Interstitial lung disease והתרופה Ofev
דיון מתוך פורום מחלות ריאה
שלום אימא שלי סובלת מקוצר נשימה ושיעול ממושך כבר יותר מ 5 שנים ולפני כחצי שנה אובחנה כסובלת מ Interstiitial lung disease (שינויים פיברוטים של honeycombing בעיקר באזורים פריפריים ובבסיס שתי הריאות הודגמו ב CT) ובהמשך תוצאות תפקודי ריאה מלאים הראו FVC - 87%, TLC - 83% ו- DLCO - 47%. רופא הריאות המליץ על תחילת טיפול ב OFEV אבל כללית לא אישרו את התרופה. ממה שקראתי נראה כי יש אמביוולנטיות לגבי יעילות התרופה ונראה כי יש לו תופעות לוואי יחסית קשות - האם התרופה אכן מומלצת? האם יש עוד מה שניתן לעשות? שיקום נשימתי?
שלום, התרופה נבדקה במחקרים שונים ונמצא שבחלק מהחולים היא מפחיתה את שיעורי ההדרדרות מהמחלה. במחקרים בדקו חולים מעט יותר קשים עם FVC מתחת ל 80% וזה אחד הקריטריונים בסל הבריאות. סה"כ הפער בתפקודי הריאות אינו גדול ויתכן שבבדיקות הבאות אימך תעמוד בקריטריונים ותקבל את התרופה. תופעות הלוואי אינן קשות. ואפשר לעקוב ובידת הצורך להפסיק את הטיפול. שיקום זה רעיון טוב אולם הוא אינו מחוסה בסל. מציע לפנות לעמותת "חוף" ולשאול על שיקום לחולי פיברוזיס . בהצלחה
תודה רבה
מנהל פורום מחלות ריאה
