לגבי סגירה

חולה קרוהן כבר כ-5 שנים.. אני אמור בקרוב (מקווה) לעבור ניתוח סגירת אילאוסטומי. הסיבה שאני עם הסטומה היא שעברתי ניתוח בסוף המעי הדק (בחיבור עם המעי הגס) וחתכו משם קטע מסויים שהיה צריך, והוחלט לתת לאזור זמן להתאחה ולהתרפות ולכן הוציאו סטומה. (יש לי עדיין מעי גס שלם ומעי דק כמעט שלם..).. למרות שהסטומה לא הייתה בכלל בתכנון ולא היה לי מושג מה זה ושבכלל קיים דבר כזה, בדיעבד זה הדבר הכי טוב שיכול היה לקרות לי בעקבות התפתחות האירועים לאחר הניתוח. אני כמעט 7 חודשים עם הסטומה, וככל שעובר יותר זמן גוברות החששות לגבי הסגירה. אני מתחיל לימודים אקדמיים בעוד חודש בערך וכרגע עם הסטומה אני מרגיש טוב ומרגיש שאני יכול לעשות את זה ולעבור את זה בכיף. ברור שאני מעדיף בלי סטומה אבל יש לי מספר חששות כמו: למשל שאחרי הניתוח ייקח לי הרבה זמן להחלים ולחזור לפעילות מלאה ושליטה וכו' ואם זה יהיה בכלל אפשרי מבחינתי להתחיל ללמוד שבוע שבועיים לאחר הניתוח.. (החשש שאני אפספס את תחילת הלימודים- או שאצטרך לדחות זאת שוב לאחר שדחיתי מאוקטובר..).. ואם אעשה את הסגירה בזמן הלימודים (בין לבין \ בתקופת מבחנים) אני חושב שאלה תקופות של שבוע שבועיים פנויים ואין לי מושג אם זה יספיק כדי להחלים ולחזור לתפקוד ושליטה.(??) בנוסף כולנו יודעים שלמרות הכל, בשבילנו הסטומה היא איכות חיים וקיים חשש לסגור את הסטומה ולאבד את איכות החיים הזו..ושוב חשש שזה יפגע באיכות החיים שקיימת כרגע ויפריע או אפילו ימנע ממני את הלימודים. לכן אני שוקל ממש לדחות את הסגירה ופשוט להשאר עם הסטומה לטובת הלימודים ולא להתסכן(לפחות כרגע) \ או לא להתפשר על איכות החיים. מצד שני אני ממש רוצה להפטר מהשקית!! ואם אני אדחה את הסגירה, לאחר שאתחיל את הלימודים החופש הבא שלי (חופש של חודשיים+) יהיה רק בקיץ 2013 :\ בגדול- אני חושש שאם אסגור את הסטומה לפני\בזמן הלימודים, זמן ההחלמה אינו צפוי ויכול להיות ארוך מידיי, איכות החיים שוב תרד ואז אני שוב אצטרך לדחות את התוכניות ולהשאר תקוע.

ראית מה ממיר ואני כתבנו כאן למאיה על סגירת סטומה? ואת השירשורים הקודמים שהיו בנושא קראת? תראה, וזו דעתי האישית לגמרי... אני *חושבת* שיש משמעות לכמה זמן אנחנו עם סטומה. לדעתי דין מעי שלא עבד מספר חודשים, איננו כדין מעי שלא עבד נגיד ברמת כמה שנים. ואני חושבת שככל שנושאים את השקית כמה שפחות זמן - אולי ההחלמה מהסגירה טובה יותר. (למה אני חושבת כך? בגלל שאני אחרי כמעט שנתיים עם סטומה, נמצאת חצי שנה אחרי סגירה ואני די מיואשת מהמצב..ואצלי גם אין בכלל רקע של מחלת מעי. אז על פניו הכל אמור היה להיות קל ופשוט. כולל זה שחתכו לי רק איזה 15 ס"מ מעי גס, וגם "ניצלתי" כי לא נגעו לי בשרירי הרקטום) אני מבינה את החששות שלך, והאמת - זה מאוד הגיוני כל מה שאתה כותב. אני *משליכה רק על עצמי*, ואומרת לך שאחרי הסגירה - שבועיים מהניתוח - לא היה מצב מבחינתי בו יכולתי לחזור לשיגרה (אצלי עבודה). אני חושבת ששבועים זה מעט מדי זמן - שוב - כשאני מסתכלת על עצמי במצב הזה. אני נוטה להסכים איתך על דחיית הסגירה - בשביל איכות החיים ובעיקר השיגרה והלימודים. אבל מצד שני, אני באמת לא יודעת אם זה מוכח שזמן ארוך עם סטומה יכול אולי להאריך/להקשות על ההסתגלות לאחר הסגירה, בהמשך כשיגיע זמן הניתוח. אני גם הכייייי מבינה את הרצון להיפטר מהסטומה באם מלכתחילה היא זמנית והנפש יודעת מראש - שזה לא שם לתמיד. נראה לי שכדי לקבל החלטה, כדאי לך לשמוע מעוד סטומאים לשעבר - על חוויית הסגירה שלהם, וגם להתייעץ עם הרופא על יתרונות וחסרונות - בהתאם למקרה הספציפי שלך בגינו נותחת ויצאת עם שקית. מאחלת לך המון הצלחה ובריאות שלמה.

אכן ראיתי את התגובות שלך ושלך ממיר למאיה, תגובות שמגבירות את החששות חחח.. אבל את השירשורים הקודמים לא ראיתי.. צר לי כלכך על מצבך וזה עצוב, מבאס ומפחיד שחצי שנה אחרי, ללא מחלה ברקע ואת עדיין מרגישה כך. לרופאים יש תשובות מה הסיבה לכך ? יצא לי לחשוב על זה שאנשים עם סטומה כיוון שהסירו להם גידול מהאזור או שעברו כריתה משמעותית (מלאה או גדולה ממש) של המעי ולכן קשה להם יותר בסגירה. (הסיבה שאני יצאתי עם שקית היא כדי לתת למעי זמן להחלים ולאחר חודשיים לכל היותר לחבר בחזרה. אך הסיבה שאני עדיין עם סטומה היא אבצס בפי הטבעת שהתגלה שבועיים לאחר הניתוח. לכן לא מיהרנו לסגור עד עכשיו וחיכנו שפי הטבעת יבריא ויהיה ללא זיהומים). אז חשבתי שבגלל שהמעי הדק ארוך מאוד (7-9 מטר) והורידו לי חלק קטן יחסית מהמעי הדק (60 ס"מ), ופי הטבעת כבר ללא זיהומים, אז יהיה למעי (ולי) קל יותר לחזור לתפקד טוב (עד כמה שאפשר)..

היי אלי, אני חולת קרוהן וגם לי יש את רוב במעי והסטומה היא זמנית רק לשם החלמה של המעי. כמו שכתבתי בכותרת גם אני עמדתי מול אותה שאלה,יכולתי לסגור את העסק כבר אחרי חצי שנה אבל אני כבר שנתיים אחרי בגלל אותם יתרונות שהסטומה מעניקה. כמוך גם אני הייתי מתה להעיף את השקית ולחזור לחיים "הרגילים", אבל כבר התחלתי ללמוד והיו לי את אותם חששות לגבי ההחלמה ופחד שהמצב יחמיר (אחרי הכל קרוה יכול לחזור). אצלי בכל אופן תקופות לחץ מפעילות את הדלקת וזה בעצם מה שגרם לי להחליט להישאר עם הסטומה לאורך תקופת הלימודים וכך תקופות המבחנים עוברים בנתייים בקלות. זו הללטה מאוד אינדוידואלית, יש חסרונות ויתרונות לכן או לכאן.. סתם שיתפתי בהחלטה שלי.

מענין אותי לדעת איפה הניתוח? ומי המנתח?

זואי, מאחל לך בשורות טובות ושתרגישי טוב במהרה! את אכן צודקת בסופו של דבר אין דרך "להתחמק" ואין דרך לדעת בוודאות מה יהיה ואיך הגוף יגיב ואני זה שאצטרך להתמודד ולחיות עם כל החלטה שתבוא. טלטול תודה רבה על השיתוף, נחמד לשמוע (או שלא? חח) שאני לא היחיד עם הדילמה המעצבנת הזאת! זו החלטה לא קלה. עד מתי את מתכוונת לדחות את הניתוח.? והאם את מתחרטת שדחית אותו? מה הגיל שלך? (אם אפשר לשאול ^^).. אולי אני טועה וזה רק מנקודת המבט שלי, אבל נראה לי שאם הייתי בכמה שנים מבוגר יותר (אני בן 19) אז ההחלטה הייתה הרבה יותר קלה והייתי נשאר עם הסטומה כמה שצריך ללא היסוס. זה פשוט ממש מעצבן ומבאס שבגיל כזה (ובכלל בכל גיל) צריך לעשות בחירה בין הגוף והמראה החיצוני לבין איכות החיים. בני, הניתוח ייעשה ע"י ד"ר חגית טולצ'ינסקי באיכילוב או באסותא במידה ונחליט לעשות זאת פרטי.

אני בת 26 וגם אני אמרתי לעצמי שבמצב אחר אם הייתי כבר נשואה היה הרבה יותר פשוט להשלים ע ההחלטה להשאיר את הסטומה לעוד זמן. אני בינתיים לא מתחרטת על ההחלטה, בתקופה הזו למדתי,טיילתי וגם יצא לי להיות בזוגיות.. ככה שחוץ מתקופת הסתגלות ראשונית לא הייתי מוגבלת יותר מידי. אני כרגע בשנה שנייה של הלימודים אז האפשרויות שלי זה לחכות לסוף הסמסטר הבא או להמתין שנה נוספת לסוף התואר ואולי אפילו להכניס טיולון קצר לפני. ההאמת שאני עדיין לא יודעת.. כרגע יותר נוטה לאפשרות השנייה. לא פשוט בכלל... כבר אמרתי?