אני שוב.. מההודעה למטה

את ממש לא נטע זר פה, אם היית יודעת כמה ימים אני שונאת את הסטומה שלי! אני ממש שמחה שכתבת ויש לי הרבה מה לכתוב בחזרה אבל כבר אמצע הלילה ועוד יום ארוך לפניי אז מבטיחה שאכתוב מחר, רק רציתי שתדעי שקראתי, שאני מאוד (!) שמחה שכתבת ושאני מבטיחה לכתוב מחר.

צר לי שכ"כ קשה לך :( הלוואי שהייתי יודעת מה להגיד או לעשות כדי לעזור לך. מקווה שיום אחד תמצאי בתוכך את הכוחות למצוא את שלוות הנפש ולהרגיש שלמה עם עצמך בכל מצב. את תמיד מוזמנת להיכנס ולהשתתף בפורום, לשתף אותנו בכל מה שעובר עליך, כל מה שבא לך, כל מני תקריות ספציפיות שקרו לך, או מצבים שונים שנאלצת להתמודד איתם, או כל דבר אחר שעולה על ליבך - יש לך איפה להוציא את זה, כאן. אנחנו תמיד כאן בשבילך. או שאת יכולה גם סתם לקרוא אם לא בא לך ממש לכתוב. שולחת חיבוק גדול!

זה מדהים איך את מזכירה לי את עצמי לפני 4 שנים. אמנם לא הסתרתי את דבר הסטומה אבל שנאתי אותה שנאת מוות. ידעתי שבזכותה אני חיה אבל לא יכולתי להסתכל עליה ועל גופי בלי לתעב את מה שאני רואה, שנאתי את זה שלא יכולתי ללבוש שום בגד מהתקופה שלפני הסטומה, שנאתי שתמיד לפני יציאה מהבית הייתי צריכה לבדוק שאני לוקחת מה שצריך למקרה הצורך, שנאתי לרוקן אותה בשירותים ציבוריים מטונפים ולהרגיש מטונפת בעצמי ואני יכולה להמשיך עם הרשימה הזו עוד כמה שעות טובות. אחרי שסגרו לי את הסטומה אמרתי בקול רם שאין סיכוי בעולם שאי פעם אני חוזרת לסטומה. ואז כשהבנתי שאין ברירה אלא לחזור לסטומה והפעם עוד לתמיד לא יכולתי. העד]פתי למות מאשר להיות עם סטומה ואני לא מגזימה ובוא נאמר בעדינות שאפילו הוכחתי זאת במעשים והמבין יבין. אני מספרת את כל זה כדי שתדעי שאני באמת, מכל הלב, מבינה מה את מרגישה ומה את עוברת עכשיו. לקח לי שנתיים וחצי עד שהשלמתי עם העובדה שאני צריכה לחזור לסטומה. שנתיים וחצי שלשלתי 30-40 פעם ביום (אכן, נשמע הזוי אבל אלו היו המספרים), הגעתי כל שני וחמישי לבי"ח מיובשת בגלל כמות הנוזלים שאיבדתי בשלשולים ובגלל כאבי הבטן, חייתי בגיהנום אבל לא הייתי מוכנה לשמוע על המילה סטומה. רק אחרי הרבה עבודה על עצמי בעזרת ליווי פסיכולוגי הצלחתי להגיע לרגע בו הבנתי שהסטומה בעצם יכולה לגאול אותי מהייסורים הללו. גם אחרי הניתוח לפני שנה, היה לי מאוד קשה בהתחלה אבל היום? היום אני מבינה איך הצלחתי לסבול כל כך הרבה זמן כשהיה לי פתרון אפשרי מול העיניים. זה תהליך, תהליך ארוך מאוד. אמרתי לך כבר, אני חושבת שאת בהחלט זקוקה לליווי רגשי תומך. ישנן הרבה אפשרויות מבחינת סוגי התמיכה אבל לדעתי זה יכול מאוד לעזור לך. ולגבי זה שאף אחד לא יודע על הסטומה - מאז שסיפרת לי את זה לפני כמה חודשים אני כל הזמן מנסה לחשוב איך אפשר לחיות כך. ברור לי שאפשר אבל אני כל הזמן חושבת על כמות המאמצים והשמיניות באויר שאת בודאי צריכה לעשות כדי להצליח להסתיר את זה. אני כל הזמן חושבת כמה תמיכה ואהבה יכולת לקבל מחברייך לו היו יודעים... אבל לאט לאט. שום דבר לא בוער ואני מציעה לך להתקדם בדרך שלך. עצם זה שנכנסת לכאן לפורום ואת מדברת על הקושי זה כבר צעד חשוב מאוד. כשהודיה ואני הקמנו את הפורום, בדיוק אנשים כמוך (וכמוני לפני כמה שנים) הם שעמדו בעיני רוחי. כי כאן את יכולה לדבר על הסטומה ועל ההתמודדות שלך איתה ועדיין לשמור על האנונימיות שכה חשובה לך כרגע. אפשר להתחיל מזה שפעם בשבוע תיכנסי לפורום ותשתפי אותנו איך היה השבוע עם הסטומה - באילו קשיים נתקלת, אילו דברים עשית כדי להסתיר את קיומה השבוע, מה את מרגישה וכו'. כשתרגישי נח אולי תרצי לבוא למפגש ולהיות בין אנשים עם סטומה. בדיוק כפי שזואי סיפרה. אני חושבת שהפורום הזה הוא מקום אידאלי עבורך כדי לדבר על הקשיים ולנסות לאט לאט לא להשלים עם הסטומה (זה עוד רחוק) אבל אויל לא לשנוא אותה כל כך. צעד רשאון שאני עשיתי לאחר ניתוח הסטומה היה ללכת לקנות לי בגדים שיתאימו לסטומה, שארגיש איתם נח אבל שגם ארגיש שאני נראית טוב איתם כך שארגיש שהסטומה זיכתה אותי בקולקצית בגדים חדשה ולא גרמה לי להפסיד את הישנה. ודרך אגב - גם בגדים מלפני הניתוח שאת מאוד אוהבת את יכולה לקחת לתופרת כדי שתתאים אותם לסטומה. למשל, למכנסיים אפשר להוסיף למעלה רצועת בד נמתח (סטרץ) כדי להעלות את גובה המכנס וכך שיהיה נח עם הסטומה. אני מציעה לך גם להסתכל על חגורות הבד שהוצגו במפגש (ראי סיכום המפגש), הן אידאליות להסתרת הסטומה ואריזתה בצורה נכונה מתחת לבגדים. זה יכול לתת לך הרגשה נוחה יותר עם הסטומה. ככל שתרגישי נח יותר עם הסטומה והלבוש שלך - כבר עשית צעד כדי להתיידד עם הסטומה. יש עוד מלא דברים שאפשר לעשות כדי להתיידד עם הסטומה (ציור, פיסול, כתיבה וכו') אבל נראה לי שטחנתי לך את המח מספיק לפעם אחת. בשורה התחתונה - אנחנו כאן, כולנו מרגישים איך שאת מרגישה, חלקנו לעיתים תכופות יותר חלקנו פחות, כמעט כולנו עברנו את השלב בו את נצאת כעת ואני בטוחה שבמשך הזמן ייכנסואנשים ששונאים את הסטומה שלהם אפילו יותר ממך. אז בואי תישארי עימנו כאן, שתפי אותנו במה שאת עוברת ואנחנו מבטיחים להיות לך לאוזן קשבת ולכתף תומכת בלי לשפוט בלי לצחוק, אויל רק ננסה להציע הצעות מדי פעם מתוך רצון לעזור. מה את אומרת?!?