CF

דיון מתוך פורום  מחלות ריאה

02/05/2016 | 13:19 | מאת: עדי

שלום דר' בתי בת שנה ו8 חודשים אובחנה לפני שבוע וחצי עם ברונכיוליטיס לאחר האזנה לריאות, נאמר שהיא ממש מצפצפת וניתן טיפול אזניל 5 ימים, 4 אינהלציות ונטולין ביום ובוקר וערב 2 כדורים של בטניזול כשסיימנו את הטיפול באזניל באתי לביקורת ונאנר שהיא עדיין חסומה ונשלחה לצילום ריאות הצילום לא הראה דלקת ריאות אלא אזור מטושטש למעלה והרופא אמר שוב ברונכיוליטיס הרופא הוסיף פעמיים בוקר ערב בודיקורט כעבור שלושה ימים (אתמול) ניגשנו לביקורת והרופא אמר בהאזנה לריאות שהכל תקין ואין צפצוםים וחרחורים בכלל ואפשר להפסיק את כל האינהלציות ולתת טיפול מונע פלקסוטייד עד כה זה תיאור המקרה העניין שלגביו אני מוטרדת הוא שלאח של בעלי הייתה מחלת ביסטיק פיברוזיס בעלמ נמצא נשא של גן 508 ואני לא נמצאתי נשאית חשוב לציין שנבדקו 19 גנים בעךי מרוקואי משני הצדדים ואני חצי עירקית חצי פרסייה הרופא אמר שלדעתו הכל תקין אבל הפנה למומחה לחשד לאסתמה ולבדוק את הצורך בתבחין זיעה אני לא שקטה ומאוד מודאגת, התור רק בעוד שלושה שבועות ואנחנו על סף קריסה מרוב לחץ האם קיים סיכוי כזה?? חשוב לי לציין שחוץ מהתקף סטרידור לילה אחד בלבד כשהייתה בת 8 חודשים לא סבלה כלל מהריאות באחוזון גבוה במשקל, פעלתנית ואוכלת יפה אני בלחץ אטומי, מה הסיכוי שאני נשאחת והבדיקות לא עלו על זה? אודה לתשובתך תודה רבה ובשורות טובות

לקריאה נוספת והעמקה

שלום עדי, צריך לזכור ש CF היא מחלה נדירה מאוד. המוטציות שנבדקות בארץ כוללות את מרבית המוטציות הקיימות בישראל כך שמאוד לא סביר שיש אצלכם מוטציה נדירה שלא נבדקה. וצריך מוטציות אצל שני בני הזוג. הסיכוי שהבת שלכם סובלת מברונכיטיס קלה או אפילו אסתמה גבוה פי אלף מהאפשרות שיש לה CF. ממליץ לתת סיכוי לטיפול ולהיות במעקב אצל רופא הילדים.

מנהל פורום מחלות ריאה