מדהים שאני יושבת וכותבת בפורום כש...

לפני יותר משעתיים התפרק לי כל הבסיס וכולי התמלאתי קקי נוזלי באחת. אני כבר יותר משעתיים ממשיכה לשבת במקומי, כולי מכוסה בקקי שנוזל על רגלי ועל האגן, כל בגדי רטובים ומלוכלכים מקקי. ואני לא צריכה לפרט על הריח המסריח הנורא שממלא את חלל החדר... ואני ממשיכה לשבת והקקי ממשיך לנזול ללא הפסקה שכן בורכתי באילאוסטומי שלא יודעת שניה הפסקה. ולא אכפת לי, לא הולכת למקלחת, מצידי להישאר ככה, שהקקי ימשיך לנזול יחד עם הדמעות שיוצאות להן בשטף. ומדהים איך בקור רוח אני יושבת ועונה לגרשון ולקרן כשכולי מלאה חרא ודמעות. והדמעות הן לא רק על המצב הבריאותי ועל הכאבים ןעל הסטומה אלא בעיקר כיון שאינני מסוגלת לתפקד בשיט כאימא לבני שדווקא עכשיו צריך אותי יותר מהכל כשהתחיל כיתה א' והחשד שיש לו קשיי קשב וריכוז הולך ומתאמת. והוא צריך מישהוא שישב איתו וילמד אותו ויחזור איתו על הדברים. קיבלתי היום פתק מהמורה שאני צריכה להרבות בקריאה ובחזרה עם אורי. לכי תסבירי לה שאבא של אורי עובד עד 23:00 כדי לנסות לממן את התרופות שאני צריכה ושאמא של אורי בקושי מצליחה לגרור את עצמה כדי לקחת את אורי מהצהרון ואורי צריך לדאוג לעצמו כל אחה"צ כי אמא שלו עסוקה בלהתפתל מכאבים. אז אין מי שישב ויעבור על השיעורים שאורי עשה ויעזור לו להתמודד עם הקשיים. ואין מה לדבר על משפחה כי המשפחה שלי שדאגה להרוס את ילדותי אינה מכירה בקיומי או במחתי גם היום. והמשפחה של בעלי הם עולים חדשים שבקושי בעצמם יודעים עברית. ואני מצטערת אם מה שאני כותבת כאן קיצוני ומדכא ולא מה שהייצם רוצים לשמוע, בטח לא ממנהלת פורום שאמורה להיות דמות מופת גיבורה. כי אני ממש לא גיבורה. אני סתם מישהיא שמנסה לשרוד וכרגע לא כל כך הולך לה. דרך אגב, כל הוגינה שלי כבר מלאה בקקי, נראה לי מתכון בטוח לקבל זיהום גם שם...

תודה על הדאגה, הוגינה התלכלכה בצואה רק מפני שישבתי בתוך הקקי שלי במשך כמה שעות טובות והוא מילא את כולי. למזלי אין לי את הבעיה הזאת, אני יודעת שזו חתיכת בעיה אם נוצרת אז אני ממש מודה שאת זה לפחות אין לי. כתבתי למטה לממיר מה גרם להתפרקות, אני אחכה ואראה מה קורה ואם זה מסתדר לבד או לא. מה שהיה מוזר אתמול ובדיעבד זה מרגיש לי שההתנהגות שלי אתמול היתה ממש תגובה פוסט טראומטית קלאסית, פשוט ישבתי בתוך הקקי, הכל נוזל ואני פשוט לא מסוגלת לזוז ולעשות כלום, כאילו זה לא קיים. אף פעם לא קרה לי דבר כזה, תמיד ברגע שקצת דולף אני ישר רצה להחליף ולהתנקות, לא יודעת מה קרה הפעם. כאילו הייתי תקועה במקום, משותקת, אשכרה פוסט טראומה...

היתה אתמול נקודת שבירה שכזאת, קורה לפעמים לעולנו, אין מי שחסין בפני כך. חלק מהחיים המיוחדים שלנו... מה שכן הטריד אותי היה שכשסוף סוף הלכתי למקלחת ובדקתי את כל העסק גיליתי שהסטומה שלי נפוחה וגם האזור שמעל הסטומה נפוח גם הוא וכמובן שכל האזור, כולל הסטומה עצמה, מאוד כואב למגע. ההנפחות של הסטומה שגרמה לה להיות בעצם לכודה בתוך חומה צרה מדי היא שגרמה כנראה להתפרקות של הבסיס. אם זה לא יעבור אז בראשון אדבר עם אחות הסטומה שתבדוק מה קורה שם... זה היה מה זה מוזר, יש לי סטומה כל כך קטנה ופתאום היא נראתה גדולה שכזאת...

תודה לכולכם על המילים החמות והתמיכה. היתה לי נקודת שבירה אחרי חודשיים של הידרדרות קשה במצב הפיזי ושבועיים קשים במיוחד (נראה לי הכי קשים שהיו לי מזה זמן רב), כנראה הייתי צריכה את ההתפרקות הזו כדי להוציא החוצה את כל התסכול, הכעס והכאב. מזל שיש פורום שכזה שבו אפשר גם לכתוב ולשתף ולפרוק בפני אנשים שמבינים מה עובר עליך. עכשיו אני כבר הרבה יותר מאוששת, ממשיכה להילחם ולא לוותר ולנצל את הרגעים הקטנים המאושרים כדי למלא בהם את המצברים ולשאוב מהם את הכוחות. כשחשבנו על הקמת הפורום הזה בדיוק על הרגעים הללו חשבתי. על הרגעים בהם הכל נראה שחור והיאוש משתלט ואין מי שישמע, שיקשיב ויתמוך. ועכשיו שיש את הפורום, שיש אתכם, זה כל כך אחרת. איזה כיף לא להרגיש לבד.