ילדה בת 4 וחצי אובחנה בגיל 3 בפאפה
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה ילדים
הי דוקטור מה שלומך..אשמח אם תוכל לענות לי כמובן שיצרתי קשר עם המרפאה שלך בת אביב על מנת לבוא גם לייעוץ באפריל...ביתי ב 4 ו3 חודשים אובחנה בפאפה...לאחרונה היא מקבל כל שבוע התקף בדרכ אחד ביום שני ואחד ביום שישי או חמישי אנמ נותנת 4 כדורים של פטניזול היא שוקלת 16 ק"ג האם אתה חושב שהמינון מספיק? ודבר שני האם טיפול מונע הוא מסוכן...? אשמח אם תוכל לענות לי ..המחלה הזו מאוד שוחקת ומעייפת בנוסף לכך שכל חום שלה גורם לה לפירכוס חום. האם ישנן בדיקות. לבדיקת המערכת החיסונית שלה ? יכול להיות שהמחלה היא בגלל כשל במערכ החיסונית ?? יום טוב שעהעה לך.
נדין שלום, הטיפול המקובל היום בעולם לעצירת התקף של PFAPA הוא מינון התחלתי של 0.1 מ"ג לק"ג של בטנזול ו"עיגול" כלפי מעלה. כמובן שהאבחון והטיפול צריך להעשות ע"י רופא. ככלל, כאשר ההתקפים מתקצרים לפחות משבוע - הרי שככה"נ מדובר בדיכוי חלקי של ההתקף ויש להעלות את מינון הבטנזול. שוב - בתיאום עם הרופא המטפל. הטיפול המונע המקובל בארץ הוא טיפול בתרופה הנקראת כולכיצין ונמצאת בשימוש למחלת FMF. התרופה בטוחה יחסית לשימוש אולם יש לתת אותה תחת מעקב רופא. לבסוף - המחלה נגרמת מתגובה "מוגזמת" של המערכת החיסונית - איננו יודעים מדוע. ייתכן מרכיב גנטי שעליו "מתלבש" טריגר סביבתי מסויים (כמו לדוגמא מצב של סטרסט נפשי). אבל ניתן לעצור את ההתקפים ולעיתים קרובות גם למנוע אותם לחלוטין. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים
