תסמונת נפרוטית ילד בן 4
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
שבת שלום לבני אובחנה תסמונת נפרוטית לפני 10 חודשים. מאז מטופל בסטירואדים ( דנלון) בני מגיב היטב לטיפול וגם כשהמינון יורד משמעותית אין חזרה של חלבון לשתן. אולם בעקבות החלשת המערכת החיסונית, בני חולה לעיתים קרובות כאשר בכל פעם שהוא חולה, ישנה חזרה של חלבון לשתן ואז נאלצים להעלות שוב את המינון של הדנלון. חשוב לציין שהתגובה להעלאת המינון מהירה ותוך 3-5 ימים החלבון נעלם לחלוטין. איך יוצאים מהמעגל הזה? האם יש צורך להחליף טיפול? כאשר הילד בריא גם מינון של 1 סמק דנלון אחת ליומיים שומר אותו ללא חלבון כלל בשתן אבל שוב הבעיה שלצערי הוא חולה לא מעט בשנה האחרונה. אבא דואג ומתוסכל....
ראשית יש לברך על התגובה המהירה והשמורה לסטרואידים בכל פעם שיש חזרה של חלבון. פרט חשוב זה מבטיח בריאות ארוכת טווח של הכליות. נכון הדבר מתסכל אבל צריך להסתכל על התמונה השלמה. עבור אותם ילדים שזקוקים לחשיפה ארוכת טווח או חוזרת לעיתים קרובות לסטרואידים יש מדדים שעוקבים אחריהם של מה שמכוונה "רעילות של סטרואידים" והם כוללים הפרעה בצמיחה לגבוה, ממצאים עיניים מסוימים שניתן לראות בבדיקת רופא עיניים, לחץ דם גובה מהנורמה הפרעה בצפיפות עצם וכו. הנפרולוג שעוקב אחר הילד וודאי עוקב אחר סימנים אלו ויחליט אם יש צורך בתרופה חלופית שתוריד את התלות בסטרואידים
מנהל פורום נפרולוגיה ילדים
