סאקדואיזיס ונוגד tnf
דיון מתוך פורום מחלות ריאה
יש לי 2 שאלות. דבר ראשון אני סובלת מסרקדואיזיס משנת 2012 שאז התגלה במקרה בצילום חזה וגם בבדיקת ברונכסקופיה. עד 2016 לא היו תסמינים מ 2016 התחילו תסמינים של עוגף סידן משמעותי רוב הזמן מעל 13 _ 14 וגם כשל כליתי בעקבותיו. ב 2016 הם כבר לא ראו כלום בריאות וכבר לא ניתן היה לעשות ברונכסקופיה חוזרת. הם חשבו שזה או לימפומה או סרקדואיזיס לקחו דגימה משער הטחול ובכלל דימום מסיבי הוציאו את הטחול . ניסו מטטרוקסת אימורן לא עזר פרדינזון לא היה נסבל בכמויות גדולות. יש לי 2 שאלות דבר ראשון כרגע אני כבר 8 חודשים מקבלת רמסימה כרגע פעם ב 8 שבועות וזה נרטה בבדיקת ace שיש נסיגה. הרופא אמר שאם אני מפסיקה את הטיפול המחלה תחזור האם נוגדי tnf לא אמורים לרפא. קראטנין בסביבות ה 2 ולא חזר לנורמה שאלה שנייה בתפקודי ריאות יש ירידה קלה בלבד בנפחים ובדיפוזיה . הנזק העיקרי היה בהיפרקלצמיה בשתן ובדם וגם אי ספיקת כליות. אני מחפשת רופא שמומחה לסרקדואיזיס . ודבר ראשון אני לא יודעת אם לפנות לראמטולוג שאני כרגע בטיפול אצלו או לרופא ריאות שיש מעורבות קלה בלבד של הריאות. האם אתה יודע אולי איך אני יכולה למצוא רופא שמתמחה בסרקדואיזיס ?
שלום, א. לצערי אין תרופה פשוטה לסרקואידוזיס וכל התרופות נועדו לשלוט במחלה ולהביא להפחתת התלונות. בחלק מהמקרים המחלה חולפת מעצמה ובחלק לאחר מתן תרופות אבל קשה לחזות מראש מה יקרה בכל מקרה. הגישה השמרנית אומרת שאם יש תגובה טובה מפחדים להפסיק. ב. עקרונית סרקואידזיס יכולה לפגוע במערכות שונות בגוף ואני בדעה שהרופא העיקרי צריך להיות זה שמומחה במערכת הפגועה - אם זה ריאות - רופא ריאות, אם זה לב - קרדיולוג, אם זה מערכת העצבית - נוירולוג וכו' במקרה שלך נראה לי שילוב של ראומטולוג ונפרולוג יכול להיות אידיאלי.
מנהל פורום מחלות ריאה
