האלו, יש למישהו קולוסטומי?
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
אני מקפיצה לכאן מענה ליעל סיגל שנבלע אי-שם למטה: מאז שיש לי קולוסטומי - השקיות בכלל לא מתמלאות. הצואה נשארת כגוש חוסם בפתח השקית ובכלל לא נופלת פנימה אל תוך השקית. כשאני מחוץ לבית ורחוקה משירותים אני מרגישה גוש ענק בפתח השקית. לעומת ימי האליוסטומי שבהם השקית הייתה מתמלאת ונעשית כבדה מרוב נוזלים - כיום יש לי תמיד שקית ריקה, שבפתחה גוש קקי. התזונה לא נראית לי קשורה לכך, כי אני אוכלת הרבה פירות ומקפידה לאכול סלט ירקות גדול בכל יום. מבאס מבאס [אבל עדיין מבאס קצת פחות מאליוסטומי]. למעשה אני בכלל לא צריכה שקית. אני יודעת בדיוק מה אני צריכה אבל 'הוליסטר' עדיין לא יצרו את זה למעני: אני צריכה שקית עגולה וקטנה, נניח בגודל של ה'סטומה-קאפ', שתתחבר לבסיס הטבעת הרגיל, ממש כמו שקית רגילה. אני אוכל להסיר את ה'שקית-אקסטרה-מיני' הזאת, לרוקן את גוש הקקי המוצק הזה אל האסלה, ולהחליפה ב'שקית-אקסטרה-מיני' חדשה. ניסיונות שלי להשתמש ב'סטומה-קאפ' כמו שקית היו מתסכלים. ראשית, ה'סטומה-קאפ' נדבקת כולה לגוף. כמו פלסטר נניח. אי-אפשר להסיר-להדביק-להסיר אותה כמה פעמים. שנית, להרגשתי - היא אוטמת ריחות במידה פחותה משקית רגילה. ומה אני בעצם רוצה ממנה...? היא הרי לא שקית ולא אמורה לשמש שקית! כשמה כן היא - מכסה לפתח הסטומה. ומה השאלות שלי: האם יש כאן בעלי קולוסטומי 'שקטים' שעד כה לא חלקו מניסיונם? אני מאוד רוצה לדעת אם היציאות שתיארתי דומות לשלכם. וחשוב יותר - אולי ליעל סיגל: האם ידוע לך כיצד החברות מייצרות מוצר חדש? ברור לי שאנשי 'הוליסטר' לא ירוצו מיד לפתח עבורי שקית קטנה וקומפקטית, 'אקסטרה-מיני' בשביל גוש היציאות שלי. אבל איך בכל זאת הם מחליטים לייצר משהו? ודאי לפי דרישה שלנו, הצרכנים. לא? אחות ב'הוליסטר' אמרה לי שמדי פעם 'הוליסטר' העולמית עושה סקר שוק. איך אפשר לעודד בעלי סטומה - הן קולוסטומי והן אליוסטומי - להעלות את הרעיונות שישפרו את חיינו, לפנות לחברות הגדולות, ואולי מישהו יוכל לפתח אותם בשבילנו ולהקל עוד ועוד...? תודה על ההקשבה :)
בדקתי את הקטלוג של הוליסטר ואכן הופתעתי לגלות שמה שאת רוצה אכן לא קיים שם ושהסטומה קאפ שלהם מגיעים ביחידה אחת מה שדורש להוריד ולהדביק את זה כל פעם מחדש (מה שהוא לא רק לא נח אלא גם עלול לגרום לגירוי מאוד לא נעים בעור). מה שאת מחפשת, אם אני מבינה נכון, הוא בסיס, כמו הבסיס הרגיל, רק שבנוסף לשקיות הרגילות יהיו לו גם שקיות קטנות בגודל מיני קאפ אותן תוכלי כל פעם להוריד, לרוקן צואה ולהחליף בחדשה. כל זאת קיים בחברת קולופלסט. כיון שאני משתמשת בשקיות ובבסיסים של קולופלסט ושם קיימים כל הנ"ל כתבתי את ההודעה בידיעה מלאה שיש את זה (ולא הבנתי למה את לא משתמשת בזה פשוט, לא ידעתי שאת משתמשת של הוליסטר ולא ידעתי שלהם אין את זה). לקולופלסט יש מגוון גדלים של שקיות סגורות וקטנות - גדול (הגודל הרגיל), מידי ומיני. כאשר מדובר בשקיות סגורות, אזי השקיות הקטנות הן בדיוק מה שאת רוצה - סטומה קאפ. לי שלחו את זה בזמנו לנסיון (עבור יחסי מין) אבל לצערי האילאוסטומי שלי כל כך פעילה ששום דבר פחות משקית גדולה לא מספיק... מה שאני ממליצה לך לעשות במקרה שכזה הוא פשוט לעבור לקולולסט. אם את משתמשת בטבעות אטימה אין דאגה, אני משתמשת בבסיסים ושקיות של קולופלסט אך עם טבעות אטימה ושאר ציוד נלווה (ספריי הסרה, ספריי הדבקה וכו') של הוליסטר ואין שום בעיה והכל עובד פיקס (ורבים נוספים עושים כמוני). אני ממליצה שתתקשרי למוקד הלקוחות של קולופלסט ותבקשי קודם שישלחו לך דוגמאות כדי שתוכלי להתנסות. הטלפון הוא 1-800-696968. אם תכתבי לי מהו קוטר הסטומה שלך אוכל לתת לך גם מק"טים מדויקים של הבסיסים והשקיות. ממליצה שתבקשי שישלחו לך את כל שלושת גדלי השקיות כדי שתוכלי להתנסות עם כולם (בטח בלילה את משתמשת בשקית גדולה יותר). אם יש אישהיא בעיה, כתבי לי כאן או ישירות למייל ואעזור לך. רק הערה קטנה - אם את מנסה את הבסיסים והשקיות של קולופלסט, שימי לב שלבסיסים ולשקיות שלהם יש מנגון נעילה (מאוד פשוט ונח) שמקבע את השקית למקומה אחרי שאת מחברת אותה ומוודא שהיא לא תתנתק פתאום ותיפול. חשוב שתדעי זאת ושתשתמשי בו אחרת השקיות עלולות ליפול לך ולא תביני מה לא בסדר... אני יודעת שגם לקונווטק-פילטל יש שקיות סגורות במספר גדליןם המגיעות במערכת של שתי יחידות (כלומר בסיסי בנפרד והשקיות מוחלפות ללא צורך בהחלפת הבסיס, כמו שאת רוצה). גם שם יש שקיות רגילות, קטנות וגם סטומה קאפ. שם אני פחות מתמצאת במק"טים, אבל את יכולה להתקשר גם למוקד שירות הלקוחות שלהם והם יעזרו לך וישלחו לך דוגמאות (עונה מישהיא מאוד נחמדה בשם תמי). הטלפון שלהם הוא 1-800-800-150. מה שכן, תבקשי דוגמאות של דגמי קונבפלוס (מנגנון סגירה בול כמו של הוליסטר) ולא אסטים סינרגי (מנגנון סגירה שמבוסס על הדבקה, מאוד מסובל ומועד לפורענות בכל מה שקשור לדליפות, אני אישית ממש לא ממליצה על זה למרות שלא עולה כסף לנסות...). הכי כדאי שתתקשרי לשתי החברות במקביל ותזמיני דוגמאות משתיהן, הדוגמאות מגיעות תוך יום-יומיים שזה ממש מהר. כך תוכלי להתנסות עם שני הסוגים ולהחליט מה הכי נח לך. לסיכום - את לא צריכה להתקשר להוליסטר ולהתחנן שיפתחו דגם במיוחד בשבילך, המרצדס כבר מוכנה רק שקוראים לה ב.מ.וו או פרארי... :-)
היי. גם אני נמנה על בעלי סימן ההכר המיוחד של הקולוסטומי.. אגע ב-2 הנקודות שהזכרת : 1. בעית הגוש נובעת לרוב מסוג האוכל. עברתי את זה וכמובן שזה קורה עדיין אבל בעזרת תזונה , אני "מדלל" את היציאות. דבר נוסף.. יש להוליסטר שקיות גל למניעת ריחות או בקבוק נוזל לאותה מטרה. אמנם לא הרגשתי אף פעם שהוא מנטרל ריח כלשהו, אבל אפשר למרוח גל כזה על פנים הטבעת ואף על קצה המעי שבולט וגם על חלקו הפנימי של השקית שמול היציאה וזה יגרום ל"גוש" להחליק פנימה ( על כל קליעה סל ... 2 נקודות ) מקוה שזה יעזור. 2. לגבי הציוד שאת ויעל הזכרתן, אכן אין בהוליסטר אבל גם בקולופסלסט אין פתרון. לי חשוב שהשקית תהיה קטנה , גם במחיר שאלך לבצע הרבה החלפות , אבל שהשקית לא תבלוט בזמן העבודה. הזמנתי אחות מהחברה , אגב כל החברות מאוד אדיבות ולא היתה לי בעיה שיבקרו עם דוגמאות ו"לנסות" את הציוד במקום. אשמח לדעת אם מצאת פתרון. יתכן שאפשר לנסות ל"הציץ " באתרים בחו"ל לראות אם יש שם גם ציוד אחר. ----יעלי... את מומחית בהכל ! בטוח יש לך כבר איזה לינק לנושא !!!!
תודה על הסקירה המקיפה! מחר בבוקר מתקשרת!