רשמים מהתערוכה- כנס הסטומה
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלומות חמות לכולם. עכשיו חזרתי לצפון הקר מהכנס בת"א הרטובה. מסקנה ראשונה - לפעם הבאה,ואסלח הכיף לאלה שעד הכנס הבא כבר לא יצטרכו את עצותינו כי הסטומה חלפה לה !!!!!!!!!אבל כל פעילי הפורום שישאו סמל כל שהו כדי שנוכל להכיר גם פיזית. מי שירצה לשמור על אלמוניותו, תמיד יוכל לא לשאת את הסמל. כך נפיק ערך מוסף, לדעתי הצנועה, !!! פתוח לדיון ויעל והודיה להחלטתכן. לגבי הכנס עצמו.... שמחתי לראות בדוכני החברות גם ציוד חדיש ויעיל יותר מבעבר. גם הנשמות הטובות הפועלות בצידו השני של הדוכנים , חלקן חדשות חלקן ותיקות והמפגש היה נעים. אומנם אני, כצורך כבד ( תרתי משמע )של ציוד הוליסטר, שמחתי לפגוש צוות מעולה ולשטח בפניהם בעיות שנתקלתי בהם ועוד יותר שמחתי להתייחסותם הרצינת. החברה יכולה להתברך בעובדות כמו רותי,אינה תמי וכמובן מירב שמלווה אותי מהיום הראשון שלמדתי את המושג "סטומה" נהנתי גם מהציוד שהוצג ע"י קונוטק וקולופסט ומההסברים המעולים של הנציגות. ראיתי גם ציוד חדש שבחלקו היה גם לפני שנה של חברת "NILTAC" אשר יכול לעזור לבעיות הדליפה שעלו באתר. הבחור במקום היה חביב וענייני בקיצור היה כדאי ורק חבל שלא הצלחתי לזהות אף אחת ממתכתבי הפורום
היי גרשון, תודה על הדווח! אני בסוף לא הגעתי לצערי, אז בטח שלא יכולת לזהות אותי חחחח ;), ובכל מקרה אין לי עניין לשמור על אלמוניות, ועל כך תעיד העובדה שהשם המלא והתמונה שלי כבר חשופים בפורום... נשמע שהיה מעניין ומועיל :) חבל שלא יכולתי לבוא. הייתי אמורה להתחיל לימודים מעשיים ביום רביעי. אבל בסוף זה לא יצא לפועל וסתם הפסדתי את הכנס. מה עם שאר חברי הפורום? יש עוד מישהו שהיה?? איך הייתה ההרצאה של ד"ר קריב? האם תוכל לפרט קצת על הציוד החדיש והיעיל? של איזה חברות? מה היתרונות שלו? האם לחברת NILTAC יש טבעות אטימה? האם ראית טבעות אטימה בדוכן של קונווטק? אני יודעת שיש להם, אבל עד כמה שידוע לי, לא בארץ. פשוט נראה לי שחומרי האטימה שלהם הכי טובים והייתי שמחה לנסות את טבעות האטימה שלהם. שמחה שנהנת. מקווה שנפגש בהזדמנות אחרת.
היי, הודיה - חיפשתי אותך. שאלתי את סלביה והיא אמרה שלא הגעת. הצטערתי. אני מתנצלת מראש אם דבריי יעליבו כאן מישהו, אין לי כמובן כל כוונה כזאת. עם זאת, הגעתי אתמול לכנס חיזקה את התחושה שליוותה אותי מיום שחליתי ותיארתי כאן כשהצטרפתי לפורום. הייתי הצעירה ביותר בכנס (ואני לא פרגית, כן?). כמו בכל מקום בחודשים האחרונים: בכל מחלקה, בכל בית חולים, בכל תור לרופא.אני יודעת שבאי הכנס סבלו רבות ועדיין סובלים, איש-איש בסבלותיו. עם זאת, אני חושבת שיש הבדל בין מחלה וסטומה בגיל 80 ובין מחלה וסטומה בגיל 20, 30 ו-40. ההתמודדויות אחרות. חס וחלילה איני אומרת שאנשים בני 60, 70 ו-80 אינם רוצים עוד לחיות, ליהנות, לבלות, לאהוב ולכייף. אבל תבינו: אדם בן 70 שחלה עבר חתיכת חיים. יש לו נכדים. הוא הספיק הרבה. מן הסתם הוא כבר בחלק הרגוע של חייו: בפנסיה, בלי עול פרנסה וכלכלה, פנוי נטו להחלמה. חולה צעיר יותר ורווק - רוצה להתחתן. רוצה ללדת ילדים. רוצה ללמוד. רוצה לרכוש מקצוע. ואת כל זאת עליו לעשות עם סטומה. חולה צעיר שהוא הורה לילדים קטנים צריך לפרנס אותם. לשלם משכנתא. להסיע לחוגים. לקחת לחברים. לארגן מסיבת יום הולדת. לדבר עם המורה, לעזור בשיעורי בית ולקחת לבילויי ים, בריכה, סרט. ההתמודדויות שונות כל-כך. אין מה לתאר. דברים שכתבתי ברוח זו באחת מהודעותיי הראשונות כאן בפורום, ציטטה יעל בגיליון החדש של 'פתחון פה' שחולק בכנס. ממוצע הגילים אתמול בכנס היה להערכתי 70. כל הדרך (הארוכה) הביתה (בסערה) בכיתי עם המגבים של האוטו. אני לכנסים לא אגיע יותר. אם יהיו מפגשים של חברי הפורום או של קבוצת הצעירים - אגיע. אבל להתעמת בכל פעם מחדש עם התחושה הקשה שאני בת 40 בגוף של בת 70 - די לי בכך. לבת 70 היו לפחות חיים שלמים ומלאים לפני שחלתה. אני מרגישה שהחיים שלי השתנו 30 - 40 שנה לפני הזמן, ואני מנסה להתמודד עם התחושה הזאת יום-יום. ההרצאה של קריב הייתה מצוינת והוא ענה בסבלנות לשאלות. מתברר שיש פיתוח חדש (בתהליך) שהוא מעין שסתום פלסטי. במקום שקית המוצמדת לסטומה - יש מעין מכסה קבוע על הגוף, שאפשר לפתחו ולסגרו לפי הצורך, כדי לרוקן את מה שמצטבר בתוך הגוף. קריב דיבר גם על סיבוכים נפוצים כהידבקויות (אין מה לעשות למניעתן. פשוט אין). 'בקע' (אל תרימו משאות כבדים! אל תעשנו! שיעול מסיבי וכרוני של מעשנים הוא אחד הגורמים לבקע. ואם אתם יכולים - אל תשמינו במידה לא מבוקרת. כפלי שומן ושומן עודף שהגוף סוחב על עצמו - גם הם תורמים לעניין). עלינו להתנחם שנגזרה עלינו סטומה בעת המודרנית, ושיש לרשותנו ציוד לא רע וסטומות לא רעות. אף שהן מקור לכאב, לגירוד ולתסכול - אין להשוותן לסטומות שהיו נהוגות בשנות הארבעים של המאה הקודמת. מעין צינור מעי ארוך ה'נשפך' מחוץ לגוף. מזעזע. כשהגברת שדיברה לאחר ד"ר קריב פתחה ואמרה: "אני רואה שכולם כאן בני גילי ויותר" - קמתי ויצאתי לקניון גבעתיים. להריח בשמים 'יותר עדיף' לי...
שמחה לשמוע שנהנית מהכנס. מנסיוני, בכנסים ישנה נוכחות מסיבית של נציגי חברות שמאוד משתדלים להסביר, לענות על שאלות ואף לתת דוגמיות. זו תמיד הזדמנות טובה להתעדכן לגבי חידושים ופיתוחים חדשים בתחום הציוד לסטומה. התבאסתי שלא יכולתי לבוא אבל זה מה יש כרגע. שתי הערות/הארות קטנות: נילטק אינו שם החברה אלא שמו של אחד ממוצריה. שם החברה הוא ביומד (למרות שהבנתי כי שמה ישתנה בקרוב) והיא מספקת מספר מותרים ביניהם שקיקי הדיאמונדס, מגבוני sillese וספריי המשמשים להגנה על העור מתחת לבסיס ומגבוני וספריי נילטק המשמשים להסרת הבסיס ושאריות פסטה ושאר לכלוכין הנשארים דבוקים לעור. ציוד זה נחשב למתקדם ביותר ביחס לציוד מקביל של חברות אחרות כיון שמגבוני/ספריי ההגנה אינם מכילים אלכוהול (הם מבוססי סיליקון) ולכן אינם צורבים את העור. שקיקי הדיאמונדס בכלל לא קיימים במבחר הציוד של חברות אחרות. החיסרון הגדול של ציוד זה הוא שהוא אינו כלול בסל ועלותו מאוד יקרה. מתנהל כרגע מאבק ארוך ומתיש (אני מעורבת בו אישית ולכן מודעת לו) מול קופות החולים להכללת שקיקי הדיאמונדס בסל הציוד לחולי סטומה וכן יש כוונה להיאבק על הכנסת מוצרים אלו לסל כיוון שהם לא קיימים כלל בסל הציוד (במקרה של הדיאמונדס) או טובים בהרבה מציוד מקביל שקיים בסל (מגבוני ההסרה וההגנה). זה לא יקרה מהיום למחר אבל אני כן מקווה שבועדת הסל של השנה הבאה יהיה דיון על מוצרים אלו בתקווה שייכנסו לסל ובכך יאפשרו לנו להשתמש בציוד חדיש ומתקדם. לגבי הצעתך ללבישת איזשהוא תג מזהה בכנס שיאפשר לחברי הפורום לזהות זה את זה - לא אני ולא הודיה קובעות או מחליטות על כך. תפקידנו כמנהלות הפורום הוא לוודא כי הפורום מתנהל בצורה תקינה (ללא פרסומות של שרלטנים כאלו ואחרים, בלי טרולים למיניהם ולשמור על כתיבה שאינה פוגעת או מוציאה דיבה). החלטות על מפגשי פורום, ענידת תגי זיהוי או כל דבר אחר בסגנון הן החלטות של חברי הפורום והודיה ואני שוות ערך לכולם ביכולתנו להציע או להתנגד. בעניין ההצעה - אני חושבת שבאמת צריך איזשהוא מנגנון זיהוי. אני גם זוכרת את עצמי כמה פעמים מגיעה לכנסים בעיקר כדי לפגוש אנשים חברי פורום כזה או אחר ובסוף מוצאת את עצמי מסתובבת לשווא מנסה לתהות האם בן אדם כזה או אחר הוא X מהפורום ובסוף לא מוצאת וחוברת לאף חבר פורום מה שהופך את הכנס לדי משעמם ואף לבודד. הרעיון שלך אכן מוצלח לעתיד, לחלופין ניתן גם לקבוע להיפגש במקום ספציפי במקום הכנס בשעה מסוימת או להחליף טלפונים ולהתקשר כשמגיעים על מנת "לאחד כוחות". זה מה שאני לרב עושה כיום כשאני מגיעה לכנס. אכן כדאי להבא לחשוב על משהוא שכזה, אבל אין צורך באישור שלי או של הודיה או בהנחיה מאיתנו, זה פשוט צריך ליקבע מראש ע,י האנשים שמתכוונים להגיע. חבל לי שלא הגעתי כי מאוד רציתי לפגוש אותך (!), עכשיו אין לי ברירה אלא להתגבר על הביישנות הנוראית שלי ולהתקשר אליך :-)
שוב בוקר טוב(כתיבה שניה אליך הבוקר) אני מוכן לקחת על עצמי את ההתארגנות לפעם הבאה, ואלי אפילו בלי קשר לכנס השנתי. במאמר מוסגר, אומר שזו הפעם הראשונה שנשארתי להרצאה, גם בגלל הנושא אבל בעיקר כדי לנסות לזהות מישהו ואז בהחלט התחושה שונה !!! אני מגיע , מתעניין בציוד והולך.אז השינוי היה נחמד. לגבי השיחה... אני מחכה... אני חושב שזה שיכולתי לסתור 2 דברים שעלו בקשר לביטוח לאומי ולתת הזדמנות נוספת לפנות שוב עם הבעיה,זה גרם לי תחושה טובה יש לנו בעיית שיווק של הדברים הטובים שביטוח לאומי עושה... אנחנו קוראים לזה - "מיצוי זכויות".אז אשמח להרחיב לפחות במועדון הלא כל כך קטן של "אחים לסטומה" על כל סוגיהם !!!! גם אם אדם אחד בלבד יקרא על זכויותיו כאן ויממש אותם, הצלחתי
ומתנצלת אם אחזור על דברים שכבר נכתבו, הפורום לא קשור לעמותה ולא לכנס. נכון שזו הזדמנות לפגוש אנשים שחלקם כותבים כאן, אבל גם אם היו מציעים לי לשים תג או מדבקה "אני מהפורום" - לא הייתי עושה את זה. כן הייתי קובעת מראש עם מי מהגולשים שאיתם אני בקשר - שנפגש בנקודת ציון מסויימת. וההחלטה היא לא של מנהלות הפורום, אלא של כל גולש כאן, אם בא לו או לא בא לו לשאת תג זיהוי. מכיוון שרק בשנה שעברה ביקרתי בכנס - מודה שעשיתי את זה בעיקר כדי לפגוש אנשים, כי דוכני החברות לא עניינו אותי (התקבעתי על הציוד שלי ומעולם לא ניסיתי לשנות אפילו לא מדבקה אחרת לבד..), ואכן ראיתי שרוב הקהל היה מבוגר ממני בעשורים, ושעיקר ההרצאות היו בנושא מחלת הסרטן. אמנם הכרתי כמה פרצופים ממפגש הצעירים של העמותה אבל זוכרת שאחרי שחרשתי כל פרצוף ופרצוף ולא מצאתי חתיכים חחחח, אז פרשתי. לא "נפלתי" אז מהכנס. הרגשתי הרבה יותר נוח בשני מפגשי צעירים של העמותה בהם השתתפתי. למרות שגם שם, הכרתי צעירים בגיל הוריי... אני חושבת שאף פעם לא נצליח לקלוע בול - למחלה הספציפית, לגיל, לסטומה קבועה או זמנית, רווקים, נשואים, עם ובלי ילדים. נראה לי שמראש כדאי להפחית ציפיות, כי אז פחות מתאכזבים, ולפעמים, אפילו מופתעים לטובה.
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
