ילדה בת 6.9 שחווה אאורות למרות טיפול תרופתי
דיון מתוך פורום אפילפסיה בילדים
שלום, בתי בת 6 ותשעה חודשים. לפני כשנה החלה לסבול מניתוקים אחת לשבוע עד 3 שבועות. לאחר פגישות עם נוירולוגית הוחלט להמתין ולהישאר ללא טיפול מלבד מעקב. שלושה חודשים מאוחר יותר נסענו לחו"ל, היא חוותה ניתוק, יצאה ממנו ולאחר כרבע שעה החל פרכוס כללי. היא התחילה טיפול בטגרטול אולם כחודשיים מאוחר יותר החלה לחוות פרכוסים כל יום ולעיתים פעמיים ביום והתרופה הוחלפה לקפרה. היא שוקלת 27 קילו ובחצי שנה האחרונה, מאז שעברה לקפרה היה לה פרכוס אחד בזמן מחלה שכללה חום. עם זאת בשבועות האחרונים התלוננה על אאורות כל פעם שעלינו לגג לעשות בריכה. היא נשארה בהכרה ודיברה איתנו ולאחר מס' דקות עברה התחושה. נכון להיום היא מקבלת קפרה במינון של 750 בבוקר ו- 500 בערב. היא סובלת מהתקפי זעם ולוקחת ויטמין B6 שעוזר להם. הומלץ לנו ע"י רופאה אחת שלא לשנות את המינון אלא אם תחווה התקף מסוג כלשהו מאחר והיא קרובה למינון המקסימלי שהיא יכולה לקחת. חוות דעת מרופאה שניה אמרה לנו לעלות למינון המקסימלי כלומר 750 פעמיים ביום כדי לנסות ולנטרל גם את האאורות. החשש העיקרי שלי הוא שבמידה ונעלה את המינון והיא תחווה מאוחר יותר התקף נוסף נצטרך להוסיף תרופה נוספת. כמו כן, היא כאמור סובלת מהתקפי זעם שלאט לאט השתפרו אולם במידה ונגדיל את המינון אני חוששת שהם יחמירו. אודה לחוות דעתך.
שלום רב ללא כניסה לפראי המקרה שלכם ( לא יכול להיכנס למקרה פרטני) רוצה להדגיש את מטרות הטיפול בילד/ה עם אפילפסיה 1.אפס פרכוסים - קרי ללא פרכוסים 2.אפס תופעות לוואי מהטיפול - כלל שניתן 3.מכסימום איכות חיים - לאפשר תפקוד והתנהלות רגילה ( בהתאמות מסויימות) לילד/ה ולמשפחה. חשש אינו דרך טיפול בברכה ד"ר הימן
ראשית תודה על התגובה המהירה. שנית, האם אתה חושב שכדאי להגדיל מינון תרופה במטרה למנוע אאורות כאשר אין התקפים?