תסמונת דאון ותסמונת ווסט

דיון מתוך פורום  אפילפסיה בילדים

03/03/2019 | 17:28 | מאת: miriam

שלום יש לי ילד בן 3 שנים ו9 חודשים- כשהוא היה בן 3 חודשים ראיתי שהוא עשה תנועות עם הידים וכשאמרתי את זה לרופאים אמרו לי שזה התפחות עיתית, יש לו תסמונת דאון- בגיל 6 חודשים זה חזר, ואחר מכן ראיתי כל מיני תנועות קטנות לא כל הזמן הלכתי ל4 רופאים כולם אמרו אותו דבר אחד מהם אמר לי אם אני רואה את זה 100 פעמים שאני אלך עם הילד לנאורולוגי, נרגתי אבל לא מאוד,הבעיה רק אני ראיתי את התנועות האלו, עד שהגתי לתרפיסטיט והיא אמרה לי שאני חייבת ללכת לנאורולוג, הלכתי והוא היה בן 11 חודשים- נתן לי Keppra לילד ולא הסביר בידיוק אמר מיאוקלוניאס אחרי חצי שנה החלפתי רופא והיא אמרה לי תסמונת ווסט אבל הרופא ילדים לא היה מרוצה מהתשובה אז הלכתי לעוד 2 אבל אחרי כמה זמן ושתיהן אמרו אותו דבר, יש לו תת תזונה והוא עדין, הרופא רוצה לתת ACTH אבל פא וונצואלה זה מאוד מסובך יש הרבה מחלות אפילו בבית חולים פרטיים ואני לא יודעת מה עוד אפשר לעשות- לדוגמה עשיתי בדיקה תהודה מגנטית, והוא יצא עם חיידק בדם, וגם גרם לו דלקת ריאה ימין´sepsis and purpura

לקריאה נוספת והעמקה

מדובר במקרה מורכב בשורה התחתונה, חשוב לטפל בתמוסנת ווסט היות ואי טיפול או טיפול לא נכון מעלה את הסיכון לפגיע ההתפתחותית מעבר לפגיעה על רקע של תסמונת דאון ישנם טיפולים נוספים שניתן לתת , לדוגמא , תרופה שנקראת סבריל בהצלחה ד"ר אלי הימן

מנהל פורום אפילפסיה בילדים