וסקוליטית

דיון מתוך פורום  ראומטולוגיה ילדים

31/10/2020 | 22:26 | מאת: מאור

שלום פרופ אמריליו, שאלתי אותך לפני חודש לגבי וגנר. קודם כל תודה רבה. פניתי לרופא שמתעסק בנושא, ולמרות שאתה מתעסק בילדים אשמח לדעתך (דווקא מהכיוון הזה, אני בן 20). בקצרה, כבר שנתיים יש לי ANCA PR3 חיובי. שאר המעבדה תקינה למעט חריגות ב SPEP, IGG ו CRP שנע בין 3.5-6. גם חלבון בדם שהיה גבוה אך חזר לנורמה. אין תסמינים ולא נראה שכרגע יש מחלה. עם זאת להבנתי הבדיקה החיובית ל ANCA שמה אותי בסיכון למחלה בעתיד (או בחלק מהמקרים מופיעה גם באוכלוסיה ללא משמעות). כמה שאלות שאשמח לתשובתך: 1 - הופניתי לתפקודי ריאות. האם לדעתך כדאי לעשות גם סיטי חזה? האם ביופסיית כליה יכולה להראות משהו אם המעבדה תקינה? 2 - מה הפרוגנוזה בילדים? מבחינת תוחלת חיים אחרי שהגיעו להפוגה? 3 - שאלתי לגבי הבדיקות כדי לדעת אם מוצאים משהו בסיטי או בביופסיה למרות שנראה שאין מחלה כדאי להתחיל לטפל. 4 - אני מבין שמצאתי את הנוגדנים לפני המחלה. האם טיפול לפני שתהיה מחלה יעיל?

לקריאה נוספת והעמקה
04/11/2020 | 00:22 | מאת: מאור

כדי להתמקד אדגיש שהכי חשוב לי לדעת מה הסיכוי שאחלה, ועד כמה זה נמצא באוכלוסיה בריאה, וכמה שנים הנוגדנים מופיעים לפני המחלה. בנוסף חשוב לי לדעת ממה שיצא לך לראות מה התוחלת חיים של ילדים שחלו.

מאור היקר, ראה תגובתי לעיל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום מאור, שאלותיך הן טובות וחשובות אולם הן מתייחסות למקרה ספציפי וכפי שאתה יודע, אין מבצעים רפואה טובה דרך הפורום. אני שמח שאתה במעקב ראומטולוגי מסודר ובטוחני שהראומטולוג שלך יוכל לתת לך תושבות טובות ומשביעות רצון. עקרונית רגישות הבדיקה נעה סביב 80% לפי מחקר שנתפרסם לאחרונה אולם אני מניח כי הבדיקה במצבך לא בוצעה בעלמא אלא משום שהיתה סיבה ולכן אני סמוך ובטוח כי הראומטולוג המטפל שלך, בהתייחס לממצאים "יתפור" לך את חליפת הבירור המתאימה למצבך הספציפי. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/11/2020 | 12:30 | מאת: מאור

תודה רבה על הכל. למען האמת היא התגלתה כאשר עשיתי בירור לקרוהן לפני שנתיים שנשלל. אם אוכל לשאול, רגישות של 80 אחוז אומרת שב 20 אחוז זה false positive? אם יש לך את שם המאמר אשמח

מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים