מועמדת לסטומה

לולי יקרה, גם אני עברתי מסלול דומה לשלך כחולת קרוהן וכשאני קוראת את דברייך את כל כך מזכירה לי את עצמי ואת מה שעברתי נפשית לפני שהגעתי לסטומה. אני גם כן הגעתי לסטומה מן הקרוהן. אחרי 4 חודשי אשפוז ולאחר טיפול רשלני ביותר עם כמויות אדירות של סטרואידים שהובילו אותי לקריסת מערכות הגעתי לניתוח כריתה מלאה של המעי הגס. כיון שהאבחנה שלי לא היתה ברורה וכיון שתמיד סבלתי אך ורק מדלקות במעי הגס הוחלט לנסות ליצור פאוץ. בבית החולים בו אושפזתי המשיכו לדחוף לי סטרואידים בכמויות כיון שביצעתי אנאפילקטיק שוק לכל התרופות הביולוגיות. גופי הגיע ממש למצב של סכנת חיים. למזלי אמי סחבה אותי לקבלת חוות דעת שנייה מרופא גסטרו אחר שפשוט היה בשוק לראות אותי (נראיתי נורא ואיום יותר משניתן לתאר) ולא הבין כיצד אני עדיין כאן בעולם עם המדדים הרפואיים שהיו לי. הוא אמר לי חד משמעית שאם לא אעבטר כריתת מעי ומהר זמני קצוב. או אז גיליתי שהמשימה של מציאת מנתח אינה פשוטה כיון שבכל בית חולים אליו פנינו סירבו לנתח אותי כיון שאמרו שלא אשרוד את הניתוח ואין טעם לנתח. למזלי הגעתי לבסוף לפרופ' רייסמן המופלא בשערי צדק שמיד הסכים לנתח אותי. ואני שהכנתי כבר נאום תחנונים בראש נשארתי עם פה פעור לאור הסכמתו המיידית. שאלתי אותו אם הוא לא מפחד לנתח אותי כיון שיש סיכוי רב שגופי במצבו לא יעבור את הניתוח והוא פשוט אמר שאם לא אעבור את הניתוח אז בטוח אין לי סיכוי ולכן האפשרות היחידה היא לנתח ולקוות לטוב. בזכותו אני נמצאת כאן היום. עברתי ניתוח ליצירת פאוץ בשלושה שלבים כאשר בין הניתוח הראשון לאחרון היתה לי סטומה. עקב מצבי הגופני הרעוע עברתי המון סיבוכים ודלקות בדרך. שנאתי את הסטומה בתקופה זו. כיון שכולי הייתי נפוחה ומלאת בצקות הסטומה שקעה פנימה וכל הזמן סבלתי מדליפות ומבסיסים מתפרקים. גם העובדה שיש לי אטופיק דרמטיטיס (מחלת עור) גרמה לכך שהשנה בה הייתי עם סטומה היתה גיהנום כיון שכל הזמן סבלתי מגירויים, אדמומיות, פצעים וסטומות שדולפות ומתפרקות בכל מקום כולל במקומות הומי אדם. הדבר היחיד שהחזיק אותי הוא הידיעה שאני צריכה לשרוד את השנה עד שהסטומה תיסגר והפאוץ יתחיל לעבוד ואקבל אתחיי בחזרה. אחרי שנה מרובת סיבוכים סוף סוף הגעתי לניתוח הסגירה. הייתי בטוחה שזהו, נפטרתי מהסטומה השנואה לתמיד והנה אקבל את חיי בחזרה. לצערי המציאות טפחה על פני. לאחר הניתוח סבלתי מאיליאוס (שיתוק מעיים) ממושך שגרם למכאובים מרובים וסבל רב. האשפוז, גם הוא, התארך לכן לכדי מספר שבועות. לבסוף כשהמעיים החלו לפעול ידעתי כי עלי לצפות לתקופה קשה עם שלשולים מרובים אך בסופה הפאוץ' יסתגל ואגיע למצב בו יהיו לי 6-8 יציאות ביום (לכל היותר) ללא דחיפות, תכיפות או דליפות. אך אצלי זה לא קרה. הזמן חלף ועבר אך אני המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום, חייתי בשירותים ללא מנוחה, יום וליל. שוב, ניסיתי את כל התרופות האפשריות (ושוב הגוף הגיב לרובן בצורה לא טובה או שהן פשוט לא עזרו) ולאט לאט חדרה בי ההכרה שהפאוץ' לא מתפקד. זה היה הרגע בו נשברתי והתמוטטתי. מצד אחד חייתי בגיהנום של שלשולים וכאבים ומצד שני המחשבה לחזור לסטומה, בזוכרי כמה סבלתי עימה, נראתה לי פשוט כגיהנום אחר. לא יכולתי יותר ופשוט התפרקתי נפשית. רציתי למות והרגשתי שאינני יכולה יותר. לא אפרט את הפרטים המדויקים מאותה תקופה, רק אומר שהגעתי לתחתיתו של התהום והאמיני לי שיותר נמוך מהמקום שאליו הגעתי, אני לא בטוחה שאפשר להגיע. הייתי במצב נפשי כל כך רעוע שהיה ברור שאין מה לדבר באותו זמן על ניתוח סטומה, קודם היה צריך לגרום לי לרצות לחיות. המחשבה שהבחירה היחידה שלי בחיים היא בין סטומה לבין 30-40 שלשולים ביום פשוט גרמה לי לאבד כל רצון לחיות. התחלתי בטיפול נפשי כדי לנסות ולהתמודד עם המצב. לשמחתי פגשתי במטפלת מדהימה שלא ויתרה עלי בשום שלב, גם כשאני הייתי מוכנה לוותר על עצמי. שנתיים וחצי לאחר הניתוח השלישי, שנתיים וחצי בהם שלשלתי 30-40 ביום, כל יום, הבנתי כי אין ברירה והגוף קורס, ואני חייבת לחזור לסטומה. הייתי שלמה עם ההחלטה אבל פחדתי כי זכרתי את הגיהינום שחוויתי עם הסטומה בסיבוב הקודם. לבסוף, לפני שנה וחצי עברתי את הניתוח ליצירת סטומה. גם בניתוח הזה דברים הסתבכו (כרגיל אצלי) ועברתי הפסקת נשימה במהלך ההתאוששות. שבוע אחרי הניתוח הסטומה שקעה וראיתי לנגד עיני את הגיהינום של הסטומה חוזר. אבל הפעם גיליתי שבמהלך השנתיים וחצי בהן הייתי בלי סטומה הציוד השתדרג בכמה וכמה רמות טובות ובעזרת כמה אחיות סטומה נפלאות ובעזרת הציוד המתקדם, הפעם אין בעיה. יש ציוד שמתאים, אין דליפות ו"הפתעות". קיבלתי את איכות חיי בחזרה. פעמים רבות אני חושבת שבדיעבד הייתי צריכה לעשות את הניתוח קודם. אני לא יכולה להתחיל ולתאר לך כמה טוב לי היום עם הסטומה. אחרי שנתיים וחצי עם 30-40 שלשולים ביום, שנתיים בהן פשוט חייתי בשירותים, הטוסיק בער ושרף והיה מפוצץ בטחורים בגודל כדורי פינג פונג (אני לא מגזימה, יש לי תיעוד רפואי להוכיח :-) סוף סוף היה לי שקט. סוף סוף יכולתי לחיות. כמה ששנאתי את הסטומה בסיסוב הראשון, ככה היום אני אוהבת אותה ומודה לה על קיומה ועל שאפשרה לי להיפטר מהגיהנום בו חייתי. אני לא מבינה היום איך שנתיים וחצי הייתי מסוגלת לחיות בגיהנום בו חייתי. היום אין סיכוי שאוותר על הסטומה. לא מוכנה לחזור לגיהנום הזה. ובאמת, אני אומרת לך באופן אישי, הציוד היום כל כך מתקדם (ולא עולה אגורה שזה מאוד חשוב כי פעם היתה השתתפות עצמית וזהו ציוד מאוד יקר) והסבל שהיה לי לפני הסטומה היה כל כך גדול שהסטומה פשוט הצילה אותי. אני מקווה שלא ייגעתי ועייפתי אותך בסיפורי האישי (גם הוא מקוצר, חתכתי קטעים אלו ואחרים). פשוט כמישהיא שהיא גם חולת קרוהן ויודעת ומבינה מה עבר ועובר עלייך אני באמת ובתמים מאמינה שאת תגלי שעם הסטומה החיים שלך יהיו כל כך אבל כל כך הרבה טובים. את תקבלי את איכות חייך בחזרה. ועם ציוד הסטומה המתקדם שיש היום מאוד קל למצוא לכל אדם את הקומבינציה שמתאימה לו ומאפשרת לו לחיות חיים איכותיים ללא דליפות ותקלות. אני לא אשקר ואומר שאין מדי פעם תקלות, אבל איכות הציוד היום גורמת להן להיות הרבה יותר נדירות, בואי נגיד בערך עשירית מהתקלות שהיו לי עם הקרוהן כאשר הייתי חייבת לשלשל ולא הספקתי להגיע לשירותים בזמן וזה פשוט ברח לי... וחשוב לי לאמר ולציין שאני לא חולת הקרוהן היחידה שעברה את המסלול הזה ושהסטומה פשוט שינתה את חייה לטובה. אני מכירה כמה וכמה חולי קרוהן שמבחינה רפואית ניתן לסגור להם את הסטומה אך הם לא מוכנים לסגור אותה כי מבחינתם הם עברו מספיק ולא מוכנים לקחת את הצ'אנס של לחזור שוב לגיהנום שהיה קודם ולכן הם מבחירה מלאה נשארים עם סטומה ולא סוגרים אותה. אני מבינה גם את דילמת הרווקות. נכון אני נשואה ויש לי ילד אבל כאשר הדילמה הזו עמדה בפניי הייתי במצב בו נישואי היו מפורקים לרסיסים והיה ברור כי אני ובעלי מתגרשים ואחד הדברים שעמדו לנגד עיני כל הזמן היתה השאלה איך מישהוא ירצה אותי עם סטומה. גם על כך עבדתי קשה בטיפול הנפשי. אני מאוד מבינה את הדילמה שלך ומנסיון אישי ממליצה שלא להגיע לניתוח לפני שאת שלמה עימו אחרת זה יהיה מתכון לאסון. אני כבר קבעתי בזמנו תור לניתוח כי ככה הרופאים וכולם אמרו והסוף היה שלחדר הניתוח לא הגעתי אלא הגעתי שבוע וחצי לפני הניתוח המיועד למיון כשבגופי כמות אדירה של כדורי שינה... מה שהציל אותי, כמה אירוני, היתה העובדה שבגלל היותי חולת קרוהן אני לא סופגת כדורים כמ שצריך ולכןגופי לא ספג את כל הכדורים... מה כן לעשות? הרי ברור שכרגע את במצב של קונפליקט בו את אינך מצליחה להגיע להחלטה שכן יש ניגוד בין ההגיון המבין את הצורך בסטומה לבין הרגש שלא מסוגל לקבל את הרעיון. הקונפליקט שאת מצויה בו גם למעשה תוקע אותך בחייך כי הוא ממלא את כל מחשבותייך ולא ממש תוכלי להתקדם בחיים עד שתתגברי על צומת הדרכים בה את מצויה. מה שאני ממליצה זה באופן חד משמעי ללכת לטיפול רגשי (טיפול פסיכולוגי). באמצעות הטיפול תוכלי ראשית לפרוק את הכאב, התסכול ותחושת הייאוש ולאט לאט להתמודד עם האיום הנורא הזה שנקרא "סטומה". תוכלי גם לאט לאט לפרק את מוקדי הקושי ולהתמודד עימם. עם פסיכולוג/ית טוב/ה תצליחי להתגבר על הקושי ולהשלים עם הצורך בסטומה. דבר נוסף - קיימת קבוצה של "צעירים עם סטומה" המורכבת מאנשים בגילאי 20-40 בעלי סטומה. חברי הקבוצה מתמודדים עם דילמות דומות לשלך (רק מהצד השני של הניתוח:-). אני חושבת שאולי השתתפות בפעילויות הקבוצה והירות אישית עם בעלי סטומה בני גילך שמנהלים אורח חיים נורמלי (ויוצאים ומכירים בני זוג ואפילו עושים סטוצים) תוכל להקל עליך בדרך אל הסטומה. אני מתנצלת אם כתבתי המון (אכן כתבתי המון), אני פשוט כל כך מזדהה עם הדילמה בה את מצויה ונורא רוצה לנסות ולעזור.