תסמונת pfapa אצל בת 5.5
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה ילדים
הבת שלי בת 5.5, מאובחנת מגיל 4 כסובלת מתסמונת PFAPA. הטיפול שקיבלנו הינו 10 כדורי בטינזול בחלוקה לשתי מנות (כל מנה 5 כדורים), היא שוקלת כ-20 קילו. בחודש האחרון היא סובלת מהתקף אחת לשבוע. אחרי המנה הראשונה של הכדורים החום יורד אך היא ממשיכה להתלונן על כאבי בטן חזקים, חיוורת מאוד, לא אוכלת כלום ונמצאת במצב נפשי ירוד מאוד (בוכה המון מכל דבר קטן). האם יש טיפול חלופי שניתן לתת לה? האם המינון שקיבלה הינו מינון נכון? האם ניתן לתת מינון שכזה אחת לשבוע?
שלום דנה, לצערנו אין כיום אחידות לגבי המינון המומלץ ב-PFAPA כיוון שאין הסכמה בין הרופאים. אנו שוקדים כעת יחד עם קבוצת המחקר האמריקאית של ראומטולוגית הילדים על כתיבת פרוטוקול טיפולי. בכל מקרה אני מתחיל במינון נמוך חד פעמי של 0.1 מ"ג לק"ג של בטנזול ומעלה לפי הצורך. דרך אגב כמעט אף פעם אין צורך. ישנם היום מספר אופציות טיפוליות שיכולות להעלים את המחלה כולל מחקר שמתנהל בבית החולים שלנו בשניידר. מציע שתפנה לפרטים נוספים לראומטולוג הילדים שלך. יש להיזהר כמובן ממתן מינונים גבוהים וממושכים של סטרואידים עקב תופעות הלוואי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים
