סטומה יפיפיה וטריה עם בעיות הסתגלות---שיתוף ושאלה
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלום כולם, אני חדשה כאן וקוראת בשקיקה את העצות ואת הנסיון הרב של כולכם- תודה על כל מה שכתבתם עד כה :) . אני בת 29, עם סטומה יפיפיה של קולוסטומי בעקבות קרוהן-קוליטיס מהחביבים פחות (5 שנים של אנטיביוטיקות , סטרואידים, כל התרופות כולן-כולל ניסוי- לתקופות וירידה משמעותית במשקל) את הניתוח עברתי לפני 20 יום, הכוונה היא להשמין ואז לחבר את הצנרת הנותרת. בינתיים יש לי סטומה--- הסטומה שלי בולטת בצד העליון ויותר קרובה לעור בצד התחתון-כולל שסע ש"מפנק" אותי בקושי לשמור מפני נזילות--- --נוצר לי כיס בין הסטומה לעור-אני שמה בו אבקה של הוליסטר, אבל מתקשה לשמור על בסיס ליותר מיומיים ולפי מה שהבנתי גם החלפה תכופה של הבסיס מפריעה לחור להיסגר--- יש רעיונות??? אני מנסה ציוד מחברות שונות ובינתיים לכל שילוב היתרונות והחסרונות שלו. יש לי עוד הרבה לנסות, כנראה--- עברתי המון ואין לי להתייאש דווקא מזה-- שמחה שמצאתי את הפורום- :) שוב- תודה ויום חורפי נעים לכולם.
שלום וברוכה הבאה ובריאות (: אז ככה, אני זוכר שגם לי היו בליטות\שקעים מהתפרים ופצע פתוח וכו' שהפריעו לבסיס לשבת בנוח והיו דליפות ונזילות.. הייתה שבת אחת שהחלפתי 5-6 פעמים רק בשישי שבת ---סיוט. יש טבעות הגנה של הוליסטר שאת מתאימה אותן לפי הגודל של הסטומה ומדביקה לבסיס וזה עוזר מפני נזילות והן גמישות. בנוסף כדאי לך ליצור קשר עם אחות סטומה שתגיע אלייך ותנסו ביחד להתאים לך ציוד ולנסות למצוא פתרון. אך בכל זאת כל עוד הכיס קיים זה יהיה פחות נוח. ועם הזמן שה"כיס" יסגר והעור מסביב יהיה באותו גובה הבסיס וכל העסק יישב הרבה יותר נוח ותרגישי יותר בטוחה, עד אז כנראה שתצטרכי להחליף בתכיפות גבוהה יותר אך בכל זאת ניתן לנסות ולמצוא פתרונות שיעזרו (כמו הטבעות למשל). ד"א אני ממליץ לך מאוד להשתמש בחגורה, היא תגדיל לך את תחושת הביטחון פי כמה וכמה. בחודשיים הראשונים שלי לא הייתי עם חגורה ולאחר מכן התחושה והרגשת הביטחון גדלה בהרבה. היום בלי חגורה אני מרגיש שמשהו עומד ליפול לי מהבטן - ממש לא נוח ומוריד את הבטחון. בכל אופן תכף תשמעי עוד הצעות והמלצות מהחבר'ה כאן, יום טוב.
פטל יקרה, ברוכה הבאה למועדוננו ה"מפוקפק" (הציניות שולטת כאן:-). את ממש ממש טריה לאחר הניתוח ונשמעת עוד בשלב "ירח הדבש" עם הסטומה. אני לא אומרת זאת חס וחלילה כדי לדכא אלא כדי להכין אותך להמשך - בהחלט ייתכן כי יבואו גם ימים קשים יותר בהתמודדות הנפשית עם הסטומה. לרב לוקח כשנה-שנה וחצי עד להסתגלות נפשית מלאה אל הסטומה, אז אל תיבהלי אם יבואו להם גם ימים קשים יותר, בשביל זה אנו כאן. למרות שאני חייבת לציין שהיה מאוד מאוד מרענן לראות את ההתמודדות שלך שמדבריך נשמעת מלאת אופטימיות וממש כיף לקרוא אותך. לגבי הביות שהעלית - חשוב לדעת שהסטומה שלך עדיין מאוד טרייה ויחסית עדיין נפוחה ומבוצקת לאחר הניתוח. במשך שלושת החודשים הראשונים שלאחר הניתוח הסטומה לאט לאט קטנה ומקבלת, יחד עם כל האזור סביביה, את הצורה הסופית. לכן כרגע את צריכה גם להיעזר בהרבה סבלנות ולראות איך הסטומה תיראה בעוד כחודשיים. כמו כן חשוב להבין שיש שני סוגי סטומה - סטומת קצה שזוהי סטומה בה מורידים לגמרי את הרקטום והסטומה תהיה קבועה, זוהי סטומה פשוטה יותר בה פשוט מוציאים את קצה המעי החוצה וקל מאוד יחסית לתפעל אותה ולרב איננה גוררת סיבוכים כפי שתיארת. הסוג השני של הסטומה הוא סטומת לופ, שזה מה שיש לך לפי מה שסיפרת. זוהי סטומה בה מוציאים לולאת מעי החוצה באופן זמני על מנת לתת לחלקים במעי לנוח ולאחר שיפור במצב מחברים הכל חזרה. אם תסתכלי באתר: http://www.drycorp.com/content/waterproof-ostomy-protector-information/ אם תגללי קצת למטה אז מתחת לכותרת Description תראי תמונה ומתחתיה הסבר של איך יוצרים סטומת לופ. אז גם תביני שיש שני חורים ושמבנה הסטומה אינו מאוזן במובן שינו חור עיקרי וחור משני. זה מה שיוצר את התחושה/מראה שתיארת שהסטומה בולטת יותר בחלקה העליון וקרובה יותר לעור בחלק התחתון. השסע שתיארת יכול להיות גם כתוצאה מהרוד (המקל שהיה לך בהתחלה ושהחזיק את הלולאה מעל לעור אז להתייצבות הלולאה). אז אחרי כל ההסבר הזה, מה לעשות? 1. לתת לזמן לעשות שלו. את רק 20 יום לאחר הניתוח וכל העסק, בייחוד במקרה של סטומת לופ, צריך עוד זמן להתייצב ולקבל את תצורתו הסופית. אני מאמינה שבעוד חודש-חודשיים זה כבר יהיה פחות קיצוני ןבעייתי. 2. ישנו ציוד שנועד באופן ספציפי לתת מענה לסטומות כשלך. יש מגוון של אפשרויות שניתן להשתמש באחת מהן או אפילו בשילוב של כמה: א. בסיסי קונווקס - שעוזרים להעלות את כל הסטומה כך שתבלוט יותר ובכך למנוע דליפות. ב. משחת פסטה - שבעזרתה ניתן למלא חורים כמו שתיארת. ג. טבעות אטימה (נראה לי הכי מומלץ עבורך). כרגע מיובאות לארץ רק ע"י חברת הוליסטר. את זקוקה לטבעות הרגילות (ולא לטבעות שנקראות קונווקס). הטבעות הללו ממש עוטפות את הסטומה והן רכות כך שניתן לעצב אותן סביב הסטומה בצורה כזו שימלאו חורים ויתאימו למבנה הסטומהץ ניתן אפילו להשתמש בשתי טבעות יחד אם יש חור עמוק במיוחד או דרוש יותר חומר לעיצוב. 4. גם להילסטר וגם לקולפלסט יש סטריפים של פסטה שבעזרתם ניתן למלא חורים וכן לעטוף את הסטומה על מנת למנוע דליפות נזילות. 5. לקונווטק-פילטל יש בסיסים שנקראים מולדבל ובהם החלק מסביב לסטומה דומה לטבעות אטימה בכך שהוא ניתן לעיצוב ובכך מאפשר להתאים את הבסיס לצורת הסטומה על מנת למנוע דליפות ונזילות. אני ממליצה לך להיעזר באחות הסטומה של הקופה על מנת להתאים לך את האופציה האידאלית (רק כאשר רואים את הסטומה ממש אפשר לדעת מה בדיוק מתאים). את יכולה גם לפנות לחברות השונות, הן שולחות אלייך הביתה אחות סטומה מטעמן (ללא עלות) שעוזרת לך ומתאימה לך את הציוד שלהן. את יכולה להזמין אחות סטומה מכל חברה שתציע את מה שלאותה חברה יש להציע בעזרת הציוד שלה. אח"כ תוכלי להחליט לפי מה שהכי טוב/נח או אפילו לעשות שילובים בין החברות (אני למשל משתמשת בטבעות אטימה של הוליסטר יחד עם בסיסים ושקיות של קולופלסט). והכי חשוב - החלמה מהירה ותזכרי שאנחנו תמיד כאן. נשמח אם תעדכני אותנו איך את מתעדכנת ואם הצלחת למצוא פתרון לסטומה הסוררת וכמובן שאת תמיד מוזמנת לכתוב ולשתף בכל נושא ואנחנו כאן בשביל לתמוך ולעודד כשצריך.
תודה על קבלת הפנים החמה והמפורטת--- אני באמת לא מתכוונת להתייאש-מי יכול להרשות לעצמו- אבל אני מודה שזה היה שבוע לא קל ועדיין- ללמוד קונצים חדשים של נושא שלא הכרתי קודם.... אני משלבת בין בסיס מולדבל וטבעות של הוליסטר-(מכיוון שאני טריה ונתנו לי חומרים לנסיון נותרה לי אחת,עד שיגיע הציוד לבית המרקחת, גם בעקבות ההחלפות המרובות :) אוי -אברוך...) גם זה , משום מה , לא מספיק- הייתי אצל אחות סטומה ראשית בתל השומר והיא מקסימה- אנחנו מנסות להנדס משהו ביחד. בעניין החגורה-אנסה אותה ברגע שתגיע, בינתיים אני מאלתרת... שוב - תודה על כל המילים. אעדכן בהמשך :)
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
