שלום ד"ר צ'רנין

שלום ד"ר. אני בת 24. לפני כשנה עשו לי ביופסיית כליות ,גילו אצלי תסמונת נפרוטית. במשך שנה שלמה אני נוטלת סאנדימון ניאורל(בהתחלה במינון של 300 מ"ג ליום ועכשיו 100 מ"ג ליום) ופרדניזון (בהתחלה במינון של 20 מ"ג ועכשיו 5 מ"ג ליום). ברצוני לשאול כמה שאלות: 1. לפני זמן מה נטלתי חד פעמי גלולת פוסטינור. האם זה יכול להזיק לי? 2. האם המחלה "תסמונת נפרוטית" זו מחלה כרונית??האם כל החיים אני אצטרך לקחת כדורים? האם אפשר להיכנס להיריון עם המחלה הזו? 3.כעת כשאני מטופלת עם הכדורים והמצב של החלבון מגיע לנורמה יכול להיות שיש עדיין סיכוי שאגיע לעשות דיאליזה או השתלות ?? תודה מראש ולילה טוב !

לילך שלום, אני מניח שהטיפול הנ"ל הוא למצב שקרוי FSGS אך ייתכן שלמחלה אחרת בשםממברנוס נפרופטי. בכל מקרה התשובה שלי תהיה דיי דומה בשני המצבים: 1. לא שיש מספיק דיווחים על התרופה במחלה שלך אבל אני מאמין שלכדור אחד לא צריכה להיות השפעה רעה. 2.באופן עקרוני מטרת הטיפול היא להגיע להפוגה וריפוי ללא חזרת הפרוטאינוריה. אז גם אפשר להפסיק בהדרגה את כל התרופות שאת לוקחת. הבעיה היא שבחלק לא קטן מהמטופלים והמטופלות זה עלול לחזור לאחר הפסקת הטיפול. קשה מאד לנבא למי זה יחזור ולמי תהיה אפיזודה אחת. אם המחלה שקטה, ללא כמות חלבון בשתן, ניתן להכנס להריון. הסכון לרעלת הריון יותר גדול בעיקר כשיש הפרשת חלבון, ובכל מקרה המלצתי להכנס להריון הינה בדר"כ אחרי יותר מחצי שנה על הפוגה מלאה ללא חלבון בשתן. 3. בדר"כ כשיש תגובה טובה כמו שנשמע מהתאור שלך, סכון מאד קטן להתקדמות לכיוון אס"ק כליות משמעותית וצורך בדיאליזה או השתלה. אבל כאמור יש גם חזרות בהמשך ובכל מקרה הסכון מאד קטן אך אינו אפס מוחלט.

תודה רבה רבה!! ויש לי עוד שאלה- במשך התקופה שאני נוטלת את התרופות עליתי 10 קילו בשנה וכל הגוף שלי סימני מתיחה ונהיה לי שיעור יתר...אם אני מפסיקה עם התרופות זה ייפסק?אני ארד אח"כ במשקל? תודה ושבת שלום.