סיסטיק פיברוזיס
דיון מתוך פורום מחלות ריאה
שלום רב לבעלי יש אח שנפטר בגיל 18 מcf לפני החתונה ערכנו בדיקות גנטיות שהראו שבעלי נשא ואני לא נוחדה לנו ילדה שהיום היא בת שנה ו9 חודשים בשבוע האחרון אובחנה בדלקת ריאות וטופלה באזניל 5 ימים, אינהלציה ונטולין כל 4 שעות ובטניזול 2 כדורים בוקר וערב כשסיימנו את האנטיביוטיקה נעגשנו לביקורת ונאמר שהריאות עדיין נשמעות חסומות ולשלב גם בודיקורט 2 סיסי פעמיים ביום ולהמשיך ונטולין כל 4 שעות בעקבות העבר הרפואי שבמשפחתו של בעלי נתקפתי פחד שאולי מדובר בcf לאחר שיטוט באינטרנט גיךיתי שהסקר הגני בארץ הוא על 14 מוטציות מתוך 1900(!) שקיימות בנוסף ליקקתי את הידיים והרגליים והם קצת מלוחות בפנים ובשאר חלקי הגוף לא הייתה מליחות אני בלחץ היסטרי יכול להיות חלילה שקיים cf?? בעלי נשא וגם עורו קצת מלוח בבקשה תענו לי אני בלחץ היסטרי יש סיכוי כזה?? תודה
ערב טוב, צריך לזכור ש CF היא מחלה נדירה מאוד. המוטציות שנבדקות בארץ כוללות את מרבית המוטציות הקיימות בישראל כך שמאוד לא סביר שיש אצלכם מוטציה נדירה שלא נבדקה. הסיכוי שהבת שלכם סובלת מברונכיטיס קלה או אפילו אסתמה גבוה פי אלף מהאפשרות שיש לה CF. ממליץ לתת סיכוי לטיפול ולהיות במעקב אצל רופא הילדים.