פורום ראומטולוגיה ילדים

ד"ר שלום. בתי בת 6.5 הופיעו לה אתמול 2 נגעים בעור ברגל. אחד בירך הפנימי ואחד בשוק. לא ידוע לי אם נעקצה... לא הייתה בקרבת חיות. לפני שבועיים היו 3 ימים של חום. crp היה 6 עם לויקופניה. המחשבה של הרופאים הייתה- שזה קשור לחיסון mmrv שקיבלה. מאז היו 3 התקפי כאב ברגליים שעברו ללא טיפול. היא מועמדת לניתוח הוצאת שקדים. 1. האם יכול להיות שמדובר באריתמה נודוזם? האם כדאי להתחיל טיפול אנטיביוטי במוקסיפן נוזלי? אודה לך על תשובתך המהירה. אני ממש בלחץ!!!!!

תודה רבה. אכן פניתי לרופא המשפחה שאבחן את הנגע כעקיצה שהזדהמה ונתן טיפול תרופתי מתאים.

שלום דר' בתי מאובחנת בדלקת מפרקים של הילדות. היא מקבלת דנלון ומטרוטוקסט. בבדיקת דם שביצענו כחודשיים אחרי התרופות שהיא לוקחת ה- crp תקין וגם שקיעת הדם (לפני לקיחת התרופות המדדים היו גבוהים). סתם מסקרנות (כי יש עוד זמן עד התור שלנו) עד מתי ממשיכים עם התרופות?

במידה ויש אומנם שיפור אך לא מלא, ולאחר הפסקת הסטראואידים יש מעט נסיגה, והומלץ על הזרקה תוך מפרקית, האם ההזרקה התוך מפרקית היא טיפול בפני עצמו או שניתן להכריז על כישלון המטרוטקסט ולבחור תרופה אחרת?

דר׳ נכבד שלום, בני בן שנה ושבעה חודשים מאובחן עם P-PFAPA מאז גיל שנה בערך, בתחילה ההתקפים הגיעו כל חודש, לאחר מכן התדירות גדלה לשבועיים- עשרה ימים ובחודשיים האחרונים אנחנו חווים התקף כל 5 ימים. בכל פעם שהגיע התקף הילד קיבל מנת בטנזול במינון 0.1 מ״ג לכל ק״ג משקל גוף (שוקל עשרה קילוגרם), ומספר שעות לאחר נטילת הבטנזול ההתקף ותסמיניו (תפליט על השקדים בעיקר עם משטח שלילי) נעלם כאילו לא היה. חשוב לציין כי גם ביתי הבוגרת יותר סבלה מהתסמונת אך אצלה ההתקפים התדירים ביותר היו כל שבועיים. במפגשים עם הרופאה המטפלת תמיד נאמר לנו שמינון חד פעמי כפי שצויין של בטנזול הוא אינו מסוכן, זה הדבר שמטריד אותי במיוחד. במהלך חודש אוגוסט אנחנו צפויים לפגוש מומחית לראומטולוגיה בנושא. ממעבר על התכתבויות בפורום ראיתי תגובה שלך שמדברת על כך שהבטנזול הוא בעייתי בתדירות הזאת. מבקש את המלצתך הטובה בעניין. בתודה מראש, ירון

שלום בתי בת 13 עברה בדיקת דם ב15.5 (כאשר הייתה חולה בסטרפטוקוקוס) הבדיקה הייתה טראומטית ומאז הילדה לא מסוגלת ליישר מרפק מעבר ל90 מעלות וסובלת מכאבים. לפני שבועיים בוצע צילום וMRI, ונמצא נוזל פרקי מזערי וקצת בצקת. האורתופד ממליץ לעשות פיזיותרפיה, כולל מרפה שרירים. הילדה עברה 2 טיפולי פיזיותרפיה שגרמו לה לכאבים. האם יש מקום גם לבדיקה של ראומטולוג במקרה זה? תודה לאה

שלום רב, בני סבל אחת ל10 ימים מחומים גבוהים למשך 3 ימים. בתחילה הרופאים איבחנו כ pfapa כיוון שחלק מהתקפים לוו באפטות בגרון. אצלי במשפחה סובלים מ fmf וביקשתי בדיקה. מצ״ב תוצאות הבדיקה, לפי הרומאטולוגית בקופת חולים הוא מאובחן כחולה ב fmf ונוטל קולחיצין. יש מצב שזה רק pfapa ולא fmf?

שלום, אתמול התחלנו טיפול בתינוקת באמצעות זריקה. היום היא משלשלת אבל יש לה תאבון ומצב רוח טוב בכללי. האם יש קשר והאם זה מצריך בדיקה?

בוקר טוב בני היה אתמול במיון בגלל פורפורות בעור ואובחן כנראה מהנוך שונליין. ללא חום וללא כאבי בטן. בדיקות דם תקינות ושתן מלבד sec pt בגבול העליון 13.1 ו אניסטרפטופיסין 335 מעל המדד התקין .. השאלה שלי כשחזרנו מהמיון ראינו שפתאום נהייתה לו שלפוחית על הפורפורה. . השאלה אם כך מתבטאת המחלה???? המון המון תודה מראש

תודה

היינו בבוקר אצל רופאת הילדים והיא טענה שהפורפורה עם השלפוחית זו עקיצה והביאה לו אוגמנטין בשילוב עם מוקסיפן (היא מודעת לחשד של הנוך שונליין אך טוענת שזה ספציפית זו עקיצה) . אתמול במיון מנהל המיון איבחן את הנגע כהנוך שונליין וכרגע התנפח לילד הקרסול עם כאב חזק ובצקת... לא יכול ללכת. האם צריך לחזור למיון או שהטיפול הוא רק כאשר עולה חום? שוב תודה מירי

שלום רב, ביתי התינוקת בת השנה וחצי אובחנה כסובלת מדלקת פרקים. Crp 3.13 ושקיעת דם גבוהה. Rf קטן מ-11.50. הבנתי שהטיפול הוא באמצעות מטוטראקסט ופיזיותרפיה. האם אין תרופות אחרות? קראתי באינטרנט זאת תרופה מלחיצה. אשמח לדעת מהם דרכי הטיפול בתינוקות במצב כזה? תודה רבה.

שלום, אמא לבן 18 (היום) , אובחן עם מוטציה M694V ומוטציה V726A בגיל 3.5. נוטל היום 3 כדורי קוליכיצין ביום. בוקר וערב. במעקב - פרופ' בריק מרמב"ם. קוראת מאמרים על התרופה, חלקם בעד חלקם נגד. מה דעתך?

ביתי בת ה 17 מתלוננת כל הזמן על כאבים במפרקי הגוף במיוחד בברכיים בעצם הזנב כל חצי שנה בערך מתפתחת לה דלקת. מצ"ב בדיקות דם שהיא עשתה. אבקש את תשובתך בעניין.

שלום רב! מה הסטטיסטיקה לגבי המחלת בכצ׳ט אצל ילדים מתחת לגיל 16 בישראל? תודה מראש.

אפשר תגובה בבקשה? בתי אובחנה במחלה.

המון תודה !

שלום רב בני בן ה15 הךלונן בשבוע שעבר על כאבים וקנקים ביד וברגל {של אותו הצד } ואגודל ביד נפוחה רופא המשפחה שלח אותנו לבדיקות ....אלו התוצאות ... HEMOLYTIC IND. 29.00 INDEX ( 0.00- 30.00) (........*) ALK.PHOSPHAT. 204.00 U/L ( 80.00- 510.00) (..*......) החל מ 28.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה CALCIUM SERUM 9.80 MG/DL ( 8.80- 10.40) (.....*...) החל מ 28.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה CPK 72.00 U/L ( 50.00- 260.00) (*........) IRON 93.00 UG/DL ( 65.00- 175.00) (.*.......) החל מ 28.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה MAGNESIUM 1.99 MG/DL ( 1.80- 2.60) (.*.......) PHOSPHORUS 3.60 MG/DL ( 3.00- 5.90) (.*.......) URIC ACID 6.10 MG/DL ( 2.30- 7.20) (......*..) ANTISTREPTOLYSIN 272.80 IU/ML ( 0.00- 200.00) (.........)* החל מ 28.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה CRP 1.80 MG/L ( 0.00- 5.00) (..*......) RF <20 ( 0.00- 30.00) החל מ 28.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה FOLIC ACID 6.10 NG/ML ( 3.10- 20.50) (.*.......) החל מ 28.16.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה VITAMIN B12 413.00 PG/ML ( 187.00- 1060.00) (.*.......) החל מ 28.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה VITAMIN D 25-OH 23.20 NG/ML VIT.D 25-OH < 10 NG/ML = DEFICIENCY VIT.D 25-OH 10 - 30 NG/ML = INSUFFICIENCY ESR 11.00 MM/HOUR ( 2.00- 20.00) (....*....) WBC 7.30 K/UL ( 4.00- 10.00) (....*....) IMMATURE GRANULOCYTES 0.01 K/UL ( 0.00- 0.09) (*........) IMMATURE GRANULOCYTES % 0.10 % ( 0.00- 0.62) (*........) NEUTROPHILS 4.30 K/UL ( 1.70- 5.70) (.....*...) NEUTROPHILS % 58.60 % ( 39.00- 59.00) (........*) LYMPHOCYTES 2.30 K/UL ( 1.40- 3.60) (...*.....) LYMPHOCYTES % 31.20 % ( 20.00- 48.00) (...*.....) MONOCYTES 0.57 K/UL ( 0.08- 0.90) (....*....) MONOCYTES % 7.80 % ( 2.00- 10.00) (......*..) EOSINOPHILS 0.14 K/UL ( 0.00- 0.60) (.*.......) EOSINOPHILS % 1.90 % ( 0.00- 6.00) (..*......) BASOPHILS 0.03 K/UL ( 0.00- 0.15) (.*.......) BASOPHILS % 0.40 % ( 0.00- 1.50) (.*.......) RBC 4.87 M/UL ( 3.90- 5.70) (....*....) HEMOGLOBIN 14.70 G/DL ( 13.50- 17.50) (..*......) HEMATOCRIT 42.30 % ( 38.00- 50.00) (..*......) MCV 86.90 FL ( 79.00- 98.00) (...*.....) MCH 30.20 PG ( 24.00- 32.00) (......*..) MCHC 34.80 G/DL ( 32.00- 35.50) (......*..) RDW 11.60 % ( 11.00- 16.00) (*........) NRBC 0.00 K/UL ( 0.00- 0.01) NRBC% 0.00 % ( 0.00- 0.10) PLATELETS 197.00 K/UL ( 150.00- 400.00) (.*.......) PLATELET-LARGE CELL RATIO 48.00 % N.R. 19.4-43.7% PDW 18.20 FL N.R. 9.5-15.2 FL MPV 12.80 FL N.R 6.5-11.5 FL .החל מתאריך 13.03.16 עברנו לשיטה חדשה ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DS DNA 1.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.*.......) Negative ANTIRIBOSOMAL P < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP-A < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM/RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SCL-70 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 68 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RO (SS-A) 3.70 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI LA (SS-B) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 52 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 60 3.70 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI CHROMATIN < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI JO-1 < 0.2 ( 0.00- 15.00) ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90) בשיטה החדשה בודקת את כל 16 הפרמטרים הנ"ל במקביל ANA < 0.2 אודה לחוות דעתך אני מודאגת מאוד

יש לציין כי הכאבים חלפו עוד בטרם קיבלנו את תוצאות הבדיקה {משך הכאב היה 2-3 ימים } ומאז ב"ה זה לא קרה שוב ... אודה לחוות דעתך

הי ד"ר גיל, בתי בת ה-6 מתלוננת על כאבים בידיים וברגליים מדי יום בחודשיים האחרונים, היא התלוננה גם בעבר אבל הבדיקות היו תקינות ורופאת הילדים שלחה אותנו לאורטופד שלא אבחן משהו מיוחד. השנה התלונות חזרו, בתי ילדה פעילה, הולכת לחוג ריקוד, זה לא נראה שזה מגביל אותה במשהו, פעם ב..כשהיא מתלוננת על כאב ברגליים היא הולכת קצת לאט וכפופה. חזרנו לרופאת הילדים והיא המליצה ללכת לרופא ראומטולוג או לבחון אפשרות של ויסות חושי. מה זה יכול להיות לדעתך?

הבת שלי בת 5.5, מאובחנת מגיל 4 כסובלת מתסמונת PFAPA. הטיפול שקיבלנו הינו 10 כדורי בטינזול בחלוקה לשתי מנות (כל מנה 5 כדורים), היא שוקלת כ-20 קילו. בחודש האחרון היא סובלת מהתקף אחת לשבוע. אחרי המנה הראשונה של הכדורים החום יורד אך היא ממשיכה להתלונן על כאבי בטן חזקים, חיוורת מאוד, לא אוכלת כלום ונמצאת במצב נפשי ירוד מאוד (בוכה המון מכל דבר קטן). האם יש טיפול חלופי שניתן לתת לה? האם המינון שקיבלה הינו מינון נכון? האם ניתן לתת מינון שכזה אחת לשבוע?

שלום רב, ברצוני להתייעץ לגבי ביתי בת ה-14. לאחרונה החלה לסבול מנפיחות ואדמומיות בפרקי האצבעות בידיה, וכן, אף בכף הרגל. בהוראת רופאת המשפחה נשלחה לבדיקות מעבדה שונות אשר כולן יצאו תקינות, מלבד הבדיקה ל-ANTISTREPTOLYSIN 0 אשר יצאה 1160 (הטווח הינו 0-230). האם מדובר בקדחת השיגרון? מה עלינו לעשות?

אני סובלת כ-16 שנים מדלקת פרקים היא משפיעה על הכרסולים ועל הלסת שלי. לאחרונה שמתי לב לבלוטה (כנראה לימפה) מתחת ללסת היא קצת נפוחה פחות מסנטימטר לא רואים אותה אלא מרגישים בנגיעה. במעקב אצל רופא של הדלקת פרקים היא אמרה שזה קשור לדלקת פרקים בלסת. הבלוטה לא גודלת עם הזמן אפשר להזיז אותה הכאב בלסת נמצא בצד שמאל כמו הבלוטה. יש לי גם בלוטה דומה בצד השני אך קטנה יותר רציתי לשאול אם זה משהו מסוכן או שהרופא צודקת וזה קשור לדלקת הפרקים שנמצאת באזור.בלסת.?

שלום רב, לצערינו הרב בנינו בן ה14 אובחן בחודש האחרון בקדחת השגרון. התחלנו טיפול בזריקת פניצלין ונקסין לפרקים. היום קבלנו תוצאה חיבית של משטח סטרפ של בן נוסף. האם אנחנו צריכים לחזק את הבן עם קדחת השגרון בעוד אנטביוטיקה או שהוא מכוסה מהזריקה שקיבל השבוע? ושאלה נוספת- מה עדיף זריקה פניצלין או טיפול יומיומי? בהנחה שהילד וההורים אחראים. תודה

שלום, הבת שלי סובלת מעליות חום אובחנה ב PFAPA- בדיקת גנטית FMF- הראתה: m694v_c.2080a&gt;g- נשא- תשובה חריגה e148q_c.442g&gt;c- נשא תשובה חריגה כל היתר הסעיפים רשום שהיא לא נשאית, בנוסף רשמו: הנ"ל נמצא הטרוזיגוט מורכב, הבדיקה לא שוללת מצב של ציס- cis אני מאוד מודאגת רופאה שלה לא מבינה בזה, והתורים לראומוטולוגיה רק לעוד 4 חודשים, מה זה אומר בעצם תשובה חריגה והטרוזיגוט מורכב, זה קשור רק למחלת FMF או למחלות אחרות, מבקשת עזרתך אני לא ישנה בלילה

גיל שלום. ביקרנו לפני שבועיים במרפאה אצלך בשניידר ובני בן השנתיים כנראה אובחן בפאפא, אמרת שעם ההתקף הראשון ניתן סטרואידים ונדע אם אכן זה זה. ביום ראשון האחרון היה חום בבוקר, הרגשנו אולי מגיע ההתקף, נתנו את הסטרואידים ותוך שעתיים הוא הרגיש מצוין. אך אתמול בלילה שוב חום גבוה שנמשך עד עכשיו, ומטופל רק בנרות אקמולי ונורופן מכיוןן שאתה איננו במרפאה, ואנחנו לא יודעים אם זה הגיוני שיש שוב התקף אחרי יומיים- -שלושה והאם לתת שוב סטרואידים. אולי החום ממקור אחר. מבחינת התאריכים זה בול 3 שבועות כמו שהגיע תמיד

בתי עשתה בדיקת דם שגרתית ללא בבעיות רפואיות כלל למעט נשירת שיער קלה בשבועות האחרונים .לפני כשנה עשתה החלקות שיער והשתמשה במייבש שיער ותכשירים לשיער . בבדיקת דם נמצא מדד של 1/80 . האם א' זה נכון לעשות לנערה בת חמש עשרה ששוקלת מעל 70 קג את הבדיקה הנ"ל שנראת מתאימה לילדים? מה משמעות התוצאה ? מה צריך לעשות ?

שלום. הבת שלי ,בת 16 וחולת סוכרת נעורים מזה 3 שנים. לאחרונה היא סובלת מתסמינים של דלקת פרקים ולפני מספר ימים התחילה לקבת טיפול בסטרואידים PREDNISONE. הטיפול נרשם ע"י ראומטולוג של קופת חולים. הטיפול גורם לעליית סוכר קיצוניות שלא מצליחים להוריד אותם ע"י מתן מנות מכבדות של אינסולין. אנחנו ממש בפאניקה ולא יודעים מה לעשות. מצד אחד היא לא יכולה ליישר את היד וצולעת ,מצד שני סוכר 400 בגלל הטיפול. מה אנחנו יכולים לעשות במצב כזה? תודה מראש על כל העזרה.

בנוסף-האם ייתכן בעיה בגדילה?. הבן שלי היה הגבוה ביותר בגן במשך שנתיים ובשנה האחרונה מאז החל ליטול בטניזול-(לעיתים כל שבוע)-נדמה כי נעצרה לו הגדילה. הוא בקושי גבה השנה.הוא נולד מאוד גבוה.היה תמיד הילד הגבוהה מכולם-ופתאום הוא אפילו כבר לא מהגבוהים ביותר.

שלום רב, ביתי בת 9.3 ביצעה בדיקת דם בתאריך 15.12.15, בה התקבלה תוצאת ה Antistreptolysin o בערך של 591 IU/ml, כאשר הטווח הינו בערכים בין 0-150. משטח גרון שבוצע באותו יום היה שלילי, בכל זאת טופלה באנטיביוטיקה למשך 10 ימים. לאחר חודש וחצי בתאריך 24/1/16 חזרנו על בדיקת הדם, כאשר ה Antistreptolysin o שהתקבל היה במגמת ירידה והתוצאה שהתקבלה היתה 478 IU/ml. בדיקת CRP יצאה תקינה. אתמול , 2/5/16 שלושה חודשים+ לאחר מכן, ביצענו שוב בדיקת דם כאשר ה Antistreptolysin o שהתקבל היה 990 IU/ml. בדיקת CRP יצאה תקינה. יש לציין שלאורך כל התקופה, הילדה לא היתה חולה ולא התלוננה על שום כאב, גם לא כאב גרון. רוצה לציין ואני לא יודעת אם יש לכך קשר, אבל הילדה סבלה מספר פעמים מכאבי רגליים חזקים שהעירו אותה מתוך שינה, אבל לא יודעת להצביע למה זה קרה. הילדה ישנה על הגב עם ברכיים מורמות כי כך נוח לה. האם קיימת סיבה לדאגה? אלו עוד בדיקות עלינו לבצע? אודה להתייחסות.

שלום רב, ילדתי בת ה7 אובחנה (לאחר אישפוז ארוך )וכמובן לאחר בירור בדיקות מקיפות כולל בדיקת מח עצם כחולת סטיל. אנחנו מטופלים אצל פרפ בריק ברמבם. מזה כחודשיים עוד מעט... מטופלת בסטרואידים כאשר המגמה לרדת כל פעם קצת מהכמות.(התחילה עם 80 מ"ג והיום היא על 7.5 מ"ג ליום. ובהמשך.... אם המחלה לא תתפרץ היא תפסיק עם הסטרואידם. שאלתי האם אין נזק לגוף לאחר נטילת סטרואידם לתקופה של חודשיים. והנפיחות של הילדה תרד ומתי? ואם מישהו שקורא את הפוסט שלי יכול קצת לתת לי אינפורמציה על המחלה הנדירה הזו..... שקשה למצוא עליה מאמרים/ מחקרים. תודה רבה!!!!!!

שלום שבוע שעבר הודיעו לי שאני חולה בסטיל רציתי לשאול כמה התהליך היה ארוך עד שחזרה לשגרה מלאה

שלום, בת שלי בת 15 משתעלת קרוב לעשרה חודשים. עשינו כל הבירורים, גם בדיקת אלרגיה, לא מצאו כלום. תכיפות השיעול פחתה אבל עכשו חזרה שוב, השאלה היא איך ניתן לבצע שוב בדיקות, האם נוכל להגיע אליך להתייעצות, זה מאוד מפריע לה בחיי היום יום. מה עושים?

היי רציתי לקבל הסבר על קדחת השגרון מה הסבירות לחלות לאדם מעל גיל 25 שלא מטפל בגלקת גרון סטרפטקוקית באנטיביוטיקה ועד כמה היא קשה בגיל זה ?

שלום דוקטור בני בן 19 סובל ממחלת fmf מגיל שנה נוטל 6 כדורי כולחצין כל יום בזמן האחרון יש עלה בתדירות ההתקפים כפעם בחודש הרופא נשפחה שלח אותו לעשות בדיקות דם וכמה מהתוצאות יצאו גבוהות האם אני צריך לרוץ איתו לרופא או שאין צורך להיבהל: Crp 106, esr 69, fibrinogen 738 , tsh7.40

פניתי למרפאה ביישוב שלי לשל בירור בשל הופעה של פריחה שנראית כמו ורידים מורחבים בעלי גוון כחלחל שחור, כל הרופאים שראו את זה הסתכלו על זה מוזר. רופאת הילדים שלי עשתה לי בדיקות דם ומצאו גורם שגרוני גבוה. מסתבר שהוא עלה מ2013 ועכשיו הוא על 127. אין לי סימנים דלקתיים או כל סימן אחר בבדיקת דם שהוא חריג חוץ מכולסטרול (תורשתי) כולל בדיקה של אנטינקלואר איי בי, תפקודי כבד ועוד. יכול להיות שאין לי כלום? הייתי אצל ראומטולוג ילדים ואין לי שום תלונות כלשהם, אין לי מפרקים נפוחים, כואבים או כל תלונה לגביהם (למרות שכן יכול להיות שיש לי נוקשות בוקר 45 דקות מהקימה) ואין לי פריחת פרפר ואין לי תלונות על יובש. תודה מראש :) נב אני בת 16

הראומטולוג שלח אותי לבירור אצל רופא עיניים למבחן שירמר, הערכה אצל רופא עור לבדוק עם הסימן שיש לי באמות נחשב לפריחת מורפיאה, ואולטרסאונד למפרקי כפות היידים והרגליים, כל זה בגלל שהיה לי גורם שגרוני גבוה במגמת עלייה מ2013. רציתי לדעת כי אין לי שום תלונות מבחינת הרגשה כמעט והכל זה ממצאים שמצאו לי בבדיקות דם אם יכול להיות שאני בריאה ואני לא חולה בכלום.

שלום , ביתי בת ה - 10 כבר מספר חודשים מתלוננת על כאבים במפרקי שורש כף היד שבאים והולכים לסרוגין, לעיתים לא סימטרי, כואבות לה הרגליים והתייחסתי לכך "ככאבי גדילה". בחודש וחצי האחרון כבר מספר פעמים ללא שום קשר לפעילות ומאמץ מתנפח לה הוריד ברגל בגב כף הרגל עד מעל הקרסול וזה בוער לה שורף וכואב לה לדרוך (קרה כבר 3 פעמים) אני חולה במחלה אוטואמנית לא מאובחנת סופית (לופוס או רקמת החיבור מעורבת) ו כן לאחרונה אובחנתי גם עם פיברומאילגיה. במשפחה יש FMF לא חשבתי שזה תוקף ילדים ולאחר שקראתי התחלתי לחשוש מאוד כי הילדה בחודשיים האחרונים מאוד עייפה ומגיעה מביה"ס אוכלת והולכת לישון עד מאוחר בלילה וליעתים עד הבוקר. כמו כן לאורך שנים היא בוכה כי יש לה כאבי בטן קשים, יש לה גם אפטות (אבל אין חום גבוה) אילו בדיקות עלי לעשות לה? ולאיזה רופא עלי לפנות חוץ מראומטולוג? תודה

שלום לצוות הרפואי,שלום ד"ר גיל אמריליו!!! זקוקה לעצה ו/ או חוות דעת בבקשה ומודה מראש על כל מענה. אקדים ואומר כי בני בן השש סובל מחומים מרובים בשנתיים האחרונות, הרופאים אומרים שזה ככל הנראה מחלה שנקראת P FAPA, לא הוכח וודאית, אין גם דרך להוכיח וודאי. (סימפטומים של חום גבוה וכאבי גרון כאשר אין דלקת גרון) בכל מקרה החומים נפתרים ע"י מתן של כמות גדולה של סטרואידים. עד היום לא ברור לי מה זה, גם שאני קוראת מאמרים בנדון. לבני יש שקדים מוגדלים והינו נוחר, ושבוע שעבר ניגשנו לרופא פרטי מעולה מבית חולים שניידר בתחום הא.א.ג. שייעץ לי לעשות לבני ניתוח שקדים. אך אמר לי להחליט לבד אם לשקול כריתה מלאה של השקדים או חלקית. חשבתי שיהיה לי יותר קל אם הוא יחליט בשבילי, הרי הוא המומחה אך לא כך היה ואמר לי להחליט לבד. אוסיף ואומר כי הרופא אמר שזה יכול לעזור בעניין הFAPA אך לא בוודאות וגם לעניין הנחירות כמובן. רוב ההמלצות שקיבלתי היו שכדאי לי לעשות את הכריתה המלאה. השאלה שלי האם מישהו מהצוות יודע או שמע על הקשר בין ניתוח שקדים לP FAPA? והאם כדאי לי לעשות כריתה מלאה של השקדים או חלקית? אני ממש מודה וסליחה על האריכות.

תודה רבה על המענה

הבת שלי בת 4 עם JIA מטופלת כחודשיים בנקסין. שמנו לב שבזמן האחרון יש לה הרבה סימנים כחולים - מעבר הרגיל אצל ילדים ומה שהיה לה עד עכשיו. זה יכול להיות קשור לטיפול בנקסין?

בקשו להצטרף ל ילדי PFAPA ישראל

לא מצאתי את הקבוצה על פי השם שכתבתם. מה השם במדויק ?

מעוניינת להצטרף לקבוצת הורי pfapa

לא מצאתי את הקבוצה בפייסבוק אשמח להצטרף

שלום, בני בן 2.5 צולע במשך 3 שבועות לערך. עבר ספירת דם שיצאה תקינה ובדיקה של אורתופד תקינה, גם הצילום תקין. לאן צריך לפנות? מה לעשות? תודה רבה, מיטל

הי, בני בן ה4, חווה דלקת גרון סטרפטוקוקס A לפני כשנתיים וטופל באנטייוטיקה. לערך מאותו מהעת פחת או יותר חווה גם כאבי רגליים בעיקר בכפ הרגל שהיו מעירים אותו בלילה, לאחר ייעוץ אורטופדי וצילום תקין, נאמר לנו כי מדובר בכאבי גדילה. לפני כחודש וחצי מחלת חום גבוה, ללא תאבון אבל לא היו עוד סימנים, הילד לא נלקח לרופא, היות וכמו שאומרים לא לוקחים לרופא עד כ- 3ימים והחום חלף, לאחר מכן אחיו ואחותו התאומים בני השנתיים נדבקו ממנו גם וחלף כעבור כמה ימים. לפני שלושה שבועות כלומר שבועיים שלושה אחרי מחלת החום, התלונן על כאבי הרגליים במשך כל היום לא רק בלילות כמו אז, אלא ימים שלמים במשך כשבוע וחצי, כולל פעפ אחת שהתלונן על כאב בפרק היד. הכאבים היו לאורך היום עד אשר קיבל משככ כאב, ואפילו הגיע לידי צליעה. הכאבים חלפו כעבור שבוע וחצי שבועיים, ובכל זאת, פנינו לרופא כי היינו בטוחים שכאבי הגדילה שאובחנו, החמירו. הרופא שבדק אותו אחרי השבוע וחצי הקשים , אמר שלא רואה נפיחות או אודם ושניסה לסובב את הרגלים והידיים לא היתה כל בעיה או תחושת כאב מה שגרם לו לומר שאם היתה זו דלקת כלשהו, היה צורח. בכל אופן לקח בדיקות דם והפנה לראומטלוג. בבדיקות הדם הספירה תקינה, שקיעת הדם יצאה 6 תקינה אך הערך אנטיסטרפטלוזין O יצא 442 , גבוה מהרף הגבוה בטווח שהוא 230. שאר המדדים לראומטיק פקטור יצאו תקינים מתחת 9.9, ו- c reactibe protein יצא קטן מ0.08. אני לא יודעת מה לעשות ומה המשמעות, אבל אני פוחדת שמא היתה זו דלקת סטרפ ושמא מה שהיה לו לא קשור לכאבי הגדילה אלא ל-RF ראומטיק פיבר המסוכנת, ואני ממש לא יודעת כיצד לפעול, כי כאמור לא קיבל שום טיפול אנטיבוטק על המחלה הזו האחרונה. מה עלי לעשות?וקראתי שיש דבר כזה שמראה על סטרפ ואחריו באה דלקת מפרקים ועוברת, האם זה מתאים לעוד דברים? מה לעשות?והאם לא מאוחר מדי לקחת טיפול אנטיביוטי האם עדיף קחת טיפול כרגע בכל זאת שלא יסתבך לקדחת השיגרון?או שמא המדדים האחרים מורידים את הסיכון שזה זה? אני ממש מוטרדת תודה

ביתי בת 14 מאובחנת מגיל שנתיים בדלקת פרקים של כל המפרקים בגוף טופלה עד לפני חודשים במוטטריקסט בזריקות עם שיפור משמעותי רציתי לדעת אם אוכל לחסן אותה בחיסונים של כיתה ח דיפתריה שעלת וטטנוס ???

בני בן ה 6:09 מאובחן בפאפא. התחלנו לפניי שלושה חודשים במתן בטנזול כאשר תדירות . . / .ההתקפים הייתה אחת לחודש החודש היו שני התקפים כנראה בשל תחילת השימוש בבטנזול . קראתי בפורום זה שלאחר תופעה כזו ההתקפים מתחילים להתרחק אחד מהשני . השאלה היא - תוך כמה זמן בממוצע והאם זה קורה לכולם ? תודה

1. התקפי הילד החלו בהיותו בן 6 ......מה הצפי המשוער ל"החלמה "? 2. איך מבדילים בין HIDS ל פאפא ? הבנתי שהסימפטומים די דומים. 3. האין לכולכיצין תופעות לוואי לא נעימות וחשד לפגיעה בפוריות ? תודה :)

שלום רב, ביתי בת 4 מזה תקופה די ארוכה סובלת מכאבים בברכיים (לא בלילה) אלא במהלך היום, כל פעילות גוררת אחריה תלונות על כאבים חזקים דו"צ עשינו בדיקות דם, antinuclear ab chikdren 1/40 ראומטואיד פקטור קטן מ 5 ותוצאה חריגה בסטרפטוליצין-500 אשמח להערות הארות בנושא תודה אורלי

שלום רב, בני בן ה 6:08 מאובחן עם פאפא. בפורומים של אימהות אמריקאיות אני קוראת שקיימת בדיקה גנטית לשם וודאות מוחלטת באבחנה. האם היא קיימת בארץ ? מומלצת? למה כן או לא? תודה !!!!

שלום שוב, אני מודה לך על תשובתך, אך חיפוש בפורומים אלו מעלה עשרות תוצאות של הורים שנשלחו לבדיקה כזו ( בדקתי שנית לאור תגובתך )....

בני בן 14. סובל מהפרעת חרדה ומטופל באריפליי. בעקבות כאבי בטן ושלשול במשך שבועיים שנפסקו, עשינו לו בדיקת דם לפני כחודש וחצי. בבדיקת הדם נמצא שרמת ה- uric asid שלו הייתה גבוהה – 9 שהטווח הוא עד 7.2. לפני מספר ימים כחודש לאחר הבדיקה האחרונה עשינו שוב בדיקת דם ונמצא שרמת הuric asid (חומצה אורית) עלתה ל- 10. בשתי הבדיקות: ספירות הדם,תפקודי כבד ותפקודי כליות היו תקינים לחלוטין. ה-ERP כמעט תקין – 0.6 שהטווח הוא עד 0.5. הילד מרגיש טוב ולא מתלונן על כלום. בבדיקה גופנית שערכה הרופאה לא נמצאו בלוטות מוגדלות. עשינו לו לפני כחודש וחצי אולטרא סאונד בטן עליונה ותחתונה שיצא תקין למעט כבד שומני במידה קלה מאוד. בדיקת שתן כללית תקינה לחלוטין. עדיין לא הגיעה התוצאה של קריאטנין בשתן. יש לציין שסבא שלו סובל ממחלט גאוט ומרמה גבוהה של חומצה אורית. האם יש חשש חס ושלום למשהו ממאיר? אילו כיוונים נוספים יש לברר? אילו בדיקות נוספות לעשות? האם יש כדור שיסייע להפחתת ה- uric asid? אציין שהחלטנו להפסיק לו לחודש את האריפליי כדי לבדוק את רמת החומצה האורית ללא התרופה. אך מעיון באינטרנט הקשר בין התרופה לעלייה ברמת החומצה ה אורית נדיר מאוד. תודה רבה!

המשך – תוצאות בדיקות שתן נוספות הגיעו תוצאות של בדיקות שתן נוספות: Uric Asid (u) 59.7 Na-sodium (u) 204/3 Calcium/creat. (u) random 0.01 טווח (0.25 – 0)

שלום רב, לפני כ-5 שבועות החלו לביתי בת ה-12 כאבים קשים במפשעות הרגליים עד כדי בכי וחוסר יכולת תזוזה ומאז אותו היום הכאבים נודדים לה בכל חלקי המפרקים שבגוף כל פעם במפרק אחר(ללא נפיחות). כמובן שהילדה נבדקה אצל רופא ילדים, אורטופד, מיון שניידר ונעשו לה בדיקות דם מקיפות גם למעקב( רק בשבועיים הראשונים של התופעה) . הבדיקות יצאו תקינות אך תופעת הכאבים עדיין נמשכת . רופא הילדים המליץ על בדיקה במחלקה ראומטולוגית ואנחנו ממתינים בסבלנות לתור ,במשך ה-5 שבועות הילדה כמעט ולא יכלה ללכת לבית הספר ונשארה בבית במצב רוח ירוד המלווה בעייפות וחוסר רצון לשום פעילות. היום בבוקר הילדה קמה עם בוהן נפוחה וכואבת מה שהדליק לי נורה אדומה שכנראה המצב מחמיר והכאבים גם מלווים בנפיחות שלא הייתה עד היום...... מה עליי לעשות להמתין לתור של הבדיקה? או לרוץ איתה למיון ? מחכה לתשובתך המהירה אמא מודאגת

שלום! 1. האם הנוך שונליין פורפורה יכולה להיות גם לא palpable? 2. האם מחלה זו יכולה להסביר גם המטומה סביב הטבור? תודה.

תודה על תשובתך, בינתיים הילד כבר נבדק על ידי ראומטולוגית ילדים שקבעה כי מדובר ב HSP קלאסי, וגם הפורפורה נימושה לגמרי עכשיו. רק רציתי לציין שבמקרה שלנו הפורפורה היתה חלקה ושטוחה במשך השבוע הראשון ורק בהמשך הפכה לנימושה. הרגשתי שזה בילבל את הרופאים בשלב הראשוני ולכן התקשו לקבוע את האבחנה.

בני בן 10 עם גירודים /פצעים/ פריחה במרפקים ובברכיים והתקבלו תוצאות של :COPPER 150 DNA DS AB 19 DNA AB CONF-BORDERLINE IGE TOTAL 1145 האם יש מקום לדאגה

שלום רב, בני בן ה13 וחצי, ילד בריא בדרך כלל לא מחלות רקע עבר סדרה של בדיקות דם לפני כ-5 חודשים בעקבות כאבים במפרקי היד והברך. אחת מבדיקות הדם ( ANTISTREPTOLYSIN O )היו גבוהות מהנורמה התוצאה הייתה 600. כתוצאה מכך הופננו לראומטולוג שהפנה לMRI שבו התגלה קרע במיניסקוס.השבוע הילד צריך לעבור ניתוח בברך ועל כן נדרש שוב לעשות בדיקות דם ועכשיו ראיתי כי הערך של הבדיקה קפץ והגיע ל 800.שאלותי הן: ראשית מה יכולה להיות הסיבה לעליה בערך הנ"ל? ושנית האם ערך גבוה מסוג זה מפריע לביצוע הניתוח? תודה וכל טוב. שרית.

שלום רב, ביתי בת ה14 אובחנה בתה"ש "חשד קליני ללופוס". (עוברת לטיפולך בשניידר, ממתינות לתור) לאחותי apla sle. לביתי: כאבי פרקים,חולשה, פריחת פרפר, חסר פקטור 7 ידוע, אחרי ניתוח קיבוע עמ"ש ,רוב התופעות החלו לאחר שחוסנה נגד וירוס הפפילומה שתי מנות . בבדיקות: igm 135 ab glycorpotei igg 45.8 ana חיובי פטרן הומוגני 1/160 antiscl 70 1.4 antichromatin 6 antidna שלילי אנמיה מיקרו היפו crp 13.5 הומלץ על תחילת טיפול בפלקווניל, נוטלת ויטמין d 2000, ברזל,התבקשה להמנע באופן מוחלט מהשמש. בדיקת lac יצאה מבוטלת עקב טעות בלקיחה, נוכל לבצע רק בשבוע הבא. שאלתי היא: מה ההבדל בעצם בין חשד קליני להגדרת המחלה עצמה? האם חולה לופוס מוגדר ככזה רק לאחר התפרצות מחלה? אני פשוט מנסה להסביר לילדה ובעצמי לא מבינה. תודה על תשובתך האדיבה.

תודה רבה על תשובתך האדיבה והמהירה. שאלה נוספת ברשותך: האם יש להמתין עם הפלקווניל עד אחרי בדיקת lac? או שאין קשר? תודה

שלום הילד שלי בן שנתיים ו9 חודשים , הוא סובל כל כמה חודשים מחום גבוה ואפטות בחלל הפה עשינו לו בדיקת FMF התשובה : הטרוזיגוטי נשא E148Q-C.442G&gt;C את יכול בבקשה לפעניח את התשובה רוצה לדעת בבקשה אם הוא אכן חולה או רק נשא

שלום . בני בן ה4.5 חזר מהגן והתלונן על כאבי רגליים ולא היה מסוגל לדרוך אחרי שעה עשיתי לו מקלחת חמה ונגעתי בשרירי התאומים והם היו ממש קשים כמו בצקת . מרוב כאב הוא הקיא מה עליי לעשות

ךךשלום רב.. אני אמא לילד בן17 שסובל זמן מה מכאבים במפרכים-לכן קשה לא להשתתף בפעילות ספורטיבית לאחרונה עשינו לו בדיקות דם HTC-45.6 RDW-SD-37 PHOSPHORUS-4.8 IRON-65.2 C-REACTIVE PROT-5.5 ALBUM./CREAT RATIO-35.43 אשמח לקבל תשובה האם מדובר בדלקת פרקים תודה

הבן שלי מתלונן כבר תקופה ארוכה על כאבים ברגליים - קרוב לקרסול. לאחרונה הצטרפו לזה תלונות על כאבים מסביב לכל המפרק של הקרסול, כאבי ברכיים, גב כף היד, וכאבים בצוואר. בנוסף הוא סובל מעייפות שגוברת לקראת הערב. בדיקות הדם, שכללו ספירת דם ובדיקות נוספות, שערכנו לאחרונה תקינות. רציתי לדעת מה זה יכול להיות? אילו בדיקות היית ממליץ לערוך לפני שנגיע לראומוטולוג? התור בעוד יותר מחודש ורציתי בינתיים לבצע את כל הבדיקות הלוונטיות כדי להתחיל את הטיפול בהקדם האפשרי. תודה!

כבר יותר מחודש שסובלת מכאבים בחזה ולאחר בירורים הגעתי לרופא מומחה למחלות ריאה אשר ביקש לעשות בדיקת דם הכולל בין הייתר CHLAM.PNEU.IGG : חלפו יותר מ 10 ימים ואין לי תוצאה אשמח לדעת מה מנסה הרופא לבדוק באמצעות בדיקה זו..CHLAM.PNEU.IGG

שלום! אני בן 18, ולפני כשלושה חודשים היה לי כאבי בטן ושלשולים ושבוע לאחר מכן פרימיוקרדיטיס ואושפזתי באסף הרופא. חודש לאחר מכן היה לי שוב שלשולים וכאבי בטן אך הפעם מלווה בחום גבוה ושוב אושפזתי באסף הרופא, קיבלתי שם אנטיביוטיקה לווריד מכיון שהcrp היה 70. בבית החולים הפנו אותי לבצע בדיקת fmf, עשיתי באסף הרופא את הבדיקה (שני הורי מרוקאים). היום הגיע התשובה וכתוב: "נמצא וריאנט אחד באקסון 2 של הגן fmf שביטויו הקליני קל וחדירותו חלקית. יתכן שקיים עוד וריאנט גנטי נדיר בגן ל-fmf . האבחון תלוי בתמונה הקלינית. התוצאה הגנטית: תיאור ברמת הDNA c.442 G&gt;c תיאור ברמת החלבון p.Glu148Gln גנוטיפ: הטרוזיגוט p.[E148Q];[=]" רציתי לדעת מה זה אומר? יש לי fmf? אין לי fmf? אשמח לתשובה דחופה!

שכחתי לציין שגם בפעם הראשונה היה חום גבוה.