סיכום מפגש צעירים עם סטומה

ביום שני האחרון התקיים מפגש צעירים עם סטומה בבית האגודה למלחמה בסרטן בגבעתיים. התכנסנו ב- 18:00 כמה חבר'ה. עשינו היכרות והיה ממש נחמד לפגוש אנשים שעוד לפני המפגש הספקנו להכיר פה בפורום. היה נחמד לראות את האנשים שמאחורי השם/כינוי בפורום :)) הערב התחיל עם מצגת של חברת פילטל, בה הוצגו המוצרים שלהם, כמו הבסיס עם פטנט ה- moldable שמאפשר התאמה סביב הסטומה ללא צורך בפסטה או טבעות אטימה. הוצגו גם מוצרים חדשים, כמו שקית עם סוגר סקוץ' ועוד. בהמשך הייתה הרצאה מאוד מעניינת ומרתקת של אורי פ., בעל סטומה גם הוא, על ספורט אתגרי במדינת עולם שלישי. אורי קודם כל העביר הדרכה עניינית איך נערכים ומתארגנים לטיול שכזה, כמו: כמה ציוד להכין, איך להתארגן מבחינת הביטוח ועוד פרטים חשובים. כמו כן הוא סיפר על הטיול שלו, כולל תמונות מהטיול על גבי מצגת, שיתף בחוויות מהטיול ואיך התמודד עם מצבים לא נוחים (בלשון המעטה) בטבע, במיוחד בכל מה שקשור בטיפול בסטומה, נתן עיצות מועילות להתמודדות עם כל צרה שעלולים להתקל בה במקומות כאלה, איך נחלץ ממצב קשה של חסימת מעיים קשה באמצע שום מקום... ועוד ועוד חוויות מעניינות ומדהימות. אורי בעצם מוכיח לנו שגם עם סטומה אפשר לעשות הכל, כל שליבנו חפץ לעשות, ואין הסטומה צריכה להגביל אותנו בשום דבר, ושאפשר לבצע כל סוג פעילות יחד עם הסטומה (שחיה, הליכה, אופניים, רכיבה על סוסים, צלילה, טרייקים, טיולי קמפניג, נסיעות לחו"ל ועוד). בסוף המפגש הועלתה הצעה לארגן איזשהו יום פעילות לחברי צעירים עם סטומה שמחד יותאם גם למוגבלי הניידות ולחולים שבינינו, ומאידך יאפשר לנו לעשות יום כיף בשטח עם פעילות חוויתית, בה נוכל ללמוד בעזרת הדרכתו של אורי איך אפשר להסתדר עם הסטומה גם בתנאי שטח ולא רק בתנאים סטריליים של בית. דובר על תכנון עתידי לחודשי הקיץ וננסה להתארגן לכך לכשיגיע הזמן. שאר המפגש נועד לדיון פתוח בין המשתתפים, בו החלפנו חוויות, טיפים ועצות מועילות כמו למשל: טל הציגה חגורות אלסטיות עם חור לסטומה בשם stomasafe שעוטפות את הבטן ואת אזור הסטומה ועוזרות להחזיק את כל העסק בצורה נוחה. היא השיגה את זה מאוסטרליה אבל מחיפוש שאני ערכתי באינטרנט מצאתי עוד כמה אתרים (אולי גם מארה"ב, טרם בדקתי). ישנם שתי סוגי חגורות stomasafe classic ו- stomasafe plus הנבדלות בסוג החומר ממנו הן עשויות. ע"י חיפוש בגוגל עם השמות הנ"ל ניתן למצוא מלא אתרים המוכרים אותם. שי הציג חגורה, גם כן עם חור לסטומה, שמטרתה להחזיק את הסטומה בצורה הרבה יותר חזקה והיא נועדה לאנשים הסובלים מבקע (הרניה) או נוטים לדליפות רבות. הלינק לאתר החברה הוא http://nu-hope.com/products.php החגורה מיובאת לארץ ע"י מדיבסט, טלפון 03-5463128 050-5614134 050-5218369 ניתן לקבל החזר של כ- 80% לחברי הביטוחים המשלימים של כל הקופות למעט כללית (בתקווה שבהמשך גם בכללית מושלם). יעל דיברה על שקיקי הדיאמונדס של חברת ביומד. השקיקים מוכנסים לשקית והופכים את הנוזל לג'ל (עבור בעלי אילאוסטומי הסובלים מיציאות נוזליות ואף מימיות) וכן סופחים את הגזים. סיפרה על כך שהמוצר אוטוטו ייכנס לסל הציוד בכללית בתקווה ללא עלות או עם השתתפות עצמית מינימלית. ואני דיברתי על ה- sure seals שהן מדבקות שמודבקות על הבסיס ושומרות עליו ממים. אין אפשרות להשיג אותן בארץ ובעצתה של רות, אנחנו בודקים את האפשרות להזמין דרך אתר mustop שמאפשר לעשות הזמנות און ליין מחו"ל לארץ. ובכמה מילים, היה מפגש מהנה, מעניין ומועיל.

תודה רבה לרן רובינשטיין, יו"ר קבוצת צעירים עם סטומה, שארגן את המפגש!

תודה גדולה ליעל שאספה וריכזה את כל הנתונים על המוצרים שהציעו כולם וגם דאגה לספק את כל המידע הדרוש להשגתם!