פי פאפא - טיפול מניעתי

שלום רב, ביתי (בת 7) אובחנה לאחרונה כסובלת מתסמונת פי פאפא, ככל הנראה מזה שנה וחצי. בחודשים האחרונים תדירות ההתקפים הינה אחת לשלושה שבועות. ראומטולוג ילדים במסגרת קופ"ח אבחן פי פאפא ונתן מרשם לבטניזול. אני מעוניינת למצות את כל האפשרויות לפני מתן סטרואידים. בחיפוש ברשת קראתי את מאמרך זה https://www.amarilyo.com/pfafa/ בו ציינת כי לטיפול מניעתי באמצעות כולכיצין 50-70 אחוזי הצלחה. פניתי לראומטולוג אצלו ביקרנו בבקשה לנסות טיפול מניעתי, אך הוא שלל את האופציה בנחרצות. שאלתי: 1. במידה ונגיע אליך לשניידר יתאפשר מתן טיפול מניעתי כניסיון לפני ברירת המחדל של סטרואידים? האם זה תלוי בקריטריונים מסוימים או שניתן לנסות כולכיצין בכל מקרה? אציין כי טרם התחלנו במעקב שוטף אצל ראומטולוג הקופה ועד כה ביקרנו אצלו פעם אחת בלבד, כך שאינני רואה בעיה בהחלפת הגורם המטפל. 2. כפי שצוין, הילדה בת שבע ורבע, אך אובחנה רק באחרונה. היא חולה ככל הנראה מזה שנה וחצי ובמחצית השנה האחרונה ישנה עלייה משמעותית בתדירות -אחת לשלושה שבועות. מתי תדירות ההתקפים צפויה לרדת וכמה שנים נותרו עד שהסיוט ייגמר? היא חולה רק מגיל 5+ ולא מגיל שנה-שנתיים כפי שראיתי שרווח בין השואלים בפורום. האם זה אומר שלפנינו התמודדות של שנים? מתנצלת על אורך השאלה ומחכה מאוד לתשובה, מיכל