הולך. המקרה שלי נחשב למאוד מורכב רפואית כיון שהגוף שלי הגיב וממשיך להגיב בצורה מאוד קשה לכמעט כל תרופה אפשרית. בכל הקשור למשככי כאבים לאפידורל (שמכיל פנטניל ומרקאין) הגבתי באנפילקטיק שוק. בניתוח האחרון לפני שנה הגבתי למורפיום בהפסקת נשימה של 5-7 דקות (אני לא יכולה לתאר כמה מפחיד היה להתעורר עם הטובוס ולראות את כל ציוד ההנשמה לידי ולהבין כמה הייתי קרובה ללא להיות כאן יותר). אוקסיקונטין אני לא יכולה לקחת כי הכדורים יוצאים שלמים דרך הסטומה (מה שקורה עם רב הכדורים שמנסים לתת לי עקב המעי הדפוק שלי ואוקסיקונטין לא ניתן לרסק אחרת השחרור המושהה לא עובד). אוקסיקוד הוא פתרון אבל מותר לי לקחת רק שלוש מנות ביום (גם ככה אני זקוקה למינון כפול כדי שישפיע) והוא משפיע רק לשעתיים שלוש. מדבקות פנטה מאוד התלבטו אם לתת לי כיון שהן מכילות את החומר פנטניל וכזכור עשיתי אנפילקטיק שוק לאפידורל שהכיל פנטניל. דרך אגב מדבקות פנטניל קיימות בהרבה מינונים החל מ- 5 דרך 12.5, 25 (מה שאת קיבלת) ויש גם 40, 80 ואפילו 100 (שמשמש לרב חולי סרטן סופניים). כיון שבאפידורל מדובר במינון גבוה של פנטניל ובמדבקות פנטה המדובר במינון נמוך וגם כיון שלא ידוע איזה משני החומרים באפידורל גרם לתגובה האלרגית אצלי החליטו לנסות אצלי פנטניל. זה עבד לחודשיים עד ש... הגבתי בדיסקינזיה קשה (תגובה נוירולוגית קשה שגורמת לעוויתות בלתי נשלטות של הגוף, זה נראה כמו פרכוסים) שהביאה אותי לבלות חמישה ימים בטיפול נמרץ נוירולוגיה. קנאביס רפואי לפעמים עוזר אבל לפעמים גם גורם לי להזיות קשות (לא אשכח את הפעם שהייתי בטוחה שאני יהודיה בזמן השואה שהחיילים הנאצים רודפים אחריה ודפיקה תמימה של השכנה על הדלת שרצתה לשאול לשלומי גרמה לי להתחבא מאחורי המיטה כיון שהייתי בטוחה שאלו חיילים גרמנים שבאו לתפוס אותי ולהרוג אותי) לכן אני מעדיפה לא להשתמש בו אלא רק אם אין ברירה. וולטרן עוזר לי לכאבי פרקים (למרות שהוא חלש יותר יתרונו הוא שהוא מיועד לטיפול בבעיות פרקים) הבעיה היא שגם ככה התרופות שקיבלתי דפקו לי את הכבד והכליות ולקיחת וולטרן באופן קבוע מסוכנת עבורי (כפי שהרופאה אמרה, הדבר האחרון שאני צריכה זה השתלת כבד או כליה או להיות זקוקה לדיאליזות). המדבקות שאני משתמשת בהן כעת הן מדבקות בוטראנס וזוהי למעשה התרופה היחידה שנותרה לי ולכן כל כך חשוב לי שלא יקרה כלום כי אחרת אין מה לתת לי וזה ממש מפחיד אותי כיון שאני סובלת מנזקים עצביים וכאבי פרקים קשים שמצריכים טיפול נוגד כאבים קבוע. הבעיה עם המדבקות הללו היא שהן לא בסל התרופות ועולות הון תועפות (כאלף ש"ח לחודש כשאני חיה מקצבת בט"ל של 2300 לחודש...). אבל אין לי ברירה כי זו התרופה היחידה שיש להציע לי... וזה רק רשימת התגובות האלרגיות שעשיתי למשככי כאבים, אני אפילו לא אתחיל לספר על התרופות האחרות... כשאני מגיעה לבי"ח ושואלים אותי על רשימת האלרגיות שלי תמיד האחות/הרופא מסתכלים עלי בעיניים פעורות חושבים שאני מגזימה. ואז הם מבקשים ממני לספר להם איך הגבתי לכל תרופה (כי הם חושבים שאולי סתם כאבה לי קצת הבטן או משהוא שכזה) ואז אני מסבירה להם מה גרמה כל תרופה ואז הם רואים את התיעוד במחשב או שלחלופין עובר בדיוק רופא שזוכר אותי מאחד מ"מופעי האימה" שלי ואז הם מסתכלים עלי במין מבט מרחם שכזה וכל פעולה רפואית שהם עושים לי הם מקבלים אישור מלמעלה כי הם מפחדים שהגוף שלי שוב ישתולל... סליחה על ההשתפכות, הייתי צריכה קצת לפרוק. זה פשוט חלק מהסיוט שבחיים שלי שלא לדבר על תחושת הפוסט טראומה שאני מרגישה מבחינה נפשית כשאני נזכרת בכל אחד מהמקרים הללו. אבל לא לדאוג, בסה"כ אני מסתכלת על הצד החיובי ועל כך שלמרות שהגוף שלי עשה הכל כדי שלא אהיה כאן, אני עדיין כאן. אני תמיד צוחקת ואומרת שאם סוגרים לי את הדלת אני חוזרת דרך החלון :-) העיקר שאני כאן ואני לא מתכוונת לוותר בכזו קלות. בטח לא כשיש לי ילד נסיך בבית עם חיוך ענק על הפנים שבא לי תמיד לאכול בנשיקות ולמחוץ בחיבוקים.

את יודעת כמה אני אוהבת אותך. את יודעת שאני תמיד לצידך. אני יודעת מה עובר עליך ואני יודעת גם שאת לא מוותרת על החיים ונלחמת במחלה הארורה. יש לך כוחות נפש אדירים להתמודד עם כל מה שקורה לך, וזה ניתן לראות לפי ההישגים שלך, למרות הכל, אם זה בלימודים, משפחה, חברים.. את לא מוותרת ועל זה אני מעריצה אותך ויודעת שאת תתגברי! יש לך ימים טובים יותר וטובים פחות. אכן כשקשה צריך לנצור, לחשוב ולזכור את הדברים הטובים שיש לנו ולדבוק בהם. זה מה שנותן לנו את הכוחות להמשיך. אוהבת אותך תמיד בונבונה, ומקווה בשבילך לימים טובים יותר בקרוב!

ביום חמישי בערב לא יכולתי לעמוד יותר בכאבים ופשוט קלחתי את הסיכון ושמתי בחזרה מדבקה אחת מתוך השתיים. למרבה המזל אתמול סוף סוף הכאבים נרגעו וגם לא הופיעו תופעות לוואי מדאיגות. נקווה שימשיך כך. המון תודה לכם מקסימים על התמיכה והדאגה!!!! שולחת חיבוק גדול לכולכם.

חזקה גם את, אל תשכחי!

המון תודה יוחאי על מילותייך החמות. כאשר קראתי את סיפורך לא יכולתי גם אני שלא להיזכר בכל אירועי האימה הדומים שעברתי פעמים כה רבות ואני מבינה עד מאוד את השינוי שעברת ואת הערכתך היום למה שיש - לחיים, למשפחה ולהנאות הקטנות שביום יום שאם פעם היו חולפות בלי שנשים לב אליהן, היום למדתי לשים לב לדברים הקטנים, כמו שנאמר "אלוהים נמצא בפרטים הקטנים", אותם רגעי אושר שצריך לאחוז חזק חזק ולהשתמש בהם כמנוף לחיזוק ולהמשך. מאחלת לך שנה טובה והמון המון בריאות!