ממיר מה שלומך?

הי זואי, את מחויבת להודיע להודיע לביטוח הלאומי על כל שינוי שחל במצבך. סגירת סטומה זה בהחלט משהוא שיש לדווח עליו וסביר להניח שתוזמני לועדה נוספת. אבל, וזה אבל חשוב מאוד, זה שסגרו לך את הסטומה לא אומר שלא מגיע לך יותר נכות מטעם בט"ל כי אם כמו שאת מתארת בפורום, את עדיין במצב בו את רוצה לשירותים הרבה מאוד פעמים ביום מה שמקשה עליך לעבוד (ושלא נדבר על הכאבים והצריבה והתשישות המתלווים לכך) את עדיין תהיי זכאית לנכות. סביר להניח שתקבלי שוב נכות זמנית לתקוםפה מסוימת שבסופה יעריכו מחדש את המצב. חשוב מאוד שכאשר את שולחת לביטוח לאומי את המסמכים הרפואיים המעודנים, תשלחי בנוסף לסיכום האשפוז מהניתוח גם מכתב/ים מהרופאים המטפלים המתארים את מצבך העדכני בכל הקשור למספר היציאות, חוסר השליטה בהן (שזו אחת הבעיות שהכי מקשה על חזרה לעבודה), הכאבים שאת סובלת מהם וכו' כך שיהיה ברור שאת עדיין לא במצב המאפשר עבודה. כמי שעברה סגירת סטומה (שנכשלה) אני יודעת עד כמה התקופה הזו נוראית ועד שהמעיים לא חוזרים לתפקד יכולת התפקוד הבסיסית (שלא לדבר על עבודה) היא ירודה ביותר. חשוב שזה יהיה מתועד בחומר הרפואי שאת שולחת להם ולא רק על ידך אלא גם על ידי הרופא שמטפל בך. חשוב מאוד שתדגישי זאת גם בועדה כשאת מדברת. אני בתקופה כשסגרו לי את הסטומה, אמנם ירדו לי אחוזי הנכות הרפואית, אבל דרגת אי הכושר נשארה מלאה כיון שהיה ברור שעם 30-50 יציאות ביום (ולא, אני לא מגזימה, זה אפשרי למרבה הצער) וכל מה שנלווה אליהן אי אפשר לעבוד בכלל. אז הייתי אמנם רק עם 40% נכות רפואית אבל עם אי כושר מלא. חשוב לזכור שאחוזי הנכות הרפואית מתארים מצב רפואי ואילו דרגת אי הכושר היא זו שמתארת את יכולתו (או יותר נכון, אי יכולתו) של אדם להשתכר בהתאם למצבו הר]פואי. בהחלט ייתכן אדם עם 100% נכות (למשל משותק בכיסא גלגלים) שיכל לעבוד כרגיל (היה מישהוא שלמד איתי מדעי המחשב באוניברסיטה שהיה משותק וישב בכיסא גלגלים אבל הרוויח בהייטק אחרי הלימודים משכורות שחבל על הזמן) ולכן תהיה לו דרגת אי כושר נמוכה ואפילו 0 וייתכן גם אדם שאחוזי הנכות הרפואית שלו נמוכים אל הבעיה שיש לו משבשת לחלוטין את יכולתו לעבוד (לדוגמא 40 שלשולים ביום...) ולכן יהיו לו אחוזי אי כושר מאוד גבוהים. בשורה התחותנה - חשוב שתעדכני את ביטוח לאומי על שעברת את ניתוח הסגירה אבל חשוב גם שתבהירי שמצבך הוא כזה שבו המעיים עדיין לא מתפקדים כראוי. סביר להניח שתקבלי הארכה של הנכות לעוד תקופה שבסופה יבדקו האם יש שינוי במצב (בתקווה אישית שלי מכל הלב עבורך שהמעיים יחזרו לתפקד ותוכלי לחזור לחיים נורמטיביים).

האמת...... שאף פעם לא חשבתי בכלל לפנות לביטוח לאומי. לא במהלך 17 השנים בהן סבלתי מחוסר תפקוד של המעיים ללא יכולת לעשות יציאות ושום דבר כמעט לא עוזר, שמסתבר שרק זה נחשב בבט"ל ל- 40% נכות! (רק העצירות עצמה!), ולא אחרי הניתוח הראשון שהיה לתיקון השתפלות הרקטום, שזה גם כן 40% - יציבה!(עצם זה שעברתי ניתוח!) גם אחרי הניתוח לכריתת המעי הגס עם השקה של האילאום (סוף המעי הדק) לרקטום (לא הייתה סטומה, אלא כמו שאת כבר יודעת, חיברו את המעי הדק לרקטום) לא חשבתי לפנות לביטוח לאומי - 60% נכות יציבה! (רק עצם כריתת המעי, בלי הסטומה). וחודשיים-שלושה ראשונים אחרי הניתוח הזה סבלתי מהרבה יציאות ביום שהיו לא שלמות, כלומר כל פעם הייתי רצה לשירותים והייתה יוצאת כמות של כף או שתיים כשאני מרגישה שהכל נשאר בפנים ולא יכול לצאת, עד שלאט לאט היציאות פחתו עד שחצי שנה אחרי ניתוח פסקו לגמרי. אחרי שהבנתי שאני זקוקה לסטומה ע"מ לפתור את בעיית חוסר היציאות (כי הרקטום לא מתפקד), סיפרתי לחברה - מישהי שהייתה מאושפזת איתי ולה אז הייתה סטומה, היא סיפרה לי שאני צריכה לגשת לבט"ל. אני בכלל לא תכננתי לדווח על שום דבר וקיוויתי לחזור לעבודה כמה שיותר מהר אחרי הניתוח ליצירת הסטומה. אבל טוב שהיא יידעה אותי. אבל את כל זה גיליתי רק אחרי שהספקתי לסבול 17 שנים! באופן כללי, בכל 17 השנים האלה - מגיל 20 שזה הזמן שבו המעיים שלי פשוט החליטו לשבות, סבלתי מאוד! היה מאוד קשה לי לתפקד, החסרתי הרבה מהעבודה ולא החזקתי מעמד הרבה זמן במקומות עבודה בגלל חוסר היציבות שלי בעבודה. הבעיה הזו מאוד (מילה עדינה) הגבילה אותי בחיים ומנעה ממני הרבה דברים בחיים ובתכלס, בעצם השתלטה לי על החיים בכל המובנים. בכל אופן, עכשיו שאת מעלה את הנושא, אני לגמרי חושבת ומסכימה שגם אחרי סגירת הסטומה ישנה גם כן מוגבלות לא פשוטה (!!), במיוחד אם קיים מצב של חוסר שליטה!!!! (אוףףףףף, בנוסף לאייקונים, למה אין כאן גם אפילו יכולת הדגשה של מילים?? חחחח). ובאופן כללי, לפי מה שאני מבינה, עצם העובדה שאדם עבר ניתוח, מקנה לו אחוזי נכות רפואית מסויימים. זה לא אי כושר, אלא נכות רפואית. דר"א אם עדיין את בעלת נכות רפואית של 20% ומעלה, אפילו שאין לך אי כושר ואת לא מקבלת קצבה, את זכאית אבל לתוכנית שיקום, שזה אומר מימון לימודים!! כולל הוצאות חומרי לימוד ונסיעות ללימודים! אז אם באיזשהו שלב בא לך להרחיב אופקים, תדעי שאת יכולה לקבל עזרה מביטוח לאומי במימון. ואם הלימודים הם במסגרת של 20 שעות שבועיות ומעלה, אז גם מגיעה לך איזשהי קצבה - אבל אולי תלוי גם בהכנסה שיש לך. אז כמו שיעל אמרה, תעדכני אותם, אבל כולל על המצב הנוכחי שהוא לא פחות מורכב. תעדכני אותנו איך העניינים מתפתחים, אבל הכי ובאמת הכי חשוב זה שהכל סוף סוף יסתדר הכי טוב שאפשר והמעיים יתפקדו כמו שצריך!