לחיות עם סטומה
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלום לכולם, אני חדשה בפורום אבל לגמרי לא חדשה בתחום הסטומה אני בת 49 ויש לי סטומה כבר 45 שנה סטומה של השתן, בימים שעשו לי את הניתוח לא היה ציוד מעולה , נוח וקל כמו היום אבל למדתי לחיות ולגדול עם זה לא תמיד היה קל אבל... אין על הסטומה שלי אנחנו חיות באהבה רבה ותאמינו לי מאחת שיש לה ניסיון זה הדבר הכי טוב ונוח .
וואו, זאת אומרת שאת עם סטומה מגיל 4. את בעצם בטח אפילו לא זוכרת איך זה היה לפני? לגבי הציוד שהיה פעם, דווקא קיבלתי פעם קישור לתמונות של ציוד ענתיקה: http://www.ostomates.org/vintage/index.html נראה ממש זוועה p: טוב לשמוע שאת מסתדרת עם זה, ואת צודקת!! אין על הסטומה שלי (גם:) אני לגמרי מבסוטית ממנה - היא מאפשרת לי לחיות הרבה יותר טוב מאיך שחייתי לפני :):)
באמת ואוו, 45 שנה.. מגיל 4 נשמע כלכך קשה מצד אחד ומצד שני באמת לא ממש זוכרים איך היה לפני... למרות שהסטומה משפרת את איכות החיים, בתור נער הייתי מעדיף להיות בלי זה (לא יכול לחכות כבר לסגור אותה!) למרות שבתור חולה קרוהן אני דיי בטוח שמתישהו אני אחזור לחיות עם הסטומה אבל לפחות את הגיל הזה לעבור כמו נער רגיל (עד כמה שאפשר)..
אני בהחלט מבינה אותך אלי, למה צריך את הסטומה הזאת, בייחוד בגיל צעיר שכזה. מסכימה שזה ממש לא פייר. מצד שני, אני תמיד מנסה לזכור שבזכות הסטומה חזרתי לחיות בבית ולא בבית החולים ולא בשירותים... ודבר נוסף - מאוד מאוד ממליצה להצטרף לקבוצת צעירים עם סטומה. זוהי קבוצה של בעלי סטומה בגילאי 20-40, במסגרת הקבוצה ישנם כמה מפגשים בשנה בהם אנו מדברים על נושאים הקשורים לטווח הגילאים הצעיר יותר. בקבוצה גם תוכל לפגוש צעירים נוספים במצב דומה לשלך מה שיכול לעזור ולהקל על ההתמודדות. כדי להירשם אתה צריך להתקשר לארגון בעלי סטומה (צעירים עם סטומה היא קבוצת בת של ארגון בעלי סטומה) לטלפון 03-5721618 ולבקש להירשם לקבוצת צעירים עם סטומה.
הודיה ראיתי את הקישור של הציוד העתיק אבל שלי היה עתיק יתר זה אני זוכרת מגיל מבוגר יותר ואלי יקר מי שיאהב אותך יקבל אותך כמו שאתה לא גנבת ולא עשית משהו רע אני בטוחה שאתה מוכשר ויכול לעשות הכל גם עם הסומה ,בכל רע יש טוב לולא היה לך סטומה היית יכול להיקלע לצרה אחרת כך שהכל לטובה ,לפחות אני לא צריכה לשבת אצל אף אחד בשירותים ובנסיעות אני לא חייבת ללכת לשירותים יוצאים מהאוטו לשניה שולפים את השקית וחוזרים מרוקנים ושמחים לאוטו-לא ככה? טוב לכולם שבת שלום.
כן יש בזה כמה יתרונות ממש טובים :)) אני בטוח שאת צודקת בקשר לכך שיקבלו אותי כמו שאני ומי שלא יקבל כנראה שעדיף שכך.. אבל לא מדובר על מישהו ספציפי שיקבל אותי או משהו כזה.. זו הרגשה פנימית של פיספוס, של שונה.. אנשים בגילי יוצאים, שותים, הולכים לים, טסים לחו"ל, משרתים תמדינה, טוחנים שמירות... ואני עסוק בבתי חולים, בבדיקות, ניתוחים ובעיקר בשקית שדבוקה לבטן ושהשקית לא תהיה בולטת ובקיצור שקוע בחרא.. נכון שזה עוזר ולעיתים נוח יותר וזה למען הבריאות ואיכות חיים, אבל בשביל נער זה קשה וזה מונע את רוב הדברים שאנשים בגילי עושים ואוהבים..
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
