עזרה נפשית..כחודש וחצי לפני ניתוח סטומה מעי הדק

"נמנע מלכתוב בשוטף בפורום" - עוד פעם אחת אשמע את המשפט הזה ואתה לא יודע איזה צרות יהיו לך בסניף... נראה לי שסיכמנו את הנקודה הזו בשיחתנו היום. מחכה לאישורך.

אני מניחה ששמך טלי מתוך כתובת המייל, אם אני טועה, תקני אותי. אשמח מאוד אם תבחרי לחלוק את עצותייך והערותייך לא רק באופן פרטי אלא על גבי הפורום. נכנסים לכאן באופן שוטף חולים רבים שהם לפני ניתוח סטומה או שרק עברו אותו זה לא מכבר ועדיין מתקשים להסתגל. לא כולם מוצאים את הכח והאומץ לשאול בצורה גלויה כפי שסיגל שאלה אלא מסתפקים בקריאה של הודעות בפורום על מנת לאסוף ולקבל את המידע. לכן אני רואה חשיבות רבה בכתיבת המידע על גבי הפורום ולא מסירתו רק באופן אישי, כך יוכלו להפיק ממנו תועלת גם הקוראים הנחבאים שזקוקים למידע זה. תודה!

סיגל יקרה, גם אני עברתי מסלול דומה לשלך כחולת קרוהן. אנסה בדבריי גם לתת לך טיפים ורעיונות וגם לנסות ולהראות לך את הצד החיובי של הסטומה, חלק מכך מתוך הסיפור האישי שלי. חחתכן שאחזור על דברי קודמי, אני מתנצלת אם כן. אני גם כן הגעתי לסטומה מן הקרוהן. אחרי 4 חודשי אשפוז ולאחר טיפול רשלני ביותר עם כמויות אדירות של סטרואידים שהובילו אותי לקריסת מערכות הגעתי לניתוח כריתה מלאה של המעי הגס. כיון שהאבחנה שלי לא היתה ברורה וכיון שתמיד סבלתי אך ורק מדלקות במעי הגס הוחלט לנסות ליצור פאוץ. בבית החולים בו אושפזתי המשיכו לדחוף לי סטרואידים בכמויות כיון שביצעתי אנאפילקטיק שוק לכל התרופות הביולוגיות. גופי הגיע ממש למצב של סכנת חיים. למזלי אמי סחבה אותי לקבלת חוות דעת שנייה מרופא גסטרו אחר שפשוט היה בשוק לראות אותי (נראיתי נורא ואיום יותר משניתן לתאר) ולא הבין כיצד אני עדיין כאן בעולם עם המדדים הרפואיים שהיו לי. הוא אמר לי חד משמעית שאם לא אעבטר כריתת מעי ומהר זמני קצוב. או אז גיליתי שהמשימה של מציאת מנתח אינה פשוטה כיון שבכל בית חולים אליו פנינו סירבו לנתח אותי כיון שאמרו שלא אשרוד את הניתוח ואין טעם לנתח. למזלי הגעתי לבסוף לפרופ' רייסמן המופלא בשערי צדק שמיד הסכים לנתח אותי. ואני שהכנתי כבר נאום תחנונים בראש נשארתי עם פה פעור לאור הסכמתו המיידית. שאלתי אותו אם הוא לא מפחד לנתח אותי כיון שיש סיכוי רב שגופי במצבו לא יעבור את הניתוח והוא פשוט אמר שאם לא אעבור את הניתוח אז בטוח אין לי סיכוי ולכן האפשרות היחידה היא לנתח ולקוות לטוב. בזכותו אני נמצאת כאן היום. עברתי ניתוח ליצירת פאוץ בשלושה שלבים כאשר בין הניתוח הראשון לאחרון היתה לי סטומה. עקב מצבי הגופני הרעוע עברתי המון סיבוכים ודלקות בדרך. שנאתי את הסטומה בתקופה זו. כיון שכולי הייתי נפוחה ומלאת בצקות הסטומה שקעה פנימה וכל הזמן סבלתי מדליפות ומבסיסים מתפרקים. גם העובדה שיש לי אטופיק דרמטיטיס (מחלת עור) גרמה לכך שהשנה בה הייתי עם סטומה היתה גיהנום כיון שכל הזמן סבלתי מגירויים, אדמומיות, פצעים וסטומות שדולפות ומתפרקות בכל מקום כולל במקומות הומי אדם. הדבר היחיד שהחזיק אותי הוא הידיעה שאני צריכה לשרוד את השנה עד שהסטומה תיסגר והפאוץ יתחיל לעבוד ואקבל אתחיי בחזרה. אחרי שנה מרובת סיבוכים סוף סוף הגעתי לניתוח הסגירה. הייתי בטוחה שזהו, נפטרתי מהסטומה השנואה לתמיד והנה אקבל את חיי בחזרה. לצערי המציאות טפחה על פני. לאחר הניתוח סבלתי מאיליאוס (שיתוק מעיים) ממושך שגרם למכאובים מרובים וסבל רב. האשפוז, גם הוא, התארך לכן לכדי מספר שבועות. לבסוף כשהמעיים החלו לפעול ידעתי כי עלי לצפות לתקופה קשה עם שלשולים מרובים אך בסופה הפאוץ' יסתגל ואגיע למצב בו יהיו לי 6-8 יציאות ביום (לכל היותר) ללא דחיפות, תכיפות או דליפות. אך אצלי זה לא קרה. הזמן חלף ועבר אך אני המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום, חייתי בשירותים ללא מנוחה, יום וליל. שוב, ניסיתי את כל התרופות האפשריות (ושוב הגוף הגיב לרובן בצורה לא טובה או שהן פשוט לא עזרו) ולאט לאט חדרה בי ההכרה שהפאוץ' לא מתפקד. זה היה הרגע בו נשברתי והתמוטטתי. מצד אחד חייתי בגיהנום של שלשולים וכאבים ומצד שני המחשבה לחזור לסטומה, בזוכרי כמה סבלתי עימה, נראתה לי פשוט כגיהנום אחר. לא יכולתי יותר ופשוט התפרקתי נפשית. רציתי למות והרגשתי שאינני יכולה יותר. לא אפרט את הפרטים המדויקים מאותה תקופה, רק אומר שהגעתי לתחתיתו של התהום. התחלתי בטיפול נפשי כדי לנסות ולהתמודד עם המצב. לשמחתי פגשתי במטפלת מדהימה שלא ויתרה עלי בשום שלב, גם כשאני הייתי מוכנה לוותר על עצמי. שנתיים וחצי לאחר הניתוח השלישי, שנתיים וחצי בהם שלשלתי 30-40 ביום, כל יום, הבנתי כי אין ברירה והגוף קורס, ואני חייבת לחזור לסטומה. הייתי שלמה עם ההחלטה אבל פחדתי כי זכרתי את הגיהינום שחוויתי עם הסטומה בסיבוב הקודם. לבסוף, לפני שנה וחצי עברתי את הניתוח ליצירת סטומה. גם בניתוח הזה דברים הסתבכו (כרגיל אצלי) ועברתי הפסקת נשימה במהלך ההתאוששות. שבוע אחרי הניתוח הסטומה שקעה וראיתי לנגד עיני את הגיהינום של הסטומה חוזר. אבל הפעם גיליתי שבמהלך השנתיים וחצי בהן הייתי בלי סטומה הציוד השתדרג בכמה וכמה רמות טובות ובעזרת כמה אחיות סטומה נפלאות ובעזרת הציוד המתקדם, הפעם אין בעיה. יש ציוד שמתאים, אין דליפות ו"הפתעות". קיבלתי את איכות חיי בחזרה. פעמים רבות אני חושבת שבדיעבד הייתי צריכה לעשות את הניתוח קודם. אני לא יכולה להתחיל ולתאר לך כמה טוב לי היום עם הסטומה. אחרי שנתיים וחצי עם 30-40 שלשולים ביום, שנתיים בהן פשוט חייתי בשירותים, הטוסיק בער ושרף והיה מפוצץ בטחורים בגודל כדורי פינג פונג (אני לא מגזימה, יש לי תיעוד רפואי להוכיח :-) סוף סוף היה לי שקט. סוף סוף יכולתי לחיות. כמה ששנאתי את הסטומה בסיסוב הראשון, ככה היום אני אוהבת אותה ומודה לה על קיומה ועל שאפשרה לי להיפטר מהגיהנום בו חייתי. אני לא מבינה היום איך שנתיים וחצי הייתי מסוגלת לחיות בגיהנום בו חייתי. היום אין סיכוי שאוותר על הסטומה. לא מוכנה לחזור לגיהנום הזה. ובאמת, אני אומרת לך באופן אישי, הציוד היום כל כך מתקדם (ולא עולה אגורה שזה מאוד חשוב כי פעם היתה השתתפות עצמית וזהו ציוד מאוד יקר) והסבל שהיה לי לפני הסטומה היה כל כך גדול שהסטומה פשוט הצילה אותי. אני מקווה שלא ייגעתי ועייפתי אותך בסיפורי האישי (גם הוא מקוצר, חתכתי קטעים אלו ואחרים). פשוט כמישהיא שהיא גם חולת קרוהן ויודעת ומבינה מה עבר ועובר עלייך אני באמת ובתמים מאמינה שאת תגלי שעם הסטומה החיים שלך יהיו כל כך אבל כל כך הרבה טובים. את תקבלי את איכות חייך בחזרה. ועם ציוד הסטומה המתקדם שיש היום מאוד קל למצוא לכל אדם את הקומבינציה שמתאימה לו ומאפשרת לו לחיות חיים איכותיים ללא דליפות ותקלות. אני לא אשקר ואומר שאין מדי פעם תקלות, אבל איכות הציוד היום גורמת להן להיות הרבה יותר נדירות, בואי נגיד בערך עשירית מהתקלות שהיו לי עם הקרוהן כאשר הייתי חייבת לשלשל ולא הספקתי להגיע לשירותים בזמן וזה פשוט ברח לי... וחשוב לי לאמר ולציין שאני לא חולת הקרוהן היחידה שעברה את המסלול הזה ושהסטומה פשוט שינתה את חייה לטובה. אני מכירה כמה וכמה חולי קרוהן שמבחינה רפואית ניתן לסגור להם את הסטומה אך הם לא מוכנים לסגור אותה כי מבחינתם הם עברו מספיק ולא מוכנים לקחת את הצ'אנס של לחזור שוב לגיהנום שהיה קודם ולכן הם מבחירה מלאה נשארים עם סטומה ולא סוגרים אותה. כעת לחלק היותר טכני בו אשתדל להסביר לך פחות או יותר מה הולך לקרות ולתת לך כמה עצות וטיפים מנסיוני. ביום של טרום הניתוח את תעברי בדיקת רופא כירורג, בדיקת אחות ובדיקת רופא מרדים במו בכל ניתוח (את זה את כבר מכירה למרבה הצער). בנוסף, את תפגשי גם אחות סטומה (אחות שאחראית על הטיפול בסטומה, אני כשהוזמנתי לטרום ניתוח לא הבנתי למה כותבים סטומה עם ט' ולא עם ת' ולמה קוראים לאחות סתומה, עד כדי כך בורה הייתי בנושא...:-). אחות הסטומה תסביר לך במדויק מה הולך לקרות בניתוח. היא תראה לך תמונות של סטומה ותראה לך ציוד לדוגמא ותיתן לך הסבר כללי על אופן השימוש בו. לא הסבר לעומק, אלא רק הסבר כזה שיבהיר לך לקראת מה את הולכת. לאחר הניתוח, בימים הראשונים, האחיות במחלקה יטפלו בסטומה לך כיון שאת עדיים תהיי תחת תרופות משככות כאבים שמטשטשות. כשתתחילי להתאושש תגיע אלייך אחות הסטומה של המחלקה/ביה"ח ויחד איתך ובאופן יסודי ומפורט תלמדו כיצד לטפל בסטומה, שלב אחר שלב. היא גם תתאים לך ציוד בהתאם לסטומה שלך. כעיקרון, את לא תשתחררי מבית החולים עד שיימצא ציוד שמתאים לך ועד שתהיה לך שליטה מלאה בתפעול הסטומה (החלפת שקיות ובסיסים), לא לדאוג את תוך יומיים תהיי ספץ בנושא. לגבי סוג הציוד - כעיקרון קיימות שלוש חברות בארץ שמספקות ציוד סטומה והן הוליסטר-ניאופארם, קונווטק-פילטל וקולופלסט. בהמשך אתן לך את פרטי הקשר עם כל אחת מהחברות. כעיקרון כל בית חולים נוהג לעבוד עם חברת ציוד מסוימת וזהו הציוד בו ישתמשו לאחר הניתוח שלך. איכלוב בו את אמורה לעבור את הניתוח עובד עם חברת פילטל-קונווטק. כעיקרון, אחות הסטומה של בית החולים אמורה להציג בפנייך את הציוד של כל שלוש החברות, להסביר לך על היתרונות והחסרונות של כל אחד מסוגי הציוד ויחד איתך לבחור את החברה וסוג הציוד שמתאים לך. בפועל, זה לא תמיד הולך כך ורב אחיות הסטומה נוטות להתאים למטופל בבית החולים את הציוד של החברה עימה עובד בית החולים, במקרה שלך קונוטק-פילטל. אבל, אין זה אומר שאת חייבת להישאר עם הציוד הזה. מה שרב האנשים עושים ומה שמומלץ לעשות הוא עם היציאה מבית החולים ליצור קשר עם כל אחת משלוש החברות ולבקש שאחות סטומה מטעם החברה תגיע אלייך הביתה ותתאים לך ציוד של אותה חברה. שירות זה ניתן בחינם והחברות מאוד שמחות לשלוח אלייך אחות סטומה מטעמן כי כמובן האינטרס שלהן הוא שתשתמשי בציוד שלהן. מה שמומלץ לעשות הוא להתנסות עם הציוד של כל אחת מהחברות. יש חברות שיש להן יותר מקו אחד של מוצרים ואז כדאי לבקש להתנסות בכל אחד מסוגי המוצרים של החברה. זה לא בעיה, החברה תשמח לתת לך דוגמיות לצורך התנסות. בזמן שאת מתנסה חשוב שתשימי לב ואפילו תרשמי לעצמך את ההתרשמות שלך מהציוד שאותו את מנסה. למשל יש חברות שבהן הבסיס יושב בצורה מאוד נוחה על העור אבל השקיות לא נוחות לשימוש או שהבד שלהן לא נעים וכו'. לאחר שתתנסי בכל הציוד של כל החברות תוכלי לבחור לעצמך את הציוד שמתאים לך. ניתן גם בהחלט לשלב ציוד של חברות שונות (למשל אני משתמשת בבסיסים ושקיות של קולופלסט אבל בטבעות אטימה ובספריי מסיר דבק של הוליסטר. אל תיבהלי אם את לא יודעת מה זה בסיס ומה זה טבעת אטימה ומה זה ספריי מסיר דבק. אין טעם שבשלב הזה לפני הניתוח תתחילי להתעמק בדברים הללו כי את במילא לא תזכרי הכל וזה רק ילחיץ ויבלבל אותך. אני מבטיחה לך שלאחר הניתוח תקבלי הסבר מקיף ומעמיק (באיכילוב ריבה היא אחות הסטומה והיא ידועה בתור אחות סטומה מאוד יסודית ומנוסה) ואחרי כמה ימים את כבר תשלטי בהכל בעצמך. אחות הסטומה בבית בחולים תלמד אותך גם כיצד להחליף את הציוד. ייתכן שתמליץ לך לעשות זאת במקלחת, ייתכן שתמליץ לעשות זאת בישיבה ואולי תמליץ בשכיבה. כל אחות "בטוחה" שהדרך שלה היא הדרך הנכונה. המלצה חשובה - אל תקחי שום דבר כתורה מסיני. במשך הזמן את תגלי בעצמך מהי הדרך הנוחה לך. אחרי הניתוח תוכלי גם לקבל המלצות מחברי הפורום על הדרך בה הם מעדיפים להחליף את הציוד ושוב תוכלי להתנסות ולבחור לעצמך את מה שמתאים לך, גם זה לא לעכשיו, חכי עם זה עד לאחר הניתוח. כמה הערות קטנות וטיפים קטנים: יוחאי דיבר על מדבקות שעוזרות לו. הכוונה היא לטבעות אטימה. זהו סוג של ציוד עזר שנועד לעזור במניעת דליפות ובהדבקת הבסיס לעור אצל אנשים שיש אצלם בעיה כזו או אחרת. המלצתי האישית היא לא להיכנס בשלב הזה שלפני הניתוח לרמת עומק כזו מבחינת סוגי הציוד וייעודם. זה יעשה לך בלאגן שלם בראש ורק יפחיד אותך. אלו דברים שיבוא זמנם אחרי הניתוח. לאחר הניתוח חשוב לזכור שיש תקופה של חודשיים שלושה שבה על הגוף להסתגל לסטומה. ראשית, לאחר הניתוח הסטומה בדר"כ מבוצקת ולכן גדולה יותר. במהלך החודש-חודשיים שלאחר הניתוח גודלה יצטמק והיא תגיע לגודלה הסופי. זה ידרוש לעיתים שינוי בציוד בו את משתמשת כדי להתאים אותו לגודל הסטומה החדש. לכן לאחר הניתוח עצמו לא מומלץ ישר לרוץ ולהזמין ערימות של ציוד. בתקופה זו גם הגוף וגם הסטומה עוברים הסתגלות ואת בוחנת ציודים מסוגים שונים ולכן ייתכנו יותר דליפות ותקלות. אל תיבהלי. כל זה יסתדר לאחר חודשיים שלושה ברגע שהסטומה תתייצב ותגיע לגודלה הסופי.[ בשלושת החודשים הראשונים שלאחר הניתוח חשוב מאוד גם להקפיד על נושא התזונה (מן הסתם את כבר רגילה בגלל הקרוהן) כדי לתת למעיים ולסטומה להסתגל לסוגי האוכל השונים. לאחר מכן אפשר לאט לאט להוסיף סוגי מזון שונים ולראות כיצד המעיים והסטומה מתמודדים עימם. הרבה חולי קרוהן מגלים (כך גם היה אצלי) שעם סטומה הם פתאום יכולים לאכול דברים שבמשך שנים היו רק חלום (היית מאמינה שהיום אני יכולה לאכול פעם בשבוע סלט ירקות בלי לשלשל ולהתפתל מכאבים?!?). דבר נוסף שחשוב שתדעי הוא שהסטומה שלך היא מסוג אילאוסטומי. כעיקרון קיימים שלושה סוגי סטומה: קולוסטומי (סטומה של המעי הגס), אילואוסטומי (סטומה של המעי הדק) ויורוסטומי (סטומה של שלפוחית השתן). כיון שיכרתו לך את כל המעי הגס תהיה לך אילאוסטומי. מה שחשוב לדעת על אילאוסטומי הוא שכיון שאין מעי גס היציאות נוטות להיות מאוד נוזליות וכן הסטומה פועלת באופן מאוד אינטנסיבי (אצלי כל הזמן יוצא נוזל החוצה בלי הפסקה בכלל). זאת בניגוד לקולוסטומי שם היציאות קשות יותר ויוצאות בהפסקות. הסיבה לכך היא שבאילאוסטומי אין את המעי הגס שסופח נוטזלים ויכול להתרחב ולהכיל צואה. באילאוסטומי המעי הדק אינו מסוגל להתרחב ולהכיל את הצואה וכל מה שבא יוצא ולכן היציאות הן מרובות. ללא המעי הגס בעצם אין לך את החלק בגוף שאמור לספוג את הנוזלים ואת המינרלים ואת הויטמנים. לכן חשוב מאוד להרבות בשתיה (לפחות 3 ליטר ביום אם לא יותר) וחשוב לדאוג לקחת ויטמינים ומינרילים באופן מלאכותי (לרב כדורי מולטי ויטמין עושים את העבודה). אי הקפדה על שתיה מרובה כאשר אין מעי גס עלולה להביא להתייבשות מהירה ולכן מאוד חשוב להקפיד על כך. מה שכן, לאחר הניתוח יומלץ לך לקחת כדורי אימודיום על מנת לעזור למצק את היציאות. בן אדם ללא מעי גס יכול לקחת עד 8 כדורי אימודיום ביום (ויש רופאים הגורסים כי גם 12). אל תהססי להשתמש בכדורים אלו על מנת למצק את היציאה וכן להגביר את יכולת ספיחת הנוזלים של המעי. לאורך הזמן המעי הדק לומד לאט לאט לספוח נוזלים גם בעצמו והיציאות יהיו פחות נוזליות אבל הן אף לא יהיו מוצקות אלא מקסימום דייסתיות. את גם תלמדי אלו סוגי מאכלים עוזרים לך להפוך את היציאות לדייסתיות יותר (מה שעוזר לאבד פחות נוזלים והופך את החיים עם הסטומה לנוחים יותר). כאשר תדעי בוודאות מהו גודל הסטומה שלך, כמה חודשים לאחר הניתוח, אני ממליצה לך לדאוג שתמיד יהיה לך מלאי ציוד בבית ללפחות שלושה חודשים מראש. כבר היו מקרים בהם אוניות עם סחורה נתקעו והיה מחסור בציוד כזה או אחר בקופות ומש לא כדאי להגיע ללחץ של להגיע ממש לקצה של מלאי הציוד. דבר נוסף שחשוב לזכור - בכל קופה יש מנגנון שונה בכל הקשור לאופן קבלת הציוד. יש קופות בהן המרשם לציוד ניתן ע"י רופא המשפחה, ישנן כאלה בהן הוא ניתן ע"י האחות בקופה וכו'. בכל מקרה חשוב לזכור את הדברים הבאים: 1. ציוד הסטומה (בסיסים, שקיות וכל ציוד העזר) מסופק לך חינם אין כסף. אסור לדרוש ממך ולו אגורה על כך. 2. אסור לקופה או לאחות הסטומה של הקופה (שכחצתי לציין כי לאחר הניתוח, בקהילה, לכל קופה ישנה אחות סטומה באיזור מגורייך שתפקידה ללוות אותך, לעזור לך בהתאמת ציוד ולפתור בעיות במידת הצורך) להגביל אותך בציוד - לא בסוג הציוד ולא בכמות. אסור לחייב אותך להשתמש בציוד של חברה מסוימת ולא של אחרת, אסור לחייב אותך להשתמש בקו ציוד מסוים של חברה בעוד שאת מעוניינת בסוג אחר של ציוד של אותה חברה. וסור בשום פנים ואופן להגביל אותך בכמות הציוד. הדברים הללו מעוגנים בחוק ביטוח בריאות ממלכתי. לצערי, יש ויהיו מקרים בהן אחיות סטומה מסוימות או קופות מסוימות ינסו להפר כללים אלו. במקרה שכזה, צרי עימי קשר ישירות דרך הפורום או לחלופין צרי קשר עם ארגון בעלי סטומה. מהו ארגון בעלי סטומה? זהו ארגון המסונף לאגודה למלחמה בסרטן (כיון שרב בעלי הסטומה מגיעים מכיוון סרטן המעי הגס והרקטום) ומאגד בתוכו את כל בעלי הסטומה בארץ. יש להירשם לארגון. לאחר הניתוח אתן לך הטלפון על מנת שתוכלי להירשם. הארגון דואג להגן על החולים במידה והקופה מנסה להפר את אחת מזכויות היסוד של בעל הסטומה (כפי שפירטתי לעיל) וכן מארגנת כנס שנתי לבעלי סטומה, מוציאה בטאון שנתי וכו'. לגבי ביגוד - אין ספק, הסטומה משנה את מבנה הבטן ולאחר הניתוח אנו רוצים ללבוש בגדים שלא ילחצו על הסטומה, בגדים שבהם השקית לא תבלוט כשהיא קצת מלאה וכו'. יש אנשים שבכח מנסים להמשיך לאחר הניתוח ללבוש את בגדיהם הישנים למרות שלא תמיד הם מתאימים לסטומה ולדעתי, חבל שכך. חשוב מאוד שהבגדים שאת לובשת יתאימו לסטומה, יהיו נוחים לך ויתנו לך תחושה שלא רואים מה שלא צריך לראות. אל דאגה, זה ממש לא אומר שאת צריכה ללבוש בגדי שק. נשים רבות הולכות עם בגדים צמודים וחתיכיים. כל אחד מוצא את מה שנח לו. אני אישית אוהבת ללכת עם שמלות ומשתחתן טייץ. הטייץ מחזיק את השקית בצורה יציבה והשמלה יוצרת את הגזרה :-) כל אחד והאעם שלו. תוכלי לשמוע כאן בפורום שלל עצות וטיפים. אני אישית לא ממליצה ללכת לקנות בגדים לפני הניתוח כי את לא יודעת עד שתצאי מבית החולים היכן בדיוק ממוקמת הסטומה (גם אם יש תכנון למקום ספציפי זה יכול להשתנות בגלל הידבקות במעי בגלל ניתוחים קודמים ועוד שלל סיבות נוספות, למרות שברב מוחלט של המקרים המיקום המתוכנן הוא המיקום בפועל). גם כל ניסוי שתעשי לא ייתן את ההרגשה האמיתית. במילא בתקופה הראשונה שלאחר הניתוח לא תצאי לבילויים כיוון שתהיי בתקופת החלמה ואז תאמיני לי טרנינג נח וגדול זה אידאלי. ברגע שתרגישי שאת מסוגלת לכך ושהבטן החלימה מהניתוח אז אני מציעה לגשת לנושא הביגוד. ראשית, עברי על כל הבגדים שיש לך, מכנס מכנס, חולצה חולצה, חצאית חצאית וכו' ומידדי אותם. חשבי על כל בגד האם הוא נח לך, האם הוא מסווה את הסטומה בצורה הנראית לך וכו'. כדאי לעשות את המדידה הזאת אפילו כשהשקית קצת מלאה כדי לראות איך הבד נראה כשיש בשקית תוכן. מה שלא טוב ולא מתאים - לא לשמור בשום פנים ואון. שום מזכרת. את לא צריכה שום בגד שישב בארון כשאת לא יכולה ולא תוכלי ללבוש אותו שוב ולא משנה גם אם הוא נתפר לך בייצור אישי ע"י ארמאני. את יכולה לתרום את הבגדים ואז תעשי גם מצווה בדרך. ואז לאט לאט, בלי להיחפז תתחילי לקנות בגדים. אל תעשי בבת אחת מסע שופניג ותקני מלתחה שלמה. קני בגדים מכמה סוגים ולכי איתם, תבדקי איך הם בפועל. כך לאט לאט תלמדי מה מתאים לך, מה את אוהבת ותבני לך מלתחה חדשה. והכי חשוב - תשתדלי להנות מהתהליך של קניית הבגדים. נסי להסתכל על זה כהתחלה חדשה. אני גם לא התביישתי לשתף את המוכרות בכך שיש לי סטומה ולהיעזר בהם למציאת בגד מתאים. תזכרי - השנה הראשונה עם הסטומה היא שנת החלמה, פיזית ונפשית. לרב האנשים לוקח כשנה עד שהם מתרגלים אל הסטומה הן פיזית והן ברמה הנפשית. אל תהססי לפנות לטיפול נפשי תומך במידה ואת מרגישה קושי. אל תשמרי בבטן, שתפי, נצלי את הקרובים לך לקבלת תמיכה ותזכרי תמיד שהפורום הזה נמצא כאן וכולנו נשמח לעזור ולתמוך כמיטב יכולתנו. מה לעשות עד לניתוח? 1. לנוח ולתהחזק. ככל שתגיע לניתוח במצב גופני טוב יותר כך ההחלמה תהיה מהירה יותר וקלה יותר. 2. המשיכי במה שאת עושה עכשיו - שאלי שאלות, קראי בפורום וקבלי כמה שיותר מושג לקראת מה את הולכת. נסי לא להתעמק בפרטים הקטנים של איזה ספריי מסיר דבק של איזה חברה טוב יותר אלא בנסיון להבין מהי סטומה, איך היא נראית, איך מטפלים בה וכו'. חשוב לזכור שכל סטומה שונה מראותה. יש סטומות קטנות ויש גדולות, יש בולטות ויש שקועות, יש עגולות ויש אליפטיות וכך הלאה והלאה. את יכולה לחפש בגוגל תמונות של סטומות ולראות איך זה נראה. אם תיכנסי ליוטיוב ותקלידי את המילה סטומה תקבלי לינקים לאינספור סרטונים שמסבירים על סטומה או אנשים שצילמו את עצמם בתהליך החלפת הבסיס של הסטומה. את יכולה להסתכל בסרטים אלו על מנת לקבל מושג מה צפוי לך. 3. את יכולה להתקשר לשלוש חברות הציוד ולהזמין דוגמא של שקית ובסיס. הם ישלחו לך הביתה ללא בעיה. כך תוכלי לגעת, למשש ולהתנסות בחיבור השקית לסטומה וכו'. בשום פנים ואופן אל תנסי להדביק את הבסיס על הגוף בפועל - אינך יודעת כיצד לעשות זאת בצורה נכונה וההדבקה, או יותר גרוע, הסרת המדבקה ללא הציוד המתאים יכולה לגרום לך לבעיות בעור וזה הדבר האחרון שאת רוצה לפני הניתוח. להלן שמות החברות והטלפונים שלהם: קונווטק-פילטל 1-800-800-150 קולופלסט 1-800-69-69-68 הוליסטר-ניאופארם 1-800-30-68-68 אלו המוקדים של החברות. במוקד לא תענה לך סתם מרכזנית שלא מבינה כלום אלא נציגת שירות לקוחות בעלת ידע נרחב. דרך המוקדים את יכולה גם להזמין דוגמאות אליך הביתה וגם להזמין לאחר הניתוח אחות סטומה מטעם החברה שתגיע אליך ותעזור לך בהתאמת הציוד. בחיים שלי לא כתבתי הודעה כל כך אבל כל כך ארוכה... מקווה ששרדת את כולה. השתדלתי באמת לכתוב את כל המידע שיש לי ואת כל מה שאני יכולה לכתוב ולאמר כדי להקל עליך ולו במעט את ההגעה לניתוח ואת המעבר לחיים עם סטומה. וכל שנשאר לי לאמר לך הוא ברוכה הבאה ואם יש לך איזשהיא שאלה/בעיה תרגישי חופשי לשאול. כמו שבודאי שמת אנחנו פורום די מלוכד שלא משאיר פצועים בשטח :-) גם אם קשה לך, עצוב לך או שסתם בא לך לפרוק, הפורום הזה הוא בדיוק המקום המתאים!