מחלת עור הידרנזניטיס

דיון מתוך פורום  רפואת עור ואסתטיקה

06/07/2016 | 00:44 | מאת: יצחק נקש

אני פונה אלייך ראש הפורום כי אני כבר לא יכול להמשיך בחיי אני סובל מהמחלה הקשה הזאת קרוב ל8 שנים ואין סוף באופק אני כבר חושב רוב הזמן מחשבות אובדניות וקשה לי מאוד עם זה כי יש לי משפחה תומכת ואוהבת ואני לא רוצה לפגוע בעצמי רק בישבל לא לפגוע בהם כניראה שהקופה לא תאשר לי תטיפול הביוכימי ויש לי למעלה מ10 מקומות בכל הגוף אני לא מצליח לנהל זוגיות ולא חיי חברה ואפילו גם לא חיי עבודה כך שאני חושב כבר שאין טעם לחייי אני רק מבקש שעם בסוף יקרה לי משו אני רוצה שתסבירו למשפחתי עד כמה המחלה קשה פיזית גופנית ובעיקר נפשית שלא יכעסו עליי ושיבינו אותיי אני מודה למדינה שניסתה לעזור לי אבל ללא הצלחה אני גר באילת והרפואה פה לא הכי טובה וקשה לי להגיע לצפון עם הפצעים שליי תודה רבה על ההקשבה אני חוזר עוד פעם עם בסופו של דבר יקרה לי משו אני מבקש בכל הלשון של הבקשה שתסבירו להורי והאחים שלי את מה שעברתי ושימשיכו בחיים שלהם והיו מאושרים כי לבנאתיים רק האושר שלהם עושה אותי מאושר !!!!!!!

06/07/2016 | 03:04 | מאת: סהר תמיכה

שלום יצחק אני מתנדב של אתר סה"ר, לא שייך לפורום כאן - אבל נתקלתי בהודעה שלך, בזעקת הכאב שלך - והיה לי חשוב לנסות טיפה להבין את הסבל שעובר עליך.. אז הלכתי וקראתי קצת על המחלה הזו, ואני מבין טיפה יותר כמה אתה נואש כרגע, כי הפצעים לא מפסיקים, גורמים לך המון כאב פיזי ונפשי, ואתה מרגיש חסר אונים מולם.. ונשמע שאתה כל כך רוצה לחיות - חיים פשוטים, שתוכל לקום בבוקר בשמחה, למשפחה שאתה אוהב, בלי להתמודד בלי הפסקה עם המחלה הזו שלא מרפה, שמזכירה לך את קיומה בכל רגע.. אבל יש לך רגעים שאתה פשוט נשבר וחושב להתאבד כי הכאב לא נגמר.. יצחק יקר, נשמע שאולי אחד הדברים שהכי קשים לך זה שאתה לא בטוח שאפילו מי שקרוב אליך מבין עד כמה המאבק שלך מתיש, עד כמה אתה סובל..ואולי בגלל זה בין השאר הגעת לכאן, כדי לבקש שאם לא תחזיק מעמד ובאמת חלילה תתאבד, שלא יכעסו עליך או ישפטו אותך, אלא ינסו להבין כמה סבלת.. וחשוב לי לנסות להבין אותך גם בלי שתתאבד, יצחק, כאן בחיים - מתוך תקווה שאולי הבנה והקשבה כאלו יוכלו לעזור לך להמשיך למצוא כוחות להיאבק עד שתימצא תרופה, כי ככה תדע שאתה לא לבד, שיש מי שמבין מה עובר עליך.. אם תרצה, אולי תוכל לנסות להגיע אלינו לאתר סה"ר, לצ'ט שלנו - הוא פתוח בכל ערב בין תשע לחצות, ונשתדל כמה שנוכל לתת לך אוזן קשבת, תמיכה, מקום לשתף בסיוט היומיומי שאתה עובר, ביאוש שמשתלט עליך לפעמים. גם אם לא נוכל לקחת ממך את המחלה ואת הכאבים הפיזיים, אולי לפחות נוכל להקל על המעמסה הנפשית הכבדה.. שלך מכל הלב מתנדב סה"ר http://www.sahar.org.il/

מבקש בכל לשון של בקשה לא להתייאש... יש הרבה דרכים להתמודד עם בעייתך כולל שיטות כירורגיות... אנא פנה בהקדם לגישה טיפולית המשלבת טיפול בנפש ובעור ביחדה לטיפול פסיכו-דרמטולוגית באיכילוב או הדסה ... אני מאמין שתצליח .. חזק ואמץ

מנהל פורום רפואת עור ואסתטיקה