שלום דר בירן,

היום קבלתי את המכתב הזה למייל ודי נבהלתי. הייתי מאד מאד מבקשת את דעתך בנושא. תודה מקרב לב, הנה המכתב, אנו חולי בלוטת התריס מבקשים שהרופאים האנדוקרינולוגים יציגו בקיאות ומיומנות באבחון וטיפול בתפקוד בלוטת המגן/התריס/ התירואיד,וזאת לפני קבלת ההתמחותם באנדוקרינולוגיה. בחינת ההתמחות צריכה לכלול חלק מורחב הכולל את הבדיקות ל- FreeT3 , FreeT4 , Reverse T3 , ונוגדנים, בנוסף לבדיקת TSH . האנדוקרינולוגים חייבים להציג בקיאות ומיומנות גם בשיטות שונות של טיפול בתפקוד לקוי של בלוטת המגן, שיטות הכוללות גם שימוש בהורמון טבעי, T3 בלעדית, ו- T4 בלעדית,בנוסף לטיפולים משולבים. אנדוקרינולוגים מומחים המטפלים בתפקוד לקוי של בלוטת המגן חייבים להתעדכן תכופות בשיטות הטיפול.עדכונים אלה צריכים להוות חלק מהדרישות להמשך תוקף המומחיות באנדוקרינולוגיה. לא יעלה על הדעת שאנדוקרינולוגים כיום מטפלים ללא ידע על אפשרויות עדכניות של טיפול ב T3 בלעדית, T3/4 ובהורמון טבעי. מטופלים רבים מדברים על חוסר היעילות של התרופות הסינטטיות של T4 בלעדית. חולים המשתמשים בהורמון הטבעי מספרים על שיפור אופייני באיכות חייהם. גם חולים המטופלים בשילוב T3/4 וב- T3 בלעדית ,מדווחים על שיפור, בניגוד לאלה המטופלים ב T4 הסינטטי באופן בלעדי . למרות הדיווחים האלה, התרופות הסינטטיות של T4 בלעדית, הן התרופות היחידות שרופאים רושמים כיום. המינון של התרופה מבוסס על רמות ה TSH , אך מטופלים מדווחים שאין בהכרח קשר בין רמות ה TSH ולבין הסימפטומים. חולה יכול להיות בעל ערכי TSH "מאוזנים" ועם זאת לסבול מתופעות של תת-פעילות בשל תת- טיפול. בדיקות חדשות כמו בדיקות ה Free T3, Free T4, Reverse T3 מספרות סיפור אחר, אך ככלל, אנדוקרינולוגים אינם משתמשים בבדיקות אלה. הם בודקים, במקום זאת, total T3 ו- Total T4 ,שאינם מודדים למעשה את ההורמונים כשהם זמינים לגוף. מטופלי בלוטת המגן מתלוננים על קושי עם מצבי רוח ותשישות. כדי לטפל בתופעות אלה,אנדוקרינולוגים נוטים להמליץ על תרופות נוגדות דיכאון או להפנות לפסיכיאטרים. מדובר בלעג והתעלמות. מחקרים מראים שיפור בדיכאון בשימוש בתרופת T3 . למרות זאת חולים מתקשים למצוא אנדוקרינולוגים שמוכנים לרשום להם ציטומל (Cytomel) או הורמון טבעי המכיל T3 . כשלון האנדוקרינולוגים לייחס בצורה נכונה את הסימפטומים הפסיכולוגיים והמערכתיים של חולה הבלוטה לעצם תפקודה הלקוי של הבלוטה מנציח את מחלתו של המטופל. דבר זה מוביל לעוד מרשמי תרופות להקלת הסימפטומים המדווחים תוך התעלמות מהסיבה המקורית - המשך תפקוד בלוטה לקוי. אי תפקוד בלוטת המגן וטיפול לא מספק בבלוטת המגן קשורים גם כן לערכים גבוהים של כולסטרול. כשלמטופל יש כולסטרול גבוה, הרופאים מטפלים בכך על ידי מתן תרופות סטטיניות שיש עימן סיכון, בעוד טיפול בתוסף T3 יכול להוריד את רמות הכולסטרול בצורה בטוחה יותר. נראה שאנדוקרינולוגים כיום חסרים ידע ומומחיות בתחום פעילות בלוטת המגן וזה לא מתקבל על הדעת. התוצאה היא שהחולים עצמם נאלצים ללמד את עצמם, לטפל בעצמם או גרוע יותר, לקבל מהרופא שלהם טיפול לא הולם ולסבול ללא סיבה. חולים רבים מרגישים שמערכת הבריאות כשלה בטיפולם ופונים למקורות מקוונים ללמידה ולשיתוף מידע. דוגמה לכך הוא האתר של פול רובינסון ( Paul Robinson) שפיתח שיטה של מתן הורמון , בעיקר T3 , בהתאמה למקצב הצירקאדי (circadian rythm) ומטופלים רבים חשים שיפור עם שיטה זו. פול רובינסון אינו רופא, אלא חולה בלוטת המגן שסבל במשך יותר מ 22- שנה מטיפול בלתי הולם.... יש המשך למכתב אבל אלו עקרי הדברים. מאד חשוב לי לדעת האם הדברים המובאים כאן אכן נכונים. תודה. מצפה בקוצר רוח לתשובתך, נורית.

המכתב פורסם בפייסבוק כחלק מעצומה כללית של חולי בלוטת התריס.לפי הבנתי ,מתכוונים לשלוח את העצומה הזו למשרד הבריאות. כרגע חתומים על העצומה קרוב ל-7000 איש. מאחר ואין לי פייסבוק,שלחו לי העתק לתיבת האימייל. בהקדמה לעצומה נכתב לי כך: "מאחר ונמצא שישנם אנדוקרינולוגים שעדיין רושמים אלטרוקסין למטופליהם,למרות שידוע שנערך שינוי בחומר הפעיל ,למרות שידוע שנערך שינוי גם בחומר הלא פעיל, למרות שידוע על הסכנות מתרופה זו ,למרות שידוע על תביעת ענק נגד כל הגורמים המעורבים בהרעלת הציבור, ומאחר ומטופלים רבים זכו ליחס מזלזל,בלתי הוגן וטיפול לקוי, על ידי רופאיהם כאשר באו להתלונן על תופעות הלוואי מהאלטרוקסין, מאחר ותוך כדי מחדל האלטרוקסין התגלה גם חוסר הידע של האנדוקרינולוגים בנושאי הטיפול הנכון בבלוטת התריס (שכל השנים הסתמכו על כדור אחד בלבד), החלטנו לרכז טענותינו בעצומה כללית שנפנה אותה למשרד הבריאות,לבית המשפט,לבתי הספר לרפואה,לכל מי שמעסיקים רופאים,לבתי החולים ולכל גורם אפשרי אחר שיש לו קשר לנושא." האמת היא שאני לא יודעת איך להגיב ולכן מאד רציתי את דעתך. פניתי גם לאנדוקרינולוגית שלי עם המכתב הזה,היא בכלל לא ידעה על טיפול ב-T3 ,לא על שילוב של T3 עם T4 ,גם לא על הבדיקות המורחבות לתפקוד הבלוטה ולא על שום אלטרנטיבה מעבר לאלטרוקסין,יוטירוקס וסינטרואיד. היא עצמה מאמינה שהאלטרוקסין מצוין ואין שום סיבה לעבור למשהו אחר והכל סתם היסטריה המונית.