תסמונת נפרוטית לילדה בת 3

דיון מתוך פורום  הרטבת לילה

29/10/2024 | 09:18 | מאת: שחר

הבת שלי אובחנה לפני כ3 חודשים עם תסמונת נפרוטית minimal change קיבלה טיפול בסטרואידים והגיבה מאוד מהר חודש כל יום חודש שני שליש יום כן יום לא וירידה בכל 4 ימים בcc כשהגענו ל5-6 cc היתה התלקחות כשהפרוטאין קריאטנין הגיע ל18000 חזרנו למינון מלא של הסטרואידים ולאחר 10 ימים הגיבה בהתלקחות חוזרת לא היו בצקות כמעט וקריאטנין בדם היה תקין הרופאה אמרה אולי הפרוגנוזה שונה ומדובר בfsgs ? יש סיכוי? לאחר שהגיבה לסטרואידים הרופאה חזרה בה, אחרי 3 ימים ללא חלבון התחלנו ירידה ושוב התלקחות חלבון +3 (לוקח 7 cc פעם ביומיים, משקל 14.8) והיתה צריכה לרדת עוד במינון אבל ישנה שוב התלקחות.. הרופאה מציעה סלספט, האם סלספט ניתן ללא סטרואידים? יש בדיקות נוספות שכדאי לעשות? טיפול אחר שכדאי לברר עליו? אני חסרת אונים ומאוד חוששת מתופעות הלוואי של הסטרואידים ושל הסלספט

מנהל פורום הרטבת לילה