פורום ראומטולוגיה ילדים
מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים
שלום וברכה! אני מעל גיל 18 ועדיין סובלת מפפאפא, אשמח למענה על כמה שאלות . לאחרונה יש לי פעם בשבוע התקף :( יכול להיות? שמעתי מכמה רופאים שזה אמור לעבור עד גיל 30 /25 וכו' האם ידוע לך? כמו כן איך ייתכן שבבדיקות דם אין סימני דלקת כלל? תודה רבה!!
שלום טל, PFAPA יכול להיות להמשיך מגיל הילדות לעיתים נדירות עד לגיל המבוגר ולעיתים נדירות הוא יכול להופיע לראשונה גם בגיל המבוגר. התקפים שמופיעים אחת לשבוע מחייבים שלילה של מחלה אוטואינפלמטורית אחרת ולכן יש להיבדק ע"י ראומטולוג. לגבי בדיקות המעבדה - אכן לא סביר שהבדיקות תקינות, בעיקר אם נלקחו במהלך ההתקף ולכן מדגיש את הצורך להיבדק באופן מסודר ע"י ראומטולוג. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
ד"ר שלום וברכה אני לוקח את התרופה מיקופנולט ורציתי לדעת אם אני יכול לעשות חיסון לשפעת תודה
שלום משה, עקרונית, אין בעיה ליטול חיסון שפעת בחולים שנוטלים את התרופה הזו. כמובן שיש להתייעץ גם עם הרופא המטפל כיוון שסביר להניח שאתה נוטל את התרופה עקב מחלת רקע. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום. ילד שסבל ממחלה חוזרת, אובחן בבדיקות עם חיידק וטופל בסטיראודים. לאחר 20 שנה בערך בחיים הבןגרים, שוב סובל ממחלה שחוזרת כל כמה שבועות וכוללת: חום, חולשה, עייפות, כאבי שרירים וצמרמורות, כאב ראש, ליחה ירוקה מהגרון, ולפעמים גם נזלת. רופאי המשפחה אובדי עצות וכנראה לא מוסמכים ולא בקיאים מדי בחומר הרפואי של מחלות חוזרות ומחזוריות. יש לי חשש שמדובר במחלה רדומה שמתפרצת בגוף כל כמה זמן כמו פאפא או emc מחלת הנשיקה. תור לרופא ראומטלוג יש רק עוד שנה. מה אתה מציע ד"ר מה ניתן לעשות? מה אתה חושב שזה יכול להיות? האם סביר שמדובר במחלה חוזרת מחזורית?
דבר חשוב ששכחתי לציין שאף אחד מבני הבית והמשפחה לא נדבק ממני אף פעם על אף שאני יושב איתם בקרבה צמודה ללא מסכה... שזה דבר חשוד בפני עצמו
שלום איתמר, מחלות חום מחזוריות כולל PFAPA בהחלט יכולות להופיע בגיל המבוגר. והסיפור שלך יכול להתאים. ממליץ להתייעץ עם ראומטולוג מבוגרים או ילדים כדי להגיע לאבחנה ולטיפול. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
תודה רבה. האם גם כשאין דלקת גרון זה ייתכן?
ערב טוב איך קובעים שצריך לקחת תרופת כולכוצין לבן אדם נשאי או חולה במחלה ?? נשאי גם כן צריך.לקבל תרופה ??
שלום רואבי, זו שאלה מורכבת. עקרונית, כיוון שבבדיקה שגרתית איננו בודקים אתה כל סוגי המוטציות הקיימות, גם אדם שלכאורה נשא, עלול להיות חולה ב-FMF - מהסיבה הפשוטה שהמוטציה השנייה פשוט לא נתגלתה ע"י הבדיקה. ייתרה מכך, לעיתים נדירות, גם אדם ללא מוטציות כלל בתיעוד בדיקה גנטית שגרתית עלול להיות חולה מאותה הסיבה. השורה התחתונה: עקב מורכבות התשובה, האבחנה נקבעת בסופו של דבר ע"י ראומטולוג בהתחשב בסיפור הקליני, בבדיקה הגופנית ובבדיקות עזר - בכללן הבדיקה הגנטית. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום, בני אובחן בתסמונת PFAPA מגיל קטן. היןם הוא בן 7 ויש לו עדיין התקפים לעיטים רחוקות. הבן הקטן צריך להתחסן בחיסון פוליו והאחות אמרה שאי אפשר לחסן אם יש מישהו במשפחה אם מערכת חיסונית חלשה. האם אפשר לחסן אותו? תודה
שלום בן, בהנחה שפרט ל-PFAPA אין מחלות נוספות, יש לזכור שב-PFAPA מערכת החיסון אינה מוחלשת אלא בדיוק להיפך. לפיכך אין סיבה לא לחסן. ממליץ לייתר ביטחון לקבל גם את אישור רופא הילדים שאין סיבה אחרת. בברכה, פרופ' אמריליו
שלום דוקטור הילדה שלי בת 6 מקבלת 1 מג קולכיצין מדי יום היא חולה בfmf אין לה התקפים ,עשינו לה בדיקות דם Ast48 ALt47 מה ניתן לעשות ? ממה זה נובע? תפקודי כבד גבוהים לפי התוצאות
שלום אלי, במחקר שפרסמנו בספרות המקצועית הרפואית ובדק את הבטיחות והיעילות של כולכיצין בתינוקות, פעוטות וילדים עם FMF הראינו כי לעיתים קיימת עלייה קלה יחסית (כמו במקרה) זה בילדים עם FMF. העליה היא בד"כ זמנית וחולפת עם הפחתה זמנית במינון התרופה. לפיכך אין מקום לדאגה. ממליץ להתייעץ עם הראומטולוג המטפל. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
הי דוקטור הילדה שלי לוקחת 1 מג קולכיצין מדי יום בגלל אפ אמ אפ כבר שנתיים. לאחרונה יש לה נשירה מהראש האם זה קשור לכדורים? ואם כן מה ניתן לעשות?
שלום אליהו, ראשית יש להבין האם מדובר באיי קרחות או בנשירת שיער לא ספציפית. כולכיצין במינון גבוה עד כדי רעילות, תואר ככזה שיכול לגרום להתקרחות, אך לא כולכיצין במינון רגיל. בכל מקרה מציע שרופא הילדים יבצע בדיקה ובמידת הצורך יפנה לרופא עור. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
בן 9 , בריא בדרך כלל היה לו לפני כשבועיים דלקת בעיניים והיה לו כאבים ליממה בכל הגוף (שרירים) רופא המשפחה אמר שזה ויראלי אבל שלח אותו לבדיקות דם שונים כימיה - תקין ספירת דם - תקין ESR - תקין C CREATIVE - תקין נוגדנים וזה מה שמטריד אותנו ANA TITER - 1:40 ANA PATTERN - POSUTUVE DNA - 1 RIBOSOMAL P ab<0.2 anti smith < 0.2 RNP A- 0.3 RNP 68<0.2 sm RNP<0.2 SSA 60 < 0.2 SSA 52<0.2 CHROMATIN <0.2 anti jo-ab < 0.2 Scl-70 ab< 0.2 ANTICENTRO MERE ab<0.2 SSA (Ro) sigle < 0.2 RNP -0.3 כולם בטווח חוץ מהחיובי הילד מרגיש טוב אנחנו מאוד מוטרדים
שלום וברכה, על פניו התסמינים שציינת אינם מתאימים למחלה ראומטית. ANA חיובי נמצא בכ-10% מהאוכלוסיה הבריאה ויש גם הרבה תוצאות חיוביות כוזבות (false positive) בבדיקת הביופלקס המצורפת שזו הבדיקה עם "רשימת המכולת", בייחוד ב-anti RNP. אני מסייג את דבריי בכך שתמיד יש לבדוק את המטופל ולקחת היסטוריה רפואית מהוריו או ממנו בטרם קובעים אבחנה סופית. ממליץ שתפנו לרופא ששלח את הבדיקה לשם קבלת חחות דעתו. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב 1. הבן שלי סובל מתסמונת בי פאבא . 2. בן 5 הוא, שוקל 17 ק"ג 3. בעת התקף חום מטופל ב7 כדורי בטנזול 0.5 שממיסים במים. ומצבו משתפר מאד תוך כמה שעות והחום והעייפות עוברים כלא היו. 4. בתקופה האחרונה התקצר המרווח בין ההתקפים לכדי 13 יום בין התקף למשנהו. 5. האם מותר לתת טיפול סטרואידי חד פעמי במרווחי זמן של שבועיים? האם ישפיע לרעה על מצבו הבריאותי בעתיד? האם יגרם נזק בריאותי בעתיד? 6. האם עדיף להשאיר אותו ללא טיפול סטרואידי חד פעמי ולהוריד את החום בתרןפות כמו אקמול או נורופן למרות הסבל של 4-5 ימים עד שההתקף יעבור? תודה מראש
שלום סמי, ראשית, ניתן להשתמש במינון נמוך יותר של בטנזול. שנית - יש לזכור כי במחצית מהמקרים, עצם השימוש בסטרואידים עלול לקצר את המרווח בין ההתקפים ולפיכך ניתן לנקוט באסטרטגיית "הכלה" כלומר לא תמיד לתת בטנזול בזמן התקף או בהתחלת טיפול מונע בכולכיצין שברוב המקרים גורם להפסקת ההתקפים או לכל הפחות לריווח ניכר בינהם. ממליץ להתיעעץ עם ראומטולוג ילדים להמשך הכוונה וטיפול. אין תשובה חד משמעית בכמה פעמים בחודש מותר להשתמש בסטוראידים אולם אם הדבר נמשך, בוודאי ויש צורך בשינוי אסרטגיה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום בן שלי בגיל 8 , לפני שלוש שנים הופיע דימום רקטלי שנמשך לכמה פעמים ומאז נעלם , ומאז הילד מתלונן על כאבי בטן בתדירות משתנה אשר עוברת לרוב אחרי היציאה , לפני חודש קיבל חום גבוה וכאבי בטן והקאות ואובחן כוירוס ויראלי , וגם לפני שבוע אותו סיפור חום גובה וכאבי בטן ושלשול וגם הפעם אובחן כויראלי , רופא המשפחה זרק את המשפט אולי FMF האם יתכן שזה האבחנה וחוץ מהדברים שכתבתי אין שום סימפטומים נוספים
שלום מוחמד, כאבי בטן הינה תופעה נפוצה ושכיחה בילדים ולכן האבחנה המבדלת כאן רחבה ויכולה לכלול גם מחלת FMF אולם גם אבחנות אחרות באות בחשבון. מציע בשלב זה לנהל יומן תסמינים מסודר ולקבוע תור לראומטולוג ילדים אשר יוכל, על סמך היומן, נטילת הסטוריה רפואית, בדיקה גופנית ואולי גם שימוש בבדיקות מעבדה לאשש או לשלול את המחלה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב. הבת שלי בת 4 ויצא לה בבדיקת דם CK-CREAT.KINASE(CPK - 234 רשום לי שזה גבוהה וחריג מאוד. האם זה מסוכן? או שזה נפוץ לילדים?
שלום ליאת, ראשית מציע להתייעץ עם רופא הילדים שמכיר אותה. במידה ומרגישה טוב וללא תסמינים, יש לחזור על הבדיקה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב בתי בת 15 סובלת מכאבי בטן ועצירות, נשירת שיער עייפות, לעיתים מקור גם בימים חמים. בבדיקות ANA 1:640 הרופא שיער שמדובר במחלת רקמת החיבור ולאחר בדיקות נוספות ציין שלא מדובר בזאבת. וקבלנו הפניה לראומטולוג ילדים. כמובן שהתור הקרוב בעוד כשנה. כשבינתיים הילדה סובלת. על כן אשמח למידע: אילו בדיקות נוספות נדרש לבצע על מנת לקבל אבחנה סופית/חד משמעית? ומה הדחיפות בהתחלת טיפול (עקב התור המאוחר מאד) ואיך אפשר להקל על הילדה ? או בקיצור - מודאגת ואשמח לעיצה. תודה
שלום מאי, ראשית עלי לציין שהתורים למרפאות החוץ בבתי החולים הם בד"כ הרבה פחות משנה בתחום שלנו ובכל מקרה במידה ורופא הילדים חושב שמדובר במשהו דחוף - הוא תמיד יכול ליצור קשר עם אחד מהרופאים המקצועיים. לשאלתך- בדיקת ANA אינה ספציפית למחלות אוטואימוניות והיא יכולה להיות קיימת גם בכ-10% מהאוכלוסיה הבריאה. מומלץ אכן להתייעץ עם ראומטולוג ילדים במקרה שיש חשד למחלה אוטואימונית. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום וברכה. הבת שלי אובחנה על hsp והיא במעקב רופאה. היום בערב ראיתי שמתחת לעין התחילה לה אדמימות, בעפעף התחתון. האם זה נכלל בנגעים הרגילים או שמצריך בדיקת רופא?
שלום שפרה, נגעים פורפורים ב-HSP יכולים להופיע בכל הגוף כולל בעפעפיים אולם לייתר בטחון הייתי מראה זאת לרופאה שלה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי נותנים קולכיצין במינון של 2.5 כדורים אין לכדור קו אמצע וקשה מאוד לחצות אותו באופן שווה רציתי לשאול האם זה קריטי שגודל החצי יהיה זהה בכל יום? זה כמעט בלתי אפשרי. חוששת שאם ביום אחד החצי יהיה גדול יותר וביום אחר קטן יותר לאחר זמן עלול להגיע כתוצאה מחוסר האיזון התקף. (מעדיפה לא להעלות את המינון לשלושה כדורים). תודה רבה!
שלום מיטל, ניתן לקנות בכל בית מרקחת חוצה כדורים ולצות בזהירות. גם זה אינו פתרון מושלם אולם הוא העדיף ביותר. את חצי הכדור הנותר יש לשמור ליום שלמחרת. אם עדיין זה בעייתי ויש התקפים, ניתן לתת במקום חצי הכדור הנותר - כדור שלם. בכל מקרה יש להתייעץ לפני כן עם הרופא המטפל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום לגבי ילד עם פאפא נוטל כולכיצין אבל בכל פעם שנדבק במשהו הכי קל - מקבל מיד התקף של פאפא. אני יודעת שבעבר פאפא טופל בהסרת שקדים. יודעת גם שהיום הניתוח לא מומלץ. בכל אופן רוצה לשאול: 1. כמה אחוזי הצלחה יש להסרת שקדים בהעלמת הפאפא לחלוטין אצל ילד שבדרך כלל יש לו מעורבות חזקה של גרון בהתקפי פאפא (הכוונה להעלמה מוחלטת ולא שכל וירוס מזדמן עושה סטרס ומביא התקף)? 2. מבירור שערכתי הבנתי שהיום יש שיטה להסרת השקד ללא מיטת השקד מה שמוריד את הסיכון לדימום. האם שיטת ניתוח זו יעילה גם לפאפא או שהשארת מיטת השקד עשויה להפוך את הניתוח ללא יעיל במניעת ההתקפים? כאמור, אני מודעת לכך שהיום הגישה הניתוחית לא מקובלת. אבל אחרי כמה שנים של סבל (הגם שהקולכיצין בגדול עוזר ובעיקרון יש שקט לחודשיים שלושה אם לא נדבק בווירוס או מצטנן וכדומה) אני מרגישה שזה נמאס. וגם חוששת ממתן קולכיצין לאורך שנים. לפי העלון לצרכן נשמע שזו תרופה לא פשוטה בכלל:( בקיצור, אשמח למענה קונקרטי לגבי האופציה הניתוחית הגם שכיום איננה מקובלת. יום טוב ותודה!
שלום דניאלה, לפי מחקרים שונים, יעילות כריתת שקדים נעה בין 80 ל-95% למניעת ההתקפים. חשוב לציין שכריתה חלקית אינה יעילה בד"כ (מניסיון שלי עם מטופלים שעברו זאת). כדאי להתייעץ עם רופא אף אוזן גרון בדבר הסיבוכים והסיכונים האפשריים בניתוח כזה ולשקול את היעילות למול מחלת ילדים שבד"כ עוברת מעצמה. הטיפול בכולכיצין עובד מונע ברוב המקרים במניעה של ההתקפים. כדאי להתייעץ עם מומחה בתחום ואז לשקול את הטיפול הספציפי לילדך. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים בברכה, פרופ'
דוקטור שלום בן 4, על הרצף, מאובחן טרי עם התפרצות fmf. אבחנה קלינית. כרגע מדדי דלקת בבדיקות הדם סי אר פי ירד ל1.6 מ16 אך שקיעת הדם עדיין 43. מזה חודש מקבל קולכיצין. בגלל האי אס די קשה לגרום לו לשתף פעולה וליטול. התחלנו שבועיים ראשונים בחצי כדור שלא עשה דבר ואף האירועים היו תכופים מאוד .בשבועיים האחרונים עלינו לכדור אחד שבו כרגע היה אירוע חום וכאב קיצוניאחד בן שלושה ימים בלבד אך בין לבין הילד עדיין מתלונן על כאבי בטן קשים מידי ערב, לעיתים גם בזמן הגן. ביוסף, מתלונן פתאום על ככבים בפי הטבעת למרות שאין פצע או סיבה אחרת לכאבים אילו במקום- האם תקין? האם ניתן ליטול התרופה בדרך אחרת או נוזלית?
שלום שני, ככלל בכ-20% מהמקרים כולכיצין עלול לגרום ליציאות רכות עד כדי שלשולים וכאבי בטן. ברוב המקרים התופעה חולפת עם הזמן אולם לא תמיד. לפיכך יש להפסיק לחלוטין מוצרי חלב (כלומר גם לא גבינה צהובה, פיצה, שוקולד חלב וכו'..) ולעבור לצרוך תחליפי חלב ממקור צמחי במידה ורוצים. לאחר שהתסמינים נרגעים ניתן לחזור בהדרגה לצריכת מוצרי חלב. בכל מקרה במקרה של בנך יש להיבדק ע"י רופא הילדים שלו כדי לנסות ולהבין את פשר הכאבים. ניתן לרסק את התרופה ולתת אותה עם כל מאכל ויש אפשרות גם להכנה רוקחית בסירופ - שאלי את בית המרקחת. חשוב גם ליידע את ראומטולוג הילדים בבעיות שציינת. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום דר הבן שלי סובל מתסמונת פאפא מגיל 3 היום הוא בן 6 נהיה מרווחים גדולים בין ההתקפים רציתי לשאןל אני ובעלי שנינו ממוצא פרסים עולה איראן ולאף אחד מאיתנו אין פאפא או fmf האם הילד שלי בכל זאת יכול לפתח fmf או שסיכוי נמוך? עוד שאלה אם בזמן התקף יש לבן על השקדים ושקדים אדומים ויש כאבי בטן גם יכול להיות סימן תfmf או שבfmf בשקדים והגרון לא קורה להם כלום תודה רבה
שלום שחר, אוכל כמובן להתייחס באופן כללי. 1) הסיכוי שלחולה PFAPA ייפתח בהמשך מחלת FMF עומד על כ-15-20% לפי מחקר שערכנו ד"ר בוטבול ואנוכי. יש לזכור כי מדובר על אחוז מסך החולים שפנו לבתי החולים רמב"ם ושניידר. חולים אלו עשויים להיות מורכבים יותר ולכן ייתכן והמספר נמוך עוד יותר. 2) כ-90% מחולי FMF ייתגלו בד"כ עד גיל 20 שנים. 3)במחלת FMF אין תסמיני "גרון" והתקפים קלאסיים של FMF אינם מגיבים לטיפול בסטרואידים. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולג ילדים
שלום הבן שלי סובל מגיל 3 מפאפא שכולל חום כאבי בטן ורגליים היום הוא בן 6 בשנה אחרונה היינו מטופלים אצל הומאופת וחצי שנה אחרונה הוא ללא התקף אבל לפעמים מתלונן רק על כאבי ברך ובטן לא חזקים כמו שהיה לו בזמן התקף רציתי לדעת האם יש קשר בין זה לתסמונת? תודה למענה
שחר שלום, איני רואה קשר ישיר בין כאבי הגפיים למחלת PFAPA שכן מחלת החום החוזרות אינן קיימות יותר, אבל בכל מקרה אני חושב שכדאי לברר את הסיבות לכאבים שכן יש סיבות רבות אפשריות. אנא פנו לרופא הילדים. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רציתי לברר לגבי FMF רופא הילדים העלה חשד שאולי הבן שלי לוקה בבעיה אבל אמר שלפי הידוע לו זה לא שייך אצל אשכנזים אנחנו אשכנזים מכל כיוון ללא שורשים מזרחיים כלשהם יש מצב שהוא צודק? אם כן - מה עושים כדי להתקדם לאבחנה? תודה
שלום לימור, אכן מחלת FMF קיימת גם ביהודים ממוצא אשכנזי, אם כי בשכיחות נמוכה בהרבה. בכל מקרה יש להתייעץ עם ראומטולוג ילדים לצורך קביעה סופית של האבחנה או שלילתה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
רציתי לשאול גם- האם נטילת אנטיביוטיקה במקביל לקולכיצין עלולה להפחית את השפעתו במניעת פי-פאפא? אין לנו כרגע צורך באנטיביוטיקה זו שאלה תיאורטית כמובן שבמקרה הצורך באנטיביוטיקה - ניתן אותה השאלה מעניינת אותי באופן כללי תודה מראש
שלום חנה, כיוון שבמחלת PFAPA אין מעורבות של חיידק, הרי שמתן אנטיביוטיקה אינו עוזר כלל. לא בטיפול ולא במניעה של התקפים, ולכן גם לא עם נטילה של כולכיצין במקביל. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב ביתי מטופלת בקולכיצין למניעת PFAPA. רציתי לדעת האם עצם נטילת הקולכיצין כתרופה נוגדת דלקת מועילה למניעת דלקות נוספות כמו דלקת בשתן וכדומה. כלומר - האם הקולכיצין מגן על הילדה מפני דלקות נוספות ויש לה סיכון פחות מילדים אחרים ללקות בדלקות שלא קשורות לפאפא או שזה לא קשור. תודה רבה
שלום חנה, כולכיצין מטפל בהצלחה רק בסוגים מסויימים של מחלות כגון FMF, PFAPA, מחלת gout במבוגרים ועוד.. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי הבנתי מתשובתך שאכן יתכן שנטילת בטנזול פעם אחת ויחידה רק לשם אישוש אבחנת הפי-פאפא עלולה לצופף את ההתקפים לאורך זמן. לכן, מעוניינת לדעת - האם במקרה שבו אני חושדת שהילד שלי עם פי-פאפא ואינני מעוניינת לתת לו בטנזול לאישוש החשד על מנת שלא לקחת סיכון שההתקפים יהיו צפופים יותר לאחר מכן (כפי שקרה לילד אחר שלי) - אוכל לקבל עבורו טיפול בקולכיצין כמו שמקבל הילד הגדול ממנו (במעקב במרפאתך)? היו לילד שני אירועים של דלקת גרון לא חיידקית כולל תפליטים בגרון, בלוטות לימפה, חום גבוה מאוד ובאחת משתי הפעמים גם אפטה בפה לפני תחילת ההתקף (שאני יודעת מילדי האחר שזהו סימן מבשר). שני ההתקפים היו בהפרש של חודשיים בדיוק זה מזה. האם במידה ויחווה התקף נוסף (שלישי) במרחק של חודשיים מההתקף האחרון אוכל לבקש עבורו טיפול מונע בקולכיצין ללא מתן ראשוני של בטנזול לאישוש החשד שמדובר בפי-פאפא? אציין גם כי גילו בעת ההתקף הראשון חופף לגיל שבו הילד הגדול ממנו החל לסבול מהתסמונת (אז כמובן טרם ידענו שהיא קיימת, אך כך עולה מתיעוד המשטחים שלו). שוב תודה רבה!
שלום יעל, הפורום אינו נותן ייעוץ פרטני אלא עונה בקווים כלליים בלבד. זאת משום שכל מקרה חייב להישקל לגופו ע"י רופא בעל ניסיון לאחר מפגש קליני. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי אני חוששת שיש לילד שלי תסמונת פי-פאפא יש לי ילד אחר שמאובחן בתסמונת ואני מכירה את התמונה אני רוצה לוודא זאת בפעם הבאה שלא ירגיש טוב באמצעות מתן בטנזול. אבקש מרשם מרופא הילדים . השאלה שלי היא כזו - אצל הילד הקודם כאשר נתנו בטנזול באופן חד פעמי רק כדי לאושש את האבחנה של פי-פאפא זה צופף את ההתקפים לטווח ארוך. כלומר - אם עד אז היו התקפים בערך פעם בחודש הרי שלאחר מתן חד פעמי של בטנזול הם הגיעו כל שבועיים פלוס. רצתי לדעת האם זה הגיוני שבטנזול גורם לצפיפות בין ההתקפים לאורך זמן גם אם נלקח באופן חד פעמי. תודה מראש
שלום יעל, על אף של-PFAPA יש מאפיינים שכיחים מסןיימים (כמו שבמחצית מהמקרים, מתן בטנזול יקטין את המרווח בין ההתקפים - כל עוד ממשיך להינתן במינון חד פעמי בכל התקף), יש הרבה "יוצאים מן הכלל" ולכן התצפית שלך אינה מפתיעה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב, הבת שלי מאובחנת עם פאפא מגיל שנתיים בערך. קיבלה עד כה בטנזול בכל התקף עד שבשנה האחרונה ההתקפים החלו להגיע פעם בשבוע. לא במעקב ראומטולוגי אלא של רופא ילדים. התחלנו טיפול מונע בכולכיצין. בזמן האחרון בטנזול (במינון של 12 כדורים ל28 קג) גורם לתגובה סוערת - ביום לקיחת התרופה וביום למחרת הילדה חיוורת, תשושה והיסטרית ברמה שלא ניתן לשלוח למסגרת. האם תגובה כזו לבטנזול נחשבת תקינה? שאלה נוספת - האם כדאי לבצע בדיקות דם בזמן נטילת כולכיצין? תודה רבה.
שלום נטלי, התגובה של ביתך מראה כי מדובר במינון של בטנזול שאינו מתאים. יש להתייעץ עם מומחה בעניין כדי להתאים "חליפה טיפולית" מתאימה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי ברצוני לשאול כמה אירועים של דלקת גרון לא חיידקית צריך כדי לפנות לראונטלוג ולבחון פאפא אם יד פאפא במשפחה תודה רבה מראש
שלום אביגיל, הספרות הרפואית מתיחסת בד"כ ל-3 אירועים רצופים. כמובן שיש לשקול כל מקרה לגופו. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום ברצוני לשאול: אם יש לי ילדה עם פי-פאפא מהי הסבירות של ילדי האחרים ללקות בפי-פאפא? האם הסיכון שלהם לזה גבוה יותר בהשוואה לשאר האוכלוסיה? תודה
שלום שגית, אכן יש אלמנט תורשתי ב-PFAPA. במאמר שפירסמתי עם עמיתי ד"ר יוני בוטבול מצאנו כי באחד ל-4 עד 5 מקרים בערך יש סיפור משפחתי של קרוב מדרגה ראשונה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום,בתי בת 10 וחצי סבלה מכאבים ונפיחות בברך ולא יכלה ליישר אותה מספר ימים בעקבות כך לקחו בדיקות דם כששלושה ערכים אינם תקינים DNA aab conf- positive חיובי 1:160-Ana titer Ana pattern- homogeneous האם יש מחלה אוטואימונית לפי תוצאות אלה? תודה מראש
שלום מיכל, הפורום אינו מתייחס לשאלות ספציפיות אלא עונה באופן כללי. מציע להתייעץ עם רופא הילדים שיפנה לראומטולוג ילדים לפי הצורך. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
ביתי נושקת ל18 לאחרונה הופיעו אצלה התסמינים הבאים: * אפטות בפה *אריתמה נודוזום *חום עד 38 מידי כמה שבועות *לעיתים לחיים אדומות וחמות * ירידה במשקל ללא שינוי באכילה. עשיתי מאבחן אינטרנטי באחד האתרים וזה העלה לי מחלת בכצט קראתי ברשת ושני הסימנים הראשונים הם קלאסיים לבכצט. אשמח אם תיתן דעתך על כל אחד משלושת התסמינים האחרונים האם הם קשורים לבכצט??? אין לנו במשפחה בכצט אבל לילד שלי (שהוא אח שלה) יש FMF האם שתי המחלות קשורות?
אודליה שלום, אריתמה נודוזום מתאפיינת בנגעים מורמים וכואבים בשוקיים (בד"כ) 2 התופעות שציינת יכולות להצביע על מחלת בכצ'ט. ברם, ישנם עוד הרבה סיבות להופעת הפריחה (לדוגמא: לאחר מחלת סטרפטוקוק, מחלת מעי דלקתית שיכולה גם היא ללכת עם אפטות, שימוש בגלולות ועוד ועוד...) בנוסף - למחלת בכצ'ט יש גם תסמינים נוספים. לכן, יש להיבדק באופן מדוקדק ע"י ראומטולוג כדי להבין מה הסיבה לתסמינים. לא רואה קשר ישיר למחלת FMF. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
האם יכולה להיות דלקת מפרקים לנער בן 16 ללא סימן דלקת בדם?
שלום ליאת, בהחל כן. יש לפנות לרופא הילדים ובמידת הצורך הוא יפנה לראומטולוג ילדים להמשך בירור. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום דר', הילדה שלי, כך נראה, רגישה לקור. ברגע שנחשפת למים קרים (מעין, בריכה, חרמון) היא מתחילה להיות אדומה ויש לה נפיחות בעור. זה קצת מגרד לה. רציתי לשאול האם זה מסוכן? האם זה מראה על משהו אחר? אני חושדת בברזל כי היא גם קטנטונת. מה הסיכון? יש משהו מונע? או לחיות ולהקפיד איתה על חום הגוף? תודה רבה מראש,
שלום שרון, נשמע כי מדובר בתגובה אלרגית לקור. ממליץ להתייעץ עם אלרגולוג ילדים. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום ד"ר. האם זה נכון ש: "בדלקת פרקים של הילדות בגלל שהגוף של הנער עדיין מתפתח וכך גם המערכת החיסונית ייתכן שדלקת פרקים של הילדות עשויה לעבור" האם נכון? תודה.
שלום ערן, החלק האחרון של המשפט נכון. אכן - דלקת מפרקים של גיל הילדות / נעורים יכולה לחלוף לחלוטין. איננו בטוחים מה הסיבה לכך וגם לצערי איננו יכולים לנבא אצל מי היא תחלוף (על אף שככלל - ככל שהדלקת מערבת פחות מפרקים ומגיבה טוב יותר לטיפול - הסיכויים לכך גבוהים יותר). בכל מקרה מטרת הטיפול היא להבטיח איכות חיים מקסימלית ללא תסמינים עם או בלי טיפול ובכך אנחנו מצליחים ברוב המכריע של המקרים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
תודה רבה על התשובה ד"ר.
בן 5, לאחר mri אובחן עם ארטריטיס ירך. נורופן עתיד לפתור? האם חד פעמי או יחזור? מה גורם?
שלום תום, הסיבות לדלקת במפרק הירך הן רבות ומגוונות. הסיבה השכיחה ביותר היא דלקת "זמנית" של המפרק שחולפת תוך כ-10 ימים (נקראת גם transient synovitis) ובד"כ אין מדדי דלקת. במקרה זה טיפול בנורופן עוזר ומקצר בד"כ את משך הצליעה. מכיוון שיש עוד סיבות רבות, חשוב ליידע את רופא הילדים של הילד בהקדם האפשרי והוא יערוך אבחנה מבדלת ויפנה במידת הצורך לרופא מומחה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי האם נער יכול להראות תמונה קלינית של דלקת מפרקים עם בדיקות דם תקינות אני יודעת שיש למבוגרים מספר דלקות פרקים ללא מדדי דלקת האם זה נוגע גם לילדים / נוער?
שלום ליאת, התשובה היא חיובית. בעיקר במחלה עם מעורבות של מפרק בודד או מפרקים בודדים. בדיקות הדם יכולות להיות תקינות לחלוטין. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי האם נער בן 16 יכול לכאב אבחנה של פיברו?
שלום עינת, בהחלט כן ואף לעיתים בגילאים צעירים יותר. אנחנו מעדיפים לאבחן כ- pain amplification syndrome. גם הגישה הטיפולית בילדים ובני נוער אינה זהה לזו של המבוגרים והיא מתעדפת שינוי אורחות חיים ופעילות גופנית מתונה ע"פ שימוש בתרופות. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב, האם יש מקרים של PFAPA המאופיינים בחום בלבד? ללא תסמיני גרון תודה מראש
שלום כרמית, אכן כן. לעיתים אני נתקל במחלות חום חוזרות ללא תסמיני "APA" שמגיבים לבטנזול. צריך לציין שתמיד קיימת האפשרות שהתסמינים הללו לא תועדו במהלך בדיקה גופנית על אף שהם קיימים וכן כמובן שחשוב מאוד לשלול מחלות אוטואינפלמטוריות אחרות ובראש ובראשונה FMF. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי האם פאפא יכולה להגיע כל 10 ימים? גם עם הטיפול הוא בבנטזול אחת ל3 שבועות? נתנו לנו טיפול ברגע שיש חום גבוה ללא תסמינים אחרים. אך מחלת החום והאודם בגרון חוזר כל 10 ימים. תודה..............
שלום מאיה, בטנזול ניתן כטיפול חד פעמי בזמן התקף לעצירתו. הוא אינו מונע התקפים נוספים ואף במחצית מהמקרים, המרווח בין ההתקפים עלול להצטמצם רק בגלל שנותנים סטרואידים. תוכלי למצוא מידע נוסף באתרי: www.amarilyo.com בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
האם תסמונת פאפא עלולה לחזור בשנית לאחר מספר שנים? הבן שלי סבל במהלך השנים החל מגיל שנתיים מפאפא כאשר התסמינים נעלמו לפני כשנים. כיום בן 19 ושוב הופיעו תסמינים דומים שמופיעים קרוב לחודש האם התסמונת עלולה לחזור לאחר שנים שלא תקפה את הבן שלי?
שלום קרן, אכן, לעיתים נדירות יחסית, המחלה יכולה לחזור, אפילו בגיל המבוגר. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
האם יש מה לטפל במחלה זו על ידי טיפןל נפשי? אשמח לשמוע תודה רבה.
שלום בנצי, טיפול נפשי אינו מרפא את המחלה הפיזית ולשם כך יש צורך במעקב אחר הוראות הרופא המטפל, אולם בהחלט יכול לעזור להתמודדות נפשית של המטופל עם המחלה ותסמיניה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום, הבן שלי מקבל אילאריס. רציתי לדעת אם ניקוי דיננית מצריך טיפול תרופתי למי שמקבל אילאריס?
שלום אמא, אין צורך בטיפול תרופתי מיוחד טרם טיפול שיננית במטופלים הנוטלים אילאריס. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב . אני סובלת מכאבים גב בעקבות זיהום דיסקיטיס לאחר ניתוח קיבוע חוליות . כאב הוא בלתי נסבל עם הקרנה לרגל שמאל .אנני מסוגלת לשבת ולתפקד . כאב מחמיר בישיבה או עמידה ומוקל השכיבה . מטופלתבאנטביוטיקה דרך הוריד .לכלבים בטרג ין 10 מג פעמיים ביום ואוםטלגין 1 גר 3 פעמים ביום . לפי הצורך לוקחת אוקסיקוד 4 מג רופא המליץ עד 3םעמים ביום כל 8שעות אבל הוא עוזר לי רק ל3-4 שעות בלבד . איזה טיפול לקחת כדי לשכך כאבים שאוכל לתפקד ומה עלי לעשות ? בתודה מראש על העזרה .
ילנה שלום, צר לי על כאבך. אנא פני לפורום המתאים (אורטופדיה) ופני לרופא המטפל שלך. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
ילדי הקטן בן 2.5 מעלה חום קבוע כל שבועיים. לעיתים מתגלה משטח שלילי ולעיתים דלקת אוזניים.יש לציין כי חלל הפה של הילד תמיד מלווה במין אפתות על הלשון שהם כבר כמעט הפכו לתמידיות. לפני שבועיים שוב היה עם דלקת אוזניים ועכשיו שוב התגלה עם דלקת ריאות לפי צילום חזה. החום חוזר למרות האנטיביוטיקה וכל שבועיים הילד ממשיך לחלות ולהעלות חום במעון. יוצא כך שבכל שבועיים הילד חוזר /או לא עם אבחנה נכונה לאחר שהעלה חום קבוע בין שבועיים לשלושה. האם יש צורך בריאומטולוג?
יש לציין כי האפתות הם מצויות בלשון בעיקר והם נראות כסימנים על הלשון..כמו מן כתמים כאלה..והחום עולה ויורד לסירוגין כל שבועיים עם ובלי מתן אנטיביוטיקה לפי אבחנה של רופא ילדים
האם יש צורך בבדיקת pfapa? ואם כן,איך הבדיקה מתבצעת ומה ההליך?תודה ד״ר🙏🏻
שלום מור, בהחלט. מחלות חום חוזרות, בעיקר אם הן מלוות באפטות, מחייבות הערכה. ממליץ לנהל יומן תסמינים מדוייק עד הגעתכם לבדיקה כולל משך החום, רמתו, תסמינים נלווים וטיפול שניתן. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב לבן שלי בן ה 16.05 היה חשד לקרהון/קוליטיס.היה לו דימום במתן צואה וקלפרוטקטין גבוה 1300 .תודה לאל עבר את כל הבדיקות הפולשניות בהצלחה (גסטרו, קולנוסקופיה, וקפסולה של המעי הדק). בין יתר הבדיקות עשה גם בדיקות דם שבהן ה c anca חיובי 1:40. אציין שהוא עשה לפני 3 שנים בתחילת התהליך את אותן בדיקות ואז ה C ANCA יצא שלילי. הילד שלי סובל גם מאיזשהו אלרגיה שמתבטאת בבצקות ומקבל כרגע אריוס 5 מ"ג . הוא נמצא כעת במעקב אלרגולוג אני דואגת וחרדה(הצצתי בגוגל למרות שהבטחתי לעצמי לא לעשות זאת) ונבהלתי. מה זה אומר? שאר בדיקות הדם שעשה יצאו תקינות (מלבד חומצה פולית חסרה וכרגע הוא מקבל השלמה) תודה גדולה מראש אסתר
אסתר שלום, ישנם תסמינים אופיניים לדלקת כלי דם מסןג ANCA (הנקראת גם ANCA ווסקוליטיס) ובד"כ הם תסמינים קשים שלא ניתן להתעלם מהם. בכל מקרה, אם קיים חשד כזה - רופא הגסטרו (שאני מניח שהזמין את הבדיקה) יפנה אותו לבדיקת ראומטולוג ילדים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
תודה פרופ על תשובתך המהירה בהנחה שזוהי לא דלקת של כלי דם על מה מעיד c anca חיובי 1:40? מדוע עושים את הבדיקה הזאת תודה מקרב לב
שלום הבת שלי בחודשיים האחרונים העלתה חום במשך יום יומיים שמתי לב שזה קרה לה 3 פעמים בהפרשים של 22 יום , מלבד חום לא התלוננה על עוד משהו (רק כאב ראש קל) אציין שהיא הייתה חשופה לחולה קורונה בפעם הראשונה ( אבל יצאה שלילית בבדיקות הביתיות) האם יש צורך לפנות לרופא מומחה בעניין?
שלום תהילה, לא ציינת בת כמה ביתך. מחלות חום שכיחות בפעוטות במיוחד בתקופת החורף. פעמים רבות יש "מקור" לחום (או סיבה לחום) שמרמז על מחלה זיהומית (שיעול, נזלת, שלשול וכו'). לכן - חשוב הקשר עם רופא הילדים. במידה ויתעורר חשדו. הוא (או היא כמובן) יפנו אתכן להמשך בירור. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
הילדה בת 5, כמו שכתבתי אין שום סימפטומים נוספים והחום בדר״כ עובר אחרי יום אחרי מתן נורופן היא גם צליאקית , יכול להיות שיש קשר?
שלום, לאחר טיפול מוצלח חלקית בציפרלקס 10 מג (שנה) ולאחר מכן לוסטרל 200 מג (חצי שנה) הומלץ לי לעבור לויפאקס האם ויפאקס יכול לתת מענה גם לכאבים שונים/פיברומאלגיה בנוסף לחרדות שונות, דיכאון וOCD תודה רבה
מאז שאני ילדה היו לי דלקות גרון קשות עם תפליט על השקדים.טופלתי בראפאפן.לא תמיד היה משטח חיובי אבל תמיד אנטיביוטיקה השנה יש לי דלקות כל חודש.התחלתי פחות לקחת אנטיביוטיקה כי המשטחים שלילים. אבל תמיד תפליט עם כאבי שרירים חום לא גבוה מאוד אבל הרגשה קשה יכול להיות שיש לי פאפא? איך אדע? מה ניתן לעשות? זה ממש פוגע לי באיכות החיים אני בת 31 אמא לשניים כל חודש זרוקה כמה ימים בגלל הגרון
שלום אור, בהחלט קיימת מחלת פאפא במבוגרים ואם האבחנה אכן נכונה - אז ניתן גם לטפל בהצלחה. מציע להתייעץ עם מומחה בתחום. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי :)אשמח לכמה שאלות הבנתי שיש שתי בדיקות שבודקות ANA אחת סקר על ידי מכשיר ואחת IFA על ידי הסתכלות פלורוסנציה המתקבלת על ידי צביעת הנוגדנים .הבנתי שבדרך כלל מי שלא יוצא חיובי במכשיר סיכוי נמוך שיצא חיובי על ידי IFA תוהה לעצמי איך יתכן שANA על ידי המכשיר יוצאת שלילית ועל ידי IFA חיובית בטיטר של 1:160 האם יתכן שמשהו ממסך את הנוגדנים ?מה יכולה להיות הסיבה לכך? על איזה בדיקה נהוג להסתמך ? בנוסף על מה מעיד ana pattern ac2? איזה צביעה מתקבלת בתוצאה זו ולאיזה נוגדנים משוייך? האם יכול להיות קשור ב SLE ? תודה רבה!!
שלום רב, אכן ישנן 2 סוגי בדיקות עבור ANA. נזכיר כי ANA הינו נוגדן כנגד מרכיבים של גרעין התא הנמצא בכייל נמוך גם בכ-15% מהאוכלוסיה הבריאה ולכן יש להזמינו רק כאשר מתעוררת שאלה אמיתי של קיום מחלות אוטואימוניות מסויימות וגם אז אם חוזר חיובי יש לקחתו בקונטקסט של התמונה הקלינית, בדיקות מעבדה נוספות וכו'. לגבי סוגי הבדיקה - כל בדיקה יכולה "לזייף". לפעמים התשובה יוצאת חיובית בטעות ולעיתים שלילית בטעות. זו הסיבה שבאחת הדרכים היא יצאה שלילית ובשנייה חיובית. השיטה שנחשבת מדוייקת יותר היא שיטת ה-IFA. לגבי הדפוס - החלוקה לפי דפוסים אינה מדוייקת ולכן שוב, חשובה התמונה הקלינית. מציע להתייעץ עם הרופא המטפל באשר לצורך להמשך הבירור. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום, בני בן 4.5 שוחרר אתמול מאישפוז לאחר הבחנה של הנוך שונליין- פורפורה ונפריטס. הוא לא מסוגל לעמוד והמפרקים ברגליים נפוחים וכואבים מאוד. כעת נתנו לנו טיפול בבטנזול למשך שבוע- 4 מ"ג ליום, אח"כ יומיים- 3 מ"ג ליום, יומיים 2 מ"ג ליום, יומיים- 1 מ"ג ליום, יומיים 0.5 מ"ג ליום ויומיים 0.5 מ"יום כן יום לא לסירוגין עד להפסקה. רציתי לשאול, הילד שוקל 20 קילו, האם מבחינת כמויות זה לא הרבה מידי? והאם בכמויות האלו ולמשך הזמן הזה תיהיינה תופעות לוואי של הפרעות בגדילה? אם לא מהן תופעות הלוואי המיוחסות למשך הזמן הזה? בכל מקום שכתוב על הבטנזול, כתוב "בטיפול ממושך", האם זה נחשב טיפול ממושך? תודה רבה וחנוכה שמח!
שלום דינה, לא אוכל כמובן להתייחס באופן פרטני אבל אומר באופן כללי כי HSP הינה מחלה דלקתית הפוגעת בכלי דם באיברים שונים בגוף וכאשר יש תסמינים הכוללים פגיעה בכלי הדם בבטן (כגון כאבי בטן), כאשר ישנם כאבי מפרקים חזקים מאוד ובמקרים נוספים של תסמינים נדירים - ניתן לתת טיפול בסטרואידים. המינונים ומשך הטיפול משתנים בהתאם להחלטת הרופא המטפל. תופעות הלוואי של סטרואידים הן רבות אבל עיכוב גדילה בד"כ אינו מופרע כאשר מטפלים במשך שבועות בודדים. בברכת חג אורים שמח, פרופ' גל אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום וברכה! ראשית תודה על הפורום, ועל הבמה לשאלות. רציתי לשאול לגבי מינון קולכיצין, אני לוקח 1.5 מג ביום לפאפא - האם זה בסדר לקחת את שלושת הכדורים בבת אחת לפני השינה (ככה יותר נוח לי מבחינת תופעות לוואי כמו שלשול וכו' וככה אני לא מפספס כדור במשך היום..) האם זה יעיל כמו לקחת שלוש פעמים נפרדות?? וכן רוצה לדעת האם אמורים להתרגל לשלשול אחרי תקופה וכמה זמן?? תודה רבה!!
שלום טל, אני מניח שאינך פעוט :) וזו הזדמנות מצויינת לציין כי אף על שנדיר, גם מתבגרים ומבוגרים עלולים לסבול מ-PFAPA. לעניין הטיפול בכולכיצין: 1) אין מניעה ליטול את 3 הכדורים בבת אחת. 2) בד"כ הגוף "מתרגל" והשלשולים פוחתים או הופכים ליציאות רכות. הדרך להפסיק זאת היא לא לצרוך כלל מוצרי חלב (אפשר תחליפי סויה וכו') ואם השלשולים "נרגעים" לחדש בהדרגה. בנוסף יש לצרוך "כלכלה עוצרת" (בננות, תפוחי עץ, אורז, פסטה ללא רוטב, צנימים, בייגלה וכו'..). 3) אסור תחת הטיפול לצרוך אשכוליות ודומיהם (פומלה, פומלית וכו'). שאר ההדרים - תפוז, קלמניטינה, לימון - אין בעיה לצרוך. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
היי דוקטור הילדה שלי התחילה לקחת כדור אחד כולכיצין מאוגוסט ואין לה התקפים מאז. ובבדיקה הגנטית שעשו לה בשניידר נבדקו רק 11 מוטציות אשר יצאו שליליות. יש מעבדות שבודקות מגוון יוצר רחב של מוטציות כי אני בחסר וודאות ולא יודע אם אכן מדובר בקדחת ים תיכונית או לא.
אלי שלום, ראשית אני שמח לשמוע שאין יותר התקפים. אני מציע להשאיר את ההחלטה לראומטולוג הילדים המטפל. לעיתים ניתן להפסיק את הטיפול ולראות אם יש חזרה של ההתקפים. ריצוף מלא של הגן לא בהכרח יראה כי מדובר ב-FMF. יש להביא בחשבון את התסמינים שהיו לפני התחלת הטיפול ואת התגובה לטיפול. ראומטולוג הילדים מכיר את המחלה היטב ויוכל לייעץ לך בנושא. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב, בני בן 14 בריא בדר״כ מלבד סכרת בחודש יוני 2022 דימום מהאף שבוע ימים. APTT מאורך 44 שניות בבדיקות חוזרות. פקטורי קרישה 8,9,11,12 תקינים. LAC חיובי. פירוט: LAC SCT SCRREN - 1.40 (נורמה: 0.00-1.25) LAC SCT CONFIRM - 1.44 (נורמה: 0.00-1.20) תוצאה חיובית בשתי בדיקות נפרדות. התוצאה השנייה יותר גבוהה מהראשונה. ANA-IFA חיובי בכייל:ֶ 1:180 POSITIVE לא גורם לנטייה לדמם זה ידוע…. השאלה היא איזה בדיקות עוד צריך לעשות.. בתור ראומטולוג ילדים מה היית ממליץ זה לא אמור לצאת חיובי… נשמח להסבר?? וגם איזה בדיקות צריך לעשות???
שלום רינת, ראשית יש לחזור על נוגדני APLA בעו כ-3 חודשים. שנית הייתי פונה בצורה מסודרת לייעוץ ראומטולוג ילדים לצורך הרחבת הבירור לאחר תשאול ובדיקה גופנית. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים